Hiểu được ảnh hưởng của việc chia sẻ dữ liệu kỹ thuật số trên mối quan hệ bệnh nhân-người bảo trợ

Vai trò của sự hiểu biết về sức khỏe và kỹ thuật số

Việc biết được nhiều thứ khác nhau về sức khỏe khác nhau. Bệnh nhân với khả năng học tập sức khỏe hạn chế, ít hiệu quả kỹ thuật số, hoặc rào cản ngôn ngữ có thể phải phấn đấu để giải thích dữ liệu y học phức tạp từ cổng hoặc cửa ra vào. Tính năng này có thể tạo ra khoảng cách kiến thức làm giảm sự khác biệt về sức khỏe, để lại một số bệnh nhân ít có thể hưởng lợi từ sự minh bạch trong khi những người khác trở nên tích cực hơn. Các nhà cung cấp cần phải thay đổi cách chia sẻ dữ liệu và giải thích ngôn ngữ số - sử dụng ngôn ngữ đơn giản, trợ giúp hình ảnh, video và các ví dụ hướng dẫn phù hợp về văn hóa.

Sự riêng tư, an ninh và bảo mật bị thử thách

Sự chia sẻ thông tin về sức khỏe bằng điện tử dẫn đến những mối nguy hiểm không tồn tại trong hồ sơ y tế, vi phạm dữ liệu, truy cập không được phép, hack và tiết lộ một cách không chính xác, và quy định về sự riêng tư của người bệnh đặt ra một đường dẫn để bảo vệ thông tin của bệnh nhân về thiết lập y tế truyền thống, nhưng việc mở rộng hệ sinh thái của ứng dụng y tế, thiết bị có thể mặc, và các chương trình tốt thường nằm ngoài phạm vi quản lý của HIPAA.

Khi bệnh nhân lo ngại rằng dữ liệu của họ có thể bị tổn hại hoặc sử dụng để chống lại họ, họ có thể giữ lại thông tin nhạy cảm từ nhà cung cấp của họ - một hiện tượng được biết đến như mệt mỏi riêng tư hoặc không chữa trị. Chẳng hạn, bệnh nhân có thể chọn không tiết lộ mối quan hệ tinh thần, sử dụng vật lý, hoặc sử dụng thông tin tình dục nếu họ sợ người chủ, người cung cấp thông tin có thể truy cập được, hoặc người bảo hiểm gia đình. Điều này trực tiếp hại sự chăm sóc chất lượng và làm suy yếu mối quan hệ trung thực của bệnh nhân cần thiết. Nhà cung cấp phải hoạt động: họ nên giải thích sự bảo vệ quyền riêng tư, bằng cách cụ thể, đưa ra các tùy chọn để hạn chế dữ liệu, và đảm bảo rằng bệnh nhân sẽ không dùng cho các thông tin y tế không được sử dụng cho mục đích rõ ràng.

Giữ cho dữ liệu mở mở một cách cẩn thận

Các tổ chức phải thực hiện các biện pháp an ninh mạnh mẽ, bao gồm mã hóa, điều khiển truy cập, kiểm tra đường dẫn kiểm tra và đánh giá thường xuyên, và đánh giá mức độ an ninh không đủ để giữ lòng tin, nhưng chỉ có thể bảo vệ an ninh, các chính sách rõ ràng về việc xem dữ liệu và trong những tình huống cần thiết. Nhiều tổ chức y tế hiện nay cung cấp “giải quyết các cơ chế bảo mật kính (F: ngăn chặn các bệnh nhân) để hạn chế các hồ sơ nhạy cảm đặc biệt, như ghi chú sức khỏe tâm thần hoặc kết quả thử nghiệm di truyền.

Chia sẻ việc thực hiện quyết định trong thời đại kỹ thuật số

Khi bệnh nhân mang dữ liệu từ bộ theo dõi sức khỏe vào một cuộc tham khảo ý kiến, nó có thể gợi ý thêm về hoạt động vật lý, kiểu ngủ hay xu hướng dùng máu. Tương tự, khi các bác sĩ chia sẻ các phương pháp quyết định với nhau bằng cách chia sẻ thông tin. Khi bệnh nhân có thể cân nhắc các lựa chọn điều trị, hiệu ứng phụ và sở thích riêng. Tuy nhiên, việc quyết định chung đòi hỏi dữ liệu được giải thích một cách hợp tác, không chỉ giao thông qua các thông tin có nghĩa và dữ liệu kỹ thuật số, tránh cả hai sự kiện trên cơ quan và cả hai cách bác bỏ định lượng bệnh nhân sống.

Khả năng đối xứng thông tin

Trớ trêu thay, trong khi chia sẻ thông tin với các bác sĩ kỹ thuật số, nó cũng có thể tạo ra những sự đối xứng mới, hoặc một số bệnh nhân có nhiều phương pháp kỹ thuật hoặc kỹ thuật phức tạp hơn những người khác, dẫn đến sự gắn bó không đều đặn.

Những tinh thần thực tế để củng cố mối quan hệ

Các tổ chức chăm sóc sức khỏe có thể áp dụng một số bằng chứng đã được biên soạn để đảm bảo rằng việc chia sẻ dữ liệu kỹ thuật số củng cố thay vì làm căng thẳng mối quan hệ giữa bệnh nhân và người khác.

• Phân tích bệnh nhân sớm và thường xuyên. Giải thích các loại dữ liệu sẽ được chia sẻ, cách sử dụng chúng, và sự bảo vệ quyền riêng tư nào đang được đặt vào vị trí. Nó nên xảy ra trong lần lên tàu - dù là lần đầu tiên hay khi đăng nhập vào cổng - và được tăng cường định kỳ như tính năng hay thiết bị mới được giới thiệu.
• Giao diện thân thiện với người dùng . [BKKKKS] Các cổng bệnh nhân và ứng dụng y tế nên được trực quan, dễ truy cập trong nhiều ngôn ngữ, tương thích với các công nghệ hỗ trợ, và tối ưu hóa cho việc sử dụng điện thoại di động. Tính đơn giản làm giảm sự thất vọng và khuyến khích sự tham gia lâu dài, đặc biệt giữa người lớn tuổi và người có độ phân tích thấp hơn.
• Hướng dẫn giải thích dữ liệu cung cấp cho bệnh nhân những lời giải thích rõ ràng về giá trị phòng thí nghiệm phổ biến, các dấu hiệu thiết yếu, và có thể mang lại các bộ đo lường. Các hướng dẫn video ngắn, các thông tin quang học, hoặc một trang tóm tắt có thể đặc biệt hữu ích. Trong đó có những người chăm sóc gia đình trong những vật liệu này, có thể hỗ trợ nhiều hơn.
• quá trình đồng ý trong suốt. ) Di chuyển hơn cả hình thức đồng ý chăn cho các lựa chọn ngoại hạt, năng động cho phép bệnh nhân chọn dữ liệu để chia sẻ với ai. Ví dụ, bệnh nhân có thể đồng ý chia sẻ huyết áp với nhà cung cấp chính của họ, nhưng không phải với một nhà cung cấp nghiên cứu.
• Các bác sĩ lâm sàng về phương pháp truyền thông kỹ thuật số và quản lý dữ liệu. ) Các nhà cung cấp cần có kỹ năng để xem xét dữ liệu đã được nhân rộng, để đáp ứng tin nhắn qua cánh cổng một cách đúng lúc và đồng cảm, và để giải đáp các câu hỏi của bệnh nhân về sự riêng tư dữ liệu. Nhiều bác sĩ cho biết rằng họ cảm thấy choáng ngợp vì khối lượng của giao tiếp điện tử; cách thức thiết kế lại và đội ngũ có thể giúp đỡ.
• Giao thức rõ ràng cho việc hành động trên dữ liệu của bệnh nhân. ) Nếu bệnh nhân chia sẻ huyết áp cao từ máy theo dõi chính, điều gì sẽ xảy ra tiếp theo? Nếu không có giao thức, dữ liệu có thể không được chú ý hoặc gây nhầm lẫn. Đang kiểm tra các ngưỡng, các đường cong, và theo dòng thời gian của máy tính để đảm bảo dữ liệu được sử dụng trong hành động, không chỉ lưu trữ.

Khả năng đối phó và tương lai của việc trao đổi dữ liệu không đường

Một rào cản chính để chia sẻ dữ liệu kỹ thuật số là sự thiếu sót của các tiêu chuẩn tiên tiến dựa trên cơ sở tài nguyên của FHR và các ứng dụng y tế khác nhau. Bệnh nhân thường phải tự chuyển dữ liệu từ hệ thống này sang hệ thống khác, hoặc nhà cung cấp không thể truy cập được một hình ảnh hoàn chỉnh vì các thông tin được đưa ra bởi [FL: 0] đã được nâng cao dựa trên cơ sở bảo vệ sức khỏe (FHIR: không được phép can thiệp vào các tài nguyên sức khỏe) và các bệnh nhân có thể điều khiển dữ liệu sức khỏe của họ để áp dụng cho bất cứ sự lựa chọn nào.

Công bằng và chia số

Khi việc chia sẻ dữ liệu kỹ thuật số trở nên quan trọng hơn, nguy cơ mở rộng sự khác biệt về sức khỏe. Bệnh nhân không có sự truy cập internet đáng tin cậy, điện thoại thông minh, hoặc các kỹ năng sử dụng ứng dụng y tế là bất lợi riêng biệt. Có thể họ không nhận được cùng một thông tin đúng lúc, nhắc nhở, hoặc cơ hội để giám sát từ xa. Các hệ thống y tế phải đầu tư vào các kênh truy cập thay thế - chẳng hạn như việc in ấn, hỗ trợ điện thoại, hoặc nhân viên y tế cộng đồng hỗ trợ trợ trợ trợ trợ trợ trợ trợ trợ trợ trợ cộng đồng để đảm bảo rằng công cụ số thay thế kết nối con người. Các nhà sản xuất chính sách nên xem xét các thiết bị phụ rộng rãi và kỹ thuật số như một sự can thiệp từ xa.

Hướng tương lai: Al, Cá nhân hóa và xem xét các định nghĩa đạo đức

Thông minh nhân tạo và máy học được tích hợp ngày càng nhiều vào chăm sóc y tế, và việc chia sẻ dữ liệu kỹ thuật số có thể trở nên cá nhân hơn nữa. thuật toán AI có thể phân tích các mẫu trong hàng triệu dữ liệu để dự đoán rủi ro sức khỏe, cờ hiệu lỗi thuốc, hoặc đề nghị kế hoạch điều trị phù hợp với các bệnh nhân. khi những sự hiểu biết đó được chia sẻ ngay lập tức với bệnh nhân, một số rủi ro cho việc phát triển tiểu đường hoặc một đề nghị lên lịch kiểm tra ung thư- họ có thể tăng cường các mối quan hệ ngăn ngừa và kiên nhẫn. tuy nhiên, những thuật toán này cũng tăng những câu hỏi đạo đức mới. ví dụ, nếu một mô hình AI dự đoán một rủi ro cao của tự tử, mà nên được chia sẻ với bệnh nhân ngay lập tức với các dữ liệu nên được chia sẻ với các bệnh nhân? với các thành viên? chăm sóc thời gian và trở thành viên thời gian tính toán có tính toán.