Table of Contents
Чому Сім'я та Карегавер Підготовка матриць у вашій трансплантській дорозі
Як розповів вам потрібно пересадка органа – це глибокий момент. Медична команда зосередиться на вашій клінічній готовності, але емоційно-практична скафстарізація, яка тримає вашу відновлення – це ваша сім’я та система підтримки. Підготовка їх не розкіш — це необхідність, що безпосередньо впливає на результати. Дослідження опубліковані в Національна бібліотека медицини показує, що пацієнти з сильним соціальним досвідом підтримки, коротше перебування в лікарні, краще дотримуватися медикаментів, а менші показники післятрансплантної депресії. Цей посібник пролягає вам через те, що ваша мережа підтримки повинна знати, як ефективно спілкуватися, і як побудувати стійкий план догляду, який захищає всіх залучених.
Розуміння повного процесу трансплантататаційного процесу разом
Ваша родина не може підтримувати те, що вони не розуміють. Процес пересадки є складним, оцінка блискавки, контроль за очікуваннями, операція сама, і життя слідування догляду. Зайдіть сімейну зустріч, щоб пройти кожну фазу, так що не дивно.
Період попереднього перепланування та очікування
Скаргайтеся, що ви будете пройти широкий контроль для визначення відповідальності. Це включає в себе роботу крові, візуалізацію, серцеве оформлення, психосоціальну оцінку та фінансовий консалтинг. Період очікування може тривати місяці або роки. У цей час ваш медичний стан може флуктуати, і система підтримки повинна розуміти, що ви можете назвати лікарні в будь-який момент. Дискусує логістику: хто приведе вас, хто буде дивитися ваші діти або домашні тварини, і як робочі зобов'язання будуть оброблятися на коротке повідомлення.
Переплантована хірургія та лікарняні переїзди
Дайте вашій родині реалістичну картину самої операції. Процедура може приймати чотири до дванадцять годин в залежності від органу. Після цього ви проведете один до трьох тижнів в лікарні, багато з них в інтенсивному доглядовому відділі. Ваші улюблені повинні знати, що вони можуть не бачити вас відразу після операції і що ви будете сильно заспокійливими, підключеними до моніторів, і не в змозі спілкуватися протягом періоду. Ці знання запобігають паніці і допомагає їм підготувати емоційно.
Відновлення після трансплантатів та догляд за життям
Відновлення не закінчується при розряді. Перші три- шість місяців є найбільш критичними. Вам знадобиться щоденні кровозмішувачі, часті візити клініки і суворе дотримання імуносупресантних препаратів. Ваша імунна система буде пригнічена, значення навіть поширена холод може стати серйозним. Ваша сім'я повинна розуміти протоколи профілактики інфекції: ручна гігієна, маскування в громадській, обмежуючи відвідувачів і уникнути хворих людей. Скарб, що відновлення не лінійно. Буде добре днів і невдач. Підготуйте їх для можливості відторгнення епізодів, прочитань, і побічні ефекти ліків, як тремори, збільшення ваги або зміни настрою.
Будівництво комунікаційної рамки, що працює
Трансплантаційний стрес посилює існуючу сімейну динаміку. Не навмисне спілкування, непорозуміння ескалати. Сформувати план спілкування на початку.
Розробка первинної точки контакту
Виберіть одну людину для реле оновлення для розширеної сім'ї та друзів. Це запобігає вам повторення однакової інформації десятки разів, коли вичерпається і лікується. Точка може надсилати групові тексти, оновити сайт для карбування міст або керувати приватної соціальної групи. Переконайтеся, що ця людина розуміє медичну конфіденційність. Вони повинні поділитися тільки те, що ви авторизація і уникнути поштових деталей, які ви розглядаєте приватні.
Найпопулярніші оголошення про груші та видатки
Заохочуйте своїх прихильників, щоб голосувати власні страхи. Партнер може бути терористичним шляхом втрати. Дитина може відчувати себе нехтувати. Батько може боротися з безповоротністю. Створіть простір для цих розмов без судом. Використовуйте "Я" заяви під час обговорення: "Я відчуваю себе непристойним, коли я думаю про відновлення самостійно", а не "Ви ніколи не допомогли мені". Це зберігає спілкування відкритим, а не оборонним. Розглянемо роботу з трансплантатним соціальним працівником, який може полегшити ці сімейні розмови, якщо напруга працюють високою.
Налаштування бунтів навколо візитів і допомоги
Добре засвоюються друзі і родичі часто переважають трансплантацію пацієнтів з пропозиціями відвідати. У вас не буде енергії для постійного соціалізації, і ви не можете ризикувати інфекції від занадто багато впливів. Настройте чіткі межі рано. Нехай люди знають, що ви цінуєте свою любов, але що відпочинок є вашим пріоритетом. Можна сказати, "Я не приймаю відвідувачів прямо зараз, але я дам вам знати, коли я готовий." Ваша точка людина може допомогти в подальшому виконувати ці межі від вашого імені.
Практичні системи підтримки, які дійсно допомагають
Коли люди просять «Що можна зробити?» вони означають це щиро, але вагові пропозиції рідко переходять в дію. Створюємо структурований перелік бетонних потреб і присвоюють їх конкретним людям.
Координація транспорту та призначення
У першому році у вас буде десятки медичних призначень. Багато трансплантуючих центрів вимагають водія на перші два-чотири тижні після виписки. Призначте координатора перевезення, який може керувати графіком, влаштувати драйвери резервної копії, і забезпечити вам ніколи не пропустити критичний лабораторний ящик або візит клініки. Якщо ви живете в сільській місцевості, ця людина повинна також знати найшвидші маршрути в лікарні і мати резервний план поганих погодних умовах або транспортних засобів.
Управління будинками та вимірювальною підтримкою
Під час відновлення ви не зможете піднімати більше десяти фунтів, диска або виконувати струну задачу. Ваша сім'я повинна обкладатися: очищення, прання, лушпиння, догляд за домашніми тваринами, догляд за газоном, а також утилізація сміття. Встановити їди поїзд, де друзі та сусіди доставлять підготовлену їжу. Будьте специфічні про дієтичні обмеження. Після пересадки вам може знадобитися низький рівень, низький рівень або низький рівень їжі залежно від вашого органу і ліків. Забезпечити список прийнятних продуктів, щоб уникнути добре-п'ясних, але небезпечні подарунки для їжі.
Управління медико-санітарною адвокацією
Пацієнти трансплант часто приймають двадцять і більше таблетки щодня, на строгих графіках, з специфічними харчовими взаємодією. Спроектувати агента, який розуміє ваш режим. Вони можуть допомогти заповнити стовпи організаторів, встановити телефонні сигналізації, заправки рецептів і супроводжувати вас в аптеках візитів. Ця людина також повинна відвідувати ключові зустрічі з вами, щоб взяти ноти. Коли ви погрожуєте з наркозу або перекриває інформацією, маючи другий набір вушників, що забезпечує нічого не пропущеного.
Фінансова та страхова навігація
Вартість трансплантатів може перевищувати один мільйон доларів навіть з страхуванням. Купить, дедуктивна, витрати на подорожі та втрачені заробітні плати додають швидко. Визначте фінансово-савний сімейний учасник, який може керувати страховою листуванням, відхилити позови, програми допомоги досліджень та відстежувати медичні витрати на податкові відрахування. Організації, такі як Національний фонд Kidney пропонують інструменти навігації фінансової допомоги, які ваша особа може отримати доступ.
Задоволення мережі підтримки за межами сім'ї
Поглиблене ставлення до сім’ї створює вигорання. Створіть більш широкий коло, що включає друзів, сусідів, громадських груп та професійних ресурсів.
Групи підтримки та трансплантуючі ментори
З'єднання з кимось, хто вже був через пересадку, неоціненний. Вони можуть відповісти на питання вашої медичної команди, такі як як управління втоми на роботі або як поговорити з дітьми про пересадку. Багато трансплантаційних центрів пропонують менторські відповідні програми. Інтернет-спільноти, як Трансплант Отримувачів Міжнародна Facebook група] забезпечують цілодобову підтримку. Заохочувати свою сім'ю, щоб приєднатися до допомоги, зокрема групи, так що вони можуть поділитися своїми силами з людьми, які дійсно розуміють.
Віра та духовна підтримка
Якщо ви належите до релігійної або духовної спільноти, зайдіть їх рано. Вони можуть надати харчування, перевезення, молитву та емоційну супутницю. Багато церков, мечеток, синагоги присвячують відвідаційні команди, які перевіряють членів, які проходять через медичні кризи. Навіть якщо ви не традиційно релігійні, розгляньте госпітальну капеланку. Ці фахівці навчаються в медичній кризі, консультування та доступні незалежно від вашого вірного фону.
Послуги з догляду за здоров'ям та здоров'ям
Деякі сім'ї не можуть забезпечити рівень догляду, особливо на початку тижнів. Не соромтеся, щоб отримати професійну допомогу, якщо ваші страхування охоплює його або якщо ви можете дозволити це. Домашні здоров'я адис може допомогти з купання, рано догляд, медикаментозних нагадування і легкий прибирання будинку. Це приймається тиск членів сім'ї, які повинні повернутися до роботи або догляду за іншими залежниками. Ваш трансплантаційний соціальний працівник може допомогти вам знайти ветовані агентства в вашій області.
Підготовка дітей в сім'ї для трансплантату
Якщо у вас є діти, їх підготовка вимагає особливої уваги. Діти вбирають тривожність від дорослих навіть при цьому не розуміють деталей. Дайте їм вікову інформацію.
Розмова для дітей молодшого віку
Для дітей молодше сім років використовуйте просту, бетонову мову. Скарбуйте, що у вас є хвора частина тіла і лікарі, які бажають надати вам новий, так що ви можете відчувати себе краще. Заспокоїти їх, які вони будуть доглядати навіть коли ви знаходитесь в лікарні. Використовуйте книжки з малюнками про лікарні і процедури. Дозволяти їх відвідати, якщо лікарня дозволяє, але підготувати їх до того, як ви будете виглядати: труби, машини, набряки і втома. Розкажіть їх можна виглядати різними, але ви все ще однакова людина, яка любить їх.
Підтримувані Підлітки та молоді дорослі
Підлітки можуть відчувати сердитий, чуйний або нехтований під час пересадки подорожі. Вони досить старі, щоб зрозуміти тяжіння, але молоді достатньо, щоб відчувати безладно. Дайте їм специфічні ролі, щоб створити відчуття внеску. Можливо, вони можуть керувати сім'єю, обробляти пошту або варити одне харчування на тиждень. Нехай вони мають приватний час з вами в лікарні без інших дорослих присутніх. Заохочувати їх говорити в шкільному раднику або підліткову групу підтримки. американський трансплант фонд пропонує ресурси спеціально для сімей з дітьми.
Caregiver Self-Care Є Не Optional
Помічники, які нехтують власним здоров’ям, ставлять всі на ризик. Покарані, які випускають лікарські помилки, пропускають зустрічі, стають емоційно недоступними. Захистити добробут системи, є частиною плану догляду за власними силами.
Визначте карегаверський пагін
Вчіть своїх працівників, щоб дивитися на попереджувальні ознаки: хронічне виснаження, дратівливість, зміни сну або апетиту, виводити з друзів або відчувати себе чуйним до пацієнта. Ці симптоми не означає, що вони не люблять вас; вони означає, що вони працюють на порожні. Заохочувати їх, щоб взяти регулярні перерви. Відповідальний догляд за людьми не є кимось, хто ніколи не відпочиває; це хтось, хто знає, коли крок назад і зарядка.
Помічник з рецидивом та розкладом часу
Заплануйте принаймні один повний день на тиждень, де первинний доглядовий апарат повністю вимкнений. Ще один сімейний учасник, друг або платний аїд повинен обклади всі обов'язки протягом цього часу. Помічник повинен залишити будинок, зробити щось, що вони користуються, і не перевірити по телефону або тексті, якщо це надзвичайна ситуація. Це звучить просто, але багато турботи відчувають себе гіліфом кроку. Змінити їх, що цей час вимкнено робить їх краще обережними, коли вони повертаються.
Чоловіча підтримка охорони здоров'я для догляду
У своїх консультантів або терапевта особливо один, хто розуміє хронічну динаміку захворювань. Деякі трансплантаційні центри пропонують безкоштовний консультацію для членів сім'ї. Онлайн-терапії, таких як BetterHelp, також пропонують доступні варіанти. Заохочувати журналювання, вправи і соціальний зв'язок поза трансплантатним бульбашом. Карегівер підтримує групи, або в Інтернеті, забезпечують простір для вентиляції і навчатися з інших в одній ситуації.
Створення плану догляду за письмовим столом для системи підтримки
Укладення угод про переселенців під стресом. Написати все вниз. Створіть сімейний трансплантний бункер або цифровий документ, який включає: графік вашого медикаменту з часом і дозуваннями, ключові медичні контакти, включаючи координатора пересадки і хірург, страхові дані та аптечні номери, список харчової алергії та дієтичних обмежень, інструкції для побутових завдань, невідкладні процедури, включаючи те, що робити, якщо ви працюєте в лихоманці, і список контактів бекап. Рецензувати цей документ регулярно з командою вашого догляду і оновити його як ваші зміни стану.
Робота з командою трансплантату як одиниця
Ваша медична команда є частиною системи підтримки. Вступ до ваших первинних працівників до координатора трансплантації, соціального працівника та фармаколога під час візитів клініки. Ці фахівці можуть відповісти на питання, які опікуються та надавати ресурси, які ви не можете знати про. Багато трансплантуючих центрів пропонуються до занять навчання. Вимагати, що принаймні один учасник сімей. Чим більше ваших знайомих про вашу домашній ситуації, тим краще вони можуть налаштувати план розряду і очікувані виклики.
Підготовка Емоційно для післятрансплантаційного лайнера
Емоційний шлях після пересадки рідко лінійний. Ваша сім'я повинна знати, що ви можете відчути гойдалки настрою від високосухих стероїдів, тривожність про відмову, провину про прийом органу, а також депресії в період повільного відновлення. Ці почуття є нормальними, але можуть бути відлякувані, якщо вони не очікуються. Війні ваших близьких, які ви можете легко чистити, знімати або стати дратівливими для неявної причини. Запитайте їх, щоб бути пацієнтом і акуратно заохочуйте вас поговорити з медичною командою, якщо ваш настрій не покращиться. При цьому відсвяткувати невеликі перемоги разом: перша прогулянка навколо блоку, перший нормальний результат лаборатор, перший прийом їжі ви не з'їстите надії.
Довгострокова планування за перший рік
Після того, як безпосередня криза проходить, ваша сім'я повинна планувати довгострокове здоров'я. Вам потрібно підтримувати здоровий спосіб життя, приймати ліки невизначено, відвідувати щорічні чеки, і контролювати ускладнення, як хронічне відхилення, інфекції або побічні ефекти ліків. Розмова про те, що відбувається, якщо ви стаєте вимкненими і не можете повернутися до вашої попередньої роботи. Дискуси заздалегідь прямі і хто зробить медичні рішення, якщо ви не можете. Ці розмови некомфортні, але вони перешкоджають кризовому прийнятті рішень пізніше. Занадто фінансовий планувальник або адвокат, який розуміє проблеми пересадки. Національний фонд допомоги трансплантацій забезпечує регулярне призначення одержувача для довгострокового планування.
Висновки: Будівля системи підтримки, яка триває
Підготовка вашої сім'ї та системи підтримки для вашої трансплантаційної поїздки не є одноразовою розмовою. Це постійний процес освіти, спілкування та взаємодогляду. Міцність вашої підтримки мережі є важливою як вміння вашої хірургічної команди. Коли ваша сім'я розуміє процес, спілкується відкрито, отримує практичні тренінги, і піклується про своє власне благополуччя, вони стають справжніми партнерами у вашому відновленні. Ви не просите їх, щоб здійснити тягар; ви запрошенняте їх, щоб піти поруч ви через жорсткий, але надії глави. З правою підготовки, система підтримки буде вашим закріпити через бурю і вашу команду свята на іншому боці.