داخلی عمل

دائمی مرض کی دیکھ بھال کرنا کبھی آسان نہیں ہوتا لیکن جب کوئی مریض دونوں کو cystic Fibrosus (CF) اور ذیابیطس کی بیماری میں مبتلا کر دیتا ہے تو پیچیدگی بڑھ جاتی ہے ۔سیسیٹک فیبرس–سیس سے متعلقہ ذیابیطس (CFRD) دونوں قسم کے امراض کو تقسیم کرنے کے لیے اس کا الگ الگ طریقہ ہے ۔

یہ مضمون سی ایف اور ذیابیطس کے منفرد چیلنجز کا جائزہ لیتا ہے، ایک مؤثر معاون نیٹ ورک کے اہم اجزاء کو حل کرتا ہے اور خود کو صحت کی دیکھ بھال کرنے والوں، نگہداشت کرنے والوں اور مریضوں کو کامیابی کے لیے ضروری سہولیات فراہم کرتا ہے۔میڈیکل ماہر ، صابر تعلیم ، کمیونٹی وسائل اور جدید ٹیکنالوجی کے ذریعے ایک جامع تعاون کے ذریعے سی ایف آر ڈی کے ساتھ زندگی کے تجربات کو تبدیل کر سکتا ہے۔

Cystic Fibrosis– Rere متعلقہ ذیابیطس کو سمجھنا

cystic febrosis ایک ایسی جینیاتی بیماری ہے جو سی آر جین میں موجود کیمیائی امراض کی وجہ سے پیدا ہوتی ہے جس کے نتیجے میں چربی اور چربی کے خلیات کو نقصان پہنچتا ہے ۔

[1] بچوں اور بالغوں میں پیدا ہونے والی کیمیائی بیماریوں میں سے 20 فیصد نوجوانوں کی عمر اور 40–50 فیصد کا تجربہ کر سکتے ہیں اور مریض اکثر آہستہ آہستہ ذہنی دباؤ یا بیماری کے دوران کم از کم بیماری یا انفیکشن کے دوران کم عمر کے ساتھ ساتھ ساتھ ذہنی دباؤ یا انفیکشن کے خلاف بھی محسوس کر سکتے ہیں ۔

کیوں خاص دعوت کی ضرورت ہوتی ہے

مثال کے طور پر ، ذیابیطس کے مریضوں کو ہمیشہ CFRD کے لئے استعمال نہیں کیا جاتا ۔ مثال کے طور پر ، مر جانے والی سفارشات اکثر قسم کی ذیابیطس کی روک تھام پر زور دیتی ہیں ، لیکن سی ایف ایف کے مریضوں کو اعلیٰ درجے کی صفائی اور جسم کے وزن کے لئے درکار ہوتی ہے. مزید برآں ، انسولین کی مزاحمت انفیکشن کے دوران حادثاتی طور پر انفیکشن کی بجائے انفیکشن ، صحت اور بیماریوں کی حالت میں بہتری لانے کے لئے کافی حد تک خطرناک ثابت ہو سکتی ہے ۔

سی ایف اور ذیابیطس کے مریضوں کی طرف سے مشکلات

اس بات کی تصدیق کرنے والی دوہری تشخیص نے سی ایف کے ساتھ پہلے ہی سے موجود مشکلات کو بیان کِیا ہے جبکہ ہر مریض کے تجربے میں منفرد ہے جبکہ دُنیابھر میں کئی مشکلات پائی جاتی ہیں ۔

  • [Menging a onstitual use and sermation Report. ایک مخصوص دن میں شاید نیومذوب اینٹی‌باڈیز ، انہ‌لینڈز ، CTRMdulators ، چربی‌دار پروٹین ، چربی‌دار وٹامنز ، روزانہ انسولین ، خون کے معائنے اور سینے کے کام شامل ہیں ۔
  • خون کے عطیہ کی نگرانی. مریضوں کو خون کی شکر کی سطح کا جائزہ لینا چاہیے کم از کم چار سے چھ گنا زیادہ اور بعض اوقات بیماری کے دوران زیادہ سے زیادہ بار بار استعمال کرنا پڑتا ہے. درد، قیمت اور مسلسل گلوکوز کے میناروں (Cox) کی رکاوٹوں کی وجہ سے رکاوٹ بن سکتی ہے۔
  • ماحولیاتی اور نفسیاتی دباؤ۔ زندہ رہنے کے ساتھ زندگی دو مستقل، زندگی کی بیماریوں سے پریشانی، ڈپریشن اور بے چینی پیدا ہوتی ہے. بہت سے مریض اپنے حالات کے مخصوص ملاپ کو سمجھتے ہیں. مستقبل کی جدوجہد کے بارے میں غیر یقینی رائے۔
  • accessing specials, serented serve. [1] Ifous provincy community: pulmology, endoctrictian، نژاد، سماجی کارکن اور ماہرِ نفسیات۔ تاہم، بہت سے مریضوں میں سے لوگ CFerenterence یا لمبے عرصے تک انتظار کرنے سے دور رہتے ہیں اور سی ڈی آر ڈی میں موجود تمام کلینک کے ماہر ہیں۔
  • neteritional Pererrope چلنا. مریض کو ہائی سکول، ہائی وے، ہائی فون، ہائی فون، ہائی فوٹ خوراک کے لیے، لیکن خون کے استعمال کے لیے بھی قابو میں رکھنا چاہیے۔ بل کو ان متضاد مربوط تقاضوں کو پورا کرنا ایک مستقل چیلنج ہے جس کے لیے ذاتی طور پر استعمال کردہ منصوبہ بندی درکار ہے۔

ان چیلنجز نے اس بات پر زور دیا کہ کیوں ایک پھٹنے والا، رد عملی رسائی ناکافی ہے بلکہ ایک پرواسی اور انفنٹری تعاون نظام کو طبی ضروریات، جذباتی فلاح اور عملی روزمرہ انتظامیہ سے خطاب کرنا چاہیے۔

ایک مؤثر حمایتی نظام کے عناصر

سی آر ڈی مریضوں کے لیے ایک مؤثر معاون نظام بنایا گیا ہے کئی انٹرٹینمنٹ اسٹوڈیوز کیے گئے ہیں ۔ ہر حصے کو انفنٹری، مریض کی دیکھ بھال کے لیے کنول میں کام کرنا ہوگا

صحت کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیموں میں تقسیم

کسی بھی معاون نظام کی بنیاد صحت کے شعبے کی دیکھ بھال کرنے والے اداروں کی ٹیم ہے جو باقاعدگی سے اور نگہداشت کے لئے باقاعدگی سے رابطہ کرتی ہے ۔ سی ایف آر ڈی کے لیے ٹیم کو کم از کم شامل کرنا چاہئے:

  • Pulmology : زیادہ سے زیادہ دیکھنے والی پھیپھڑوں کی صحت، انفیکشن کے انتظام اور CTR Modulator کے علاج میں۔ Lung آپریشن انسولین کے شدید اثرات پر اثر انداز ہوتا ہے۔
  • Endocrinological: [1] [1] انسولین کے علاج، خون کے گلوکوز کے ہدف اور ذیابیطس کی پیچیدگیوں کے لیے تجربات کی ضرورت ہو سکتی ہے.
  • رجسٹرڈ فوڈیشن : ایسے انفرادی کھانے کے منصوبے تیار کریں جو ہائی کلکتہ سی ایف لازمی اور ذیابیطس کے دونوں حساب سے ملتے ہیں۔حضرت علی کرم اللہ وجہہ کو انجینیئم، CTR Modulators اور انسولین کے باہمی تناسب کو سمجھنا چاہیے۔
  • ] ڈییئبیس نژاد یا نرسل : انسولین انتظامیہ، CGIP کے استعمال اور بیمار دن کے انتظام پر مسلسل تربیت فراہم کرتا ہے۔
  • Mental Health serve: [1] ڈپریشن، پریشانی اور استحصالی مسائل کے لیے مشورہ دیتا ہے. Cognioive comm ⁇ ee and side sparties کے لیے معاونت کی جا سکتی ہے۔
  • سماجی کارکن یا نگہداشت کے منتظمین : [1] مالی امدادی انشورنس، نقل و حمل اور کمیونٹی وسائل تک رسائی حاصل کرنے میں مدد دیتا ہے۔

کیری سینٹر نیٹ ورک کو شیئر الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈز ، باقاعدہ نگہداشتی کانفرنسز اور سی ایف کی دیکھ بھال کے مرکزی ماڈلز کے ساتھ رابطہ کرنے کی سہولت فراہم کی جا سکتی ہے.

صابری تعلیم اور خود مختار تربیت کار ہیں۔

علم طاقت ہے. مریض اور مریض کو وسیع حاصل ہونا چاہیے، سی ایف اور ذیابیطس دونوں کے بارے میں مسلسل تعلیم حاصل کرنی چاہیے۔ اوپری روابط میں شامل ہونا چاہیے:

  • سمجھ لیجئے کہ کیسے سی ایف کے استعمال کے عناصر (انفیشن، ایمو، غذا) خون میں شکر پر اثر انداز ہوتے ہیں۔
  • کھانے ، ورزش اور بیماری کیلئے انسولین ردوبدل کرنے والے الجبرا کو تبدیل کر دیتا ہے ۔
  • بالخصوص جب پُلمونری ایسوسی ایشن قائم ہو جاتی ہے تو اُس میں داخل اور انتظامیہ (permitlycemia) اور ہائیرجیسیسیما (permlycesmia) کی موجودگی ہوتی ہے۔
  • اِس کی بجائے اِس کی وجہ سے اِن میں انسولین کی مقدار کم ہو جاتی ہے ۔
  • طبی آلات کا مناسب استعمال : خون کے گلوکوز میٹر ، سی‌وی‌ڈی ، انسولین کے قلم یا پمپ اور ادویات ۔

تعلیم کو کئی فارمیٹ میں دینا چاہیے: ایک-ون-ایک سیشن، گروپ کلاس، تحریری مواد اور آن لائن ماڈلز۔ دوبارہ شروع کرنا کلیہ ہے، جیسا کہ مریضوں کی ضروریات عمر، بیماری کی تشخیص اور علاج میں تبدیلی کے ساتھ ساتھ مریضوں کی ضرورت ہے۔

پُرجوش امدادی جماعتیں اور کمیونٹی تعمیر

سی آر ڈی کی روزمرہ حقیقت کو سمجھنے والے دیگر لوگوں سے رابطہ کرنا علیحدگی کو کم کر سکتا ہے اور عملی تجاویز فراہم کر سکتا ہے۔

  • [1] بین الاقوامی حمایت گروپ مقامی سی ایف ابواب یا ہسپتالوں کی جانب سے منظم کیا گیا ہے۔
  • Online کمیونٹیز [1] جیسا کہ فیس بک گروپ، ذیلی تقسیمات یا Cystic Fibrosis Foundation پر Foundation پر Forums.
  • [Patient-to-conservesption system جوہر نے تجربہ کار ساتھیوں کے ساتھ نئے مریضوں کی تشخیص کی۔
  • گروپز کی حمایت کرنے والی جماعتوں کے لیے سی آر ڈی کے ساتھ کسی عزیز کی دیکھ بھال کے منفرد دباؤ کو حل کرنے کے لیے.

یہ گروہ ایک محفوظ جگہ پیش کرتے ہیں تاکہ لوگ اپنے مسائل کا مقابلہ کرنے ، مایوسی اور چھوٹی چھوٹی فتحوں کو منانے کے لئے اکٹھے ہو سکیں ۔

روزمرّہ انتظامیہ کے لئے تکنیکی آلات

ٹیکنالوجی بہت کم کر سکتی ہے CFRD انتظامیہ کا بوجھ۔ بنیادی آلات شامل ہیں:

  • CLGLGLGLGministress (CGIS)[حوالہ درکار] جیسے ڈاککم یا فری اسٹیل لیبر، جو حقیقی وقتی گلوکوز کی خصوصیات فراہم کرتا ہے اور انگلیوں کی ضرورت کو کم کرتا ہے۔
  • Insulin پمپ [ کے ساتھ ساتھ ور ینی انسولین کی ادائیگی نظام (hybrid Col-loop) جو CVL پڑھنے پر مبنی بصری شرحیں تبدیل کرتی ہیں. اگرچہ ابھی تک فیفا استعمال نہیں ہوا، اس وقت تک، ختم ہونے والا بند استعمال بڑھ رہا ہے۔
  • Smartphone muscle کے لیے servation uses, انسولین دواؤں، دواؤں اور علامات کے لیے MySugr, kid bead, یا CF-F-Hub (مثلاً) sperline ar-serder-serderation -
  • ٹیلی فون پلیٹ فارمز جو ویژیول سے ملاقاتوں کی اجازت دیتا ہے، سفر کے بوجھ کو کم کرتا ہے اور زیادہ سے زیادہ بار چیک ان کے قابل بناتا ہے۔

مریض اور فراہم کنندگان کو سی ایف کے ضمن میں CX کے اعداد و شمار کی تعبیر کرنے کی تربیت دی جانی چاہئے—مثلاً، گلوکوز کے فضلے کو پُومونری کے دوران شناخت اور انسولین کی منتقلی کے دوران۔

اصلاح کیلئے جدوجہد

مندرجہ ذیل تجاویز صحت کی دیکھ‌بھال کے نظام ، کلینک اور مریض تنظیموں کی راہنمائی کر سکتی ہیں ۔

ذاتی طور پر قابلِ خیال منصوبہ بنائیں

ہر ایک کی دیکھ‌بھال کرنے والے کو مریض کی عمر ، پھیپھڑوں کی کارکردگی ، انفیکشن کی حالت ، سماجی حمایت اور ذاتی مقاصد کو پورا کرنے کی ضرورت ہے ۔

  • [infolativelyed خون کے گلوکوز کے نشانے: بہت سے مریضوں کے لیے، اوپری سطح پر نشانہ (مثلاً 100–160 mg/dL) کو استعمال کرنے سے بچنے کے لیے قابل قبول ہو سکتا ہے، اعلیٰ کیلورکل کو دیا گیا ہے۔
  • [1] insulin regions: بعض مریضوں نے کئی روزانہ روزانہ کے انتقال پر اچھا کام کیا؛ دیگر انسولین پمپ کے علاج سے فائدہ اٹھایا۔ انتخاب کا انحصار طرزِزندگی، پابندی اور انشورنس پر ہوتا ہے۔
  • neutrational منصوبوں:] ⁇ е ⁇ л ⁇ ти ⁇ کو پلیٹ فارم بنانا چاہیے جو خطرناک طور پر ہائیرجی کھانے کے انتخاب کے لیے اجازت دیے بغیر ہی تیار ہو جائے۔

تربیتی نگہداشت کی دیکھ‌بھال کرنے والے ڈاکٹروں کی

بہت سے فراہم کاروں کو سی ایف آر ڈی سے عدم تحفظ فراہم کرنا چاہیے، جو سب ٹیموں کے لیے تعلیمی عمل کا باعث بن رہی ہے، ہسپتال اور کلینک کو، جن میں نرسیں اور فقہا شامل ہیں، ] کی ایف ایف سی پر مبنی ضمانتیں فراہم کرتا ہے جو ایک بنیاد پر کام کر سکتے ہیں اور بہترین کونسلز کو اپلوڈ کر سکتے ہیں۔

مناسب رابطہ قائم رکھیں

مریض کو جلد ہی اپنی دیکھ‌بھال کرنے والی ٹیم تک پہنچنے کی ضرورت ہے ، خاص طور پر جب انسولین کے تقاضوں کو معمولی طور پر تبدیل کر سکتے ہیں ۔

  • کلینک گھنٹوں کے دوران ذیابیطس سے متعلق سوالات کے لیے مخصوص فون لائن یا پورٹل۔
  • الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈز کے ذریعے محفوظ رہیں ۔
  • لیبان کے نتائج ، سی‌ڈی‌ڈی ڈیٹا کے جائزے اور یاددہانیوں کیلئے خود کار طریقے سے استعمال کئے گئے ۔
  • ور میں جانے کے وقت پر واضح ہدایات کے ساتھ Emplycemia for emplycemia یا Herperglycemia.

کمیونٹی کی پہچان اور اس کی کمی

ذیابیطس کے گرد سٹگما -- خاص طور پر جب سی ایف—کان جیسے جنیٹک بیماری سے تعلق رکھنے والے مریضوں کو مدد کی طلب کرنے سے روک سکتے ہیں. عوامی تعلیمی مہموں سے یہ بات واضح ہو سکتی ہے کہ سی آر ڈی کے علاج کا نتیجہ زندگی کے انتخاب سے نہیں ہوتا اور نہ ہی سزا دینے کی وجہ سے سکول اور کام کی جگہ پر بھی حوصلہ افزائی کی جانی چاہئے، جیسے کہ کہ کہ زچگی، غسل خانے کی وجہ سے پھٹنے اور علاج کے لیے پلیٹ فارمز کے لیے پلیٹ فارمز کے لیے پلیٹ فارمز کی سہولت فراہم کرنے کی اجازت دیں۔

ٹیکنالوجی اور ٹیلی‌ویژن کا کردار

ٹیلی‌ویژن میں سی‌آر‌ڈی‌ڈی کے انتظام کے لئے ضروری ہے ، خاص طور پر دیہی یا زیرِزمین علاقوں میں مریضوں کے لئے سفر اور انتظار کے کمرے کے دباؤ کے بغیر اکثر نگرانی کرنے کے قابل ہوتا ہے ۔

ٹیکنالوجیز ٹیکنالوجی کی حمایت اور بھی معاونت کا وعدہ کرتی ہے:

  • Artificial paracial system جو انسولین پمپ اور سیریز کو الورم سے ملاتی ہے جو خودبخود انسولین کی ادائیگی کو درست کرتی ہے. CFRD آبادیوں میں ابتدائی مطالعے سے یہ وعدہ ظاہر ہوتا ہے کہ گلکیمک کنٹرول اور کم کرنے میں مدد کی ضرورت ہوتی ہے۔
  • Smart انسولین کے قلموں وہ ریکارڈ کرنے والے عمل اور اصلاحی عناصر کو شمار کرنے، حسابات کو کم کرنے والی غلطیوں کو کم کرنے والی ہے۔
  • [Wearabble Sens وہ سمتی جسمانی سرگرمی، دل کی دھڑکن اور پسینہ کلورائڈ سطحوں کو فراہم کرتے ہوئے صحت کی ایک قابلِ دید تصویر فراہم کرتے ہیں۔

تاہم ٹیکنالوجی صرف اس کے پیچھے تربیت اور حمایت کے طور پر مؤثر ہے۔ مریض کو مایوسی سے بچنے کے لیے اپنے ہاتھ کی تعلیم اور مسلسل ٹیک کی مدد حاصل کرنا پڑتی ہے۔ کلینکز کو ایسے سٹاف مقرر کرنا چاہئے جو کہ خود کو تکلیف پہنچاتے ہیں۔

جذباتی اور جذباتی مدد

سی ایف آر ڈی کا جذباتی تناسب بے حد اور اکثر زیرِ بحث ہوتا ہے۔ ڈپریشن کا اثر سی ایف کے 30% بالغوں تک ہوتا ہے اور پریشانی کی شرح بھی اسی طرح بلند ہوتی ہے۔

رُوِن کی دیکھ‌بھال کرنے سے صحت‌بخش صحت برقرار رہتی ہے

دماغی صحت کو الگ کرنے کی بجائے کلینک کو نگہداشت ٹیم میں داخل ہونے والے صحت فراہم کرنے والے افراد کو اپ ڈیٹ کرنے کی اجازت دینی چاہیے۔پی ایچ جی ٹی 9، گیج ڈی-7) معمول کے دوران میں کام کرنے والے آلات کا انتظام کیا جا سکتا ہے۔

ڈاکٹر کیٹ‌ن‌نُور سے بات‌چیت

خاندانی نگہداشت -- سی آر ڈی کے والدین کے ساتھ اپنے آپ سے الگ ہو سکتے ہیں. وہ مجرم، ختم اور الگ تھلگ محسوس کرتے ہیں. امدادی نظاموں میں معاون جماعتوں کو، دیکھ بھال کے وسائل کو روک رکھنا اور تعلیم دینا شامل ہے کہ کیسے خود کو ذمہ داری سے متوازن رکھا جا سکتا ہے. کلینک کے مریض باقاعدہ طور پر امدادی کاموں کے دوران جانچ سکتے ہیں۔

ایک کمیونٹی بنانا : اُس نے اپنے گھر والوں کی مدد کی اور اُنہیں اِس کام میں حصہ لینے کی دعوت دی ۔

اس کے علاوہ، ایک حقیقی حمایت کا نظام عوام میں پھیلتا ہے۔سیسٹک فیبرس فاؤنڈیشن اور امریکی ذیابیطس ایسوسی ایشن جیسی مریض ابلاغیاتی تنظیموں کے وسائل، ویببینرز اور ابلاغی نیٹ ورکز جن میں سی آر ڈی مریضوں اور خاندانوں کے ساتھ آوازوں کو بے حد فروغ دیا جا سکتا ہے:

  • Clinical test acuary board ایسے ڈیزائن مطالعات کی مدد کرنے کے لیے جو حقیقی ضرورتوں کو زیر بحث لاتے ہیں۔
  • Fundraising and Infective واقعات جیسے عظیم اسٹریڈس چلتے ہیں۔
  • قانون سازی [FLGislative advocacy بہتر انشورنس کی تشہیر، منشیات کی پریڈنگ اور تحقیقی فنڈ کے لیے.

مثال کے طور پر ، سی ایف‌آئی‌وی فیس بک گروپ دُنیابھر میں ہزاروں مریضوں کو آپس میں ملانے کے قابل ہے ۔

کُنَّا

ذیابیطس کے مریضوں کے لیے ایک سہارا نظام تیار کرنا ایک وقتی منصوبہ نہیں بلکہ ہر مریض کے سفر کے ساتھ ساتھ ایک مسلسل عمل ہے. سی ایف اور سی آر ڈی کی دوہری تشخیص ایسی منفرد مشکلات پیش کرتی ہے جن میں مسلسل نگہداشت، تعلیمی، ٹیکنالوجی اور گہری جذباتی مدد درکار ہوتی ہے ۔

( امثال ۱۳ : ۱۱ ) اسکے علاوہ ، جب ہم دوسروں کو بتاتے ہیں کہ وہ بیماری کا انتظام کرنے کے باوجود پوری طرح سے کرتے ہیں تو ہم اُن کی مدد کرتے ہیں ۔