Table of Contents

داخلی عمل : CFRD کیر میں گیپ کو بنانا

طبّی معائنہ سے لے کر بالغوں تک کا گزرنا اس بیماری کے مریضوں کے لئے سب سے زیادہ خطرناک مدت کی طرف اشارہ کرتا ہے جس میں سی‌سی‌سی‌بی‌بی‌سی‌بی‌سی‌سی‌بی‌سی ) اور ذیابیطس ( سی‌آر‌ڈی ) شامل ہے ۔

جب مریض ediatrict سے باہر نکلتے ہیں، 18 سے 21 سال کی عمر کے دوران، تو وہ ایک معروف، خاندانی مرکزی نگہداشتی ماڈل چھوڑ دیتے ہیں اور بالغ نظام میں داخل ہوتے ہیں جو زیادہ آزادی اور خود مختاری کی امید کرتا ہے، یہ منتقلی، کم تر کنٹرول کرنے، اور ہسپتال میں داخل ہونے کی کوشش کرتا ہے،

Cystic Fibrosis- متعلقہ ذیابیطس کو سمجھنا

کونسی چیز منفرد بناتی ہے ؟

CPRD کے نتائج زیادہ تر پروٹین کے خلیات کی خراب تباہی کی وجہ سے ہوتے ہیں، انسولین کی کمی کا سبب بنتے ہیں، تاہم، قسم 1 ذیابیطس کے برعکس، مریض اکثر ختم ہونے والی انسولین کی پیداوار کو برقرار رکھتے ہیں اور اس کے برعکس قسم کی ذیابیطس کی وجہ سے انسولین کی مزاحمت بھی ہوتی ہے، اگرچہ یہ بیماری یا زچگی کے دوران میں واقع ہوتی ہے، خاص طور پر ذیابیطس کے مریضوں کے لیے اس میں اضافہ کرنے والے مریضوں کی ضرورت ہوتی ہے، خاص طور پر اس بیماری میں خون کے اندر داخل ہونے والے مریضوں کے لیے

عبوری-Age urrents کے لیے Clinical Implications -

کیمیائی اور نوجوان جو سی آر ڈی کے ساتھ ہیں وہ تین بار بوجھ کا سامنا کرتے ہیں : دائمی ، بڑھتے ہوئے پھیپھڑوں کی بیماری کا انتظام کرنا ، بچوں کی بیماریوں کی دیکھ‌بھال کرنا اور بالغ ہونے کے پیچیدہ تقاضوں کو پورا کرنا ۔

عبوری چیلنج : یہ اتنی مشکل کیوں ہے ؟

شہرت اور اعتماد کے نقصان

پیڈیرک سی ایف کی دیکھ بھال کے مرکز اکثر چھوٹے، خاندانی مرکزے اور انتہائی قابل رسائی ہوتے ہیں. مریض اور خاندان کئی سالوں سے اپنی دیکھ بھال کی ٹیم کے ساتھ گہری دوستی پیدا کرتے ہیں. بالغ افراد کے ساتھ تعلقات بہت زیادہ ہیں، اس کے برعکس، غیر مستحکم، زیادہ کٹے ہوئے اور خاندانی شمولیت کے کم ہونے کا امکان ہے. اس قابل اعتماد رشتے کے نقصان کو ختم کرنا اور مریضوں کو مکمل طور پر تقسیم کرنے کا سبب بن سکتا ہے۔

خودی کے تقاضوں میں اضافہ

ediatric systems میں والدین اور سرپرست اکثر دوا کی انتظامیہ، تعیناتی اور نگرانی کے لیے بنیادی ذمہ داری لیتے ہیں۔ بالغوں کی دیکھ بھال مریض سے ان کام کی نگرانی کرنے کی توقع کرتا ہے.

نگہداشت ٹیموں کے درمیان رابطہ

ڈاکٹروں کی منتقلی ، علاج‌شُدہ منصوبہ‌سازی اور ذاتی علم اکثر نامکمل ہوتا ہے ۔ پی‌ڈی‌میٹر اور بالغ ٹیم مختلف الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈز استعمال کر سکتی ہے ، مختلف الیکٹرانک پروٹوکولز استعمال کر سکتی ہے اور کم ہی رابطہ رکھنے والی یہ معلومات کو براہِ‌راست استعمال کر سکتی ہیں ۔

عبوری عمل کی تیاری : ایک فِساں پہلو

شروع : شروع شروع میں پڑھنے کی عادت

عبوری منصوبہ بندی کو بعد میں 14 یا 15 سال کی عمر سے بھی زیادہ عرصہ تک نہیں ہونا چاہیے اور مریض کی ذمہ داری میں تیزی سے اضافہ کرنا چاہئے ۔

  • مریض کے علم کو CFRD کے مطابق، جن میں انسولین انتظامیہ، گلوکوز نگرانی اور ہائیپرجیسیمیا علامات کا اعتراف شامل ہے۔
  • ایک عام ، مثبت میلے کے طور پر عبور کے نظریے کو تسلیم کریں ۔
  • مریض کی حوصلہ افزائی کریں کہ وہ ہر کلینک میں سے کسی بھی شخص کو صرف ایک ہی ملاقات پر صرف کرے، براہ راست رابطے اور خود کار طریقے سے ترقی کرے۔
  • مریض اور خاندان کے ساتھ ایک تحریری عبوری منصوبہ تیار کرنے کے لیے کولکاتا جو وقتی گزربسر، مقاصد اور کردار کو بڑھاوا دیتا ہے۔

خود کو مضبوط بنانے والے سکیل تعمیر کرتے ہیں۔

خود مختاری ایک تعلیم یافتہ رویہ ہے [Transsition Resssseration Assessance ssectinaire (TRAQ) یا ایک جیسے ٹولے سے مراد ایک آلہ ہے جو service کی پہچان کے لیے استعمال ہوتا ہے۔

  • Mediculation انتظامیہ : مریض کو دوبارہ بھرتی کرنا، کھاتہ اور اصلاحات کے لیے انسولین کی دوا اور اس کی صحت پر مبنی دواوں کو تبدیل کرنا اور اس میں ردوبدل کرنا شامل ہے۔
  • نگرانی کرنے والی: مریض کو سکھانے کے لئے ان کے سیزن یا میٹر ڈیٹا کو ڈاؤن لوڈ کرنے اور ان کے نگہداشتی ٹیم میں رابطے کے نتائج کی تعلیم دیں۔
  • ] نیوٹرییشن: ایک رعایتی کے ساتھ کام کرنا مریض کے منصوبے کے کھانے میں مدد دیتا ہے جو سی آر ڈی کے سی ایف کو شمارے کے ساتھ توازن قائم رکھتا ہے۔
  • کام کرنے، دوبارہ شروع کرنے اور بالغ کلینک کے فون سسٹم یا مریض پورٹل کو منظم کرنے کی مشق کی جاتی ہے۔

بچوں کی خوراک کیلئے اندراج

عبوری پریشانیوں میں سے ایک نہایت مؤثر "کم اور سلام" ہے سرکاری منتقلی سے پہلے مریض اور بالغ کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم کے درمیان میں یہ کم از کم ایک مشترکہ وظیفہ ہے جہاں پیڈیا اور بالغ فراہم کنندگان کے ساتھ مل کر رابطہ کیا جاتا ہے. یہ فیس بک پر دستیاب اشاروں کی ادائیگی ممکن نہیں ہے، ایک گرم دست یاب فون یا ویڈیو فون کے ذریعے

تعلیمی امداد : علم کیساتھ برداشت کرنا

سی ایف آر ڈی-سپائفی تعلیم حاصل کی۔

جنیٹک ذیابیطس کی تعلیم CFRD مریض کے لیے ناکافی ہے کہ وہ سی ایف اور ذیابیطس کے درمیان منفرد باہمی تعلق کو حل کرتا ہے۔ کلیدی موضوعات میں شامل ہیں:

  • [1] insulin health: کیوں اصل علاج ہے، کھانا کھانے اور اونچے درجے کے مرکبات کے لیے علاج کرنا اور بیماری کے دوران یا ٹیوب کو استعمال کرتے وقت ردوبدل کرنا۔
  • [Hypoglycemia seration: CFRD میں واقع University of Montiglycemia کی بلند ترین فریکوئنسی ابصار اور تاخیر گیس کی خالیی کی وجہ سے. مریض کو معلوم ہونا چاہیے کہ کس طرح تیز رفتار عمل کرنے والے گلوکوز استعمال کرنا اور نگہداشت ٹیم سے رابطہ کرنا چاہیے۔
  • پھیپھڑوں کی صحت پر ایمرجنسی: کس طرح ہائی بلڈ گلوکوز مدافعتی سرگرمیوں میں معاونت کرتا ہے اور اس سے پھیپھڑوں کو برقرار رکھنے کے لیے مفید کارکردگی کی طرح اچھی گیس کنٹرول بھی اتنا ہی اہم ہے جتنا کہ ہوا میں صاف کیا جاتا ہے۔
  • ریبیز ہیلتھ: [1] صحت کے مریضوں کے لیے، پریزیڈنسی منصوبہ بندی، کوانسیسیشن اور سی آر ڈی میں غیر فعال ذیابیطس کے مزید خطرات کے لیے تعلیم کے لیے.

انٹریکٹیو اور عمر-اپروپورتی ریزس ہیں۔

روایتی مخطوطات مواصلاتی، مسائل پر مبنی تعلیم سے کم اثر انداز ہوتے ہیں. کیس کو استعمال کرنا،، سوچنا، اور ہم جنس پرست منتظمین (Cystic Fibrosis Foundation[1]] CFRD. پر عمدہ صابر تعلیمی مواد فراہم کرتا ہے یا اس میں شامل افراد کو خصوصی طور پر سی آر ڈی کے ساتھ منسلک کرنے کے لیے معاون افراد کے لیے

مصنوعی انتظامیہ : گلیسیمک کنٹرول کے ساتھ باللنگ ہائی کیلورک ضروریات

ہائیپرگلیسمی اور مالنوتری کا چیلنج

سی ایف کے مریضوں کے ساتھ 120-150% کیلگری کی ضرورت ہوتی ہے بغیر CF، بڑے پیمانے پر چربی اور گلوکوز کے ذرائع سے۔ سی ایف آر ڈی کے ساتھ ایک مریض کے لیے یہ اعلیٰ کارکردگی پوسٹنگ ہائیرجیسیسیا کا سبب بن سکتی ہے، جبکہ sible salbosports کی وجہ سے اس میں انفرادی طور پر کمی واقع ہو سکتی ہے۔

عبوری عمل کے لیے عملی طور پر ترقی

  • Carbohydate settlection: ایک کھانے کے ساتھ ساتھ ایک متوازن ربڑ (folus) کا کام کرتے ہوئے مریض کو کھانے اور کھانے پینے کا ایک متوازن طریقہ معلوم کرنے کے لیے کام کرتے ہیں اور مریض کو اس کے مطابق پہلے سے زائد کو خارج کرنے کی تعلیم دیتے ہیں۔
  • [Insulin-to-carbohydrate rates: یہ شرحیں ان لوگوں سے مختلف ہو سکتی ہیں جو CTR Modulators کے غیر معمولی استعمال کی وجہ سے استعمال کی جانے والی اقسام میں استعمال ہوتے ہیں، جو Percretic actress اور انسولین کی ضرورت کو بہتر بنا سکتے ہیں۔
  • Tube Food changes: [1] داخلی غذا استعمال کرنے والے مریضوں کے لیے ایک پروٹوکول تیار کریں، مسلسل یا بُولس خوراک کے دوران انسولین کی صفائی کے لیے پروٹوکول تیار کریں۔ اس عمل کا جائزہ لینا چاہیے تاکہ بالغ ٹیم کو مریض کے مخصوص رجسٹر کو یقینی بنایا جاسکے۔
  • نگرانی کے اقدامات : CGGG کو مخصوص کھانوں، کھانے پینے اور ورزش سے متعلقہ نمونوں کو پہچاننے کے لئے قیمتی ہے. مریضوں کو یہ حوصلہ دیا جاتا ہے کہ وہ حقیقی وقتی فیصلے کریں اور ان کے کھاتے ہوئے رپورٹوں کو شیئر کریں۔

جذباتی اور جذباتی حمایت : اکثر اوقات پر موجود پیر کو دیکھایا جاتا ہے۔

ذہنی صحت کا مسئلہ

سی ایف کے لوگوں میں ڈپریشن اور پریشانی کی کمی بہت زیادہ ہے اور ذیابیطس کے اضافے میں اضافہ اس بوجھ کو دُور کر دیتا ہے ۔ نوجوان بالغوں کو دو پیچیدہ بیماریوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے ، صحت کے مسائل میں کمی کا خوف اور سماجی تنہائی کا خطرہ جو دوستوں کی صحت کے مسائل میں شریک نہیں ہوتے ، انتقالِ‌خون سے متاثرہ شخص کے لئے ذہنی پریشانی اور پریشانی کا باعث بن سکتا ہے ۔

ذہنی صحت کو عبوری نگہداشت میں شامل کرنا

ہر عبوری پروگرام کو ڈپریشن اور پریشانی کے لیے معمول کی کارکردگی شامل کرنی چاہیے جیسا کہ [FLQ-9] اور GAD-7. Emededed seral science science، ماہر امراض، سماجی کارکن اور اقتصادیات کے ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ کئی ٹیموں کو بھی شامل کرنا چاہیے۔

  • Peer معاون گروہوں: ایک ہی عبوری عمل سے گزرنے والے دیگر مریضوں کے ساتھ باہمی ربط کم کر سکتا ہے. Virtual Groups خاص طور پر سی ایف کے مریضوں کے لیے مؤثر ہیں جو انفیکشن کنٹرول کنٹرول کنٹرول کرتے ہیں۔
  • Mindlessness and تناؤ کم: ذیابیطس سے متعلقہ پریشانی اور پریڈور پریشانیوں کو منظم کرنے کے لیے سادہ تکنیکیں سیکھیں۔
  • [Encourmation to seckuing seckey: [1] مریض اپنی فکر کی آواز نکالنے، سوال پوچھنے اور بالغوں کی دیکھ بھال ٹیم کے ساتھ مشترکہ فیصلے کرنے میں حصہ لینے میں حصہ لیں. رول پلے کریں عام طور پر تناؤ، جیسے کہ ایک حوالہ جات یا دوائی کی تبدیلی کی وضاحت کرنا، اعتماد کو مضبوط کر سکتا ہے۔

بالغوں کی دیکھ بھال میں ملتالیس کُل‌وقتی ٹیموں کا کردار

ٹیم کو ملانے کے لئے

ایک مؤثر بالغ سی ایف آر ڈی کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم میں شامل ہے:

  • Pulmonology جس میں ماہر سی ایف میں مہارت ہے۔
  • Endocrinological یا CFRD میں خاص طور پر ڈییئبیولوجیس (انگریزی:
  • ریختہڈ فوڈیٹیا سی ایف خوراک اور ذیابیطس میں دوا کے ساتھ ساتھ دوہری مہارت کے حامل ہیں۔
  • سی ایف نرسلائنر رابطہ کی سہولت کے لیے
  • Mental Health پروفیشنل (پی ایس ٹی، سماجی کارکن یا پیشہ ورانہ) ہیں۔
  • [Certifle acident and educational (CDCES)

konsed property. Wheely یا Bweweet "hudles". Pulmology اور ختم کنڑ کمیونٹیل ہیلتھ ریکارڈز کے درمیان میں ہونے والی ٹیموں کے ساتھ ساتھ، سی آئی ایف کے فیصلے کرنے سے روک سکتے ہیں. سی آر ڈی فاؤنڈیشن نے سی آر ڈی کی دیکھ بھال کے لیے ہدایات شائع کی ہیں جو اس ٹیم کے بنیادوں پر مبنی طریقہ کار کی اہمیت پر زور دیتے ہیں۔

ورم ہینڈف اور ٹرانسپورٹ پروٹوکول

بالغ پروگرامز کو ایک ایسے عبوری پروٹوکول کو اختیار کرنا چاہیے جو شامل ہے:

  • ایک وقف عبوری منتظم جو ترقیاتی اقدام کرتا ہے اور اس کے بعد کی پیروی کرتا ہے۔
  • مطلوبہ دستاویزات (انگریزی: Constanty) (مریخی خلاصہ، فکشن چارٹ، حالیہ پُلمونری عملیاتی امتحانات، HbA1ccuction، CUCCUC کی رپورٹات اور ذیابیطس کی انتظامیہ منصوبہ بندی)) کی ایک ذیلی اکائی ہے۔
  • پیڈیڈیری اور بالغ فراہم کنندگان کے درمیان میں ایک رخ متعارف کرایا جاتا ہے۔
  • آخری پیڈیڈیری سیریز کے 3-6 ماہ کے اندر بالغ کلینک میں پہلی ملاقات، جس میں پہلے سے پیرو کے لئے ایک کم جگہ ہے اگر مریض غیر مستحکم ہو جائے تو
  • پیڈیری ٹیم کے لیے ایک ایم ڈی کیا گیا جس میں 12-24 ماہ کے لیے پوسٹ ٹرانسمیٹر کی مدد فراہم کی جائے، جیسے کہ فون لائن یا میعادی چیک اننگز۔

ٹیکنالوجی اور آلات : سیمی‌م‌می‌اے کی دیکھ‌بھال کیلئے حفاظتی ڈیجیٹل ہیلتھ

وائیرڈ نیٹ ورک منیجر (Cyption)

CCG) CFRD. حقیقی وقت یا Emclined CCCCCCI نظام کے لیے فکری معیار ہے جس کی مدد سے انسولین کی عمل میں تبدیلی، سخت سخت کیمیائی نظامات اور بیماری کے اثرات کو سمجھنے اور انتقال کے دوران مریض کو یہ یقین دلایا جاتا ہے کہ وہ کس طرح سے اپنا پlmology اور ختم کرنے کے لیے معلومات کو دونوں سے ملانے کا انتظام کر سکتا ہے

انس‌لین پَروں

انسولین پمپری، جن میں ہیپاٹائٹس کی بند نظام سمیت، سی ایف آر ڈی کے ساتھ منتخب مریضوں کے لیے مفید ہو سکتا ہے، خاص طور پر ان کے لیے جو اکثر کیمیائی یا اعلیٰ درجہ کی عدم استحکام کے حامل ہیں، جبکہ تمام سی آر ڈی کے مریضوں کے لیے طالبان نہیں ہیں، اچھی تکنیکی صلاحیتیں اور تحریک کے ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ، ٹرانسپورٹ کو پمپنگ کے لیے پمپنگ کی سہولت شامل کرنا چاہیے اور بڑے پمپ میں پمپ کی مدد کرنا چاہئے۔

ظلم‌وتشدد اور مریض

ٹیلی فون ملاقاتیں ایسے مریضوں کے لیے سفر کا بوجھ کم کر سکتی ہیں جو اپنے بالغ سی ایف سینٹر سے جغرافیائی طور پر دور ہیں یا جن کے پاس انفیکشن کنٹرول پابندیوں کا شکار ہے. مریض محفوظ طریقے سے حفاظتی، حفاظتی درخواستوں اور لیبان تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں۔

کنول : ایک پل تعمیر کرنا، نہ کہ ہینڈوف ہے۔

CPediatric سے لے کر بالغ مریضوں کے لیے cystic Fibrosis-refered secrency یہ ایک تقریب نہیں ہے بلکہ ایک ایسا عمل ہے جس کے لیے ابتدائی، مقصد اور مسلسل سرمایہ کاری درکار ہوتی ہے۔ جب یہ اچھی طرح سے کی جاتی ہے تو مریضوں کو صحت کی دیکھ بھال کے لیے کافی مدد ملتی ہے

ایک انتظامی ہاتھ کی بجائے ، بالغ بالغوں کے ساتھ بالغوں کے ساتھ تعاون کرنے ، اعتماد اور تعاون کرنے کی ضرورت ہے ۔

مزید پڑھائی اور وسائل کے لیے [Cystic Fibrosis Foundation's CFRD Guidelines[1]، امریکی ایڈز ایسوسی ایشن، اور کی ہدایت بالغوں کی طرف سے عبوری [[LTT]] پر ہے۔