Table of Contents

یہ ایک ایسی بیماری ہے جس میں مبتلا لوگوں کو بہت زیادہ نقصان پہنچتا ہے ۔

Cystic Fibrosis (CF) ایک ترقی پزیر جینیاتی بیماری ہے جو سانس اور جسم کے نظام کو مضبوط کرتی ہے. سی ایف کے ساتھ رہنے والوں کے لئے نہ صرف صحت کے مسائل بلکہ تمام صحت کے لئے بھی صحت کے مسائل پر متوازن رہنا ضروری ہے. امراض جسم کی صحت اور چربی کو بہتر بنانے کی صلاحیت کو کمزور کرنے کے لیے جسم کی صلاحیت کو کمزور کر دیتا ہے، ایک مستقل طور پر دو بار توانائی پیدا کرتا ہے جس سے جسم کو توانائی کو بہتر بناتا ہے اور اس کے ذریعے وہ دو بار اپنی غذاؤں کو محفوظ رکھتا ہے

طبّی معائنوں میں ترقی کے باوجود ، اکثر مریضوں کے لئے پھیپھڑوں کی کارکردگی اور کیفیت کو بہتر بنانے کے لئے ضروری خوراک حاصل کرنے اور انہیں حاصل کرنے کا چیلنج مسلسل رہتا ہے ۔

اس مضمون میں ہم دیکھیں گے کہ یہ بیماری کس حد تک پھیل رہی ہے اور کیوں ؟

سی‌سی‌ٹی‌بی‌بی‌سی‌م‌بی‌سیس کی Metabolic اور ڈائجسٹ کی بیماری

یہ جاننے کے لیے کہ غذا کیوں اتنی مرکزی ہوتی ہے کہ غذا کو اس قدر سمجھنے کے لیے بنیادی طور پر بنیادی طور پر پروٹین کو سمجھنا ضروری ہوتا ہے کہ یہ پروٹین cystric febrosis sploide اور بیکٹیریا کے اندر موجود کیمیائی مرکبات کو ختم کر دیتی ہے ۔یہ ڈیسان کے جسم میں موجود خلیات کی پیداوار اور ان کے 90 فیصد حصے کو ختم کرنے کے لیے تیار نہیں ہوتے ۔

نتیجہ یہ ہے کہ جب کوئی مریض بلند-کلوریہ کھانا کھا لے تو اس میں موجود غذائی اجزا کو ختم کر دیا جاتا ہے ۔

اس کے علاوہ ، جب مریض مستقل طور پر زیادہ توانائی کا تجربہ کرتا ہے تو وہ زیادہ توانائی کے اخراجات میں اضافہ کرتا ہے کیونکہ اُس کے جسم میں مستقل طور پر کمی ، مستقل طور پر سانس لینے اور سانس لینے کا عمل ۔

سی ایف مریضوں کے لئے اکثر جسم کے ماس انڈیکس ( بی ایم) یا عمر اور جنس کے 50 فیصد سے اوپر یا بالغوں میں ، بی ایم آئی 22 یا خواتین اور 23 یا مردوں کے لئے زیادہ سے زیادہ عزت والی خوراک کی ضرورت ہوتی ہے ۔

سی ایف کمیونٹی میں خوراک کے تحفظ کی کُنجی

اسکے علاوہ ، اس میں بھی بہت سی چیزیں پائی جاتی ہیں ۔

حالیہ تحقیق سے پتہ چلا ہے کہ بڑے سی ایف سینٹرز میں کئے جانے والے بچوں میں سے ۲۰ سے ۳۰ فیصد خوراک کی کمی کی شرح میں اضافہ ہو رہا ہے جو عام طور پر ۱۰ سے ۱۲ فیصد لوگوں کے لئے صحت کے مسائل کی وجہ سے زیادہ ہے ۔

خوراک کی فراہمی سی ایف میں صرف آمدنی کے ساتھ ہی نہیں کی جا سکتی. جب کہ کم آمدنی والے گھر والوں کو زیادہ خطرہ لاحق ہے،

جغرافیائی اور لویجی‌سائی نظام کا اثر

رسائی تک رسائی، غذائی قلت کے لیے مناسب نہیں ریاستہائے متحدہ امریکا بھر میں۔ رورل اور زیر انتظام شہری کمیونٹیز میں اکثر خوراک کی قلت ہوتی ہے—areass جہاں خوراک کی فراہمی کے بنیادی اختیارات ہیں، اعلیٰ قسم کے کھانے کے آلات، اعلیٰ درجے کے ہوتے ہیں، ان علاقوں میں موجود مریضوں کے لیے، تازہ پھل، سبزیاں اور اونچے دودھ کے ذخائر، وغیرہ کے لیے طویل اخراجات اور وقت کے لیے اضافی ضروریات کا تقاضا کیا جا سکتا ہے۔

جب خوراک دستیاب ہو جائے تو بھی سی ایف مریضوں کی مخصوص مرئی ضروریات— جیسے کہ ہائی فوٹ دودھ، دودھ پلانے والے، آلو، آلوکیدو اور کلووری کی ادویات— اصل میں کمی کے لحاظ سے زیادہ مہنگا ہو سکتا ہے. ایک خاندان جو حکومت کی مدد پر منحصر ہے جیسے کہ SNA (Semply onservation) کے لیے ماہانہ ضرورت ہے کہ دیگر مریضوں کی ضروریات کو پورا کرے، خاص طور پر

خوراک کی حفاظت

خوراک کے استعمال کے نتائج CCF مریضوں کے لیے کیمیائی اور سنگین ہوتے ہیں ۔ ان میں موجود غذا کا تعلق پست پھیپھڑوں کے عمل سے ہوتا ہے ، ایک سیکنڈ میں جبری طور پر استعمال ہونے والی مقدار (FEV1) میں کمی کا اندازہ ہوتا ہے جو سی ایف کے مریضوں میں محفوظ رہنے والے صحت مند افراد کی واحد سب سے مضبوط ترین پیشینگوئی ہے ، اس سے زیادہ امکان ہے کہ وہ زیادہ دیر تک زندہ رہیں ، ہسپتال میں رہنے کے دوران کم ترقی‌شُدہ بچوں کو بھی دکھاتے ہیں ۔

خوراک کے بنیادی اثرات کے علاوہ خوراک کی بے چینی سے مریضوں اور صحت کے لئے نفسیاتی دباؤ پیدا ہو جاتے ہیں ۔

معاشی بحران

خاص طور پر تیارکردہ کیمیائی مرکبات کی بلند قیمت

CCF-PETY Province پر خرچ کرنے کا مالی بوجھ بہت زیادہ ہوتا ہے. Oral aciouss -- جیسے کہ اعلیٰ-کلوریس کی ضرورت، پکنے اور بار بار خاص طور پر مالے کی صورت حال کے لیے —

کیمیائی مرکبات کے علاوہ سی ایف مریضوں کو بھی پان چکر لگانا پڑتا ہے جو خود بھی مہنگا ہو سکتے ہیں ۔جو اوسطاً ایک ماہ کی خوراک کے لیے قیمت ایک ہزار ڈالر سے زائد ہو سکتی ہے ، وہ دواؤں کے عوض ایک ہزار ڈالر تک پہنچ سکتے ہیں ۔

انشورنس کی صنعتیں اور ڈھانچہ گیپ

بعض منصوبے لامحدود خوراک کے ساتھ ساتھ کم‌ازکم چند سیشنز پر محیط ہوتے ہیں جبکہ بعض کیلئے یہ کہ ترقی ، پھیپھڑوں اور علاج‌معالجے پر مبنی تبدیلیوں کی وجہ سے مسلسل موت کی روک‌تھام کے قابل ہوتے ہیں ۔

بالغوں کے لئے ، طبّی نگہداشت کے ماہرین کے لئے ، طبّی نگہداشت میں اکثر ردوبدل والی تبدیلیوں کے ساتھ انشورنس کی صفائی میں تبدیلی کی ضرورت ہوتی ہے ۔

حکومت اور کمیونٹی کی امداد کے پروگرام

فیڈرل فارمنگ پروگرامز

کئی فیڈرل امدادی پروگرام سی ایف آئی اے کے خاندانوں کو مناسب خوراک فراہم کرنے میں مدد دے سکتے ہیں لیکن ان پروگراموں کے حساس اور غیر شعوری طور پر زیر استعمال پروگرام اکثر زیر آب ہوتے ہیں ۔

خواتین ، بچوں کے لئے خاص سُپلیشن پروگرام ، خواتین ، بچوں اور ( ڈبلیو سی ) کے لئے مخصوص سُرخ ماؤں کا انتظام کرتی ہے ۔

نیشنل اسکول لونچ پروگرام اور اسکول توڑ پھوڑ پروگرام کے لیے اسکول کے بچوں کے لیے اہم وسائل ہیں جن میں سے کچھ بچے کو کم از کم ایک یا دو ہی قسم کے کھانے پینے کی چیزیں ملیں لیکن معیاری اسکول کے کھانے کا انتظام بھی نہ ہو اس کے باوجود ، والدین اور بچوں کے لیے کھانا پکانے کے لیے کھانا اور کھانا پکانے کا انتظام کریں ، مثلاً دودھ پلانے یا دودھ پلانے کے لیے ، دودھ پلانے کے لیے ، دودھ پلانے اور بچے کے استعمال کرنے کے لیے 504 کے ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ اسکول بھی شامل کریں ، بچوں کے لیے بھی کھانا پکانے کی ضرورت ہے مگر بچوں کے لیے تعلیم کے لیے کچھ مخصوص طریقے بھی شامل کرنا ضروری ہے ۔

کمیونٹی-بسڈ فوڈ ریزس

خوراک بینکوں، پیٹ بھر کر کھانا اور کھانے کی ادائیگی کے پروگرام سی ایف خاندانوں کے لیے اہم سہولیات کو پورا کر سکتے ہیں، خاص طور پر مالی طور پر صحت کے مسائل یا طبی سہولیات کے دوران، روایتی خوراک کے بینکوں کو سابقہ، چاول اور قابل استعمال سامان جیسے کہ سی ایف مرئی تقاضوں سے پرہیز نہ کرنے کے لیے، کچھ خوراک کے بینکوں نے طبی خوراک کی خوراک میں استعمال کرنا، خوراک، خوراک وغیرہ وغیرہ جیسے کہ کھانے پینے کے لیے سامان اور کھانے پینے کے لیے تیار کرنے کے لیے، وغیرہ وغیرہ شامل کرنے کے لیے ضروری ہیں۔

Cystic Fibrosis Foundation جیسے کمیونٹی تنظیمیں مریض کی مدد کے پروگرام پیش کرتی ہیں جن میں سے ایک کی مدد کرنا شامل ہے. فاؤنڈیشن کے پروگرام میں خاندانوں کی دیکھ بھال کرنے کے لیے انفرادی طور پر کیس انتظامیہ فراہم کرتا ہے، مالی امداد اور کمیونٹی وسائل وغیرہ۔ دیگر تنظیموں جیسے کہ ہیلتھ فاؤنڈیشن اور ادارہ جات کے لیے امداد فراہم کرتے ہیں، مگر صحت مندانہ امداد فراہم نہ کی گئی ہے، کھانا کے لیے مفت اخراجات کا براہ راست استعمال نہ کرنا اور کھانا پکانے کے لیے کھانا وغیرہ شامل کرنا، کھانا پکانے کے لیے صحت بخش نظاموں کے لیے مفید ہے۔

صحت کی دیکھ‌بھال کرنے والی ٹیم کا کردار

ماہرِ لسانیات کی حیثیت سے ماہرِ لسانیات

سی ایف فاؤنڈیشن کی منتظمانہ ہدایات میں سفارش کی گئی ہے کہ ہر مریض کو کم از کم ایک جامع تجزیے حاصل ہو جائیں، ان کے لیے زیادہ سے زیادہ متعدد تجزیات درکار ہیں جنہیں بے قابو ہونے کے خطرے میں مبتلا کرنے والوں کے لیے جانی پہچانی جانے چاہئیں، اناطولیہ پیمائشیں (یعنی کمی، اونچائی، بی ایم آئی)، اور پاخانہ جات کی سطح کے تناسب سے جانچ پڑتال کرنا چاہیے۔

خوراک کی کمی کے باعث صحت کے مسائل کو حل کرنے کے لئے ضروری ہے کہ وہ علاج کریں ، نرسیں ، رجسٹرڈ خوراک ، سماجی کارکنوں اور ماہرینِ‌صحت ۔ خوراک کی کمی ، خوراک کی کمی جیسے کہ مونگ‌پھلی ، دودھ ، دودھ اور نباتاتی خوراک وغیرہ ۔

فیف کیر ٹیم کو انٹرنیٹ مووی ڈیٹابیس (IMDb) پر تربیت دی جاتی ہے۔

خوراک اور صحت کے نتائج کے درمیان واضح تعلق کے باوجود بہت سے ماہرین صحت کی دیکھ بھال کرنے والے رپورٹ سماجی ضروریات سے متعلق بیماری کے احساس کو محسوس کرتے ہیں. طبی اسکول اور رہائش کی تربیت اکثر لوگ زیادہ تر لوگوں کو محدود توجہ کے ساتھ سماجی بیداری اور فقہی تعلیم پر مرکوز کر سکتے ہیں۔ سی ایف سینٹرز اس خلا کو سماجی بیداری کے عمل میں لانے اور اس عمل کے بارے میں حساس طریقہ کار کو متعارف کر سکتے ہیں۔

ٹیلی ویژن نے سی ایف مریضوں کو مشورہ دینے کے لئے ایک قیمتی ٹول کے طور پر سامنے رکھا ہے، خاص طور پر دیہاتیوں یا زیر استعمال علاقوں میں رہنے والوں کے ساتھ رابطہ کرنے والوں کے لیے اکثر اوقات چیکہ استعمال کرنے کی اجازت دیتا ہے اور زیادہ سے زیادہ سہولت فراہم کرتا ہے

CFANational in CFOF: Consting Strategies and Products

کیمیائی ہتھیار اور ان کے اُن‌دارانہ فن

CTR Modulators کی آمد --drug جو CTR پروٹین میں موجود بنیادی کمی کو درست کرتی ہے—یہ سی ایف آر پروٹین میں موجود خلیات کی ساخت کو تبدیل کر دیتی ہے.

تاہم ، موڈر علاج نہیں کر سکتے تمام مریضوں کے لئے علاج کے لئے مناسب نہیں ہے اور نہ ہی ان کے ساتھ کچھ ردوبدل کرنے والے لوگ فائدہ اٹھا سکتے ہیں. مزید یہ کہ ان ادویات کی قیمت 300,000 ڈالر سے زیادہ ہے.

خاص طور پر خوراک کی پیداوار اور کافی مقدار

حالیہ برسوں میں ، زبانوں کے نئے حصوں میں استعمال ہونے والی نئی اقسام میں زیادہ سے زیادہ کیل‌وے کی پیداوار ، بہتر طور پر بہتر طور پر چربی کے آمیزے اور اس میں موجود چربی کو پُرکشش بنانے کیلئے مضبوط کِیا جاتا ہے ۔

تحقیق بھی جاری ہے کہ ایسے طریقے جن سے الرجی کے باعث غذا میں زیادہ مؤثر ہو ، کھانے پینے اور آب‌وہوا میں بہتری لانے کے لئے بہت کم کی جانے والی کپاس کی تعداد کم ہو جاتی ہے ۔

سیاست میں مداخلت اور عدم استحکام

بیماری کے خلاف وفاقی ماہرینِ‌صحت کے پروگرامز کی تیاری

سیاست دان سی ایف مریضوں کے لیے خوراک کے تحفظ کے لیے ٹھوس اقدامات کر سکتے ہیں۔ ایک طریقہ یہ ہے کہ ایس این پی کو دائمی بیماریوں سے متعلق اعلیٰ کیلوری ضروریات کے حسابات کے لیے ترمیم کریں۔

ایک اور پالیسی لیور یہ ہے کہ عرفان منشیات ایکٹ اور متعلقہ قوانین کے تحت طبی کھانوں کی وضاحت کو وسیع کیا جائے۔CF-Ponsification Constitution of medicine symption as symply tacture اور باہر سے آنے والے اخراجات کو بہتر بنایا جا سکے اور اس کے علاوہ ریاست ایڈایڈ پروگرام کو غیر قانونی طبی ضرورت کے بغیر زبانی استعمال کرنے کی ترغیب دی جا سکتی ہے، تاکہ ان تمام مریضوں کو ان کی ضرورت ہو سکے۔

سی ایف کیر ٹیموں کی ریمبورس کے ذریعے حمایت کرنا

صحت کی دیکھ بھال کے لیے کافی رائج الوقت فراہم کرنے کے لیے مناسب ریکی کی ضرورت ہوتی ہے موجودہ جزیہ- خاص طور پر منظم ماڈلز کے زیر استعمال اکثر رعایتی اور سماجی کارکنوں کے کام کو کم کرتے ہیں، اکثر سی ایف سینٹرز کو ان جگہوں پر فنڈ دینے اور سماجی کام کی فراہمی پر انحصار کرنے کے لیے

ایک کولابری پُرور بنانے کا کام

خوراک کی حفاظت اور ان کی سہولیات کے لیے معلومات رسائی ایک ایسی کوشش درکار ہے جو صحت کی دیکھ بھال کے وقت ، سرکاری ایجنسیوں ، کمیونٹیز اور نجی شعبے کے نظام کے دوران میں کی جانے والی ایک واحد تنظیم کو صرف اس مسئلہ کو حل نہیں کر سکتی. صحت فراہم کرنے کے لیے ضروری ہے کہ وہ خوراک کو محفوظ رکھیں اور بی ایم آئی اے کے پالیسی کے مطابق ایسے پروگرامز جاری کریں جو سی ایف آئی اے کے آئی ڈی پر مسلط کی گئی ہو اور ان معلومات کو جاری رکھنے کے لیے نہایت مؤثر ثابت کرنے کے لیے ضروری ہیں

صحت اور ہوائی سفر کے دوران خوراک کے استعمال کے سلسلے میں مریض اور خاندان کیلئے روزانہ مناسب خوراک کے استعمال کا ایک طریقہ یہ ہے کہ وہ ادویات یا ہوائی سفر میں حصہ لیں ۔

آگے کی طرف بڑھنے کے لئے ابلاغ کو جاری رکھنا، کمیونٹی وسائل میں سرمایہ کاری کرنا اور صحت کے نظام کے اندر ایک طے شدہ مقدار کے طور پر خوراک کی دیکھ بھال کے لئے ایک مضبوط انتظام کے طور پر،