special-populations-situations
Làm sao chọn trung tâm chuyển đổi đúng đắn cho nhu cầu của bạn
Table of Contents
Hiểu tiêu chuẩn về việc nhận lời và điều chỉnh
Xác nhận là nền tảng của sự tin tưởng khi đánh giá trung tâm cấy ghép. Phần lớn được công nhận là mạng [FLT:] Mạng chia sẻ [FLT:] [FLT: 1] khi đánh giá một trung tâm cấy ghép. Phần lớn là mạng tổ chức [FT:] [FLT:] [FLT:], [FLTTT:], [PTTTTTTTTTT],], mà cùng nhau giám sát mọi chương trình cấy ghép [FTTTTTT] có thể chấp nhận chương trình bảo hiểm liên quan đến các yếu tố liên bang và các yếu tố bảo hiểm liên bang này. Hơn nữa, [phụ đề] khi chương trình nghiên cứu về việc này có thể xác định các yếu tố bảo hiểm và ứng dụng] và các yếu tố bảo hiểm liên quan đến các yếu tố bảo hiểm, có thể xác định được xác định các yếu tố bảo hiểm, và các yếu tố bảo hiểm (các nguyên tố liên quan đến các yếu tố liên bang, và các yếu tố này có thể xác định được thiết lập lại.
Ngoài việc công nhận cơ bản, điều tra nếu trung tâm tham gia vào các báo cáo cải tiến chất lượng tự nguyện. STR cung cấp dữ liệu có khả năng điều chỉnh rủi ro, tỷ lệ sống sót của bệnh nhân, và tỉ lệ tử vong chờ. Trung tâm xuất bản và thảo luận kết quả của nó minh bạch chứng cho thấy sự cam kết quả của nó. Tránh bất cứ chương trình nào không thể giải thích tình trạng hoặc hiệu suất của nó. Cũng xem xét các kết quả có thể được từ [FTE] [FTE] và cũng xem xét các chỉ thị hiệu quả của Hội đồng Liên Hiệp Quốc Hoa Kỳ [T].
Làm thế nào để kiểm tra việc nhận lời?
Đánh giá mức độ trải nghiệm và kết quả của trung tâm thay đổi
Tập hợp và kinh nghiệm trực tiếp tương quan với kết quả tốt hơn cho các thủ tục cấy ghép. Hãy tìm những trung tâm có số lần cấy ghép cao hàng năm cho kiểu cơ quan riêng của bạn. Chẳng hạn, [FLT: 0] Hội [FLT: 0] Mỹ, thuộc về TranspestSpest khuyên số lượng tối thiểu cho thận, gan, tim, phổi và các chương trình phổi. Trong khi ngưỡng chính xác thay đổi, chương trình phát triển hơn 50–100 lần mỗi năm thường cho thấy tỷ lệ sống sót cao hơn và tỷ lệ biến chứng thấp hơn. Tuy nhiên, số cực kỳ cao (hơn 200 độ mỗi năm) cũng có thể cho thấy trung tâm có thể có những giao thức thành viên và chuyên gia.
Tỷ lệ sống sót được điều chỉnh rủi ro
Trang web STR cung cấp dữ liệu có thể tải về về về tính trung bình của quốc gia. Một trung tâm của kết quả quan sát so với tỷ lệ sống sót đặc biệt (O/E) là một tỷ lệ tỷ lệ tỷ lệ sống sót mạnh mẽ. Một tỷ lệ O/E dưới 1 năm cho thấy hiệu suất tốt hơn so với cơ quan. Hãy hỏi trung tâm về báo cáo và yêu cầu của nó trong ngôn ngữ bình thường. Cũng xem xét tỉ lệ tử vong của mỗi trung tâm. Hơn nữa, hãy xem xét tỉ lệ này cho biết bao nhiêu bệnh nhân chết, trong khi bạn có thể phản ánh nội tạng và hành động tích cực.
Đặc biệt bởi kiểu đàn ông
Nếu bạn cần ghép gan, hãy điều tra xem trung tâm cấy ghép gan sống hay kỹ thuật cắt lớp, như thận, đánh giá xem chương trình có đưa ra sự trao đổi thận hay là một phần của mạng hiến thận quốc gia. Đối với tim hay phổi, xác nhận rằng trung tâm này có kinh nghiệm về việc hỗ trợ dịch chuyển cơ khí (như là LVAD) như một cây cầu.
U nang nhi và chương trình chuyển đổi người lớn
Nếu ứng viên là một đứa trẻ, hãy tìm một trung tâm với một chương trình cấy ghép nhi chuyên nghiệp, chương trình nhi khoa có các nhóm phẫu thuật riêng biệt, bác sĩ gây mê và các giao thức được chỉnh sửa để phát triển cơ thể. Những chương trình người lớn có thể không được trang bị để quản lý sự phát triển, thuốc làm giảm nhu cầu xã hội của trẻ em.
Ban chăm sóc đa ngành
Một cuộc cấy ghép thành công cần một đội ngũ chuyên gia phối hợp làm việc cùng nhau. không thỏa thuận cho một chương trình mà bạn chỉ gặp một bác sĩ phẫu thuật. tìm kiếm một đội ngũ toàn diện bao gồm:
- Các bác sĩ phẫu thuật cấy ghép ) với sự huấn luyện của các học sinh và tiếp tục trải nghiệm trong kiểu cơ quan đặc biệt của bạn.
- Các chuyên gia y khoa như các nhà nghiên cứu về gan (cho gan), nephrlogist (cho thận), bác sĩ tim mạch (cho tim), hoặc bác sĩ về tâm lý (cho phổi).
- Những người điều phối dự thảo là những người quản lý hành trình chăm sóc của bạn, phối hợp thử nghiệm và liên lạc giữa các thành viên trong nhóm.
- Các nhân viên và nhà tâm lý học để đánh giá sự sẵn sàng về tâm lý xã hội và hỗ trợ tình cảm trước và sau khi được cấy ghép.
- Những người theo chủ nghĩa phát triển và dược sĩ những người chuyên về việc giảm miễn dịch và dinh dưỡng sau khi sinh.
- Những người điều phối vấn vấn đề tài chính để giúp định hướng bảo hiểm, y tế, trợ cấp khuyết tật và các ứng dụng chăm sóc từ thiện.
- Những người lái tàu nhân tạo hoặc đặt điều phối viên chăm sóc trẻ em giúp sắp xếp chương trình, phương tiện vận chuyển và chỗ ở.
Hãy hỏi về tỷ lệ điều phối của bệnh nhân, gọi điện thoại và cách các chuyên gia giao tiếp qua các ca, một đội ngũ có kết nối tốt giảm thiểu sự giao tiếp và đảm bảo bạn nhận được sự chăm sóc nhất quán, tích cực.
Địa lý và những cuộc hành trình
Địa điểm của trung tâm cấy ghép của bạn ảnh hưởng đến mọi thứ từ thời gian chờ đợi để chăm sóc. Ở Hoa Kỳ, di dân dùng ưu tiên địa lý; bệnh nhân trong cùng khu vực dịch vụ (DSA) nhận những đề nghị trước những người từ những vùng xa hơn. Tuy nhiên, một số trung tâm có số lượng lớn hơn và thời gian ngắn hơn do việc liệt kê chiến lược hung hăng hoặc chia sẻ rộng hơn. Việc nghiên cứu trung bình để xem xét thời gian máu và nội tạng của bạn tại mỗi trung tâm sử dụng dữ liệu UNOS. Trung tâm tham gia vào việc định vị đa chức năng (v. d., thận, thận-pancres) có thể chờ nhiều lần khác nhau.
Du lịch và giao thông để theo dõi
Sau khi cấy ghép, bạn sẽ cần thường xuyên thăm viếng hàng tuần, rồi tháng đầu tiên trong năm đầu tiên, và sau đó định kỳ. trợ giúp cho dù trung tâm cung cấp sự trợ giúp về sự phối hợp du lịch, giảm giá, hoặc nhà tạm thời gần bệnh viện. một số trung tâm cấy ghép có nhà ở trên địa phương hoặc một nơi dành cho bệnh nhân ngoài thị trấn. yếu tố chi phí cho chuyến bay, khách sạn, và mất việc chăm sóc của bạn. nếu trung tâm ở xa nhà, đảm bảo rằng đội chăm sóc chính của bạn có thể giao tiếp hiệu quả với đội được thay đổi thông qua các bản ghi âm hoặc điện tử hoặc điện tử.
Ý kiến thứ hai và danh sách đa trung tâm
Nhiều bệnh nhân được lợi ích từ việc liệt kê nhiều trung tâm để cải thiện cơ hội nhận được một cơ quan sớm hơn. tuy nhiên, điều này đòi hỏi phải đi đến từng trung tâm để đánh giá và tiếp theo. thảo luận với nhà cung cấp bảo hiểm của bạn nếu danh sách nhiều trung tâm đã được bao gồm. Đội phối hợp tài chính ở mỗi trung tâm có thể giúp bạn so sánh tổng chi phí trước khi cam kết. Hãy biết rằng một số trung tâm cấy ghép có yêu cầu tính hiệu quả cao; hãy hỏi về chính sách của họ trước khi nhận danh sách liệt kê.
Xem xét về tài chính và bảo hiểm
Trước khi chọn trung tâm, hãy xác nhận rằng nó chấp nhận bảo hiểm của bạn và hiểu bạn sẽ phải đối mặt với những chi phí ngoài giá trị nào.
- Bảo hiểm cho cuộc phẫu thuật cấy ghép, thuốc men và chăm sóc sau đó. Hãy xác nhận các dịch vụ đã được bảo hiểm và bất kỳ khoản khấu trừ hay trả tiền. Hỏi về các cáo buộc ngoài mạng nếu trung tâm của bạn không nằm trong mạng kế hoạch của bạn.
- Thông tin về mạng lưới cho việc cấy ghép thận có sẵn bất kể tuổi tác nào nếu bạn có hệ thống ESRD; các cơ quan khác có thể cần Y tế Part A và B. Cần có sự phối hợp giữa y tế và bảo hiểm tư nhân. Một số bang cung cấp thông tin y tế cho dịch vụ cấy ghép; kiểm tra tính khả năng vận chuyển.
- Các nhà điều phối tài chính có thể hỗ trợ trong việc áp dụng các quỹ từ thiện, trợ cấp nền tảng hoặc chương trình quốc gia.
- Báo cáo về thuốc ) cho các chất ức chế miễn dịch là sống lâu và có thể tốn hàng ngàn mỗi tháng. Hãy kiểm tra bảo hiểm hoặc Y tế Part D bao gồm những loại thuốc này mà không có khoảng trống. Hãy hỏi xem trung tâm có chương trình trợ giúp thuốc hay kết nối với chương trình trợ giúp bệnh nhân.
- Quyền tự chủ và để lại lợi ích ): phục hồi các kế hoạch thường đòi hỏi thời gian nghỉ làm lâu. Các điều phối viên tài chính có thể giúp bạn áp dụng cho sự tàn tật ngắn hạn, FMLA, hoặc bảo hiểm an sinh xã hội (SSDI).
Đừng để những mối quan tâm về tài chính bị trì hoãn; các trung tâm cấy ghép sử dụng chuyên gia để giúp bạn tìm kiếm nguồn tài nguyên, tuy nhiên, một trung tâm hỗ trợ tài chính mạnh mẽ có thể giảm bớt căng thẳng lâu dài của bạn.
Quản lý dự tính trước và danh sách chờ
Một sự đánh giá đúng bao gồm việc kiểm tra toàn diện về máu, chụp ảnh (CT, MRI, siêu âm), chức năng tim mạch và phổi, kiểm tra ung thư, kiểm tra bệnh truyền nhiễm và đánh giá tâm lý. Trung tâm nên giải thích cách nó quyết tính khả thi của bạn trong việc chờ đợi và tiêu chuẩn nào được dùng để liệt kê (v.g., MD. cho loại gan, máu, cấp cứu y tế). Hãy hỏi xem tình trạng của bạn thường được cập nhật và tình trạng của bạn như thế nào nếu bạn thay đổi trong khi chờ đợi.
Sự thông tri trong thời gian chờ đợi
Hãy tìm hiểu cách trung tâm thông tin cập nhật cho người chờ đợi, họ có cung cấp một điều phối viên tận tụy hàng tuần, có một cổng bệnh nhân để kiểm tra tình trạng của bạn không? Tờ trong suốt và sự đáp ứng giảm lo lắng trong thời gian không chắc chắn. Một số trung tâm cung cấp các nhóm hỗ trợ đặc biệt cho bệnh nhân, có thể là vô giá cho sức khỏe tâm thần. cũng có thể hỏi về chính sách chấp nhận nội tạng của trung tâm, họ có chấp nhận các cơ quan phụ trợ phụ trợ hoặc người hiến tặng có khả năng cao?
Chuẩn bị cho danh sách chờ đợi
Một khi được liệt kê, hãy duy trì một lối sống lành mạnh để tối ưu hóa tình trạng của bạn. nhiều trung tâm đòi hỏi bệnh nhân phải tham gia các lớp dinh dưỡng, ngừng hút thuốc và quản lý các điều kiện mãn tính. hãy hỏi nếu trung tâm cung cấp các chương trình định sẵn-cho giáo dục trước khi phẫu thuật để cải thiện kết quả phẫu thuật.
Quản lý chăm sóc đặc biệt sau khi sinh và sau khi sinh
Sống sót chỉ là bước đầu tiên. và quản lý các tác dụng phụ (như tăng huyết áp, tiểu đường, tổn thương thận từ thuốc).
- bạn sẽ thường xuyên thấy đội cấy ghép trong năm đầu tiên không? Sau 5 năm?
- Phát hiện lại: các giao thức nào được dùng cho sinh thiết thường xuyên (v. d., sinh thiết theo dõi cho tim/liner)? Có phải có những thử nghiệm máu không xâm nhiễm (v. g., người hiến tặng DNA không có tế bào) để theo dõi việc từ chối?
- phòng chống bệnh:) có chương trình tiêm phòng và kháng sinh chủ động không?
- Giáo dục nhân tạo:) Trung tâm này có cung cấp lớp học có cấu trúc về cách điều trị thuốc, dấu hiệu của sự từ chối và cách sống không?
- Dịch vụ chuyển tiếp sang dịch vụ chăm sóc sức khỏe địa phương: Sau năm đầu tiên, một số trung tâm chuyển sang nhà giải phẫu học hay bác sĩ thận nội địa. Làm thế nào trung tâm điều phối với các nhà cung cấp địa phương? có một tiến trình chính thức?
Trung tâm đầu tư vào các phòng khám sau khi sinh với các giờ dài và các phương pháp truyền thông tốt hơn để giữ sức khỏe bạn ở nhà và giảm bớt việc đọc sách ở bệnh viện.
Kiên nhẫn ủng hộ công việc và chất lượng cuộc sống
Cấy ghép không chỉ là một sự kiện y tế nó ảnh hưởng sâu sắc đến cuộc sống tình cảm, xã hội và tài chính của bạn, mà còn đánh giá các dịch vụ hỗ trợ sẵn có trước và sau khi cấy ghép.
- Nhóm hỗ trợ cho bệnh nhân và người chăm sóc, cả người thân lẫn ảo, mà có chung những kinh nghiệm như tác dụng phụ thuốc, ảnh cơ thể và quay lại làm việc.
- Thuyết giáo dục y khoa từ các nhà tâm lý học hoặc tâm thần học chuyên về bệnh kinh niên và ghép gan.
- [FLT:] Tư vấn về định kiến để kiểm soát trọng lượng, tiểu đường và tăng huyết áp phổ biến sau khi ghép tạng.
- Chương trình phục hồi ) đã được điều chỉnh để phục hồi sau khi phẫu thuật, bao gồm cả liệu pháp vật lý và việc làm.
- Hướng dẫn viên chương trình nơi mà những người nhận có kinh nghiệm đã hướng dẫn những bệnh nhân mới trong cuộc hành trình.
- [FLT:] Tư vấn tình trạng tài chính ) vẫn tiếp tục hỗ trợ cho chi phí thuốc men, bảo hiểm thay đổi, và trợ cấp khiếm khuyết.
Khi đến thăm một trung tâm, hãy hỏi một bệnh nhân hoặc một người tốt nghiệp của chương trình, trực tiếp nghe cách đội xử lý những thử thách có thể giúp bạn đánh giá chất lượng thật sự của sự hỗ trợ.
Những câu hỏi để hỏi trong lúc tìm kiếm
Khi bạn nói chuyện với các đại diện trung tâm cấy ghép, hãy chuẩn bị một danh sách các câu hỏi cụ thể.
- Tỷ lệ sống sót của cơ quan nội tạng của tôi là bao nhiêu và năm năm? tỷ lệ trung bình của bạn là bao nhiêu?
- Trung tâm đã thực hiện bao nhiêu ca cấy ghép loại này năm ngoái? xu hướng nào trong 3 năm qua?
- Thời gian chờ đợi trung bình của bệnh nhân với nhóm máu và mức độ nặng của bệnh tật là bao nhiêu?
- Làm thế nào để xử lý các ứng cử viên sống cách đây hơn hai giờ? bạn có cung cấp trợ giúp ở trọ hoặc tiếp theo y tế điện thoại?
- Quá trình nào xảy ra nếu tôi gặp rắc rối sau giờ làm việc hay cuối tuần? Có chuyên gia cấy ghép 24/7 không?
- Bạn ủng hộ những người bị từ chối hoặc bị ghép da như thế nào?
- Tôi có thể nói chuyện với một bệnh nhân hoặc người chăm sóc trước đây đã từng tham dự chương trình này không?
- Làm thế nào trung tâm của bạn hỗ trợ việc kháng cáo bảo hiểm hoặc hàng rào tài chính?
- Các anh có thể chuyển tiếp dịch vụ chăm sóc y tế của tôi về lâu dài không?
- Chương trình của bạn có tham gia vào các cuộc thử nghiệm lâm sàng cho các loại thuốc phòng chống suy giảm miễn dịch mới hay các phương pháp phẫu thuật không?
- Bạn có thể dùng ngôn ngữ và văn hóa để dịch thuật không?
Hãy ghi chú và so sánh các câu trả lời. và mời bạn nói chuyện với các bệnh nhân cũ là một dấu hiệu của một nền văn hóa bệnh nhân. nếu một đại diện đang trốn tránh hoặc bị sa thải, hãy xem nó là lá cờ đỏ.
Quyết định cuối cùng
Sau khi thu thập thông tin từ nhiều trung tâm, hãy tạo một biểu đồ so sánh các yếu tố then chốt: sự công nhận, số lượng, tỉ lệ sống sót, quản lý danh sách chờ, hỗ trợ tài chính, địa điểm và mối quan hệ cá nhân. Quyết định của bạn nên cân bằng các số đo lường khách quan với sự thoải mái chủ quan. Hãy tin tưởng bản năng của bạn - nếu một nhóm có vẻ vội vã, hoặc không phối hợp, mà kinh nghiệm có thể mang lại sự chăm sóc của bạn. Ngược lại, một nhóm đầu tư thời gian vào các câu hỏi của bạn và tỏ ra quan tâm chân thành có thể cung cấp cùng một sự hiến dâng cho sự chăm sóc trong quá trình điều trị của bạn.
Hãy nhớ rằng trung tâm cấy ghép đúng là nơi bạn cảm thấy được trao quyền, thông tin và hỗ trợ trong suốt cuộc hành trình thay đổi cuộc sống này. đừng ngần ngại tìm kiếm một ý kiến thứ hai hoặc thay đổi trung tâm nếu nhu cầu của bạn không được đáp ứng. sức khỏe và chất lượng cuộc sống phụ thuộc vào một sự hợp tác tuyệt vời với đội cấy ghép của bạn. dành thời gian để chọn một cách khôn ngoan - đó là một trong những quyết định quan trọng nhất mà bạn sẽ thực hiện.
Để đọc thêm, hãy xem lại Mạng chia sẻ thông tin [FLT:] [FLT:] [FLT:] [FLT:] [FLT:] [FLT:] [FTTTTT:] [T] bộ nhớ dự luật ghi chú ghi chép có thể cung cấp sự hướng dẫn về tài chính và hỗ trợ cộng đồng [FLT:]. [FLT] Bên cạnh đó, Tổ chức hỗ trợ hỗ trợ tài chính [FLT:].