Bộ sưu tập dữ liệu IT ở Cibetes Care

Sự kết hợp của Internet các thiết bị của Vật (IoT) thành bộ quản lý tiểu đường đã biến đổi các dữ liệu sinh lý học hạt nhân trước đây, cho phép sự tăng cường nồng độ đường huyết (CGM), tự động chuyển giao insulin, và dữ liệu thời gian thực, phân tích. Bệnh nhân và các bác sĩ lâm sàng hiện có thể tiếp cận dữ liệu sinh lý hạt nhân mà đã không thể đạt được. Tuy nhiên, bước nhảy vọt công nghệ này mang lại những thách thức đạo đức sâu sắc mà không thể thực hiện được kỹ thuật. Bộ sưu tập, lưu trữ, và sử dụng dữ liệu nhạy cảm, chất gây ra các câu hỏi về sự riêng tư, tính tự trị, tính công bằng, và tin cậy. Để đảm bảo rằng tiểu đường IoT-T- con bệnh bị bệnh nhân chăm sóc và các nguyên nhân về đạo đức, các vấn đề này phải được kiểm tra các vấn đề về mặt kỹ thuật phải được xem xét.

Bài này khám phá những sự xem xét đạo đức cốt lõi, từ sự đồng ý và bảo mật dữ liệu sáng suốt đến sự công bằng thuật toán và ảnh hưởng xã hội lâu dài. bằng cách đặt nền tảng cho cuộc thảo luận trong các nguyên tắc đạo đức và khuôn khổ quy định, chúng tôi nhắm tới việc cung cấp một hướng dẫn thực tế cho các nhà cung cấp y tế, các nhà phát triển công nghệ và các nhà lập pháp chính sách.

Quyền tự do và quyền kiểm soát dữ liệu sức khỏe cá nhân

Các thiết bị chăm sóc tiểu đường tạo ra một nguồn thông tin cá nhân liên tục, bao gồm lượng đường huyết, liều insulin, các kiểu hoạt động, và thậm chí các chu kỳ ngủ. không giống như một phòng thí nghiệm một lần, dòng dữ liệu này tiết lộ những chi tiết sâu sắc về đời sống hàng ngày và tình trạng sức khỏe của một người.

Điều gì đã giúp thiết bị thiết bị nhạy cảm?

Theo quy định như Luật chi phối và Tài khoản Y tế (HIPAA) ở Hoa Kỳ và Điều luật bảo vệ dữ liệu chung (GDPR) ở Liên hiệp Châu Âu, dữ liệu sức khỏe được phân loại như là một loại đặc biệt cần thiết để bảo vệ cao độ.

  • Đọc và xu hướng lượng đường máu thời gian thực
  • Insulin bơm làm hồ sơ và mẫu lịch sử
  • Dữ liệu vị trí khi kết hợp với việc theo dõi hoạt động
  • Nhận dạng sinh trắc học như nhịp tim hay nhiệt độ da
  • Sổ ghi chép người dùng về bữa ăn, tập thể dục và căng thẳng

Bệnh nhân có thể không nhận ra thông tin này được tổng hợp, phân tích, hoặc chia sẻ với nền tảng bên thứ ba. Một hệ thống CGM gửi dữ liệu đến dịch vụ đám mây để phân tích, chẳng hạn, cũng có thể chia sẻ dữ liệu ẩn danh với nhà nghiên cứu hoặc nhà quảng cáo. Đường giữa dữ liệu hữu ích sử dụng và vi phạm quyền riêng tư có thể bị lu mờ mà không tiết lộ rõ ràng.

Khoảng cách giữa sự tận dụng và thực tế

Các cuộc khảo sát cho thấy nhiều bệnh nhân bị tiểu đường cho rằng dữ liệu của họ được bảo vệ bởi luật về y học, nhưng thực tế phức tạp hơn. Khu vực màu xám có thể tiêu thụ và bút insulin thông minh này có thể không rơi vào cùng một loại dù với thiết bị y tế truyền thống.

Các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe phải làm cho các tiến trình đồng ý có hiểu biết trong suốt, giải thích không chỉ những dữ liệu được thu thập, mà còn cách nó được lưu trữ, mã hóa và có khả năng chia sẻ. Ví dụ, bệnh nhân sử dụng hệ thống đóng gói lại nên biết liệu dữ liệu của họ có được gửi đến máy chủ của nhà sản xuất để cập nhật phần mềm hay cải tiến thuật toán không.

Bảo mật dữ liệu: Bảo vệ chống lại sự xâm nhập và sự lừa gạt

Hệ thống an ninh không chỉ là một yêu cầu kỹ thuật mà còn là một điều kiện bắt buộc về đạo đức. Hậu quả của một vụ vi phạm dữ liệu liên quan đến tiểu đường không chỉ là việc ăn cắp thông tin.

Tấn công véc-tơ trong hệ thống di động IoT

Hệ sinh thái IoT phức tạp, với nhiều điểm dễ bị tổn thương:

  • Giao tiếp điện thoại thông minh: hoặc liên kết NFC có thể được chặn lại nếu không được mã hóa đúng.
  • Có thể mục tiêu của hacker là lưu trữ và xử lý dữ liệu ).
  • Giao diện lập trình ứng dụng (APIs): [FLT: 1] ATIs cho phép chia sẻ dữ liệu giữa các thiết bị và hệ thống chăm sóc sức khỏe phải được bảo đảm chống lại truy cập trái phép.
  • Giao diện người dùng và xác thực:) mật khẩu yếu hoặc thiếu xác thực đa chức năng có thể phơi bày cổng bệnh nhân.

Vào năm 2022, cơ quan quản lý thực phẩm và ma túy Hoa Kỳ (FA) đưa ra một thông báo an toàn cho bệnh nhân và nhà cung cấp về các điểm yếu về an ninh mạng trong một số máy bơm insulin có thể truy cập từ xa.

Các dấu hiệu điều chỉnh và dấu khắc để bảo vệ

Về mặt quốc tế, những quy định như quy tắc y khoa của EU (MDR) và sự hướng dẫn bảo mật mạng của cơ quan bảo mật của cơ quan bảo mật mạng của cơ quan bảo mật của cơ quan này đòi hỏi các nhà sản xuất phải thường xuyên kiểm tra, mã hóa dữ liệu trong giao thông và tạm thời, và cung cấp các đắp vá an ninh đúng lúc.

Bệnh nhân cần biết phải liên lạc với ai nếu có sự cố và có những bước nào cần thiết để bảo vệ họ.

Sự đồng ý và sự tự trị của bệnh nhân trong thời kỳ IoT

Sự đồng ý thông báo là một quá trình phải tiến hóa theo cách công nghệ thay đổi. các mẫu đơn chấp thuận truyền thống cho một thủ tục y khoa là không đủ khi một thiết bị liên tục thu thập dữ liệu trong nhiều tháng hoặc nhiều năm. bệnh nhân phải hiểu không chỉ mục đích tức thời của bộ sưu tập dữ liệu mà còn sử dụng tương lai mà họ có thể không dự đoán trước.

Những thử thách để thật sự thông cảm

Một số yếu tố gây phức tạp trong việc đồng ý trong bối cảnh IoT:

  • Sự sắp xếp định dạng: ) Các nhà sản xuất thiết bị và y tế thường có nhiều kiến thức hơn nhiều về dữ liệu lưu thông hơn bệnh nhân.
  • Chính sách bảo mật liên bang:) Các thỏa thuận giấy phép người dùng cuối thường dài, có chứa thuật ngữ pháp lý làm nản chí việc đọc.
  • Sự đồng ý triệt để qua việc sử dụng: bệnh nhân có thể cảm thấy buộc phải chấp nhận chính sách thu thập dữ liệu chỉ để hưởng lợi ích từ chức năng của thiết bị này.
  • Bản chất lâu dài của sự đồng ý: Ngày nay, dữ liệu thu thập được có thể được phân tích nhiều năm sau đó cho mục đích không được hình dung từ đầu, chẳng hạn như máy học mô hình.

Để bảo tồn sự tự trị, sự đồng ý phải là một cuộc trò chuyện, chứ không phải một lần kiểm tra. các bác sĩ lâm sàng nên giải thích rõ ràng những dữ liệu nào sẽ được thu thập, cho dù sự phân hủy, và cách bệnh nhân có thể hủy bỏ sự đồng ý hoặc xóa dữ liệu của họ nếu họ muốn. một số tổ chức đã bắt đầu thực hiện “các mô hình hỗ trợ bị gián đoạn, tóm tắt trước chính sách đầy đủ, và bệnh nhân có thể điều chỉnh quyền hạn sử dụng hạt nhân.

Giúp bệnh nhân có được sức mạnh nhờ truy cập dữ liệu và tài liệu

Quy tắc như GDPR và Đạo luật thế kỉ 21 ở Mỹ yêu cầu bệnh nhân có quyền truy cập dữ liệu sức khỏe của họ theo định dạng có thể sử dụng. đối với hệ thống di truyền, điều này có nghĩa là cung cấp xuất khẩu dữ liệu thô, không chỉ tóm tắt báo cáo. bệnh nhân có thể chuyển dữ liệu của họ sang thiết bị khác hoặc nhà cung cấp khác mà không bị khóa trong một hệ sinh thái đơn.

Việc triển khai ithuc cũng hỗ trợ việc đưa ra quyết định chung. họ trở thành những người tham gia tích cực trong việc chăm sóc. chuyển từ giám sát thụ động sang quản lý hợp tác nâng cao niềm tin và theo sát kế hoạch điều trị.

Thuật toán Bias và Equaity in IoT-Driven Diabetes Care

Khi AI và máy học được ngày càng nhúng vào các thiết bị tiểu đường ví dụ, dự đoán các sự kiện hạ đường kính hay điều chỉnh việc chuyển giao insulin công bằng trở nên cấp bách.

Sự đại diện của dữ liệu và sự sao chép của nó

Hãy xem một mô hình dự đoán cho bệnh tiểu đường dưới dạng thấp được đào tạo chủ yếu dựa trên dữ liệu từ những bệnh nhân có kết quả là mắc bệnh tiểu đường loại 1.

Nguyên tắc đạo đức của công lý đòi hỏi lợi ích của sự đổi mới IoT được phân phối một cách công bằng.

  • Sử dụng các bộ dữ liệu đào tạo đa dạng phản ánh sự biến đổi dân số của dân số mục tiêu.
  • Theo dõi hiệu suất thuật toán liên tục qua các nhóm phụ và điều chỉnh lại khi có sự khác biệt.
  • Tham gia vào các đại diện cộng đồng trong quá trình thiết kế để nhận diện những điểm mù tiềm năng.

Các tổ chức chăm sóc sức khỏe triển khai những thiết bị này cũng nên xem xét những rào cản để tiếp cận, chẳng hạn như chi phí của các thiết bị, kết nối internet và kỹ thuật số.

Trong suốt trong suốt

Bệnh nhân và bác sĩ lâm sàng xứng đáng hiểu được logic đằng sau những lời khuyên tự động. Nếu một hệ thống y khoa đóng kín (FLT:0) điều chỉnh insulin dựa trên một thuật toán có tính sở hữu và mờ nhạt, người dùng không thể đánh giá đầy đủ các rủi ro hoặc lợi ích của nó. Các nhà sản xuất nên cung cấp tài liệu rõ ràng về cách làm việc, dữ liệu mà họ dựa vào giới hạn của họ.

Giữ thăng bằng với sự giám sát của đạo đức

Việc lái xe đem những tính năng mới đến thị trường như dự đoán những phân tích, giám sát từ xa và kiểm tra từ xa - nên được giảm bớt bởi cam kết phúc lợi bệnh nhân.

Vai trò của những người cung cấp sự chăm sóc sức khỏe

Các bác sĩ y tế phục vụ với tư cách là người giữ cửa cho nhiều thiết bị ioT, trách nhiệm đạo đức của họ bao gồm:

  • Đề nghị chỉ những thiết bị được kiểm tra để được an toàn, bảo mật và giữ kín dữ liệu.
  • Bàn về việc đánh đổi các thiết bị kết nối với các bệnh nhân.
  • Theo dõi bệnh nhân với dấu hiệu quá tải dữ liệu hoặc lo lắng do phản hồi liên tục gây ra.
  • Gây quỹ cho bệnh nhân khi các nhà sản xuất thiết bị thay đổi điều khoản dịch vụ hoặc chính sách dữ liệu.

Vai trò của những nhà phát triển kỹ thuật

Thiết kế đạo đức nên được nhúng vào trong giai đoạn khái niệm. Các nhà phát triển có thể áp dụng những khuôn khổ như trong công nghệ y tế để ưu tiên quyền riêng tư theo mặc định, bộ sưu tập dữ liệu tối thiểu, và kiểm soát người dùng. Họ cũng nên điều khiển việc đánh giá đạo đức ảnh hưởng đến các điểm kiểm tra chuẩn của sự bảo mật.

Vai trò của người làm chính sách

Những cơ quan tự trị phải giữ nhịp độ sáng tạo. Điều này bao gồm sự hướng dẫn cập nhật về an ninh mạng, sở hữu dữ liệu và minh bạch của Al. Các chính sách cũng nên khuyến khích các tiêu chuẩn mở, khuyến khích khả năng mở, giảm khả năng mở khóa và cho phép dữ liệu của bệnh nhân được chuyển đổi.

Hướng dẫn cho việc sử dụng hệ thần kinh đạo đức trong việc chẩn đoán

Để thực hiện những điều được thảo luận ở trên, những hướng dẫn thực tiễn sau đây có thể giúp tất cả các bên thực hiện hệ thống Iot một cách có trách nhiệm:

  • Sự phân chia trong bộ sưu tập dữ liệu và sử dụng: cung cấp lời giải thích rõ ràng, không dùng thuật ngữ về những gì thu thập dữ liệu, tại sao, và những người có thể chia sẻ nó. Dùng các dạng thỏa thuận ràng với tóm tắt hình ảnh.
  • Sự tái thiết của các giao thức bảo mật mạnh mẽ: dữ liệu mã hóa tại phần còn lại và khi đi lại, cần thiết xác thực mạnh mẽ, và xử lý sự dễ bị tổn thương thường xuyên.
  • Đang ký kết với sự giải thích rõ ràng: [FLT: 1] Hãy đồng ý một tiến trình đang tiếp diễn. Ghi chú bệnh nhân có những thay đổi chính sách quan trọng và cho phép họ loại bỏ việc chia sẻ dữ liệu không cần thiết.
  • Giúp bệnh nhân truy cập và kiểm soát dữ liệu của họ: cung cấp cơ chế để bệnh nhân tải dữ liệu thô, xóa tài khoản và chuyển dữ liệu sang nền tảng khác.
  • Giao tiếp với công bằng: [FLT: 1] Các thiết bị và dịch vụ có thể tiếp cận với nhiều nhóm khác nhau, và giám sát các thuật toán thành kiến.
  • Xem xét lại bình thường về tiêu chuẩn đạo đức khi công nghệ tiến hóa: ) Ủy ban đạo đức hình thành gồm những người kiên nhẫn đại diện và đều đặn gặp nhau để đánh giá những rủi ro và cơ hội mới.

Làm theo những hướng dẫn này không làm mất đi sự sáng tạo, mà xây dựng lòng tin cần thiết cho việc nhận con nuôi phổ biến. khi bệnh nhân cảm thấy dữ liệu của họ được an toàn và sự tự chủ của họ được tôn trọng, họ có khả năng sẽ gắn bó với công cụ iT và chia sẻ những hiểu biết cần thiết để cải thiện thiết kế tương lai.

Nhìn về phía trước: Tương lai của chữ I - ti - a trong tiểu đường

Thế hệ tiếp theo của các thiết bị di truyền học IoT có thể sẽ kết hợp những khả năng tiên tiến hơn như cảm biến không xâm nhập, hệ thống tuyến tụy nhân tạo và kết hợp với dữ liệu y tế điện tử mỗi tiến bộ sẽ đưa ra những câu hỏi đạo đức mới. chúng ta nên xử lý dữ liệu từ các cảm biến được cấy ghép mà tạo ra thông tin ngay cả sau khi bệnh nhân mất khả năng quyết định? quyền nào để truy cập dữ liệu thời gian thực của bệnh nhân? làm thế nào để ngăn chặn sự truyền dữ liệu của dữ liệu sức khỏe bởi các công ty phân tách phần ba?

Những câu hỏi này không dễ giải đáp, nhưng chúng có thể được giải đáp qua việc quản lý đạo đức chủ động. Việc áp dụng một khung ) đạo đức [FLT: 1) có thể cung cấp một thấu kính toàn cầu, giá trị nhấn mạnh các giá trị như đoàn kết, phẩm giá con người và sự phân chia. Bằng cách đưa sự phản ánh đạo đức vào vòng lặp của sản phẩm IoT (từ thiết kế để giảm thiểu) chúng ta có thể đảm bảo rằng sự đổi mới phục vụ bệnh nhân, chứ không phải cách khác.

Tóm lại, những thách thức đạo đức của bộ sưu tập dữ liệu trong bộ sưu tập dữ liệu về tiểu đường là quan trọng nhưng có thể kiểm soát được. sự an toàn, sự đồng ý, sự công bằng và sự minh bạch tất cả đòi hỏi sự chú ý cẩn thận. bằng cách nói về những sự cân nhắc này bây giờ, chúng ta có thể xây dựng một hệ thống chăm sóc tiểu đường vừa tiến bộ vừa sâu sắc về mặt công nghệ và con người, cải thiện kết quả trong khi duy trì quyền lợi và phẩm giá của mỗi bệnh nhân.