Những lợi ích của nhóm hỗ trợ bạn bè trong việc chẩn đoán bệnh xơ cứng củ và tiểu đường

Trao đổi sự hiểu biết thực tế trong các cộng đồng

Ngoài sự hỗ trợ về mặt tình cảm, các nhóm bạn bè là kho chứa thông tin thực tế, bệnh nhân có kinh nghiệm đã cải tiến vô số chiến lược mà các hướng dẫn lâm sàng có thể không thu được.

• Sửa đổi vị trí điều trị áo chống đạn để tối đa hóa quyền giải phóng thùy nhất định
• Nhận ra dấu hiệu ban đầu của việc thở ra phổi rất tinh tế nhưng đáng tin cậy
• Điều chỉnh enzyme cho bữa ăn nhà hàng chất béo cao nơi mà không ai biết
• Chuyển bảo hiểm trước khi cho phép các loại thuốc đặc biệt như CFTR Tuỳ biến
• Giữ mức độ thuận lợi trung tâm trong thời gian đi du lịch hoặc học đường

Sự trao đổi thông tin này không phải là một sự thay thế cho lời khuyên y tế mà là một sự bổ sung cho nó. bệnh nhân được hiểu rõ bởi những kinh nghiệm bạn bè mang lại những câu hỏi tốt hơn cho các khám bệnh của họ và tham gia vào việc chia sẻ quyết định với các đội chăm sóc của họ.

Hỗ trợ đồng đẳng chẩn đoán: Từ quản lý Glucose đến tích hợp toàn bộ cuộc sống

Bệnh nhân phải thường xuyên tính toán liều insulin, các xu hướng điều chỉnh để tập thể dục và bệnh tật, và quản lý trọng lượng tình cảm của một điều kiện không bao giờ mất một ngày.

Kiểm tra lại cái hang vô hình

Một chức năng chính của nhóm đồng nghiệp tiểu đường là hợp lệ hoá những kinh nghiệm mà các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe có thể vô tình giảm thiểu. Hiện tượng "bệnh trầm cảm đau buồn" — thất vọng, tội lỗi và kiệt sức liên quan đến việc tự kiểm soát liên tục — là hợp lý-có thể thông cảm nhưng thường bị ngược đãi. Trong nhóm người chăm sóc y tế, mỗi cá nhân được cho phép biểu lộ sự tức giận về chẩn đoán của họ, mệt mỏi vì những biến chứng lâu dài không phán đoán. Sự hiệu quả về mặt sinh lý này có hiệu quả cấu hình: 2020-nais trong [FT: 0] [FB: 1], NW], một sự hỗ trợ tương trợ tương ứng trung bình của các vấn đề về mặt cảm xúc, so với các lợi ích thường thấy được nhấn mạnh nhất.

Chuyển hướng công nghệ và mẹo thiết bị

Công nghệ chẩn đoán phát triển nhanh chóng, và các nhóm đồng đẳng phục vụ như một cộng đồng kiểm tra không chính thức. Khi một màn hình tăng đường huyết áp liên tục (CGM) hoặc insulin bơm vào thị trường, người dùng kinh nghiệm chia sẻ những hiểu biết thực tế mà không có hướng dẫn sử dụng thủ công.

• Nơi đặt vị trí cảm biến hình lễ cho các cấp hoạt động và cơ thể khác nhau
• Chiến thuật để giảm áp suất trong lúc ngủ
• Những công việc xây dựng những bộ truyền nhiễm hoặc cảm biến bị nhiễm bệnh trong khí hậu ẩm ướt
• So sánh giữa thuật toán insulin tự động gửi đi (ID) trên các hệ thống khác nhau
• Lời khuyên để giải thích về các thiết bị tiểu đường cho nhân viên trường học, chủ nhân hoặc bảo vệ màn hình

Đối với bệnh nhân mới được chẩn đoán bị tiểu đường loại 1, kết nối với một người đồng nghiệp đã thành công trong việc định hướng thành công trong năm đầu tiên có thể giảm nguy cơ mắc bệnh tiểu đường đọc và tăng tốc độ học đường cong để điều chỉnh lượng insulin. một số bệnh viện hiện nay đã đưa người hướng dẫn ngang hàng vào các giao thức hóa kế hoạch hóa, nhận ra rằng hỗ trợ ngang hàng là một sự can thiệp có giá cao, giá thấp để cải thiện kết quả.

Dân số đặc biệt trong tiểu đường

Những nhóm bạn đồng lứa hữu hiệu thường tổ chức xung quanh những nhân dạng hay hoàn cảnh chung:

• Phụ nữ hậu sản ) quản lý bệnh tiểu đường hoặc tiểu đường trước khi có thai
• Những người phát triển và những người trẻ lớn chuyển từ trẻ em sang chăm sóc người lớn, một thời kỳ có nhiều nguy cơ mất mát tăng lên để tiếp tục tăng lên
• Người lớn ) quản lý tiểu đường cùng với các điều kiện mãn tính khác và đa vũ khí
• Những đứa trẻ bị tiểu đường loại 1 ), phải đương đầu với căng thẳng đặc biệt liên quan đến việc kiểm tra đường huyết qua đêm và việc tán tỉnh trường học
• Những người mắc bệnh tiểu đường và rối loạn ăn uống ) (diabusimia), nơi sự hỗ trợ của bạn bè có thể là một cây cầu để điều trị chuyên biệt

Các nhóm có đuôi đảm bảo rằng các cuộc thảo luận là thích hợp và những người tham gia cảm thấy thuộc về hơn là so sánh với những người có hoàn cảnh khác nhau. Các nền tảng trực tuyến tốt nhất cho phép người dùng lọc nhóm theo tuổi, tiểu đường, điều trị theo phương pháp và đồng biên dịch.

Lợi ích quá mức: Có gì mà CF và Smibetes interumentities share

Bất kể cơ chế bệnh tật riêng biệt, xơ nang và bệnh nhân tiểu đường phải đối mặt với những thách thức về tâm lý xã hội tương tự nhau, và sự hỗ trợ từ các đối tượng đối mặt với nhu cầu cắt chéo có hiệu quả.

Chống lại sự hiểu biết sai lầm về giáo lý xã hội

Điều kiện này thường bị ảnh hưởng bởi những quan niệm sai lầm của công chúng. CF thường bị nhầm lẫn về một căn bệnh lây nhiễm, dẫn đến việc loại trừ xã hội không cần thiết. Tính chất thường được quy cho những lựa chọn lối sống kém, tạo ra sự xấu hổ và đổ lỗi. Nhóm người cùng lứa cung cấp một không gian nơi mà bệnh nhân không cần giải thích hoặc tự vệ. Một nghiên cứu qua 22 độ sáng tạo [FLT: 0] Tính chất [FLT1] phát hiện rằng cả hai đều có thể được "giải thích" mà không cần thiết phải được giải thích hay là một khía cạnh duy nhất của sự hỗ trợ ngang hàng, trên các lời khuyên hoặc nguồn tài nguyên thực tế.

Khuyến khích sự tiếp nhận phương pháp trị liệu nhờ tính phải khai trình

Sự liên kết đến chế độ phức tạp là một thách thức trong cả hai điều kiện. Nhóm bạn bè tạo ra cấu trúc trách nhiệm không chính thức: người tham gia kiểm tra với nhau về thời điểm thuốc, giờ khám và tần số theo dõi. Trách nhiệm xã hội này thường thúc đẩy người ta hơn là khuyên nhủ phòng khám vì nó đến từ một nơi chung sức đấu tranh thay vì quyền hành. [LT: 0] Mục tiêu dựa trên cơ sở y tế [FLT: 1] — chẳng hạn như một thử thách 30 ngày để đăng nhập mọi bữa ăn hoặc thực hiện giấy phép không khí mỗi ngày hai lần — gắn kết với áp lực tích cực.

Xây dựng tính chuyên môn và kỹ năng tự vận động

Những bệnh nhân tham gia vào nhóm bạn bè phát triển khả năng biết đọc biết đọc, học cách giải thích kết quả thí nghiệm, đặt câu hỏi mục tiêu trong cuộc hẹn và hướng dẫn hệ thống chăm sóc sức khỏe một cách hiệu quả hơn.

Bằng chứng: Nghiên cứu cho thấy gì?

Sự hiệu quả của việc hỗ trợ đồng đẳng cho bệnh mãn tính không chỉ đơn thuần là một sự kết hợp giữa các nghiên cứu chất lượng cao và chất lượng cao hỗ trợ lợi ích của nó:

• Một bản ôn lại năm 2019 về sự hỗ trợ của các đồng nghiệp cho bệnh tiểu đường tìm thấy bằng chứng rõ ràng rằng hỗ trợ đồng đẳng cải thiện kiểm soát glyccc (HbA1c giảm 0.27%) và chất lượng cuộc sống, với hiệu ứng được duy trì ít nhất 12 tháng.
• Một cuộc nghiên cứu tương lai của chứng bệnh phù thủy Cystic Fibrosis ) đã theo dõi 240 người trưởng thành mắc bệnh CF trên 18 tháng và thấy rằng những người tham dự ít nhất bốn phiên họp hỗ trợ ngang hàng có 40% giảm lượng thuốc trừ sâu trong phổi đòi hỏi phải có thuốc kháng sinh, độc lập với chức năng phổi cơ bản.
• Nghiên cứu về hỗ trợ ảo tăng nhanh trong đại dịch COVID-19, với các nghiên cứu cho thấy rằng các nhóm trực tuyến sản xuất kết quả tương đương hoặc cao hơn cho các nhóm người theo nhóm riêng của cả CF và tiểu đường, có khả năng là do tăng khả năng tiếp cận và giảm các rào cản nhật ký.
• Các phân tích kinh tế từ Tập san American Journal of cleand Care ) cho thấy rằng các chương trình hỗ trợ đồng nghiệp trong tiểu đường tiết kiệm khoảng 3.200 đô la mỗi bệnh nhân qua việc giảm mức điều trị khẩn cấp và nhập viện, đại diện cho sự đầu tư vào hệ thống y tế.

Các cơ chế điều khiển những kết quả này là nhiều: cải thiện sự tự chứng minh, giảm thiểu đau khổ tâm lý, tăng cường kỹ năng giải quyết vấn đề, và sự giao tiếp bền vững hơn của bệnh nhân-người đóng góp.

Làm sao tìm và đánh giá một nhóm hỗ trợ bạn bè?

Đối với bệnh nhân và người chăm sóc thích thú tham gia một nhóm hỗ trợ bạn bè, những cách xem xét sau đây có thể giúp nhận ra một cộng đồng an toàn và hữu hiệu:

Khả năng suy xét và sự an toàn

• Hãy tìm những nhóm liên kết với những tổ chức uy tín như Tổ chức (FLT: 0) Cystic Fibrosis ) hoặc ) Liên Hiệp Tiểu đường Hoa Kỳ . Những nhóm này thường có những chỉ dẫn cho người điều phối và nội dung.
• Kiểm tra xem nhóm này có những luật rõ ràng cấm chia sẻ những lời khuyên sai lầm hoặc nguy hiểm về y học, nhưng các nhóm có trách nhiệm cho biết rõ rằng các cuộc thảo luận không phải là thay thế cho việc chăm sóc y tế chuyên nghiệp.
• Hãy kiểm tra xem người chế độ được huấn luyện hay không. Một số chương trình xác nhận những người ủng hộ ngang hàng thông qua các cấu trúc curricula bao gồm việc nghe, thiết lập ranh giới và nhận diện khủng hoảng.

Khả năng truy cập và Định dạng

• Hãy xem xét liệu bạn có thích tương tác đồng bộ ( video hay trò chuyện) hay asychironous (phụ thuộc vào hình vuông). Nhiều bệnh nhân được lợi ích nhờ kết hợp cả hai.
• Với bệnh nhân CF, đảm bảo rằng nhóm phục vụ riêng cho các cá nhân CF và thực thi các giao thức kiểm soát nhiễm trùng. tổ chức CF đáng tin cậy cung cấp các nhóm đóng cửa mà ngăn chặn rủi ro đối đầu.
• Đánh giá thời gian tương thích nếu tham gia nhóm quốc tế.

Văn hóa và ngôn ngữ học phù hợp

• Tìm những nhóm phản ánh văn hóa của bạn về thực phẩm, sự liên quan đến gia đình và sự điều hành chăm sóc sức khỏe, đặc biệt là sự quản lý của các nhà quản lý, chịu ảnh hưởng sâu sắc bởi các truyền thống và các tiêu chuẩn của cộng đồng.
• Các nhóm tiểu đường Tây Ban Nha, chẳng hạn, đã được chỉ ra để cải thiện kết quả tốt hơn các nhóm tiếng Anh cho những người nói tiếng Tây Ban Nha, chủ yếu là vì giá trị văn hóa xung quanh thực phẩm và gia đình đang hòa nhập vào cuộc thảo luận.

Bắt đầu nhóm riêng

Nếu các tùy chọn hiện có không đáp ứng được nhu cầu của bệnh nhân, thì bắt đầu một nhóm mới là một phương án có thể thay thế.

• Nhận diện một đồng sáng lập để chia sẻ trách nhiệm quản trị và đảm bảo sự liên tục
• Chọn một nền tảng ưu tiên sự riêng tư và khả năng truy cập (v. d., đóng cửa nhóm Facebook, không gian làm việc riêng của Slack, hoặc nền tảng tận tụy như Health Unlocked)
• Thiết lập những hướng dẫn rõ ràng trong cộng đồng bao gồm việc giữ bí mật, trò chuyện với nhau một cách tôn trọng và bàn luận trong phạm vi rộng rãi
• Chọn những thành viên ban đầu thông qua bảng thông tin phòng khám, mạng xã hội và hợp tác với những tổ chức cụ thể về bệnh tật
• Lên kế hoạch các chủ đề được sắp xếp cho các cuộc họp sớm để xây dựng đà, sau đó cho phép các mối quan tâm của nhóm hướng dẫn các buổi học trong tương lai

Trung tâm tài nguyên quản lý [FLT:] [FLT:] [FLT: 1] cung cấp công cụ miễn phí và đào tạo module cho cá nhân quan tâm đến việc khởi động chương trình hỗ trợ ngang hàng.

• Sự kết hợp với y tế: ) Một số hệ thống y tế hiện nay đưa ra "tiểu đơn thuốc hỗ trợ sức khỏe", chính thức đề cập đến các nhóm kiểm tra và theo dõi tham gia vào các hồ sơ sức khỏe điện tử. Sự kết hợp này cho phép các nhà nghiên cứu nghiên cứu nghiên cứu kết quả ở quy mô và trong bảo hiểm để xem xét việc hỗ trợ các dịch vụ chung.
• Sự điều chỉnh trí thông minh mang tính thẩm mỹ: Công cụ AI có thể giúp đỡ người điều chỉnh bằng cách đánh dấu nội dung có khả năng gây hại, xác định các thành viên có nguy cơ bị cắt đứt, và đề nghị thảo luận những đề tài liên quan dựa trên các hoạt động nhóm. Tuy nhiên, sự giám sát của con người vẫn còn thiết yếu, đặc biệt là những cuộc trò chuyện nhạy cảm.
• Hệ thống phản hồi có vòng lặp: ) Một số nhóm người tiểu đường đang thử nghiệm với việc chia sẻ dữ liệu vô danh — các thành viên có thể thấy xu hướng tổng hợp và insulin phân loại các mẫu từ nhóm, cung cấp dữ liệu quy chuẩn giúp cá nhân tự điều khiển.
• Nền tảng đặc biệt cho các bệnh hiếm gặp: ) Đối với bệnh nhân CF, các tổ chức như Tổ chức [FLT:] [FBriosis Foundation đang phát triển an toàn, HIPAA-lient có khả năng kết nối ngang hàng với nhau mà không có nguy cơ nhiễm trùng. Những nền tảng này trong việc kết hợp thông báo thử nghiệm và kết quả theo dõi bệnh nhân.

Khi cơ sở bằng chứng củng cố và công nghệ giảm rào cản, hỗ trợ ngang hàng có khả năng trở thành thành thành phần chuẩn của việc điều trị bệnh mãn tính thay vì bổ sung tùy chọn. thách thức cho hệ thống y tế sẽ là bảo tồn các chất hữu cơ, chân thực của kết nối ngang hàng trong khi đảm bảo chất lượng, an toàn, và tính công bằng của việc tiếp cận.

Kết luận: Sự hỗ trợ của bạn bè như là một cột trụ của Bệnh mãn tính

Đối với những bệnh nhân mắc chứng xơ nang hoặc tiểu đường, các nhóm hỗ trợ đồng đẳng không chỉ cung cấp nhiều hơn là nói chuyện và sự giao tiếp.

Những nhóm hỗ trợ bạn bè hữu hiệu nhất là những nhóm kết hợp những người có hiệu quả về mặt cảm xúc với thông tin có thể hoạt động, bao gồm những trải nghiệm đa dạng trong cộng đồng bệnh tật, và bảo vệ ranh giới rõ ràng giữa hỗ trợ và điều trị y tế. Đối với những nhà cung cấp y tế, khuyên sự hỗ trợ đồng lứa nên là một phương pháp điều trị có tính cách thường xuyên như là một trong những thành phần quan trọng nhất có thể sinh sống với một căn bệnh kinh niên.