Cystic fibrosis (CF), solunum ve sindirim sistemlerini derinden etkileyen ilerici bir genetik bozukluktur.For bireyler için, tutarlı beslenme alımı ve genel sağlık sonuçları arasındaki bağlantı sadece önemli değildir - temel olarak.Hastalar hem bireysel hem de hastalarını gıda güvenliği ve beslenmesi nedeniyle çok fazla baskıya sokuyor.

Birçok hasta için akciğer fonksiyonunu ve yaşam kalitesini dramatik bir şekilde geliştiren ve uygun beslenmenin zorluğu kalıcı bir bariyer olarak kalmaktadır. Gıda güvensizliği - sınırlı veya belirsiz beslenmeye uygun yiyecekler - aileler ilaç için ödeme yapmak zorundayken, klinik ziyaretler ve yiyecekler, beslenme erişimi sık sık sık sık sık acı çeker, kilo almaya yol açar, artan pulmoner aşırı derecede yüksek gıdalar - yaşam kurtarıcı tedavilerin etkinliğini azaltılır.

Bu makale, hastaların bu talepleri karşılamaktan alıkoyan sosyoekonomik ve yapısal engeller ve sağlık sağlayıcıları, politika yapıcılar ve toplum örgütlerinin boşlukları kapatmak için dağıtabileceği stratejiler incelenmektedir.

Cystic Fibrosis'in Metabolik ve Digestive Realities of Cystic Fibrosis

Beslenmenin neden CF bakımı için merkezi olduğunu anlamak için, akciğerlerde, pankreas, karaciğer ve bağırsakların üretimini anlamak önemlidir.Bu salgılamalar enzimlerin sindirimi ve epitel hücre membranlarının biyokarbonatını bozar. Bu işlev, hastaların yüzde 90'ını akciğerlere, pankreasa, karaciğere ve bağırsaklara uygun olarak kıramaz.

Sonuç, hastalıklı enzimler, her yemek ve atıştırmalık olmadan sindirim yolu ile geçer. Bir hasta yüksek kalorili bir yemek tükettiğinde bile, bu kalorilerin önemli bir kısmı kaybedilebilir ve emme verimliliği, her yemek ve atıştırmalık ile birlikte, yağdan çözünen bir vitamin takviyesi ile (A, D, E ve K) ile birlikte, doğal pankretik fonksiyon için mükemmel bir yedek değildir.

Hastalıkabyonuna ek olarak, klinik inflamasyon, kalıcı öksürük nedeniyle klinik harcamalar arttı ve nefes alma işi daha da arttı. CF'deki bazal metabolik oran sağlıklı bireylere kıyasla yüzde 10 ila 20 arttı, yani akut bir pulmoner aşırılık meydana geldiğinde, enerji talepleri daha fazla iştah uyandırır.

Klinik hedef, genellikle bu hedeflerin bakımı, protein ve yağ, genellikle ağız beslenme takviyeleri veya yetişkinler için yüzde 22 veya daha yüksek, kadınlar için ve 23 veya daha yüksek bir süre için bir diyet gerektirir.Achieving ve bakımı bu hedefler, kalori, protein ve şişman, sık sık sık sık sık sık sık sık sık sık sık sık sık sık beslenme tüpleri veya ebeveyn beslenmesi ile şiddetli durumlarda bu tür bir beslenmenin mali ve lojistik yükü önemlidir.

CF Community Insecurity in the Scope of Food Insecurity in the CF Community

Prevalence and Demographic Desenler

Son araştırmalar, CF haneleri arasında gıda güvenliğinin keskin bir odak noktası haline getirilmesini sağladı. Büyük CF merkezlerinde yapılan çalışmalar, kronik bir hastalığı yönetmek, bazı gıda güvensizliği seviyesi rapor eden bir çocuk için çalışan ailelerin yüzde 20 ve 30'u arasında, yaklaşık 10 ila 12'den fazla bir oran daha yüksekti.

CF'deki gıda güvensizliği, sadece gelirle ilişkili değildir. Düşük gelirli aileler kesinlikle daha büyük risk altındayken, orta gelirli aileler de beslenme erişim zorluklarını deneyimliyor.Sağlıkla ilişkili yüksek maliyetler - ilaçlar için ödeme yapmak zor olan, enzim formülasyonları, özel ekipman ve sık sık klinik ziyaretler – temel gıda satın alımı için uygun olabilecek bütçeleri azaltıyor. Aileler genellikle sağlık için ticaret-öğrenme maliyetleri ile ilişkili yüksek maliyetlerle ilişkili olarak, tedavi için ödeme yapmak zor olan yiyeceklerden döngülerine yol açıyor.

Coğrafi ve Logistical Engelslerin Etkileri

Uygun fiyatlı, besleyici gıdaya erişim ABD'de bile dağıtılmamaktadır. Kırsal ve koruma altında şehir toplulukları genellikle yiyecek çölleri içerir - tam hizmet marketleri yetersizdir ve birincil mevcut gıda seçenekleri iş veya okuldan uzak durmaktadır.

Yemek mevcut olduğunda bile, SNAP (Supplemental Beslenme Yardım Programı) gibi özel beslenme ihtiyaçlarını karşılamak için aylık faydanın yetersiz olduğunu bulmak için özellikle diğer ev üyelerinin daha az besleyici alternatiflere sahip olması daha pahalı olabilir. SNAP (Supplemental Beslenme Yardım Programı) gibi hükümet yardım programları için güvenilir bir aile aylık yardım ihtiyacının özellikle de bir CF hastasının özel beslenme ihtiyaçlarını karşılamak için yetersiz olduğunu bulabilir.

Gıda Güvensizliğinin Klinik Sonuçlara Etkisi

CF hastalarına güvenlik güvensizliği sonuçları ölçülebilir ve ciddidir. Yeterli beslenme daha düşük akciğer fonksiyonu ile ilişkilendirilir, zorlanmış bir büyüme hacmini bir saniyede (FEV1), bu da, gıda güvensizliğini deneyimleyen tek en güçlü tahminor olan hastalar, daha uzun süreli exacerbations için hastaneye çekilecek ve çocuklarda fakir büyüme trajektörlerini göstermektedir.

Doğrudan fizyolojik etkiler ötesinde, gıda güvensizliği hastalar ve bakıcılar için psikolojik stres yaratır. Yeterli gıda sağlama konusunda sürekli endişe, beslenme ihtiyaçlarını karşılayabilmenin utançları ve sınırlı gıda kaynaklarına neden olabilecek sosyal izolasyon, bu nedenle daha fazla risk yönetimine katkıda bulunur.

Beslenme Access'e Ekonomik Engeller

Özel Beslenme Yüksek Maliyeti

Bir CF-appropriate diyetine karşı yapılan finansal yük önemli. Oral beslenme takviyeleri - yüksek kalorili sallar, pudingler ve barlar özellikle malaborasyon koşulları için formüle edildi - ayda yüzlerce dolar değerinde bir aile bütçesinin beslenmeye devam etmesi için kapaklı beslenme ürünlerine giriş yapmak genellikle sınırlıdır veya katı tıbbi ihtiyaç kriterlerine tabi tutulabilir.

Ek olarak, CF hastaları pankretik enzimler gerektirir, bu da kendileri pahalıdır. PERT'nin aylık tedariki için ortalama toptan fiyat, gerekli olan dozlara bağlı olarak, Affordable Care Act ve diğer düzenlemeler reçeteli ilaçlar için daha iyi kapsama alanı sağlar, yüksek ücretli sağlık planları ve formülleri hala önemli bir kesinti maliyetleri olan birçok aileyi önemli bir şekilde bırakabilir.

Sigorta Irregular ve Coverage Gaps

Beslenme danışmanlığı ve tıbbi beslenme tedavisi için sigorta kapsamı yaygın olarak değişir. Bazı planlar kayıtlı bir diyetçi ile sınırsız ziyaretler kapsar, diğerleri yılda birkaç seansa sınırlı tutar veya gerekli kalori alımının büyüme, akciğer fonksiyonu ve tedavi değişiklikleri gerektirdiğinde, profesyonel beslenme rehberliğine sınırlı olarak erişim zararlı olabilir. Uzman olmadan, hastalar, gerekli kalori alımı için uygun olarak biyogüvenli veya tamamen kullanılabilir olmayan yiyecekler seçebilirler.

Yetişkin CF hastaları için, çocuk sağlığı sigortası programı için uygunluk gösteren veya beslenme desteği için daha az olumlu şartlarla planlanabilir.Bu geçiş dönemi, beslenme önerilerine bağlı olarak ve beslenme durumunu kötüleştiren genç yetişkinlerdir.

Hükümet ve Toplum Yardım Programları

Federal Beslenme Programlarının Yararlanması

Birkaç federal yardım programı, CF ailelerine yeterli beslenmeye yardımcı olabilir, ancak bu programların farkındalığı ve kullanımı genellikle suboptimaldir. Supplemental Beslenme Yardım Programı (SNAP) bazı traksiyonlar için aylık fayda sağlar, ancak sistemsel değişim, ancak fayda miktarı Thrifty Food Planı'na dayanmaktadır, ki bu da klinik hastalıklar için yeterli oranda dikkate alınmaz.

Kadınlar için Özel Tamamlayıcı Beslenme Programı, Bebek formülü, meyve, sebze ve WIC) hamile kadınlar, yeni anneler ve beş yaşına kadar olan genç çocuklar için.Bir genç çocuk tanısı alan aileler için, WIC’nin çocuk formülü, tahıl, meyve, sebze ve sebze gibi besleyici yiyecekler sağlayabilir, ve bu süreci yönetmek için gerekli olan yüksek yağlı seçenekler de dahil edebilir.

Ulusal Okul Öğle Programı ve Okul Kahvaltı Programı, bir yetişkin ve okul hemşireleri için sık sık yemek seçenekleri için gerekli olan kaynaklarla tanışmaz, ya da peynir yemeklerinin günlük olarak en az bir veya iki beslenmeli yemek almasını sağlar. Ancak, Engelli okul öğle yemeği menüsü ile ilgili kişiler, okul hemşireleri ve okul hemşireleri genellikle yemek ihtiyaçlarını karşılamak için gerekli olan 504'ü karşılamak zorunda kalabilirler, ama diyetin yemek yemesi veya peynir yemeklerinin sağlanması veya çocuk bebekleri eksperatif atıştırmalıklar getirmelerine izin verir.

Topluma Dayalı Gıda Kaynakları

Gıda bankaları, pantries ve yemek teslimat programları, özellikle finansal krizler veya tıbbi acil durumlar sırasında, özellikle de gıda bankaları, makarna, pirinç ve şekerleme seçenekleriyle uyumlu olmayan ürünlerle bağlantı kurma eğilimindedir. Bazı gıda bankaları tıbbi olarak tasarlanmış yiyeceklerde uzmanlaşmaya başladı, yüksek proteinli yemek takımları, süt ürünleri ve taze ürünler gibi eşyaları teslim etmeye başladı.

Cystic Fibrosis Vakfı gibi toplum örgütleri, beslenme desteği için hibeler içeren hasta yardım programları sunar. Vakfın Compass programı, ailelere sigorta, finansal yardım ve topluluk kaynakları için reçeteli bir dizi hizmeti sunmaktadır. Diğer kuruluşlar, SağlıkEh Vakfı ve Pank Vakfı gibi, ilaçlar için ücretli yardımlar sunar, ancak doğrudan yiyecek maliyetlerini ele almaz.

Sağlık Ekibinin Rolü

Beslenme Değerlendirmesi Standart Bakım Olarak

CF Foundation'ın klinik bakım yönergeleri, her hastanın en az yıllık kapsamlı bir beslenme değerlendirmesini tavsiye eder, beslenme riski altındaki kişiler için daha sık değerlendirmeler gerekir. Değerlendirme, Beslenme işareti veya antropometri ölçümleri ( ağırlık, yükseklik, BMI), ve pankretik fonksiyon ve yağ- çözülmemiş vitamin seviyelerinin değerlendirilmesi, gıda güvenliği dahil olmak üzere rutin klinik karşılaşmanın bir parçası olarak değerlendirilmeli.

Gıda güvensizliği tespit edildiğinde, sağlık ekibi cevap vermeye hazır olmalıdır. Bu, hekimler, hemşireler, kayıtlı diyetçiler, sosyal işçiler ve psikologlar içeren çok disiplinli bir yaklaşım gerektirir.Politikanın gıda güvenliğinin en yüksek kalorili yiyeceklere tavsiye etmesi ve yardımcı olmak gibi sınırlı bir bütçede rehberlik sağlayabilir.

Gıda Güvenliğine Adres Etmeye Yönelik CF Care Ekibini Eğitim

Gıda güvenliği ve sağlık sonuçları arasındaki net bağlantıya rağmen, birçok sağlık uzmanı, gıda güvenliği taramasını standart bir şekilde ele almak ve ailelere gıda erişimi ve kaynaklarınla nasıl bağlantı kuracağını sağlamak için hastalanmış hissediyor.

Telehealth, özellikle kırsal veya koruyucu alanlara yapılan telehealth danışmanlığı sunmak için değerli bir araç olarak ortaya çıktı. Diyetçilerle uzaktan danışmalar daha sık kontrollere izin veriyor ve ulaşım engelleri olan aileler için daha uygun olabilir.Sabahçe-19c, telehealth'in bakımda benimsenmesini hızlandırdı ve birçok merkezde sanal takip eden yerel ziyaretlerde bir araya getiren karma modeller sunuyor.

CF Beslenmede Yenilikler: Strategies and Products

CFTR Modulators and Their Nutritional Influence

CFTR modülellerinin gelişi - klinik taleplerin bir kombinasyonunu düzelten hastaların üç-kombinasyon tedavisini elvez-buygun-uygun-ulübün-uygunluk-uygunluk-uygunluk-uygunluk-uygunluk-uygunluk-uygunluk-uygunluk-uygulama gibi tedavi ettiklerini göstermiştir.

Bununla birlikte, modülatörler tedavi edilemez. Tüm hastalar uygun değildir ve bazı mutasyonlar yararlanamaz. Ayrıca, bu ilaçların yüksek maliyeti - yılda 300.000'den fazla - bu tedavilerin sigortalı hastalar için bile erişim bariyerleri azaltılır ve daha geleneksel bir diyetle kilo almaya yol açan hastalar için daha kolay olabilir.

Özelleştirilmiş Gıda Ürünleri ve Supplements

CF-spesifik beslenme ürünleri pazarı son yıllarda büyüdü. Yeni oral takviyelerin tanıtımı daha yüksek kalibre yoğunluğu, gelişmiş bir kalibreli ve PERT ile en yüksek karışımlı yağ kompozisyonunu en üst düzeye çıkarmak için optimize edilmiştir. Bazı ürünler orta-zincir triglycerid (MCT) yağı ile belirlenir, ki bu doğrudan pankreas lipazı gerektirmeden portal dolaşımına absorbe edilir ve büyük miktarda yiyecek hacmini tüketmek için mücadele eden hastalar bu kalorili kaynaklardan yararlanabilir.

Araştırma ayrıca, besinleri sindirmede daha verimli olan enzim formülasyonları geliştirmek için devam ediyor, potansiyel olarak yemek için gerekli olan kapsül sayısını azaltır ve absorpsiyonu geliştirirken, bu yenilikler söz konusu olduğunda, sadece cömert sigorta kapsaması ile uygun olmayan politikalara erişilebilir olmaları gerekir.

Politika Önerileri ve Advocacy

Kronik Hastalıklar için Federal Beslenme Programları Genişleme

Politika yapıcılar, tıbbi gereksinimleri artırmak için standart bir otuz yıllık gıda planına dayanan, tıbbi koşullar için tıbbi olarak gelişmiş bir SNAP faydalarını değiştirmek için somut adımlar atabilirler.

Başka bir politika kolu, robotik gıdaların robotik ilaç Yasası ve ilgili düzenlemeler altında tanımı genişletmektir. Tıbbi gıdalar olarak klinik-özel beslenme takviyelerinin uygulanması, sigorta kapsamını geliştirip, ek olarak, eyalet Medicaid programları kısıtlayıcı tıbbi ihtiyaç kriteri olmadan oral beslenme takviyelerinin uygulanmasına teşvik edilebilir veya gerekli olabilir.

Reimbursement ile CF Care Takımlarını Destekleyin

Sağlık sağlayıcıları, bu pozisyonları finanse etmek için yeterli geri ödemeye ihtiyaç duyuyor.Mevcut ücret-hizmet modelleri genellikle diyetçiler ve sosyal işçiler çalışmalarının değerini değerli olarak kabul eder, birçok CF merkezi, bu pozisyonları geliştirmek için birçok bakım desteği sağlar.Sağlık hizmetleri, tıbbi beslenme terapisi ve sosyal iş hizmetleri için kapsamı genişletmek için genişleyebilir.

Bir Collaborative Path Forward

Gıda güvenliğini ve kistik fibroz hastalarına beslenme erişimi, sağlık sistemini, hükümet örgütleri, topluluk örgütleri ve özel sektörleri kapsayan koordineli bir çaba gerektirir. Tek bir varlık bu sorunu tek başına çözemez.Sağlık sağlayıcıları, akciğer işlevlerini ve BMI'yi ölçmüş gibi gıda güvenliği için ekran oluşturmalı. Politika yapıcılar, bu tür insanları yönetmek için en etkili ve en etkili programları tasarlaymalıdır.

Hastalar ve aileler için cystic fibroz ile yaşayan aileler için, yeterli beslenmeyi sürdürmenin günlük çalışması, ilaçlar almak veya hava yolu tespiti yapmak kadar titizdir. Her yemek, ancak sadece bu yemek erişilebilir olduğunda, uygun fiyatlı ve beslenmeye uygun değildir.Sağlık ve ilaç, veya diğer temel ihtiyaçlar arasında herhangi bir klinik amaç değildir - son birkaç on yılda bir ahlaki zorunluluktur.

Yol ileriye dönük olarak politika değişikliği için savunuculuk, toplum kaynaklarına sürekli yatırım ve sağlık sistemi içinde bir taahhüt, bir hastanın ağırlığı stabilize olduğunda, akciğer fonksiyonu gelişiyor ve tüm CF topluluğunun sadece bir ilaç veya prosedür nedeniyle değil - beslenme boşluğunu cysticsis hastaları için kapatmak için yeterli olması için yeterliydi.