Table of Contents

خاندانی تعلیم کا اہم کردار

جب خاندانی افراد کو کسی دائمی مرض کی تشخیص ملتی ہے جیسےکہ cystic ibrosis یا ذیابیطس ، خاندانی اتحاد کو تبدیل‌شُدہ سفر کا سامنا ہوتا ہے تو یہ حالات نہ صرف طبّی مداخلت کی ضرورت رکھتے ہیں بلکہ خاندانی تعلیم کو ان پیچیدہ بیماریوں میں سے ایک کے طور پر تشکیل دیتے ہیں ، صحت کے بہتر اور مضبوط نتائج کے لئے بہتر ہوتا ہے ۔

دائمی حالات کے بارے میں خاندانوں کو تربیت دینے کی اہمیت کو واضح کرتا ہے. تحقیق مسلسل یہ ظاہر کرتی ہے کہ جب خاندانی افراد کسی عزیز کی حالت کے بارے میں اچھی طرح سے واقف ہوں، مریض کم پیچیدگیوں کا تجربہ کرتے ہیں، علاج کے علاج میں بہتری آتی ہے، اور جذباتی بہتری کے ساتھ بہتر طریقے سے کام کرنے کی ہدایت کرتا ہے۔اس بات کی وسیع کوشش کرتی ہے کہ خاندانی تعلیم کے معاملات، کس طرح سے متعلق خاندانوں کو کیا جاننا چاہیے اور کس طرح کہ وہ کیسے مؤثر طریقے سے ساتھی بن سکتے ہیں۔

خاندانی تعلیم ایک قابلِ‌اعتماد ترقی‌پسندانہ عمل کیوں بناتی ہے

خاندانی تعلیم بیماری انتظامیہ میں سرگرم مشاہدین کو فعال طور پر تبدیل کرتی ہے۔ جب خاندانوں کو cystic febrossis اور ذیابیطس جیسی حالتوں کے تقاضوں کو سمجھنے کی صلاحیت حاصل ہو جاتی ہے تو وہ صحت کی دیکھ بھال کے قابل ہو جاتے ہیں یہ علم انہیں آگاہیوں کو فوری طور پر تسلیم کرنے، مناسب طور پر بیماری کے انتظام کو تسلیم کرنے اور روزمرہ کی حمایت فراہم کرنے کے لیے طاقت دیتا ہے جو کہ بیماری کے مطابق ممکن ہو۔

خاندانی تعلیم کے نفسیاتی فوائد عملی دیکھ بھال کی صلاحیت سے زیادہ کچھ زیادہ کچھ سمجھ سکتے ہیں۔ کسی عزیز کی حالت کو سمجھنے سے خوف اور پریشانی کم ہوجاتی ہے جو اکثر غیر یقینی طور پر کمزور پڑ جاتی ہے۔اس بات کو سمجھنے والے خاندانی افراد جو روزانہ اپنے عزیز تجربات کو گہری ہمدردی اور تحمل کا باعث بنتے ہیں یہ جذباتی ذہانت باہمی تعلق کو مضبوط کرتی ہے اور ایک ایسے گھریلو ماحول کو جنم دیتی ہے جہاں متاثرہ شخص اپنی حالت کے ذریعے الگ نظر آنے کی بجائے سمجھ نہیں پاتا۔

مزیدبرآں ، تعلیم‌یافتہ خاندان طبّی تقرریوں کے دوران معلوماتی سوالات سے واقف ہونا ، علاج کے مواقع اور ان کے مقاصد کو سمجھنے اور بامقصد فیصلے کرنے میں حصہ لینا بھی ضروری ہو سکتا ہے ۔

Cystic Fibrosis کی سمجھ کو کم کرنے کی کوشش

سی‌سی‌ٹک فی‌برروس سب سے عام زندگی کی بیماریوں میں سے ایک کی نمائندگی کرتا ہے جس کی وجہ سے امریکہ اور دُنیا بھر میں تقریباً ۰۰۰، ۳۰ لوگ متاثر ہوتے ہیں ۔

جینیاتی بنیادیں اور وراثت

cystic febrosis کی جینیاتی بنیاد کو سمجھنے میں مدد کرتا ہے خاندانوں کے اندر یہ سمجھنے میں مدد کرتا ہے کہ یہ بیماری کیوں واقع ہوئی اور اس کا کیا مطلب ہے مستقبل میں ہونے والی منصوبہ بندی۔ Cysstic febrosussss autonomical geneal servesssssssssss be be be be be s sssss spiriting side by be be be two two two twoth s s ss sss sexed age in ss s sssssssexed age age by sssss little s sss sexed s s s s s s s sex s s s sex s s s s on s s s s s s s s s co s s ed ed s s s s s s s s ed s s s s

یہ پروٹین جب ہوا میں جذب کرنے والے مضبوط اور انفیکشن کی وجہ سے پھیلنے والے بیکٹیریا اور پھیلنے والے بیکٹیریا کی پیداوار میں داخل ہو جاتا ہے تو یہ ایک ہی تاریک خلیے کو بھی روک دیتا ہے ۔

سِقّی فِبَروسِس جسم کے نظاموں پر کیسے اثرانداز ہوتا ہے ؟

خاندانوں کو یہ سمجھنے کی ضرورت ہے کہ cystic febrosis ایک کثیر نظامی بیماری ہے جو سانس کی علامات سے باہر بہت زیادہ پھیلتی ہے۔اُس سانسی نظام میں سب سے نمایاں بوجھ ہوتا ہے جس میں پھیپھڑوں میں گہرے بخارات پیدا کرنے اور پھیلنے کے لیے ماحول پیدا کرنے کے لیے انفیکشن جیسے کہ پائیدومونا اور استزل کے ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ انفیکشن، یہ انفیکشن عام ہو جاتا ہے، تاکہ وقت میں خراب ہو جائے اور وقت میں بھی کم ہو جائے۔

اسپنج سے حاصل ہونے والے پروٹین کو مناسب طور پر پروٹین اور پروٹین کے بغیر مناسب طور پر استعمال کرنے کی ضرورت ہوتی ہے ۔

دیگر متاثرہ نظاموں میں دوبارہ پیدا ہونے والے اعضا شامل ہوتے ہیں جن میں سے بیشتر کے ساتھ cystic Fibross غیر موجودگی یا پھر واس کی بے بسی کی وجہ سے موجود ہوتے ہیں ۔ جگر اکثر بلاک پیدا کرنے والی کیمیائی پیداوار سے پیدا ہو سکتا ہے ۔اور ڈپریشن اکثر وٹامن ڈی اور گلوکوز کی وجہ سے کمزور ہو سکتا ہے ۔

روزانہ علاج‌معالجے کی وجہ سے لوگ بہت زیادہ شراب پینے لگتے ہیں ۔

انتظامیہ cystic ibrosis ایک مطلوبہ معمول کی ضرورت ہوتی ہے جو کئی گھنٹوں میں کھا سکتی ہے. خاندانوں کو ان وقتی علاجوں کو سمجھنا اور ان کی حمایت کرنی پڑتی ہے تاکہ سانس کی دیکھ بھال کے لیے سانس کی تیاری کی مشق کی جا سکے، اس کے مریضوں کے ساتھ ساتھ ساتھ دو سے چار مرتبہ تک سانس لینا پڑتا ہے، یہ تکنیکیں جو کہ سینے کی جانب سے، پوسٹنگ، پوسٹنگ اور انسس کے استعمال کے لیے استعمال کرنا،

دیگر علاجوں سے پہلے بُک‌وڈ‌کوڈ‌لرز اوپن ایئر ویز کی طرح ، دوارنیز الفا کو صاف کرنا ، صاف کرنا اور واضح کرنا آسان ہوتا ہے ۔

settal system برابر مستعدی کی ضرورت ہوتی ہے. زیادہ تر لوگوں کے ساتھ cystic Fibrosis کو کھانی چاہیے کہ صحت مند وزن کو برقرار رکھنے کے لیے 120-150% کالوئرین کھانا کھا لیں. انہیں ہر کھانے اور چربی کے ساتھ پکانے کی ضرورت ہوتی ہے. فَوَلِلِّنِّت (A, D, E اور K) کے لیے ضروری ہے کہ وہ مناسب طور پر استعمال نہ کریں کیونکہ ان ضروریات کو پورا کرنے کے لیے مناسب طور پر استعمال کیا جا سکے، جو ان کو یقینی طور پر حل کرنے کے لیے مناسب چارہ اور مناسب طور پر حل کرنے کے لیے مناسب چارہ درکار ہوں،

پیچیدہ کاموں اور مدد کی تلاش میں رہنا

جب ہم کسی شخص کو یہ بتاتے ہیں کہ اُس کے بچے کو اِس بیماری سے چھٹکارا مل سکتا ہے تو وہ اُس کی مدد کرنے کے لئے فوراً تیار ہو جاتا ہے ۔

دیگر سنگین پیچیدگیوں میں پنموتوراس (colood blogs) شامل ہیں جو اچانک سینے کے درد اور سانس کی کمی کے ساتھ پیش آتی ہیں ؛ خون کی نالیوں سے خون خارج ہو سکتا ہے ؛ اور خون کی نالیوں میں خون کی نالیوں سے خارج ہو سکتا ہے اور ان خلیات کو محفوظ رکھنے کے لیے ایسے خاندان جو ان علاج کو فوری طور پر جان سکتے ہیں، جن کے ساتھ وہ زندگی کے نتائج کو روک سکتے ہیں۔

ذیابیطس کی ساخت ایک اور قسم کی ذیابیطس کی عکاسی کرتی ہے کہ خاندانوں کو سمجھنا چاہیے۔یہ منفرد انداز میں ذیابیطس کی خصوصیات کو 1 اور قسم دوم ذیابیطس میں حصہ لینا اور بالغوں کے ساتھ تقریباً 40-50% متاثر ہوتے ہیں ۔

ذیابیطس کی سمجھ کو کم کریں

ذیابیطس میں خون کی کمی کے باعث خون کی سطح میں شکر کی مقدار بڑھ جاتی ہے اور آنکھوں ، گردوں ، دل اور پھیپھڑوں کو نقصان پہنچاتی ہے ۔

قسم 1 اور قسم 2 ذیابیطس کے درمیان فرق کرنا

قسم 1 اور قسم کے ذیابیطس کے بنیادی فرق کو سمجھنے کے لیے خاندانوں کو مناسب مدد اور عام غلط فہمیوں سے گریز کرنا پڑتا ہے ۔قسم 1 ذیابیطس ایک خودکار حالت ہے جس میں جسم کا مدافعتی نظام غلط طور پر حملہ کرتا ہے اور انسولین کے حامل بی ٹاسوں کو ختم کرتا ہے ، یہ ہلاکت تیزی سے ختم ہوتی ہے اور مکمل ہوتی ہے ،کسی بھی انسولین پیدا نہیں کر سکتی ۔

قسم دوم ذیابیطس کے مختلف عوامل کی پیروی کرتی ہے جبکہ جسم میں انسولین کے اثرات کی مزاحمت ہو رہی ہے یا جب اس مزاحمت پر قابو پانے کیلئے انسولین کافی نہیں پیدا ہو سکتی تو یہ صورت آہستہ آہستہ پیدا ہوتی ہے اور اس میں کمی ، جسمانی طور پر جسمانی طور پر زیادہ ہو جاتی ہے ۔

خاندانوں کو یہ سمجھنے کی ضرورت ہے کہ اُن کے عزیزوں کو کس قسم کی ذیابیطس ہے اور اِس لئے اُنہیں مختلف طرزِزندگی کے مطابق شوگر کی بیماری لگ سکتی ہے ۔

خون کی بِنا پر خون کی گردش کی وجہ سے بہت سے لوگ اِس کام میں مصروف ہو گئے ہیں ۔

بلڈ گلوکوز کی نگرانی میں ذیابیطس کے انتظام کی بنیاد ڈالی جاتی ہے، خوراک ، عمل اور دوا کے بارے میں معلومات فراہم کرنے کے لئے درکار معلومات فراہم کی جاتی ہیں. خاندانوں کو خون کے شوگر کو نشانہ بنانا چاہئے، جو کھانے سے پہلے 80-130 mg /dL سے بھی کم وقت میں گرتا ہے اور کھانا کھانے سے پہلے 180 mg/dL کے دو گھنٹے بعد بھی، اگرچہ انفرادی ہدف مختلف ہو سکتا ہے، مگر اس کے مطابق مختلف عمر، ذیابیطس اور دیگر صحت کے دیگر عناصر پر مبنی ہو سکتے ہیں۔

روایتی انگلیوں کی جانچ کے لیے دن بھر میں انگلی کو ضرب کرنا پڑتا ہے تاکہ گلوکوز کی پیمائش کے لیے خون کے قطرے کو ضرب کیا جا سکے. جب کہ مؤثر طریقے سے یہ مخصوص لمحات میں گلوکوز کی سطحوں کے صرف عین مطابق گردش کرتی ہے. Clinglin کے میناروں (Cox) میں انقلاب کی وجہ سے ہر وقت میں گلوکوز کی نگہداشت کا انتظامیہ ہوتا ہے، یہ اوزار حالیہ گلوکوز سطحیں اور سمت کے لیے بھی ظاہر نہیں کرتے مگر اس سے پہلے کہ وہ کچھ تبدیلیاں رونما ہونے والی ہیں

خاندانی افراد کو یہ سیکھنا چاہئے کہ کیسے گلوکوز کی نگرانی اور ان کے نتائج کی وضاحت کرنا چاہئے ۔

انسولین اور میڈیسن انتظامیہ کو سمجھنا

خاندانوں کے لیے قسم 1 ذیابیطس یا ترقی‌یافتہ قسم کی ذیابیطس 2 سے متعلق کسی کی حمایت کرنے کے لیے ذیابیطس کی ضرورت ہوتی ہے ۔جس میں انسولین کی بہت سی اقسام موجود ہوتی ہیں ، انتہائی مختلف وقتوں میں موجود ہوتی ہیں ، انتہائی اثر‌ور اثرات ہوتے ہیں اور ان میں سے کھانے میں ردوبدل کرنے کے لئے کھانا شروع ہو جاتا ہے ۔کچھ لوگ اس سے پہلے کہ دونوں اقسام کو ملانے سے پہلے انسولین کا استعمال کرتے تھے

انسولین ادائیگی کے طریقوں نے روایتی ترانے کے علاوہ بھی بہت سے عوامل کو پورا کیا ہے۔انسولن کے قلموں میں پہلے سے زیادہ سہولت اور عقلمند انتظامیہ پیش کرتے ہیں اور ڈیکلور کے ذریعے انسولین کو چھوٹے سے کیٹ کے ذریعے استعمال کرتے ہیں، انسولین پمپ کے ذریعے مسلسل سبکدوشی کے انسولین کو فراہم کرتا ہے،

خاندانی افراد کو مناسب انسولین ذخیرہ کرنا چاہئے کیونکہ جب انسولین انتہائی درجہ حرارت کا سامنا ہو تو وہ انسولین کو محسوس کرنے کے قابل ہو جاتے ہیں ۔ انہیں سمجھ لینا چاہئے کہ بلند فشارِخون اور خون کی اصلاح کے عناصر پر مبنی انسولین کی جانچ کیسے کرنی چاہئے ۔

ہائی‌مُرداریا کو پہچاننے اور اُن کی دیکھ‌بھال کرنے کا طریقہ

ذیابیطس کے علاج میں خون کی علامات ، خون کی کمی ، بیماری ، بیماری ، بیماری ، بیماری اور بیماری کی وجہ سے خون میں کمی اور بیماری کی علامات کو عام طور پر تسلیم کِیا جاتا ہے ۔

"15" میں ایک سیدھا علاج پروٹوکول فراہم کیا گیا ہے کہ تمام خاندان کے افراد کو یہ معلوم ہونا چاہیے کہ 15 گرام جلدی ورزش کرنے والے گلوکوز کو کھا لینا چاہیے، 15 منٹ کا انتظار کرنا، خون کا دوبارہ جائزہ لینا اور اگر بھی 70 mg/d.L کے نیچے کا علاج کرنا پڑے تو 4 اونس، 3-4 گلوکوز یا 1 طبلہہ شامل ہیں، باقاعدہ سوڈے، پونڈ، اور دیگر کھانے میں چربی زیادہ آسانی سے کم ہو جاتی ہے۔

اگر کوئی بے ہوش ہو یا ناسلا کھا لے تو اس میں موجود حصہ لینے والے کو احتیاط برتنی چاہئے تاکہ وہ خون کو محفوظ کر سکیں اور جب کوئی شخص بے ہوش ہو جائے یا پھر کوئی شخص محفوظ رہے تو اس کا علاج کرنا چاہئے تاکہ وہ ہنگامی حالت میں ہو سکے اور اگر مریض کو مناسب طریقے سے نہیں تو وہ ہنگامی خدمات کو قبول کر سکے یا پھر اس کے لیے مناسب رد کر سکے تو اس کا علاج کرنے کے لیے ضروری ہے کہ وہ ہنگامی صورت میں ہنگامی خدمات بھی استعمال کریں بشرطیکہ مریض مناسب طریقے سے رد عمل نہ کریں۔

سمجھ لینے والے Hyperglycemia اور ڈائیبیٹک کیتیاکیدوس (Cetoacidois) ہیں۔

اگرچہ شدید خطرناک ہونے کے باوجود مستقل طور پر ہائیرجی‌فائیٹ‌سیمیا کی طویل‌ترین بیماریوں کا باعث بنتی ہے اور خون میں شکر کی کمی میں اضافہ ، بار بار خون کی شدید پیاس ، زیادہ روشنی ، تھکن اور سر درد ۔ بخارات میں خون کی کمی اور نالیوں کو نقصان پہنچانے کیلئے ، خون میں ہضم ، نالی ، نک‌سی‌سی‌سی‌سی‌سی‌سی‌سی‌سی‌سی‌سی‌سی‌سی‌میا جیسے بیماری ، خون اور خون کی بیماریوں کو پیدا کرنے والی بیماریوں کی وجہ سے پیدا ہو سکتی ہے ۔

ذیابیطس کی بیماری کی علامات ( ڈی‌کا ) بنیادی طور پر ذیابیطس کے مریضوں کو متاثر کرنے والی شدید بیماریوں کی نمائندگی کرتی ہے اگرچہ یہ بعض حالات کے تحت ۲ ذیابیطس میں مبتلا ہو سکتی ہے ۔

خاندانوں کو یہ سمجھنا چاہئے کہ ڈیکاکا تیزی سے ترقی کر سکتا ہے، کبھی 24 گھنٹوں کے اندر، اور فوری ایمرجنسی کے علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔

ذیابیطس کیلئے چیری‌ٹیبل پلاننگ اور کھانے کی خاص طور پر استعمال ہوتی ہے

ذیابیطس کے علاج میں خاندانی تعلیم کا مرکزی کردار ادا کرتا ہے اور خاندانی تعلیم کے لئے خاندان کے تمام افراد کو خاندان کے اندر موت کے اُصولوں کے بارے میں مفید ثابت ہوتی ہے ۔

سمجھ لینے والے گلوکوز خاص طور پر اہم ہوتے ہیں جبکہ خون میں شکر کی مقدار سب سے زیادہ ہوتی ہے۔کلبھوڈیز اناج، پھل، دودھ، دودھ اور شہد میں پائے جاتے ہیں ۔

گلکیمک انڈیکس اور گلکیکل بوجھ کے نظریات خاندانوں کو یہ سمجھنے میں مدد دیتے ہیں کہ خون میں شکر کو یکساں طور پر متاثر نہیں کِیا جاتا ۔ خوراک میں موجود کم گلکیمک انڈیکس کی مقداروں کے ساتھ ساتھ زیادہ آہستہ‌آہستہ خون میں شکر کی مقدار بھی بڑھ جاتی ہے ۔

کھانا کھانے سے خون کے نمونے شوگر کی علامات میں شکر کی کمی پیدا ہو سکتی ہے اور کھانے کے بعد خاندان کھانے والے لوگ زیادہ دیر تک ذیابیطس کا انتظام کرتے ہیں ۔

دی انٹرٹینمنٹ: Cystic Fibrosis- متعلقہ ذیابیطس ہے۔

Cystic Fibrosis-resident acident (CFRD) ایک منفرد حالت کی نمائندگی کرتا ہے جو قسم 1 اور ٹائپ 2 کی خصوصیات کو آپس میں ملاتی ہے جبکہ اپنے اپنے اندر الگ الگ خصوصیات رکھتے ہیں۔سیسیس فیبرس کے لوگوں میں زیادہ تر بہتری کے علاج کے باعث عام طور پر زیادہ تر لوگ رہتے ہیں، سی آر ڈی کے مطابق، تقریبا 20% اور 40٪ بالغوں کے خاندانوں کے ساتھ اس بیماری کی وجہ سے متاثر ہونے والی بیماری کا سبب یہ خطرناک اور ان دونوں میں خطرناک اثرات ہیں۔

ذیابیطس کا سبب کیسے بنتی ہے

اسی طرح کی موٹی ، چربی والے مرکبات جو کہ cystic febrosis میں پھیپھڑوں کو متاثر کرتی ہیں وہ بھی اسپنج کو نقصان پہنچاتے ہیں ۔اس عمل کے دوران ، پروٹین کے خلیوں کی وجہ سے پروٹین کے خلیوں کی تباہی اور تباہی بھی ہوتی ہے ، جن میں انسولین کی مقدار بھی شامل ہے ۔

سی آر ڈی میں انسولین کی مزاحمت بھی شامل ہے، خاص طور پر جب دباؤ اور غیرضروری انسولین میں اضافہ ہو جاتا ہے تو یہ انسولین کی پیداوار اور دیر تک انسولین کی مزاحمت میں اضافہ کو چیلنج بنا دیتا ہے ۔

دیول ڈایاگنسس کی انتظامیہ

جبکہ عام طور پر ذیابیطس کی انتظامیہ میں کمی پر زور دیا جاتا ہے اور مناسب طور پر مناسب مقدار میں مناسب مقدار میں برقرار رکھنا اور اعتدال پسند فیبرس کو برقرار رکھنا پڑتا ہے، اس ظاہری خلافت کو ایک الگ الگ طریقے کی ضرورت ہوتی ہے: خوراک کو محدود کرنا، انسولین کو بہتر طور پر تبدیل کرنا، بنیادی طور پر غذائی غذا کے لیے ضروری ہے۔

خاندانوں کو یہ سمجھ لینا چاہئے کہ مناسب خوراک کو اپنی زندگی میں پہلا درجہ دینا چاہئے ۔

سی آر ڈی کا علاج تقریباً ہمیشہ انسولین کے علاج میں شامل ہوتا ہے. اورال ذیابیطس کی ادویات کو قسم دوم میں استعمال ہونے والی دوائیں عام طور پر سی آر ڈی کو مشورہ نہیں دیا جاتا کیونکہ یہ زیریں انسولین کی کمی کو نہیں ٹالتے اور اس کے پاس وہ پہلوی اثرات ہیں جو CFRD کے لیے کیمیائی طور پر استعمال کیے جاتے ہیں تاکہ انسولین کے لیے تیز رفتار خوراک اور غذائیات کو ڈھانپے ہوئے پروٹین کے ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ انسولین کی ضرورت ہو جائے۔

مؤثر خاندانی تعلیم کیلئے عملی جدوجہد

خاندانی تعلیم کو سمجھنے کے لئے ایک چیز کو سمجھنا ضروری ہے ؛ مؤثر سیکھنے کی صلاحیت کو عمل میں لانا ۔ خاندانوں کو تعلیم کے لئے بہت سی رکاوٹوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے ، جن میں وقت پر دباؤ ، جذباتی دباؤ اور صحت کی مختلف سطحوں پر معلومات کی بابت معلومات شامل ہیں ۔

صحت کی دیکھ‌بھال کرنے والی ٹیموں کیساتھ کام

صحت کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم بیماریوں کے بنیادی ماخذ کے طور پر کرتی ہے ۔

خاندانوں کو مقررہ وقت پر مقرر کرنے ، معلومات کو ریکارڈ کرنے کیلئے سوالات یا اوزاروں کی فہرستیں پیش کرنی چاہئیں اور بعدازاں بعدازاں انتہائی قابلِ‌بھروسا مواد یا قابلِ‌بھروسا آن لائن وسائل حاصل کرنا چاہئے ۔

ذیابیطس کے مسائل کو روکنے اور خاندانی عبادت میں خاندانی افراد کو خوش‌گوار بنانے کے لئے مختلف پہلوؤں اور مختلف اوقات میں استعمال ہونے والے پروگرامز کی پیشکش کی جا سکتی ہے ۔

حوصلہ‌افزائی کے گروپ اور نیٹ ورکس

تعاون کے گروپ ایسے غیر معمولی تعلیمی اقدار فراہم کرتے ہیں جو پیشہ ورانہ صحت کی دیکھ بھال کے لیے کامی بصیرت، جذباتی اصلاحات اور تخلیقی مسائل کی طرفداری کو یقینی بناتے ہیں جو کہ ان کی ترتیبات میں نہیں آ سکتے. Cystic Fibrosis Foundation اور امریکی ذیابیطس دونوں کی حمایت کے لیے سہولت فراہم کرتے ہیں، جن میں سے اکثر اب نقل و حمل یا دباؤ کے ساتھ خاندانوں کے لیے ایک اضافہ کرتے ہیں۔

ویب سائٹس کی مدد اور تعلیم کے لیے ویب سائٹس کو وسیع کیا گیا ہے۔مڈی فورمز، سماجی میڈیا گروپ اور بیماری-کی ویب سائٹس کے خاندانوں کو دنیا بھر میں دوسروں سے رابطہ کرنے، سوالات کرنے، تجربات اور معلومات تک رسائی کی اجازت دینی چاہیے۔ تاہم خاندانوں کو آن لائن معلومات کے ساتھ ساتھ ساتھ صحت کی دیکھ بھال اور اس کا اطلاق کرنا چاہئے کہ انفرادی تجربات کا اطلاق ممکن نہیں۔

ان تعلقات میں رشتوں کی مدد کرنے والے نئے تجرباتی خاندانوں کے ساتھ نئے قسم کے خاندانوں نے کامیابی سے انتہائی کامیابی سے دریافت کیے ہیں جن میں دائمی بیماری کے ساتھ زندگی گزارنے کے چیلنجز شامل ہیں۔ان تعلقات جذباتی مدد، عملی اور مستقبل کے لئے امید فراہم کرتے ہیں. Mentors کو یہ بات بتا سکتے ہیں کہ کیسے انہوں نے پیچیدہ علاج کی رجسٹریشنز کو روزگار میں شامل کیا ہے، اسکول یا کام کی جگہ پر رکھا ہے اور دائمی بیماری کے باوجود خاندانی معمول کی پابندی برقرار رکھی ہے۔

تعلیمی وسائل اور ٹیکنالوجی کو فروغ دینا

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

مختلف تعلیم حاصل کرنے کے لیے کتابیں، ویڈیوز، ویڈیوز اور مواصلاتی ویب سائٹس مختلف تعلیمی ترجیحات پر مشتمل ہو سکتے ہیں۔Viview Expressives کو استعمال کرنا ہو سکتا ہے جیسے کہ سینے کی physitotapy یا انسولین انسولین۔ دست یاب کو زیر نگرانی مہارت کے مواقع کی ضرورت ہوتی ہے

موبائل اطلاقات قیمتی تعلیمی اور انتظامیہ آلات بن چکے ہیں. ایپیں خون کے شوگر، دواؤں، علامات اور تقرریوں کو راہ دکھا سکتی ہیں۔کچھ لوگ تعلیمی مواد، یاددہانیوں اور ڈیٹا تجزیہ فراہم کر سکتے ہیں۔CUC اور انسولین پمپ فراہم کرنے والے ڈیٹا کو خاندانی افراد اور صحت فراہم کرنے والے اداروں میں تقسیم کر سکتے ہیں۔جبکہ ٹیکنالوجی کو صحت کے بنیادی اصولوں کو سمجھنے کی ضرورت ہے نہ کہ وہ صرف بیماری کے بنیادی نظام پر انحصار کرنے کے اصولوں کو سمجھ سکیں۔

عمر - تعلیم بچوں اور نوجوانوں کے لیے

جب دائمی مرض کا مریض بچہ ہو تو خاندانی تعلیم میں بچوں کو ترقیاتی طریقوں سے اپنی حالت کے بارے میں تعلیم دینا ضروری ہے۔جواں بچوں کو سادہ وضاحتوں کی ضرورت ہوتی ہے: "یہ دوا آپ کے پھیپھڑوں کے کام میں بہتر مدد دیتی ہے" یا "ہم آپ کے خون کے شکر گزار کو جانچتے ہیں تاکہ آپ کے جسم کو توانائی کی صحیح مقدار میسر ہو" جیسے کہ بچے پختگی اور وضاحتیں زیادہ واضح ہو سکیں۔

خاندانوں کو تحفظ فراہم کرنے کے لئے اپنے بچوں کو مناسب طریقے سے کام کرنا پڑتا ہے ۔

اُن کے پاس یہ سوال ہو سکتا ہے کہ اُن کے بھائی یا بہن دونوں کی صحت کے بارے میں کیا ہے یا وہ اُن کی توجہ کو دیکھ کر کیسا محسوس کرتے ہیں ۔

خاندانی تعلیم پر بھروسا کرنا

خاندانی تعلیم کے واضح فوائد کے باوجود ، خاندانوں میں کئی رکاوٹیں تعلیمی وسائل تک رسائی یا مؤثر طریقے سے رسائی سے روک سکتی ہیں ۔

وقت اور وسائل

دائمی مرض کی دیکھ بھال کرنا وقت اور خاندان اکثر تعلیم کے لیے اضافی وقت تلاش کرنے کی کوشش کرتے ہیں۔میڈیکل تقرریوں، علاج، ادویات انتظامیہ اور نگرانی کے لیے وقت مختص کرنے کے لیے وقت مختص کرنا۔ تعلیمی سیشن کو زیادہ سے زیادہ وقت لگ سکتا ہے، خاص طور پر کئی بچوں کے لیے، والدین یا ان کے خاندانوں کے لیے، جن کے ساتھ کام کرنے والے کئی افراد کو ملازمت دی جاتی ہے، ان تنازعات کو تسلیم کرنا اور ان کے ساتھ میل ملاپ کرنا پڑتا ہے، پروگرام کو شام یا ہفتے کے اوقات میں کسی بھی شامل کرنا پڑتا ہے۔

لیکن اگر خاندانوں کو کسی کام میں حصہ لینے کی اجازت نہیں ہے تو اُن کے اخراجات کم ہو سکتے ہیں ، چاہے وہ اُن کے ساتھ ہوں یا اُن کے گھر والوں کو اِجلاسوں پر جانا پڑے ، اُن کی دیکھ‌بھال کرنی چاہیے یا اُن کی مدد کرنا چاہیے ۔

صحت‌بخش اور زبان میں مہارت

صحت کی خواندگی -- حاصل کرنے، عمل، اور سمجھنے کی صلاحیت بنیادی صحت کی معلومات کو مناسب طور پر درست صحت کے فیصلے کرنے کے لیے درکار ہوتی ہیں—ایک خاندانوں کے درمیان وسیع پیمانے پر۔ طبی اصطلاحات، پیچیدہ نظریات اور شماریات کی مہارتوں کے لیے ادویات کی مشق یا حساب رکھنے کی ضرورت ہے خاندانوں کو محدود صحت کی پڑھائی کے ساتھ ساتھ ساتھ ساتھ تعلیمی زبان، نظریاتی مدد، تعلیمی پیشہ ورانہ طریقوں (جس کے ذریعے اپنے الفاظ میں واضح کرنے کے لیے خاندانوں کو واضح کرنا) اور اپنے الفاظ میں سمجھنے کی صلاحیت کو عملی طور پر استعمال کرنا۔

زبان میں ان مسائل کو جڑ سے اُبھارا گیا ہے جو انگریزی زبان نہیں بول سکتے۔ تعلیمی مواد کئی زبانوں میں دستیاب ہونا چاہیے، خاص طور پر خاندانی افراد پر انحصار کرنے کی بجائے، بچوں پر تحقیقی طبی معلومات کا ترجمہ کرنا، ثقافتی تجزیہ وغیرہ مختلف ثقافتوں کے مختلف عقائد ہو سکتے ہیں، جیسے کہ مختلف ثقافتوں میں بیماری، علاج اور خاندانی کردار کو ادبی رسائی میں شامل کیا جانا چاہیے۔

جذباتی طور پر پڑھنے کی صلاحیت اور جذباتی صلاحیت

اگر آپ کو پتہ چل جائے کہ آپ کو پتہ چل گیا ہے کہ آپ کے گھر والے آپ کے ساتھ کیا کر رہے ہیں تو آپ کو کیا کرنا چاہئے ؟

بعض خاندانوں کو یہ ڈر ہے کہ وہ اپنے بچوں کو زیادہ سے زیادہ سیکھنے کی وجہ سے تعلیم حاصل کریں گے اور اُن کے ساتھ زیادہ سے زیادہ وقت صرف کریں گے ۔

خاندانی تعلیم کا طویل دور رسیان منافع

خاندانی تعلیم میں سرمایہ کاری ایسے اخراجات پیدا کرتی ہے جو فوری بیماری کے انتظام سے کہیں زیادہ وسیع ہوتے ہیں ۔

صحت کے لئے مفید اور پیچیدہ انتظامات

تحقیق مسلسل ظاہر کرتی ہے کہ مریض اور خاندانی تعلیم بہتر بیماری اور کم‌ازکم پیچیدگیوں کے ساتھ ساتھ ساتھ صحت‌مند رہنے میں مدد کرتی ہے ۔

اگر آپ کو کسی مسئلے کا سامنا ہے تو آپ کو کیا کرنا چاہئے ؟

جب خاندانوں کو نہ صرف اُن کی سمجھ میں آتی ہے بلکہ اُن کے لئے بھی جو کچھ کرتے ہیں ، اُن کے بارے میں جاننے سے اُن کے دل میں یہ خواہش پیدا ہوتی ہے کہ وہ اِس وقت کے دوران زیادہ سے زیادہ کام لیں ۔

مریض اور خاندان کیلئے زندگی کی اہمیت

کیفیت حیات جسمانی صحت، نفسیاتی صحت، سماجی تعلقات اور ماحولیاتی عناصر پر حاوی ہے۔ خاندانی تعلیم ان تمام ڈومینوں کو مثبت اثر دیتی ہے۔ جسمانی طور پر بہتر بیماریوں کا انتظام علامات اور پیچیدگیوں کو کم کرتا ہے جو محدود عمل کو محدود رکھتی ہیں۔پی او، شرط کو سمجھنے سے پریشانی اور خوف کم ہو جاتا ہے اور ذہنی احساس میں اضافہ ہو جاتا ہے۔ سماجی طور پر تعلیم یافتہ خاندان بیماری کے باوجود دوسروں کو صحت، رہائش کے لیے تحفظ اور برقرار رکھ سکتے ہیں۔

وہ اپنے آپ کو زیادہ سے زیادہ سرگرمیوں میں حصہ لینے کی بجائے اپنی شناخت کا ایک پہلو سمجھتے ہیں بیماری کی صحت سے متعلق یہ لوگ خود کشی اور آزادی کو فروغ دیتے ہیں۔

جب والدین سمجھتے ہیں کہ اُن کے بھائی یا بہن کو اِس بات پر غور کرنے کی ضرورت ہے کہ ایک شخص کو ایک ساتھ کام کرنے کی بجائے ایک شخص کو بیماری کے انتظام کے پورے بوجھ اُٹھانے کی بجائے اپنے خاندان کے افراد کی مدد کر سکتے ہیں تو اُنہیں اِس بات کا احساس ہوتا ہے کہ اُن کے ساتھ کیا واقع ہوتا ہے ۔

معاشی فوائد اور صحت کی دیکھ‌بھال کا ذمہ‌دار

اگرچہ خاندانی تعلیم کے لیے بنیادی محرک صحت اور فلاحی فوائد کو بہتر بنایا جاتا ہے لیکن بہتر طور پر صحت کے لیے معاشی فوائد کافی کم ہوتے ہیں ۔

خاندانوں اور صحت کی دیکھ‌بھال کرنے والے دونوں خاندانوں کو وقتاًفوقتاً زیادہ مؤثر طریقے سے کام کرنے کی اجازت دی جاتی ہے ۔

معاشی فوائد میں والدین اور بچوں کیلئے بہتر سکول حاضری کم کرنے والی ملازمتوں میں کمی شامل ہے ۔ خاندانوں کا انتظام ملازمت کھونے یا صحت کی کمی کی وجہ سے ملازمت اور کم گھنٹوں کی نسبت ملازمت برقرار رکھ سکتا ہے ۔

ایک مددگار گھر کا ماحول بنانا

خاندانی تعلیم طبی علم سے باہر ہے کہ وہ ایک ایسے گھریلو ماحول کو پیدا کرے جو معمول کی پابندی کرتے وقت صحت کی حمایت کرے۔گھر کے ماحول کے جسمانی، جذباتی اور سماجی پہلوؤں پر اثر انداز ہونے والی تمام بیماریوں کی فلاح و بہبود اور خاندانی فلاح و بہبود کی امداد کرتا ہے۔

جسمانی ماحول کو بہتر بنانا

علاج کے لئے مخصوص علاقوں کی منصوبہ بندی کرنا اور علاج‌گاہ کے علاوہ علاج کیلئے ضروری سہولیات بھی شامل کرنا چاہئے ۔

نظامات دباؤ کو کم اور وقت بچانے کے لیے مختص کیے گئے ہیں، پیل آرگنائزیشن، ادویات کے شیڈولز، جنہیں کمپیوٹروں پر پوسٹ کیا گیا ہے اور فراہم کرنے والے اخراجات کو یقینی بنایا گیا ہے. واپس اپ کی فراہمیوں کو غیر متوقع طور پر ختم کرنے پر روک. خاندانوں کو دوبارہ منظم کرنے اور ان چیزوں کو ختم کرنے سے پہلے، گزشتہ منٹوں میں رکاوٹوں سے گریز کرنا چاہئے جو دباؤ اور بےقابو علاج میں اضافہ کر سکتے ہیں۔

اگر آپ کو لگے کہ آپ کے گھر والے آپ کے ساتھ کھانا کھانے کے لئے مناسب طریقے نہیں تو آپ کو اپنے بچوں کے ساتھ کھانا پکانے اور اُن کے ساتھ کھانا کھانے سے گریز کرنا چاہیے ۔

رُوت‌نس اور سُدُولس قائم کرنا

ورزش کے معمولات پیچیدہ طور پر علاج‌معالجے کی صورت میں روزانہ ان کے علاج کو مستقل طور پر نہ صرف معمول کے مطابق ڈھالنے کی بجائے ، موجودہ معمولات کے مطابق علاج کرانا ۔

سبھی لوگوں کو صحت کے شعبے کے ساتھ ساتھ علاج کے شیڈول کے مطابق کام کرنا چاہئے اور پھر صحت کے لئے کام کرنا چاہئے

بچوں کے لئے یہ آلات واضح طور پر والدین کی یاددہانیوں کے بغیر خود کو وقف کرنے کی ضرورت کو ظاہر کرتے ہیں کہ وہ کیا کرتے ہیں ۔

عام خاندانی زندگی کیساتھ بیماری کی وجہ سے پیدا ہونے والی بیماری

بچوں کو بچوں کو بچپن سے ہی کھیل ، سیکھنے ، دوستوں اور دوستوں کے لئے نہ صرف اپنی صحت کے مطابق بلکہ خاندانوں کو بھی بیماریوں پر غالب آنے کی آزمائش کا سامنا کرنا پڑتا ہے ۔

بیماری کے انتظام میں توازن قائم رکھنے کی بجائے علاج کے مخصوص اوقات کی منصوبہ بندی کرنا ۔ خاندانی گفتگو میں بیماری کے علاوہ موضوعات کو توجہ سے ہٹانے سے بھی روک دیتا ہے ۔

سیبلیوں کو توجہ اور سرگرمیوں کی ضرورت ہے جو اپنے بھائی یا بہن کی بیماری کے گرد چکر نہیں چلتی۔ والدین کو ہر بچے کے ساتھ ایک بار شیڈول کرنا چاہیے، بہن بھائیوں کی سرگرمیوں اور واقعات پر غور کرنا چاہیے اور خاندانی تفریح ہمیشہ طبی ضروریات سے تنگ نہیں ہوتی یہ توازن کو روکا جاتا ہے اور تمام خاندان کے افراد کو ترقی دینے میں مدد دیتا ہے۔

صحت کی دیکھ‌بھال ، سکول اور کمیونٹی کی ترتیبات کے اندر داخل ہونا

خاندان مؤثر دفاع کرنے ، اپنے عزیزوں کی دیکھ‌بھال کرنے اور زندگی بھر کی ہر ممکنہ سہولیات حاصل کرنے کیلئے موزوں نگہداشت ، رہائش‌وتربیت اور حمایت حاصل کرنے کے قابل ہوتے ہیں ۔

صحت کی دیکھ‌بھال کا نظام

خاندانوں کو مختلف سہولیات فراہم کرنے ، انہیں مناسب معلومات فراہم کرنے اور بعض‌اوقات طبّی ریکارڈ قائم کرنے ، تمام فراہم‌کردہ اور ادویات کی فہرستیں قائم کرنے اور تقرری کرنے سے پہلے خاندانوں کو صحت کے فیصلے میں مؤثر طور پر حصہ لینے میں مدد دینے کیلئے مدد دینے کی ضرورت ہے ۔

انشورنس کی اپنی مشکلات کو خود سامنے رکھنی چاہیے۔ خاندانوں کو ان کی کوریج کو سمجھنا چاہیے، جن میں فراہم کن کن خدمات کی فراہمیوں اور خدمات کا تقاضا ہے، سفارش کرنا اور کیسے انکار کیا جاتا ہے۔ مریض یا سماجی کارکن بنیادی معاملات میں انشورنس مدد کر سکتے ہیں لیکن خاندانوں کو بنیادی طور پر سمجھنے سے فائدہ اٹھا سکتے ہیں Patient Fonferation Foundation[FLTT]] مالی امداد کے لیے وسائل مہیا کرتا ہے[TUTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTT] -

جب خاندان طبی سفارشات سے اختلاف کرتے ہیں یا ان کی فکر کو محسوس نہیں کیا جاتا تو انہیں دوسرے رائے طلب کرنے، مختلف فراہم کنندگان کو طلب کرنے یا مسائل کو تحمل کے حوالے سے پریشان کرنے کا حق حاصل ہوتا ہے۔ایدھی ابلاغی توازن کو اپنے عزیز اور اپنی اقدار کے بارے میں اظہار خیال کرنے سے خاندان کے علم اور ترجیحات کے بارے میں احترام کا اظہار کرتا ہے۔

سکول میں تعلیم اور تعلیم

ان سہولیات کو ترتیب دینے والے بچوں کو اکثر سکول میں مکمل اور محفوظ رکھنے کیلئے رہائش‌وتربیت کی ضرورت ہوتی ہے ۔

خاندانوں کو اپنے بچوں کی حالت، علاج کی ضروریات اور ایمرجنسی پروٹوکول کے بارے میں اسکول کی تعلیم دینی پڑتی ہے۔ تحریری معلومات کو بڑھانا، اساتذہ اور نرسوں سے ملاقات کرنا اور کھلے رابطے کو بچوں کے ساتھ مؤثر طریقے سے رابطہ رکھنا۔ اسکولوں کو مسائل کے آگاہیوں کو جاننے، والدین کو کیسے رابطہ کرنا چاہیے اور ضرورت پڑنے پر کس طرح رابطہ کرنا چاہیے۔

بچوں اور نوجوانوں کو یہ پسند آتا ہے کہ وہ اپنے بچوں کو اُن کی حالت کے بارے میں نہیں جانتے جبکہ چھوٹے بچے کو اُن کی مدد کی ضرورت نہیں ہوتی ۔

اجتماعی احساس اور حمایت

Edcating وسیع خاندان، دوست، ٹریننگ اور دیگر کمیونٹیز جو دائمی مرض سے تعلق رکھتے ہیں وہ ایک وسیع حمایت نیٹ ورک پیدا کر سکتے ہیں. یہ افراد مناسب مدد فراہم کر سکتے ہیں، مسائل کو تسلیم کر سکتے ہیں اور ان کے ساتھ ساتھ ساتھ ان کے ساتھ تعاون کر سکتے ہیں.

جب لوگ یہ سمجھتے ہیں کہ ذیابیطس زیادہ شوگر کھانے سے نہیں ہوتی یا پھر وہ فیصلہ یا خوف کی بجائے مناسب مدد سے جواب دیتے ہیں

( ۱ - تیمتھیس ۶ : ۹ ) آگاہی کے واقعات ، فنڈرنگ چلنے یا اشتہاری مہموں سے خاندانوں کو ایسے ہی چیلنجوں سے نپٹنے کے دوران تعلیمی کوششوں میں حصہ لینے کی تحریک ملتی ہے ۔

مستقبل کیلئے علاج اور اُمید

اگرچہ طبّی اور ذیابیطس کے موجودہ انتظام میں روزانہ کی جانے والی محنت کی بڑی ضرورت ہوتی ہے توبھی تحقیق کے مطابق بہتر علاج اور علاج کے لئے مسلسل کوششیں جاری رہتی ہیں ۔

کیمیائی فی‌بُوروس علاج میں ماہر

CTR Modulator Consulator کی ترقی ایک انقلابی پیش رفت کی نمائندگی کرتا ہے جس میں علامات کا علاج کیا جاتا ہے، یہ ادویات ناقص CTR پروٹین کی کارکردگی کو بہتر بنانے سے بنیادی وجہ کو بہتر بناتی ہیں۔

تاہم ، یہ مدولک تمام CTRMuturs کے لئے کام نہیں کرتے اور تحقیق باقی مریضوں کے لیے تیار کرنے کے لیے جاری رہتی ہے. جین علاج مقصد سی آر جین کو ہوائی اڈے کے خلیوں تک عمل آوری کی نقلیں فراہم کرنے کے لئے. جین ٹی آر پی کی تدوین کے ذریعے جینیاتی نقص کی اصلاح ممکنہ طور پر پیش کرتا ہے. جبکہ یہ تجرباتی طور پر جاری رہتے ہیں، یہ گزشتہ طبری کی بجائے انتہائی مضبوط کرنے کا مقصد کی نمائندگی کرتے ہیں۔

انفیکشن کی انتظامیہ میں، مخالف سرگرمیوں اور انفلیشن کی حمایت کے نتائج بہتر رہے. لونگ ایمرجنسی کے نتیجے میں بیماری ختم ہو جانے والے جراثیم کے ساتھ ساتھ زندہ رہنے کی شرح اور کیفیت میں بہتری آتی ہے.

ذیابیطس کی ٹیکنالوجی اور علاج میں غیرمعمولی تبدیلیاں

ذیابیطس ٹیکنالوجی تیزی سے ترقی کرتی ہے، جس میں مسلسل گلوکوز کی مانیٹر، انسولین پمپ اور ہیپاٹائٹس لمیٹڈ سسٹمز کے ساتھ ساتھ انتظامیہ میں تبدیلی کے دوران مسلسل فیصلے کی کارکردگی کا بوجھ کم ہوتا ہے، مستقبل میں مکمل طور پر بند کرنے والے مصنوعی نظام کو شامل کیا جاتا ہے جو کم از کم صارف کو استعمال کرتا ہے، قابل ذکر صارف کے لیے مستقل مہینے یا سال اور "اسمارٹ" انسولین صرف خون کی بلند ہونے پر فعال ہوتی ہے۔

تحقیق بی ٹا کیمیائی متبادلات (انگریزی: Breta cell cell cell acident) قسم کو کاٹنے کی امید رکھتا ہے، اس کے بعد انسولین کی پیداوار بحال ہو سکتی ہے، اگرچہ موجودہ قریبی پہنچنے والے شخص کو رد عمل میں آنے والی حیاتیاتی نظام کی ضرورت ہوتی ہے.

اگر کامیاب ہو جائے تو یہ بیماری والے مریضوں میں ذیابیطس کو روکنے یا نئے ذیابیطس کے مریضوں میں موجود نئی دواوں کی اقسام کے استعمال کے لئے استعمال ہونے والی نئی ادویات کے لیے تیار کی جانے والی ادویات کو تیار کرنے کے لئے زیادہ مؤثر طریقے پیش کرتی ہیں ۔

تحقیق اور کلینکی آزمائشوں میں کامیابی حاصل کرنا

نئی علاج سازی کے لیے کلینکی امتحانات ضروری ہیں اور خاندان تحقیقاتی مطالعوں میں حصہ لے سکتے ہیں۔اِن میں وسیع پیمانے پر دستیاب ہونے سے پہلے ممکنہ طور پر کام کرنے کی سہولت پیش کی جاتی ہے اگرچہ یہ خطرات اور خطرات کا بھی احاطہ کرتا ہے۔اُن کے خاندانوں کو علاج، ممکنہ فوائد اور خطرات کا مطالعہ کرنے سے پہلے تحقیقی اداروں کے طور پر جاننے کی ضرورت ہے۔

Resourcess some Clinical Trials.gov مسلسل مطالعات کی تلاش ڈیٹا بیس فراہم کرتا ہے. بیماری-عارضی تنظیموں کی اکثر فہرستیں قائم رکھتی ہیں اور خاندانوں کو یہ سمجھنے میں مدد دے سکتی ہیں کہ آیا مخصوص آزمائشوں سے ان کے مریضوں کو فائدہ ہو سکتا ہے اور ان کے اندراج کے عمل میں معاون بھی ہو سکتا ہے۔

حتی کہ جن خاندانوں نے کلائنٹ امتحانات میں حصہ نہیں لیا وہ مریض رجسٹر میں حصہ لیتے ہیں، وہ طویل مدتی اعداد و شمار کو بیماری کی تشخیص اور علاج کے نتائج کے بارے میں جمع کرتے ہیں۔یہ رجسٹرڈ اداروں کو قیمتی معلومات فراہم کرتے ہیں جو علاج کی سفارشات کرتے ہیں اور ان کی شناخت کے لیے مزید تحقیق کے شعبے درکار ہوتے ہیں۔

تعلیم کے ذریعے حوصلہ‌افزائی

خاندانی تعلیم محض طبی حقائق سیکھنے سے زیادہ کچھ زیادہ ہے. یہ صحت کی دیکھ بھال کرنے والے خاندانوں کو فعال بنانے سے متعلق ہے، بیماری انتظامیہ میں شامل شریک افراد کو آگاہ کیا گیا. یہ قوت خارجی، صحت کے حصول، صحت کے حصول کے لیے بہتری، صحت کے مسائل کو بہتر بنانے اور خاندانی بندھنوں کو مضبوط بنانے کے لیے پیچیدہ نظام اور ضروری وسائل پیدا کرنے کے بارے میں ہے۔

تاہم ، تعلیم حاصل کرنے والے خاندانوں کو یہ پتہ چلتا ہے کہ علم خوف کو کم کرتا ہے ، اعتماد پیدا کرتا ہے اور اُمید پیدا کرتا ہے ۔ بیماری کی وجہ سے خاندانوں کو علامات اور علاج کے سلسلے میں احساسِ‌تنہائی حاصل کرنے میں مدد ملتی ہے ۔

جب علاج‌معالجے کی ترقی اور بہتری کے پیشِ‌نظر خاندانی تعلیم کی اہمیت بڑھتی ہے تو نئے شعبے میں تعلیم حاصل کرنے کے لئے نئے طریقے وضع کئے جاتے ہیں ۔

آخر کار، خاندانی تعلیم ایک وقت کی بجائے جاری عمل ہے. یہ تشخیص پر شروع ہوتا ہے مگر زندگی بھر جاری رہتا ہے، ضرورتوں، ترقیاتی مراحل اور طبی ترقیوں کو تبدیل کرنے کے عمل کو درست کرتا ہے۔

تعلیمی، امدادی، امدادی خاندانوں میں ترقی کرنے والے بچوں کو اپنے حالات کا مؤثر انتظام کرنا سیکھنا، اپنے اندر بہتری پیدا کرنا اور اس پیغام کو سمجھنا ضروری ہے کہ دائمی بیماری، چیلنج، اپنے خوابوں کی یہ بنیاد نہ سمجھنا، ان کی زندگی بھر میں ان کی مدد کرنا، ان کی صحت کو کامیاب بنانے کے قابل ہونا، ان کی صحت کے مسائل کے باوجود،

لیکن وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ وہ اپنے وسائل کو پورا کرنے ، مدد کرنے ، مدد کرنے اور صحت کے حوالے سے اپنے خاندانوں کے ساتھ وقت گزارنے اور اُن کے ساتھ وقت گزارنے کے قابل ہوتے ہیں ۔

طبّی علاج‌معالجے کو صحت‌بخش چیلنجز میں تبدیل کرنے والی ادویات اور خاندانی تعلیم کی اہمیت : ابتدائی تعلیم سے پہلے تعلیم حاصل کرنے سے خاندانوں کو اپنے اور اپنے عزیزوں کو بہترین تحفے دینے کے قابل ہوتے ہیں ۔