การ พูด ถึง ความ ปลอด ภัย ด้าน อาหาร และ การ รักษา โรค สําหรับ ผู้ ป่วย ที่ เป็น โรค ซิฟิ สติ ก

ความ เกี่ยว พัน สําคัญ ระหว่าง การ กิน อาหาร ที่ มี ประโยชน์ กับ การ ออก กําลัง กาย แบบ ซี ติก

โรค ไซสติก ไฟโบรซิส (CF) เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่เพิ่มขึ้น ซึ่งมีผลกระทบอย่างมากต่อระบบทางเดินหายใจและระบบย่อยอาหาร สําหรับบุคคลที่อยู่กับซีเอฟ

การ แพทย์ ที่ ได้ รับ การ ฝึก มา อย่าง ดี จะ ช่วย ลด ความ เสี่ยง ต่อ การ เป็น โรค หัวใจ และ การ ขาด สาร อาหาร ได้

บทความ นี้ พิจารณา ความ ต้องการ ทาง โภชนาการ ที่ ไม่ เหมือน ใคร ของ ซี ติก ไฟ โร ซิส ซึ่ง เป็น อุปสรรค ต่อ เศรษฐกิจ สังคม และ โครง สร้าง ที่ ป้องกัน ผู้ ป่วย ไว้ จาก การ เผชิญ กับ ข้อ เรียก ร้อง เหล่า นั้น และ กลยุทธ์ ที่ ผู้ ให้ การ ดู แล สุขภาพ ผู้ สร้าง นโยบาย และ องค์กร ชุมชน สามารถ นํา ไป ใช้ เพื่อ ปิด ช่อง ว่าง นี้ ได้.

การ ทํา ให้ อวัยวะ สืบ พันธุ์ และ การ ย่อย สลาย ของ เซลล์ ประสาท ที่ มี ลักษณะ เป็น ไซ ติก ไฟ โบร ซิส

การ ขาด สาร อาหาร ทํา ให้ เกิด โรค กระดูก พรุน และ โรค กระดูก พรุน

ผลก็คือ สภาวะที่เรียกว่า maplassorpation ซึ่งมีสารอาหารผ่านระบบย่อยอาหารโดยไม่ถูกดูดซึมเข้าไปในกระแสเลือด แม้ว่าผู้ป่วยจะกินอาหารที่มีปริมาณสูง

การ สูบ บุหรี่ ทํา ให้ เกิด อาการ แพ้ น้ํา หนัก เพิ่ม ขึ้น อย่าง ไร?

ผู้ ป่วย ทาง การ แพทย์ มัก จะ เป็น ดัชนี มวล ร่าง กาย (BMI) หรือ มาก กว่า 50 เปอร์เซ็นต์ ของ อายุ และ เพศ หรือ ผู้ ใหญ่ เป็น บีเอ็ม ไอ ที่ มี ผู้ หญิง 22 คน หรือ สูง กว่า นั้น สําหรับ ผู้ ชาย.

การ กลั่น แกล้ง ของ ความ ไม่ มั่นคง ของ อาหาร ใน ชุมชน CF

รูป แบบ การ ศึกษา และ การ หยั่ง เห็น เข้าใจ

การ วิจัย เมื่อ เร็ว ๆ นี้ ได้ นํา ประเด็น เรื่อง ความ ไม่ ปลอด ภัย ของ อาหาร ใน ท่ามกลาง ครอบครัว CF มา สู่ การ เพ่ง เล็ง ที่ คม ชัด.

การ ไม่ มี ความ มั่นคง ปลอด ภัย ด้าน อาหาร ใน ซี เอฟ ไม่ ได้ มี การ ใช้ ประโยชน์ อย่าง ถูก ต้อง จาก ราย ได้ เท่า นั้น แต่ ยัง มี ความ เสี่ยง มาก ขึ้น อย่าง แน่นอน ครอบครัว ที่ มี ราย ได้ พอ จะ มี อาหาร พอ ที่ จะ หา อาหาร ได้ ก็ มี ปัญหา ด้วย ค่า ใช้ จ่าย สูง ที่ เกี่ยว ข้อง กับ การ ดู แล ซี เอฟ เอ เช่น ยา, ยา, อุปกรณ์ เอ ส เปร ส โซ, และ อุปกรณ์ พิเศษ อื่น ๆ ที่ ใช้ ใน คลินิก — อาจ ทํา ให้ มี การ จัด หา อาหาร พื้น ฐาน ให้ มาก พอ สําหรับ ครอบครัว.

การ เพิ่ม ทวี ของ เครื่อง กีด ขวาง ทาง ภูมิศาสตร์ และ เครื่อง มือ ทํา ความ ร้อน

การเข้าถึงอาหารที่แพงที่สุด ไม่ได้รับการจําหน่ายในสหรัฐอเมริกาอย่างสม่ําเสมอ ชุมชนเมืองบ้านและชุมชนที่ไม่ค่อยให้บริการ มักจะมีทะเลทรายอาหาร -- เป็นที่ที่ร้านค้าบริการเต็มรูปแบบขาดแคลน และที่ที่วิธีการเลือกอาหารหลักที่มีให้ใช้ได้นั้นถูกดําเนินการ การผลิตอาหารที่มีคุณภาพสูงแต่เป็นของที่กินได้ต่ํา สําหรับผู้ป่วยซีเอฟในพื้นที่เหล่านี้ได้ผลไม้สดใหม่ ผลไม้ที่มีประสิทธิภาพสูง อาจต้องใช้แรงงานเพิ่ม

แม้ เมื่อ มี อาหาร อยู่ แล้ว ผู้ ป่วย ที่ มี ความ จําเป็น เฉพาะ อย่าง ของ ผู้ ป่วย CF เช่น นม ผง, เนย ถั่ว, และ ขนม แคลเซียม — อาจ มี ราคา แพง กว่า ทาง เลือก อื่น ที่ มี คุณค่า ทาง โภชนาการ.

ผล กระทบ ของ อาหาร ที่ ไม่ ปลอด ภัย ใน การ ออก มา จาก คลินิก

โรค หัวใจ ขาด สาร อาหาร มี ผล ต่อ การ ขาด ความ ปลอด ภัย ของ อาหาร สําหรับ ผู้ ป่วย ซี เอฟ.

นอก จาก ผล กระทบ ทาง กาย แล้ว การ ที่ อาหาร ไม่ ปลอด ภัย ยัง ทํา ให้ เกิด ความ เครียด ทาง จิตใจ แก่ ผู้ ป่วย และ ผู้ ปรนนิบัติ ดู แล ด้วย

เครื่อง ช่วย หายใจ ที่ ใช้ ได้ ผล

ราคา แพง ของ เครื่อง ดื่ม ที่ มี คุณค่า เป็น พิเศษ

ภาระเกี่ยวกับเงินในการยึดติดอาหารแบบซีเอฟ aptroprilizes มีมาก เสริมอาหารเสริมแบบโอพอล -- เช่น การเขย่าแบบยางไม้สูง พุดดิ้ง และบาร์ที่ถูกปรุงไว้โดยเฉพาะสําหรับสภาวะการอุดตันของอาหาร -- อาจมีราคาหลายร้อยดอลลาร์ต่อเดือนได้ ในขณะที่ประกันหลายแผนครอบคลุมผลิตภัณฑ์อาหารแบบเอพิทัล สําหรับผู้ป่วยที่ให้บริการหลอดอาหาร การประชาสัมพันธ์แบบใช้ท่อ ครอบคลุมความต้องการเสริมอาหารแบบปาก หรือการรับการรักษาที่เข้มงวด

การ ใช้ ยา รักษา โรค ตับ อักเสบ บี ที่ มี ประสิทธิภาพ สูง อาจ ทํา ให้ มี การ เพิ่ม ขึ้น อย่าง มาก ใน การ รักษา โรค ตับ อักเสบ บี

การ ประกัน ภัย ไม่ ใช่ เรื่อง ผิด ปกติ และ ช่อง เก็บ ของ

การ ประกัน ภัย ว่า จะ ได้ รับ การ รักษา ทาง โภชนาการ และ การ รักษา ทาง การ แพทย์ มี แต่ จะ ทํา ให้ มี การ พบ ผู้ เชี่ยวชาญ ด้าน โภชนาการ ไม่ มาก นัก ส่วน บาง คน ก็ ไม่ ค่อย ได้ รับ การ รับรอง ว่า จะ ให้ การ รักษา ไม่ กี่ ครั้ง ต่อ ปี หรือ ไม่ ก็ ไม่ ได้ รับ การ รักษา เลย สําหรับ ผู้ ป่วย ที่ ต้อง รับ การ ปรับ เปลี่ยน อาหาร ที่ จําเป็น ต่อ สุขภาพ และ การ รักษา ปอด การ ใช้ ยา ช่วย เหลือ ด้าน โภชนาการ อย่าง จํากัด อาจ เป็น อันตราย ได้ ถ้า ไม่ มี ผู้ เชี่ยวชาญ ผู้ ป่วย เลือก อาหาร ที่ ไม่ เหมาะ สม สําหรับ สภาพ ของ ตน หรือ ต้อง พยายาม รักษา แรง กระตุ้น ที่ จําเป็น เมื่อ มี การ รับ ประทาน อาหาร ที่ จําเป็น

สําหรับ ผู้ ป่วย ที่ เป็น ผู้ ใหญ่ แล้ว การ เปลี่ยน จาก โรค เด็ก มา เป็น ผู้ ใหญ่ มัก จะ ทํา ให้ มี การ เปลี่ยน แปลง ใน เรื่อง การ ประกัน ภัย.

โครงการ ช่วย เหลือ ด้าน การ ปกครอง และ ชุมชน

โปรแกรม อุปนิสัย ของ รัฐบาล ที่ ไม่ ได้ รับ การ สนับสนุน

โครงการ ช่วย เหลือ ของ รัฐบาล กลาง หลาย โครงการ สามารถ ช่วย ครอบครัว CF ให้ มี อาหาร ที่ มี คุณค่า แต่ การ รู้ จัก และ การ ใช้ ประโยชน์ จาก โครงการ เหล่า นี้ มัก จะ เป็น สิ่ง ที่ ไม่ ค่อย ดี นัก.

สถาบัน วิจัย ทาง การ แพทย์ บาง แห่ง อนุญาต ให้ มี การ ถ่าย เลือด เพื่อ การ รักษา ด้วย วิธี การ ทาง การ แพทย์ แต่ การ ทํา เช่น นี้ อาจ เป็น การ จัด การ กับ ตาราง เวลา ทาง การ แพทย์ ที่ ซับ ซ้อน อยู่ แล้ว.

โครงการอาหารและอาหารเช้าของโรงเรียนแห่งชาติ เป็นทรัพยากรสําคัญสําหรับเด็กที่ผ่านโรงเรียนมา โดยมี CF. ฟรีและราคาต่ํา โปรแกรมอาหารรับรองได้ว่าเด็กๆ จะได้อาหารที่สมดุลอย่างน้อย 1 หรือ 2 มื้อต่อวัน อย่างไรก็ตาม เมนูมาตรฐานของโรงเรียนนี้อาจจะไม่สามารถตอบสนองความต้องการของทารกและไขมันของโรงพยาบาลได้ โดยผู้ปกครองและพยาบาลของโรงเรียนมักจะต้องการการสนับสนุนในการดัดแปลงอาหาร เช่น เนย, น้ํามัน, หรือชีสเพื่อเพิ่มอาหาร หรืออนุญาตให้เด็กนําอาหารเสริมอาหารเสริม

ทรัพยากรอาหารที่ต้องห้ามของชุมชน

ธนาคาร อาหาร ห้าง ร้าน, ร้าน ขาย อาหาร, และ รายการ บริการ อาหาร สามารถ ทํา ให้ ครอบครัว ที่ มี ความ สําคัญ มี โอกาส ได้ รับ อาหาร ที่ จําเป็น โดย เฉพาะ อย่าง ยิ่ง ใน ช่วง วิกฤติ ทาง การ เงิน หรือ ใน ยาม ฉุกเฉิน แต่ ธนาคาร อาหาร ตาม ประเพณี มัก จะ แจก จ่าย อาหาร ตาม ชั้น วาง ของ ต่าง ๆ เช่น พาสต้า, ข้าว, และ สินค้า ที่ ใช้ ใน การ ทํา อาหาร ซึ่ง อาจ ไม่ ได้ จัด ให้ ตรง กับ ความ ต้องการ ของ ซี เอฟ ดี เอ

องค์การชุมชนอย่าง มูลนิธิไซสติกฟีบรอซิส เสนอโครงการช่วยเหลือผู้ป่วย ซึ่งมีค่าใช้จ่ายด้านอาหารให้ด้วย โครงการบริหารคดีรายบุคคล

บทบาท ของ ทีม ผู้ ดู แล สุขภาพ

การ ช่วย เหลือ ที่ จําเป็น ใน ฐานะ มาตรฐาน การ เอา ใจ ใส่

CF แนวทางการรักษาพยาบาลของมูลนิธินี้แนะนําให้ผู้ป่วยทุกคน ได้รับการประเมินอาหารที่ครอบคลุมอย่างต่ําทุกปี โดยมีการประเมินผลที่บ่อยครั้งสําหรับผู้ป่วยที่มีความเสี่ยงต่อภาวะขาดสารอาหาร

การ ทํา งาน ของ ผู้ ดู แล ใน ประชาคม อาจ ช่วย ให้ ผู้ ป่วย มี ความ สามารถ ใน การ หา เลี้ยง ครอบครัว ได้ มาก ขึ้น และ ช่วย ผู้ ป่วย ให้ รับมือ กับ ปัญหา ได้

ฝึก อบรม ทีม ดู แล CF เพื่อ หา ที่ อยู่ ที่ ปลอด ภัย

แม้จะมีการเชื่อมโยงที่ชัดเจนระหว่างความมั่นคงของอาหารและสุขภาพก็ตาม ศูนย์สาธารณสุขของCF สามารถกําหนดช่องว่างนี้โดยรวมการรักษาความปลอดภัยอาหารเข้าไปในระบบการไหลเวียนของอาหาร

Televisite ได้ค้นพบเครื่องมือที่มีประโยชน์ในการส่งมอบคําแนะนําเกี่ยวกับอาหารแก่ผู้ป่วย CF โดยเฉพาะในชนบทหรือบริเวณที่ให้บริการต่ํา ที่ปรึกษาทางไกลกับนักกินอาหารที่อนุญาตให้มีการตรวจสอบปริมาณมากขึ้น และสามารถอํานวยความสะดวกมากขึ้นสําหรับครอบครัวที่เผชิญกับอุปสรรคการคมนาคม การติดต่อทางระบบอาหารของซีวีซีวีดี-19 ได้เร่งการรับเลี้ยงดูการรับเลี้ยงดูทางโทรคมนาคมในศูนย์หลายแห่งในปัจจุบันได้เสนอการเข้าชมแบบผสมกับบุคคลเสมือนจริง แต่การโทรจิตต้องการเข้าถึงอินเตอร์เน็ตและการอ่านแบบดิจิตอลอย่างเหมาะสมซึ่งอาจจะไม่สามารถให้สมาชิกทุกครอบครัวสามารถมีความสามารถในการเข้าถึงได้เช่นกัน การติดต่อทางดิจิทัลนั้นเป็นการแบ่งสัดส่วนความปลอดภัยทางระบบอาหารได้เอง การเข้าถึงทางโทรทัศน์สามารถเพิ่มความจุอากาศได้ เมื่อเริ่มมีการลดการติดต่อทางโทรคมนาคมได้

การ คิด ค้น ใน ซี เอฟ ซี ซี พี เอ: การ ทํา เครื่อง มือ และ อุปโภค บริโภค

เครื่อง ขับ เคลื่อน แบบ CFTR และ ผล กระทบ จาก สาร เคมี

การปรากฏตัวของ CFTR FORTS — การแก้ไขข้อบกพร่องที่อยู่เบื้องหลังโปรตีน CFTR -- ได้เปลี่ยนภูมิทัศน์ของ CF สําหรับผู้ป่วยที่มีคุณสมบัติเหล่านี้สามารถปรับปรุงการทํางานของปอดได้ การลดการหายใจของปอด และที่สําคัญคือ การเพิ่มภาวะการกินอาหาร การค้นคว้าได้แสดงให้เห็นว่าผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาด้วยสารกระตุ้นสามชั้น เช่น เอเล็กซาโด เลิฟฟอเรส (Trapha-aforfforforf) มีประสบการณ์ที่เพิ่มขึ้น และ BIA ที่มีโอกาสถูกลดความต้องการในการย่อยสลายของอาหาร เพิ่มขึ้น และมีความอยากอาหารเพิ่มขึ้น

อย่าง ไร ก็ ตาม ผู้ ป่วย ไม่ ใช่ ผู้ รักษา โรค ทุก ราย ไม่ ใช่ ทุก คน มี สิทธิ์ ที่ จะ รักษา และ ผู้ ป่วย บาง คน อาจ ไม่ ได้ รับ ประโยชน์ นอก จาก นั้น ค่า ใช้ จ่าย สูง ของ ยา เหล่า นี้ — มาก กว่า 30,000 ดอลลาร์ ต่อ ปี — สร้าง เครื่อง กีด ขวาง แม้ แต่ สําหรับ ผู้ ป่วย ที่ ได้ รับ การ ยอม รับ ก่อน การ ยอม รับ การ รักษา, การ รักษา ระยะ ระยะ ยาว, หรือ การ ขาด การ ถ่าย เลือด อาจ ประสบ กับ การ ทดแทน ทาง การ แพทย์ ที่ ทํา ให้ การ ย่อย สลาย ของ สาร อาหาร ลด ลง ดัง นั้น การ เข้า ไป หา ผู้ ป่วย จึง เป็น อีก แง่ หนึ่ง ของ การ ท้าทาย ด้าน ความ ปลอด ภัย ของ อาหาร ดัง นั้น การ รักษา เหล่า นี้ สามารถ ลด ภาระ การ รักษา และ ทํา ให้ การ รักษา มี น้ํา หนัก ตัว ได้ ง่าย ขึ้น เพื่อ จะ มี น้ํา หนัก มาก ขึ้น

อาหาร ที่ มี พิเศษ

ตลาดสําหรับผลิตภัณฑ์อาหารที่จํากัดของ CF ได้เพิ่มขึ้นในไม่กี่ปีนี้ ผลิตภัณฑ์ใหม่ที่ใช้เสริมปากให้มีความเข้มข้นสูง การปรับปรุงความทนทานได้ดีขึ้น และเพิ่มส่วนไขมันให้มากที่สุด

การ วิจัย ยัง ดําเนิน ต่อ ไป เพื่อ พัฒนา สูตร เอนไซม์ ที่ มี ประสิทธิภาพ มาก กว่า ใน การ ย่อย สาร อาหาร อาจ ลด ปริมาณ แคปซูล ต่อ มื้อ และ ปรับ ปรุง ให้ ดี ขึ้น ได้

ข้อกําหนดและข้อเรียกร้อง

การ ขยาย โครงการ บรรเทา ทุกข์ ของ รัฐบาล เพื่อ ความ เจ็บ ป่วย เรื้อรัง

การ ปรับ ปรุง วิธี การ รักษา แบบ หนึ่ง คือ การ ปรับ ปรุง ระบบ การ ใช้ งาน เพื่อ ช่วย ให้ ผู้ ป่วย มี ความ จําเป็น ใน เรื่อง การ รักษา โรค ติด ต่อ และ การ รักษา โรค เรื้อรัง ที่ สูง ขึ้น แต่ ปัจจุบัน ระบบ ภูมิ คุ้ม กัน นี้ อาศัย แผน อาหาร ที่ ไม่ ได้ รับ การ รักษา ตาม มาตรฐาน ไม่ มี การ ปรับ เปลี่ยน อะไร เลย เพื่อ จะ มี การ ปรับ ปรุง สภาพ ภูมิ คุ้ม กัน ทาง การ แพทย์ ที่ เพิ่ม ความ จําเป็น ด้าน การ แพทย์ การ รักษา แบบ SNAP ที่ ช่วย ให้ ผู้ ป่วย มี ความ สามารถ ใน การ รักษา และ มี สภาพ การณ์ อื่น ๆ ที่ ทํา ให้ เกิด โรค ติด ต่อ ได้ ง่าย ขึ้น อาจ ทํา ให้ ครอบครัว มี ความ เสี่ยง ต่อ การ ติด เชื้อ เอ แอล เอส เอ ได้ ง่าย ขึ้น

การเพิ่มอาหารพิเศษที่เน้นอาหารทางร่างกายอย่างชัดเจน พบว่าอาหารทางแพทย์สามารถเพิ่มประกัน และลดค่าใช้จ่ายของยาได้

การ สนับสนุน ทีม ดู แล CF ผ่าน การ กอบ กู้

การให้ค่าจ้างทางสาธารณสุขเพียงพอเพื่อส่งมอบการบริการด้านอาหารที่ครอบคลุม โดยบริษัทต้นแบบรายจ่ายในปัจจุบันมักประเมินค่างานของนักโภชนาการและนักสังคมสงเคราะห์ต่ําเกินไป

การ สร้าง แนว ทาง ที่ ประสาน กัน

การ หา ข้อมูล เกี่ยว กับ ความ ปลอด ภัย ของ อาหาร และ โภชนาการ สําหรับ ผู้ ป่วย ซี ซี ติก ไฟ โร ซิส ต้อง ใช้ ความ พยายาม ร่วม กัน เพื่อ จัด การ กับ ระบบ การ ดู แล สุขภาพ, องค์กร ของ รัฐบาล, และ องค์กร ส่วน ตัว ไม่ มี องค์การ ใด ที่ สามารถ แก้ ปัญหา นี้ ได้ เฉพาะ แต่ ผู้ ป่วย ที่ มี สุขภาพ ดี ต้อง ตรวจ สอบ ดู ว่า มี การ ทํา งาน อย่าง ไร ใน การ รักษา แบบ นี้ จึง จะ เป็น การ ตรวจ สอบ ความ ปลอด ภัย ของ ผู้ ป่วย ที่ มี ส่วน ร่วม ใน การ จัด การ กับ โรค ซี ไอ ไอ ไอ บี ไอ

สําหรับ ผู้ ป่วย และ ครอบครัว ที่ อยู่ กับ โรค ซี ติก ไฟ โร ซิส งาน ประจํา วัน ใน การ รักษา ทาง การ แพทย์ ก็ คือ การ รักษา แบบ เข้ม งวด พอ ๆ กับ การ ใช้ ยา รักษา โรค หรือ การ ทํา การ ตรวจ ดู ทาง เดิน หายใจ อาหาร ทุก อย่าง เป็น โอกาส ที่ จะ สนับสนุน สุขภาพ และ ยืด ชีวิต แต่ เฉพาะ เมื่อ มี การ รับ ประทาน อาหาร ที่ มี คุณค่า และ มี ประโยชน์ เท่า นั้น จึง จะ ทํา ให้ ผู้ ป่วย มี ความ สุข ได้

แนวทางข้างหน้านี้รวมถึงการให้สิทธิต่อการดํารงตําแหน่งต่อเพื่อเปลี่ยนแปลงนโยบาย ลงทุนอย่างยั่งยืนในทรัพยากรชุมชน และคํามั่นสัญญาภายในระบบสาธารณสุข