Vai trò của sự cộng đồng kiên nhẫn trong việc xóa bỏ sự phát triển hệ thống vòng lặp

Các giác quan bệnh nhân cần thiết để xác định các điểm đau như là sự mệt mỏi từ thông báo quá mức, các vấn đề cảm biến trong quá trình thay đổi chóng mặt về đường huyết thông minh và kết nối thông minh giới hạn hạn việc tiếp cận dữ liệu mà không có phản hồi thực tế này, các nhà sản xuất sẽ chỉ dựa vào thiết lập lâm sàng kiểm soát mà hiếm khi phản ánh sự phức tạp của cuộc sống hàng ngày.

Sự nổi lên của những cộng đồng kiên nhẫn trong công nghệ y tế

Những cộng đồng bệnh nhân đã tồn tại hàng thập kỷ qua những nhóm hỗ trợ địa phương và các bản tin in, nhưng Internet và mạng xã hội đã phổ biến tầm ảnh hưởng của họ. Đối với bệnh tiểu đường, những cộng đồng như tiểu đường (DOC), cộng đồng Trực tuyến tính (#DOC), TuDibetes, và diễn đàn trên mạng lưới Reddit (v. d., r/diabetes) và Facebook cung cấp các nền tảng chia sẻ kinh nghiệm, việc tìm kiếm các thiết bị, và ủng hộ các sản phẩm tốt hơn. Những khoảng trống này đã phát triển từ các mạng nhỏ đến mạng lưới toàn cầu với hàng chục ngàn lời khuyên trao đổi tích cực mỗi ngày.

Đang xóa hệ thống phát triển vòng lặp: Ví dụ thực tế

Ảnh hưởng của cộng đồng bệnh nhân về thiết kế vòng lặp kín không phải là lý thuyết mà đã trực tiếp định hình các đặc điểm và hiệu quả của hệ thống dẫn đầu ngày nay. những ví dụ này cho thấy làm thế nào kinh nghiệm sống chuyển thành sự cải thiện sản phẩm có thể đo lường được.

OpenAPS và bộ nhớ nhân tạo DIY

OpenAPS (hệ thống Pancreas mở rộng quang học) được khởi động vào năm 2013, chứng minh rằng một vòng đóng an toàn và hiệu quả có thể được xây dựng bằng cách sử dụng máy bơm MedCic, máy tính kiểu máy tính thông tin kỹ thuật sinh học, và một máy tính nhỏ như Pi hay Intel Edison. Một cộng đồng được xuất bản chi tiết để xây dựng hướng dẫn xây dựng, phân tích an toàn, và kết quả trong hàng ngàn giờ của thế giới thực. Công việc của họ cho thấy việc tự động giao insulin là thiết lập lâm sàng bên ngoài và tăng tốc dòng thời gian cho hệ thống thương mại. Sau đó, Bộ luật này đã sử dụng OpenAPS để thông báo thông báo thông tin về các thông tin liên lạc giữa các thiết bị tiểu đường, ghi nhận và sự an toàn của cộng đồng.

Hợp nhất Vòng lặp của Thủy triều

Thủy triều, một tổ chức phi lợi nhuận, tạo ra một nền tảng để tổng hợp dữ liệu tiểu đường từ nhiều thiết bị. Dự án Risepool Loop nhằm làm cho thuật toán vòng lặp DY phát triển bởi các thành viên cộng đồng kiên nhẫn - phát triển - được phát triển như một sản phẩm thương mại quy định. sáng kiến này trực tiếp thừa nhận chuyên môn của các nhà thiết kế bệnh nhân và hiểu biết sâu sắc của họ về các mẫu thực tế sử dụng. Phản hồi phản hồi cộng đồng bệnh nhân định hình tính năng an toàn của Thủy triều thiên văn như là ngưỡng tạm dừng của các mức độ ngăn chặn sự sửa đổi và thông báo bữa ăn tùy chọn có thể đáp ứng khác nhau trong việc đếm xe. dự án exemplis từ sự đổi mới sang chủ đạo Trung Quốc.

Hệ thống thương mại tiếp nhận tính kiên nhẫn- lái xe

Khi thuốc nổ điện tử đã phát hành hệ thống vòng tròn nhỏ nhất 670G - hệ thống lai lai đầu tiên đóng kín từ cộng đồng bệnh nhân nhanh chóng xác định được điểm đau: nhiều độ cân nhắc hàng ngày làm gián đoạn các thói quen hàng ngày, tần số báo động đã dẫn đến mệt mỏi, và nhu cầu thoát khỏi chế độ tự động trong các bữa ăn hoặc tập thể dục, mà đánh bại mục đích tự động hóa. hệ thống sau này từ Tandem (GLQ) và các bài học kết hợp 5 từ phản hồi này.

Điều khiển-IQ của Tandm sử dụng một thuật toán tự động điều chỉnh tỷ lệ basal và cung cấp các tích hợp chính xác với tương tác tối thiểu người dùng tương tác - một phản ứng trực tiếp cho cộng đồng yêu cầu ít sự can thiệp bằng tay. Hệ thống này cũng bao gồm một chế độ ngủ mà thắt chặt mục tiêu của các mục tiêu kháng sinh, một tính năng được yêu cầu nhiều bởi cha mẹ của trẻ em với loại 1 tiểu đường. Các Omn pod 5 kết hợp trực tiếp với một ứng dụng điện thoại thông minh, một nhà vô địch dài của các diễn đàn kiên nhẫn, và loại bồn tắm, giải quyết nhu cầu của cộng đồng về sự linh hoạt và dễ dàng trong các hoạt động và hoạt động và hoạt động tập thể dục hàng ngày.

Thiết kế kiểu Dexcom G6 và User-Driven

Bộ xử lý thông tin G6 CGM trực tiếp hưởng lợi ích từ việc nhập vào cộng đồng bệnh nhân. Người dùng nhất định yêu cầu loại bỏ mục tiêu cân bằng ngón tay, lại dùng thời gian và thời gian khởi động ngắn hơn. Dexcom đáp ứng bằng cách thiết kế bộ cảm biến có độ chuẩn của nhà máy mà không cần thiết dùng ngón tay và khởi động 2 giờ trước. Những thay đổi này được hỗ trợ bởi bệnh nhân trên diễn đàn và tại các hội nghị - tạo ra bộ phận cảm biến G6 phổ biến nhất trên thị trường và thiết lập một tiêu chuẩn mới cho người dùng kinh nghiệm.

Lợi ích của cộng đồng bệnh nhân liên quan đến việc đổi mới về sức khỏe

Việc cộng đồng bệnh nhân trong suốt quá trình phát triển sẽ mang lại những lợi ích rõ ràng cho các nhà sản xuất thiết bị, các nhà điều chỉnh, và quan trọng nhất là chính bản thân họ. những lợi ích này vượt xa những cải tiến sản phẩm cá nhân để tái sử dụng cách thức mà toàn bộ ngành công nghiệp tiếp cận sự đổi mới.

Tăng cường sản phẩm

Các công ty bệnh nhân cung cấp một luồng dữ liệu thực tế bổ sung các nghiên cứu chính thức. Các nhà phát triển có thể xác định lỗi, vấn đề sử dụng, và mong muốn cải tiến nhanh hơn nhiều thông qua các kênh truyền thống. Ví dụ, cộng đồng Tandm Diabetes thường chia sẻ các báo cáo lỗi ứng dụng và các yêu cầu tính năng trên phương tiện truyền thông xã hội, thúc đẩy sự sửa chữa nhanh hơn và cập nhật thường xuyên các thuật toán cải thiện hiệu suất mà không cần đợi sửa đổi phần cứng kế tiếp. Vòng phản hồi nhanh này giảm thời gian để nâng cấp tính năng quan trọng.

Lợi dụng và sự bền bỉ

Thiết bị thiết kế mà không có dữ liệu nhập kiên nhẫn thường thất bại vì chúng quá phức tạp, không thoải mái, hoặc không thích hợp cho việc sử dụng hàng ngày. Khi bệnh nhân giúp định hình giao diện, lý trí và yếu tố hình thức, thiết bị có khả năng được sử dụng một cách nhất định. Sự phổ biến của hệ thống G6 CNM là một phần do phản hồi của người dùng loại bỏ khả năng cân bằng ngón tay và giảm thời gian lên được bảo vệ của bệnh nhân. Tương tự, thiết kế không ống của 5 được phát hiện ra một cách nhất quán từ các nhu cầu cộng đồng tự do di chuyển và giảm hiệu lực của thiết bị xã hội.

An toàn tăng thêm qua dữ liệu thật

Các cộng đồng bệnh nhân thường phục vụ như hệ thống cảnh báo sớm cho các vấn đề an toàn mà có thể bị bỏ qua. báo cáo về sự mất tín hiệu cảm biến trong giấc ngủ, bơm dung tích sau khi tập thể dục mạnh, hoặc các lỗi thuật toán trong quá trình thay đổi đường huyết nhanh đã gây ra sự thay đổi thiết kế và vật liệu kết dính mạnh hơn. sự giám sát tập thể của hàng ngàn người dùng cung cấp một mạng an toàn bổ sung cho việc giám sát thị chính thức sau một số trường hợp, những vấn đề được phát hiện đã dẫn đến các bản báo cáo tự nguyện và các bản cập nhật phần mềm ngăn ngừa các mối nguy hại phổ biến.

Dân chủ hóa sự đổi mới

Các cộng đồng bệnh nhân cấp độ lĩnh vực chơi cho các công ty nhỏ hơn với nguồn tài nguyên hạn chế. bắt đầu mà không có ngân sách R&D khổng lồ có thể nhập vào chuyên môn cộng đồng, dẫn đến các sản phẩm đa dạng và chuyên biệt hơn. thành công của phong trào giao thông DIY truyền cảm hứng cho các công ty như Waterpool và Bigfoot để thiết kế với các thiết kế với dữ liệu nhập bệnh nhân từ các ý tưởng ban đầu thông qua các bài kiểm tra cuối cùng. sự dân chủ này đảm bảo rằng sự đổi mới không chỉ giới hạn cho các tập đoàn lớn nhưng có thể xuất hiện từ sự sáng tạo của chính bệnh nhân bản thân họ.

Thử thách và sự cân nhắc trong cộng tác bệnh nhân- Cộng tác

Dù lợi ích là đáng kể, nhưng việc hợp tác với cộng đồng bệnh nhân cũng đưa ra những thách thức cần phải được quản lý cẩn thận.

Quan tâm đến sự điều chỉnh và tính phải lẽ

Khi bệnh nhân chia sẻ thông tin phản hồi hoặc xây dựng hệ thống riêng, các nhà sản xuất phải cẩn thận không khuyến khích sự sửa đổi không an toàn ngoài nhãn. Cơ quan điều chỉnh đòi hỏi kiểm soát chặt chẽ về cách nhập vào của người dùng được đặc biệt khi nó liên quan đến thuật toán có thể ảnh hưởng đến an toàn. Các công ty phải định hướng dòng giữa nghe và thiết kế thiết kế. Rõ ràng thông tin về những gì phản hồi có thể và không thể hành động được thiết yếu để duy trì và tuân thủ.

Quyền riêng tư và an ninh của dữ liệu

Các cộng đồng bệnh nhân phụ thuộc vào việc chia sẻ dữ liệu sức khỏe cá nhân, bao gồm giá trị lượng insulin, và thiết lập thiết bị. Khi dữ liệu này được sử dụng bởi các nhà phát triển để cải thiện sản phẩm, nghiêm ngặt cách vô danh hóa và cơ chế đồng ý là cần thiết. nguy cơ phân hủy dữ liệu phải được giải quyết trong suốt. Các công ty liên kết với cộng đồng phải thiết lập chính sách quản lý dữ liệu rõ ràng mà vẫn còn cho phép các bệnh nhân sáng suốt. thất bại để có thể làm xói mòn niềm tin và sự tham gia không thể tham gia.

Đại diện và Bias

Các cộng đồng bệnh nhân trực tuyến thường tìm kiếm những cá nhân trẻ hơn, kỹ thuật cao hơn với việc truy cập vào internet và thiết bị đáng tin cậy. các quan điểm của các bệnh nhân cao tuổi, những cá nhân thu nhập thấp, những người không phải là người nói tiếng Anh, và những người có khả năng biết chữ số giới hạn có thể bị hạn. các nhà phát triển cần phải tích cực tìm kiếm các dữ liệu nhập đa dạng thông qua nhiều kênh khác nhau - bao gồm các sự kiện trực tiếp, phỏng vấn điện thoại, và hợp tác với các trung tâm sức khỏe cộng đồng để đảm bảo các sản phẩm cho tất cả các nhân khẩu học, không chỉ những người tham gia âm thanh.

Giữ thăng bằng giữa việc ăn uống với bằng chứng

Trong khi sự nhiệt tình của họ thúc đẩy sự đổi mới, nó cũng có thể tạo ra những phòng vang vọng nơi mà những ý tưởng nào đó được phổ biến mà không cần được kiểm tra cẩn thận. các đội thiết kế phải lọc thông tin phản hồi thông qua kiểm tra bằng chứng chặt chẽ và thử nghiệm lâm sàng. không phải mọi tính năng mong muốn đều khả thi hoặc an toàn để thực hiện. rõ ràng giao tiếp về lý trí đằng sau những quyết định thiết kế giúp quản lý sự mong đợi và duy trì uy tín.

Quản lý những mong đợi của cộng đồng

Khi các công ty tham gia vào cộng đồng kiên nhẫn, họ thường làm tăng sự mong đợi về việc sẽ nhanh chóng phản hồi như thế nào. phát triển chu kỳ, sự chấp thuận điều lệ và hạn chế sản xuất có nghĩa là không phải mọi đề nghị đều có thể được thực hiện ngay lập tức.

Hướng tương lai: làm sâu sắc thêm cho bệnh nhân-người phát triển hợp tác

Quỹ đạo của sự phát triển vòng tròn kín chỉ ra sự kết hợp sâu sắc hơn của cộng đồng bệnh nhân.

Trí thông minh nhân tạo và thuật toán tiên đoán

Mô hình học tập máy được đào tạo dựa trên bộ dữ liệu lớn từ cộng đồng bệnh nhân có thể cải thiện khả năng dự đoán - không có chi tiết về thời gian giảm tiểu cầu dựa trên các hoạt động, điều chỉnh cho bữa ăn abrorpation biến đổi, hoặc phát hiện các dấu hiệu sớm của lỗi cảm biến. Tuy nhiên, thuật toán minh bạch và lòng tin quan trọng vẫn còn. Tính năng giao tiếp đang được yêu cầu "trích dẫn độ AI" cho thấy tại sao một số liều insulin đã được khuyến khích, cho phép người dùng hiểu và ghi đè lên. Việc này rất có thể sẽ trở thành một tính năng xác định của hệ thống thế hệ tiếp theo.

Mô hình bệnh nhân-a-Co-Desister

Các công ty đang tuyển dụng các chuyên gia kiên nhẫn như nhân viên và cố vấn toàn thời gian với vai trò tận tâm trong thiết kế sản phẩm. điều này chính thức hóa vòng phản hồi không chính thức đã thúc đẩy sự đổi mới trong nhiều năm. Các mô hình này đảm bảo rằng các góc nhìn bệnh nhân được tích hợp sớm hơn so với một sự thêm vào một ý tưởng khác.

Khả năng can thiệp và tiêu chuẩn mở

Các cộng đồng bệnh nhân nhất định yêu cầu khả năng trộn và kết hợp các thiết bị với các nhà sản xuất khác nhau, chọn các CGM tốt nhất, bơm và thuật toán mà không bị khóa vào một hệ sinh thái duy nhất. Dự án UP và sáng kiến OpenAPS đã thúc đẩy các giao thức liên lạc tiêu chuẩn hóa cho phép linh hoạt này. Các cơ quan điều khiển như cơ quan điều hành như cơ quan điều hành (máy tính chung) khuyến khích hệ thống cắm và chơi với các hệ sinh thái có thể tùy chỉnh hệ thống của họ. Hệ thống khép kín tương lai có thể được điều chỉnh hoàn toàn, với ứng dụng điện giải trí thông minh phục vụ như là các thiết bị điều khiển từ nhiều thiết bị sản xuất.

Phát triển ngoài tiểu đường

Khái niệm khép kín hiện đang được khám phá với những điều kiện mãn tính khác: sự chuyển phát thuốc tự động cho bệnh Parkinson, hệ thống thông gió đóng kín cho suy hô hấp, và thậm chí hệ thống tuyến tụy nhân tạo cho loại 2 tiểu đường. cộng đồng bệnh nhân trong những lĩnh vực đó đã được thành lập, được trang bị những bài học từ bệnh tiểu đường, được học về sự phát triển của bệnh tiểu đường. câu chuyện thành công của cộng bệnh nhân là một kết quả tốt cho sự cải tiến gia tăng nhanh trong các lĩnh vực khác, cho thấy rằng kinh nghiệm sống có thể dẫn đến những tiến bộ kỹ thuật có ý nghĩa.

Theo dõi và báo cáo liên tục

Vì các thiết bị có thể mang và thông minh tại nhà được tăng trưởng, hệ thống vòng kín sẽ ngày càng kết hợp dữ liệu từ nhiều nguồn - thiết bị theo dõi hoạt động, theo dõi giấc ngủ, cảm biến nhịp tim, và ngay cả dữ liệu môi trường như nhiệt độ và độ ẩm.

Kết luận

Trong quá trình phát triển hệ thống khép kín, sự đóng góp của họ đã cải thiện khả năng sử dụng, an toàn và tính năng trong khi tăng tốc sản phẩm. từ phong trào của #We AreNotwang đến chương trình đồng phát triển chính thức, bệnh nhân đã chứng minh rằng trải nghiệm sống là một hình thức chuyên môn cần thiết để tạo ra những thiết bị có hiệu quả, hiệu quả, người dùng-người dùng-người dùng có thể chia sẻ dữ liệu, phản hồi, và những giải pháp sáng tạo đã tạo ra một vòng tuần hoàn đạo đức nơi mà mỗi cải thiện tiếp theo.

Tương lai của các hệ thống vòng khép kín sẽ được định hình không chỉ bởi những tiến bộ trong khoa học cảm biến và thuật toán thiết kế mà còn bởi sự hợp tác liên tục giữa các nhà phát triển và những người sử dụng những công nghệ này mỗi ngày những nhà sản xuất và điều khiển mà đi kèm với sự hợp tác này sẽ tạo ra những sản phẩm thực sự đáp ứng nhu cầu - và khi làm như vậy, sẽ thay đổi quản lý bệnh tật kinh niên trong nhiều năm tới. những công ty thành công nhất sẽ là những người xem bệnh nhân không phải là người tiêu dùng mà là những người cộng sự trong quá trình cải tiến, nhận ra rằng những ý tưởng tốt nhất thường đến từ những người sống với điều kiện đó trong ngày và ngoài.

Để đọc tiếp về tác động của cộng đồng bệnh nhân và công nghệ khép kín, hãy xem những nguồn tài nguyên này:

• Mở cửa APS – Mở hệ thống Pancreas )
• JDRF – dẫn đầu tổ chức toàn cầu loại nghiên cứu tiểu đường )
• Tidepool – nền tảng cho quản lý dữ liệu tiểu đường và dự án Loop )
• DiabetesMine – bệnh nhân được tuyên bố và cải tiến trong tiểu đường )
• FDA – hướng dẫn hệ thống nhân tạo )