Table of Contents

Tại sao gia đình và người chăm sóc chuẩn bị cho các vấn đề trong chuyến hành trình chuyển tiếp của bạn

Được bảo rằng bạn cần cấy ghép nội tạng là một thời điểm rất quan trọng. Nhóm y tế sẽ tập trung vào sự sẵn sàng của bạn, nhưng những giàn giáo về tình cảm và thực tế giúp bạn phục hồi là gia đình và hệ thống hỗ trợ. Chuẩn bị chúng không phải là một khoảng thời gian sang trọng - đó là một điều cần thiết trực tiếp tác động đến kết quả. Chương trình nghiên cứu này xuất bản trong Thư viện Y khoa [FLT: 0] cho thấy rằng bệnh nhân có kinh nghiệm xã hội mạnh hơn, tiếp tục dùng thuốc tốt hơn, và tỉ lệ giảm thiểu hậu phẫu thuật. Sự hướng dẫn này giúp đỡ bạn biết làm thế nào để liên lạc, và xây dựng một kế hoạch chăm sóc bền vững cho mọi người có liên quan.

Cùng nhau hiểu được tiến trình hoàn chỉnh

Gia đình bạn không thể hỗ trợ những gì họ không hiểu. và cả đời chăm sóc.

Kế hoạch trước và thời gian chờ đợi

Hãy giải thích rằng bạn sẽ trải qua các cuộc thử nghiệm rộng rãi để xác định tính dễ dãi. Điều này bao gồm việc làm, chụp ảnh, giải phóng tim, đánh giá tâm lý xã hội và tư vấn tài chính. Thời gian chờ đợi có thể kéo dài nhiều tháng hoặc nhiều năm. Trong thời gian này, tình trạng y tế của bạn có thể thay đổi, và hệ thống hỗ trợ của bạn cần hiểu rằng bạn có thể được gọi đến bệnh viện bất cứ lúc nào. Hãy thảo luận về hậu cần: ai sẽ lái xe, ai sẽ trông nom con cái hay thú cưng của bạn, và làm việc gì sẽ được xử lý khi bạn nhanh thông báo.

Phẫu thuật và ở lại bệnh viện

Hãy cho gia đình bạn một bức ảnh thực tế về cuộc phẫu thuật, phương pháp này có thể mất 4 đến 12 tiếng tùy theo cơ quan, sau đó bạn sẽ phải ở bệnh viện một đến ba tuần, phần lớn trong đơn vị chăm sóc đặc biệt, và những người thân yêu của bạn nên biết rằng họ có thể không thấy bạn ngay sau khi phẫu thuật và bạn sẽ được an thần nghiêm trọng, kết nối với màn hình, và không thể giao tiếp trong một thời gian.

Sau khi được cấy ghép và chăm sóc muôn năm

Việc hồi phục không chấm dứt khi xuất viện. Ba đến sáu tháng đầu là điều quan trọng nhất. Bạn cần phải tiếp máu hàng ngày, thường xuyên đi khám, và tuân theo những phương pháp miễn dịch không có tính chất miễn dịch. Hệ miễn dịch của bạn sẽ bị đàn áp, ngay cả một cơn cảm lạnh phổ biến có thể trở nên nghiêm trọng. Gia đình bạn phải hiểu các giao thức phòng ngừa nhiễm: vệ sinh tay, mặt nạ, việc thăm bệnh công cộng và tránh những người bệnh tật.

Xây dựng một khung liên lạc hữu hiệu

Sự thay đổi căng thẳng sẽ gia tăng động lực gia đình, không có sự liên lạc chủ tâm, sự hiểu lầm ngày càng gia tăng, lập kế hoạch giao tiếp sớm hơn.

Thiết kế điểm chính liên lạc

Chọn một người để gửi tin cập nhật cho người thân và bạn bè. Điều này ngăn cản bạn lặp lại thông tin này hàng chục lần trong khi bạn kiệt sức và dùng thuốc. Người chủ điểm có thể gửi tin nhắn nhóm, cập nhật một trang mạng quan tâm, hoặc quản lý một nhóm mạng xã hội tư nhân. Hãy đảm bảo người này hiểu sự riêng tư y học. Họ chỉ nên chia sẻ những gì bạn cho phép và không đăng thông tin cá nhân.

Nói chuyện chân thật về sự sợ hãi và mong đợi

Khuyến khích những người ủng hộ bạn nói lên nỗi sợ của họ. Một người bạn đời có thể sợ mất bạn. Một đứa trẻ có thể cảm thấy bị bỏ rơi. Một người cha có thể phải vật lộn với sự không giúp đỡ. Tạo không gian cho những cuộc trò chuyện này mà không có sự phán đoán. Hãy dùng những lời phát biểu "I" trong các cuộc thảo luận: "Tôi lo lắng khi tôi nghĩ về việc phục hồi một mình" thay vì "Bạn không bao giờ giúp đỡ tôi." Điều này giữ liên lạc cởi mở hơn là phòng vệ. Hãy xem xét việc làm việc với một công nhân viên nội bộ có thể hỗ trợ các cuộc trò chuyện gia đình đang chạy trên cao.

Đặt những nơi có giới hạn trong việc viếng thăm và giúp đỡ

Bạn sẽ không có năng lượng để giao tiếp thường xuyên, và bạn không thể mạo hiểm nhiễm trùng từ quá nhiều sự phơi nhiễm. đặt ra những ranh giới sớm. cho mọi người biết rằng bạn đánh giá cao tình yêu của họ nhưng đó là ưu tiên hàng đầu của bạn. bạn có thể nói, "Tôi không nhận được khách thăm ngay bây giờ, nhưng tôi sẽ cho bạn biết khi tôi sẵn sàng."

Những hệ thống hỗ trợ thực tế thật sự hữu ích

Khi mọi người hỏi "Tôi có thể làm gì để giúp đỡ?" họ có nghĩa là nó thành thật, nhưng mơ hồ đề nghị ít khi được dịch vào hành động. tạo ra một danh sách cấu trúc của nhu cầu cụ thể và giao cho những người cụ thể.

Việc vận chuyển và sự bổ nhiệm

Bạn sẽ có hàng tá cuộc hẹn khám bệnh trong năm đầu tiên. nhiều trung tâm cấy ghép cần một tài xế trong hai đến bốn tuần đầu sau khi xuất viện. giao cho một điều phối viên giao thông có thể quản lý lịch trình, sắp xếp các tài xế dự phòng, và đảm bảo bạn không bao giờ bỏ lỡ một phòng thí nghiệm quan trọng vẽ hoặc thăm bệnh. nếu bạn sống ở một vùng nông thôn, người này cũng nên biết đường nhanh nhất đến bệnh viện và có một kế hoạch dự phòng chống khó khăn về thời tiết hoặc xe hơi xấu.

Hỗ trợ quản lý gia đình và bữa ăn

Trong quá trình hồi phục, bạn không thể nâng hơn 10 pound, lái xe hoặc thực hiện những công việc khó nhọc. Gia đình cần phải che đậy: giặt giũ, mua sắm, mua sắm đồ vật, bảo trì vật nuôi, và đổ rác. Thiết lập một chuyến xe lửa để bạn bè và hàng xóm cung cấp thực phẩm đã chuẩn bị. Hãy đặc biệt về những hạn chế ăn kiêng. Sau khi cấy ghép, bạn có thể cần ít chất dinh dưỡng, ít thuốc, hoặc ít dinh dưỡng, hoặc ít dinh dưỡng tùy theo cơ quan và thuốc. Cung cấp một danh sách các thực phẩm thích hợp để tránh những món quà có ý nghĩa nhưng nguy hiểm.

Quản lý thuốc men và tiền thuốc men

Bệnh nhân chuyển hóa thường dùng 20 hay nhiều thuốc mỗi ngày, theo lịch trình nghiêm ngặt, với các tính năng tương tác thực phẩm đặc biệt. Hãy sắp xếp một người bạn dùng thuốc hiểu rõ chế độ của bạn. Họ có thể giúp đỡ tổ chức thuốc, đặt báo động điện thoại, đơn thuốc thêm, và kèm theo bạn đến các tiệm thuốc. Người này cũng nên tham dự các cuộc hẹn quan trọng với bạn để ghi chú. Khi bạn đang choáng vì thuốc hay bị choáng ngợp bởi thông tin, có một bộ thứ hai không có gì để mất.

Sự định hướng tài chính và bảo hiểm

Chi phí chuyển nhượng có thể vượt quá một triệu đô la, kể cả bảo hiểm. chi phí khấu hao, chi phí du lịch và mất lương nhanh. Hãy xác định một thành viên gia đình biết suy xét có thể quản lý thư từ bảo hiểm, yêu cầu bị từ chối, yêu cầu hỗ trợ nghiên cứu chương trình trợ y tế cho việc suy luận thuế. Tổ chức như Quỹ [FLT: 0] Cơ quan Tài chính [FLT] cung cấp những công cụ giúp đỡ tài chính mà người ta có thể truy cập.

Mở rộng mạng lưới hỗ trợ của bạn vượt quá gia đình

Việc chỉ dựa vào gia đình tạo ra sự kiệt sức, xây dựng một vòng tròn rộng hơn bao gồm bạn bè, hàng xóm, nhóm cộng đồng và nguồn lực chuyên nghiệp.

Nhóm hỗ trợ bạn bè và những người đầu tư

Kết nối với một người đã được cấy ghép là điều vô giá: họ có thể trả lời những câu hỏi mà đội ngũ y tế của bạn không thể trả lời, chẳng hạn như làm thế nào để quản lý sự mệt mỏi tại nơi làm việc hoặc cách nói chuyện với trẻ em về việc cấy ghép. Nhiều trung tâm cấy ghép cung cấp cố vấn tương ứng với người hướng dẫn. Các cộng đồng trên mạng như [FLT: 0] Thao tác viên Quốc tế [FLT: 1] cung cấp sự hỗ trợ ngang hàng. Khuyến khích gia đình bạn gia đình tham gia các nhóm riêng của họ cũng như vậy, để họ có thể chia sẻ cuộc đấu tranh của riêng với những người thật sự hiểu.

Đức tin và sự hỗ trợ về thiêng liêng

Nếu bạn thuộc một cộng đồng tôn giáo hoặc thiêng liêng, hãy đến nhà thờ sớm, có thể cung cấp thức ăn, phương tiện đi lại, sự hỗ trợ và tình bạn với người khác.

Chăm sóc chuyên nghiệp và chăm sóc sức khỏe gia đình

Một số gia đình không thể cung cấp mức độ cần thiết, đặc biệt trong những tuần đầu tiên, không ngần ngại thuê người giúp đỡ chuyên nghiệp nếu bạn có thể trang trải hoặc có đủ tiền. Các viện trợ y tế có thể giúp đỡ về tắm, chữa bệnh, chữa bệnh, nhắc nhở về thuốc men và dọn dẹp nhà cửa. Điều này làm giảm áp lực của những thành viên trong gia đình cần trở lại làm việc hoặc chăm sóc những phụ thuộc khác.

Chuẩn bị con cái trong gia đình cho kế hoạch của bạn

Nếu bạn có con, việc chuẩn bị của chúng đòi hỏi sự chú ý đặc biệt. trẻ em hấp thụ sự lo lắng từ người lớn ngay cả khi chúng không hiểu các chi tiết.

Nói chuyện với con nhỏ

Hãy giải thích rằng bạn có một bộ phận cơ thể bị bệnh và bác sĩ sẽ cho bạn một cái mới để bạn có thể cảm thấy tốt hơn. đảm bảo rằng chúng sẽ được chăm sóc ngay cả khi bạn ở trong bệnh viện. hãy dùng những cuốn sách hình ảnh về bệnh viện và các thủ tục y tế. hãy để chúng đến thăm nếu bệnh viện cho phép, nhưng hãy chuẩn bị cho chúng để làm thế nào bạn sẽ trông như thế nào: ống, máy móc, sưng lên, và mệt mỏi. nói với chúng bạn có thể trông khác nhưng vẫn là người yêu chúng.

Ủy nhiệm thanh thiếu niên và người trẻ

Trẻ vị thành niên có thể cảm thấy bực bội, bực bội hoặc bị bỏ bê trong cuộc cấy ghép, đủ lớn để hiểu được lực hấp dẫn nhưng đủ trẻ để cảm thấy bất lực. Hãy cho chúng một vai trò cụ thể để tạo ra cảm giác đóng góp. Có lẽ chúng có thể quản lý con vật nuôi, quản lý thư từ, hoặc nấu ăn mỗi tuần. Hãy để chúng có thời gian riêng với bạn trong bệnh viện mà không có người lớn khác hiện diện.

Người chăm sóc không phải là tùy chọn

Những người chăm sóc chăm sóc chăm sóc sức khỏe của mình khiến mọi người gặp nguy hiểm. và trở thành những người không có cảm xúc. bảo vệ sự an toàn của hệ thống hỗ trợ của bạn là một phần trong kế hoạch chăm sóc của riêng bạn.

Nhận ra người chăm sóc sớm bị kiệt sức

Hãy dạy những người chăm sóc bạn xem những dấu hiệu cảnh báo: kiệt sức, bực bội, thay đổi giấc ngủ hay thèm ăn, không còn bạn bè, hoặc cảm thấy bực bội với bệnh nhân.

Chăm sóc sức khỏe và sắp đặt thời gian

Một thành viên khác, bạn bè hoặc phụ tá phải gánh vác mọi trách nhiệm trong thời gian đó. người chăm sóc nên rời khỏi nhà, làm điều gì đó mà họ thích, và không kiểm tra bằng điện thoại hoặc văn bản trừ khi đó là trường hợp khẩn cấp.

Hỗ trợ sức khỏe tâm thần cho người chăm sóc

Một số trung tâm cấy ghép cung cấp lời khuyên cho các thành viên trong gia đình.

Tạo một kế hoạch chăm sóc sức khỏe bằng chữ viết cho hệ thống hỗ trợ của bạn

Thỏa thuận về vật lý bị quên đi dưới sự căng thẳng. Viết xuống. Tạo một tài liệu cấy ghép gia đình hay kỹ thuật số bao gồm: lịch dùng thời gian và liều lượng, liên lạc y tế quan trọng bao gồm điều phối viên nội tạng và bác sĩ phẫu thuật, thông tin bảo hiểm và số hiệu thuốc, danh sách các hạn chế ăn uống, hướng dẫn cho công việc gia đình, thủ tục khẩn cấp bao gồm việc phải làm gì nếu bạn sốt, và danh sách trợ giúp hỗ trợ liên lạc. Hãy xem lại tài liệu này thường xuyên với đội chăm sóc và cập nhật nó khi bạn thay đổi tình trạng.

Cùng làm việc với nhóm mới

Đội y tế của bạn cũng là một phần của hệ thống hỗ trợ của bạn. giới thiệu những người chăm sóc chính cho điều phối viên cấy ghép, nhân viên xã hội, và dược sĩ trong các lần khám. những chuyên gia này có thể trả lời những câu hỏi cụ thể của người chăm sóc và cung cấp tài nguyên bạn có thể không biết về. nhiều trung tâm cấy ghép cung cấp các lớp giáo dục chăm sóc. yêu cầu ít nhất một thành viên gia đình tham dự. nhóm của bạn biết nhiều hơn về tình hình nhà của bạn, họ có thể điều chỉnh kế hoạch giải phóng và dự đoán các thách thức.

Chuẩn bị tinh thần cho các công việc nhảy nhót sau khi ra đời

Gia đình bạn nên biết rằng bạn có thể trải qua những thay đổi tâm trạng từ steroid cao, lo lắng về sự từ chối, cảm thấy tội lỗi về việc nhận một cơ quan, và trầm cảm trong giai đoạn phục hồi chậm. những cảm xúc này là bình thường nhưng có thể đáng sợ nếu chúng không được mong đợi. cảnh báo những người thân yêu của bạn rằng bạn có thể khóc dễ dàng, rút lui, hoặc trở nên bực bội không có lý do rõ ràng. yêu cầu họ kiên nhẫn và nhẹ nhàng khuyến khích bạn nói chuyện với đội ngũ y tế của bạn nếu tâm trạng của bạn không cải thiện. cùng lúc, vui mừng chiến thắng nhỏ: lần đầu tiên đi bộ xung quanh phòng thí nghiệm, kết quả đầu tiên là bạn có thể ăn những khoảnh khắc đầu tiên mà bạn không có sự buồn nôn.

Kế hoạch dài hơn năm đầu

Khi cuộc khủng hoảng xảy ra, gia đình bạn cần phải lên kế hoạch cho sức khỏe lâu dài. Bạn sẽ cần duy trì một lối sống lành mạnh, dùng thuốc vô hạn, đi khám bệnh hàng năm, và theo dõi các biến chứng như bị từ chối lâu năm, nhiễm trùng, hoặc hiệu ứng phụ thuốc. Nói về những gì xảy ra nếu bạn bị tàn tật và không thể trở lại công việc trước đó. Bàn luận về những chỉ thị tiến bộ và những người sẽ đưa ra quyết định y tế nếu bạn không thể. Những cuộc đối thoại này không thoải mái, nhưng chúng ngăn chặn khủng hoảng quyết định sau này. Hãy tham gia vào một chương trình dự án tài chính hoặc luật sư hiểu vấn đề cấy ghép. [FL: 0] Cơ quan tài chính [FL]

Kết luận: Xây dựng một hệ thống hỗ trợ bền vững

Chuẩn bị gia đình và hỗ trợ cho cuộc hành trình cấy ghép của bạn không phải là một cuộc trò chuyện một lần mà là một quá trình giáo dục, giao tiếp và chăm sóc lẫn nhau. sức mạnh của mạng lưới hỗ trợ bạn quan trọng như kỹ năng của đội phẫu thuật của bạn. khi gia đình bạn hiểu quá trình, giao tiếp công khai, nhận được sự huấn luyện thực tế, và chăm sóc cho bản thân họ, họ trở thành đối tác thực sự trong việc phục hồi bạn. bạn không yêu cầu họ mang gánh nặng của bạn, bạn mời họ đi bên cạnh bạn nhưng hy vọng. với sự chuẩn bị của bạn sẽ được hỗ trợ của bạn sẽ được neo neo trong cơn bão và bên kia.