Table of Contents

Mối liên kết nghiêm trọng giữa sự dinh dưỡng và chứng bệnh xơ cứng bì

Bệnh này ảnh hưởng sâu sắc đến hệ thống hô hấp và tiêu hóa. Đối với những cá nhân sống với CF, sự liên kết giữa việc hấp thụ dinh dưỡng nhất quán và kết quả sức khỏe tổng thể không chỉ quan trọng - nó là nền tảng.

Mặc dù những tiến bộ trong y học, bao gồm các nhà điều chỉnh cơ chế điều khiển CFTR đã cải thiện đáng kể chức năng phổi và chất lượng cuộc sống cho nhiều bệnh nhân, thách thức của việc kiếm và cung cấp dinh dưỡng là một rào cản không bền vững.

Bài này xem xét những nhu cầu dinh dưỡng độc đáo của xơ nang, những rào cản kinh tế xã hội và cấu trúc ngăn ngừa bệnh nhân đáp ứng những yêu cầu này, và chiến lược mà các nhà cung cấp y tế, chính sách và các tổ chức cộng đồng có thể triển khai để đóng cửa khoảng cách.

Các hiện thực huyền bí và dễ hiểu của chứng bệnh đa xơ cứng

Để hiểu tại sao dinh dưỡng lại là trung tâm của CF chăm sóc, cần phải nắm bắt được cơ thể tiềm ẩn của cơ thể, protein CFTR có đặc điểm gây rối loạn xơ nang, xơ nang, tuyến tụy, những chất tiết ra chất enzyme, một điều kiện được biết đến trong tuyến tụy, khoảng 85 đến 90 phần trăm người bị ung thư, không thể phá vỡ chất béo và chất béo, chất béo và chất béo.

Kết quả là một điều kiện gọi là sự hấp thụ chất dinh dưỡng, khi chất dinh dưỡng đi qua đường tiêu hóa mà không bị hấp thụ vào máu. ngay cả khi bệnh nhân dùng một loại vitamin chất béo (A, D, E, và K). Tuy nhiên, liệu pháp enzyme không hoàn hảo để thay thế chức năng tuyến tụy tự nhiên, và hiệu quả của thuốc giảm đau dựa trên hình thức thay thế tuyến tụy, tính toán thời gian và các yếu tố cá nhân.

Ngoài việc làm giảm sự suy giảm, các bệnh nhân CF còn được tăng cường năng lượng do viêm phổi, ho dai dẳng và công việc thở. tỷ lệ chuyển hóa cơ thể ở CF có thể tăng lên 10 đến 20% so với những cá nhân khỏe mạnh, nghĩa là ngay cả khi nghỉ ngơi, bệnh nhân đốt nhiều calo hơn. khi một sự thải ra phổi cấp tính, nhu cầu năng lượng tăng cao hơn trong khi sự thèm ăn thường giảm đi, tạo ra một vòng phản hồi nguy hiểm về trọng lượng và chức năng miễn dịch giảm đi.

Mục tiêu lâm sàng của bệnh nhân ở CF thường là một chỉ số cơ thể (BMI) ở mức độ hoặc trên 50% cho tuổi và giới tính, hoặc ở người lớn, một chiếc BMI 22 hoặc cao hơn cho phụ nữ và 23 hoặc cao hơn so với đàn ông. Việc duy trì và duy trì những mục tiêu này đòi hỏi một chế độ ăn giàu năng lượng, protein và chất béo, thường bổ sung cho các chất dinh dưỡng miệng, ống nuôi dưỡng, hoặc nguồn dinh dưỡng cho cha mẹ trong những trường hợp nghiêm trọng.

Phạm vi của sự bất an về thực phẩm trong cộng đồng CF

Những gương mẫu về hình ảnh và sự trang nghiêm

Các cuộc nghiên cứu tại các trung tâm CF lớn đã cho thấy rằng từ 20 đến 30 phần trăm các gia đình chăm sóc trẻ em bị bệnh nhân thiếu tự tin, tỉ lệ này cao hơn mức bình thường khoảng 10 đến 12 phần trăm.

Thực phẩm không an toàn ở CF không phải là tương quan rõ ràng với thu nhập riêng. trong khi các hộ gia đình thu nhập thấp chắc chắn là nguy cơ cao hơn, các gia đình trung bình cũng gặp phải những thách thức về việc tiếp cận thực phẩm. chi phí cao ngoài giá trị tương ứng với dịch vụ chăm sóc y tế - bao gồm việc làm vệ sinh, các thiết bị xét nghiệm, và các thiết bị chuyên dụng- các cuộc thăm dò y tế có thể thường xuyên có thể đủ để mua thực phẩm cơ bản. các gia đình thường báo cáo việc mua bán giữa các thực phẩm và chi phí chăm sóc y tế -- dẫn đến các chu kỳ hạn chế dinh dưỡng mà khó để phá vỡ.

Ảnh hưởng gia tăng của những rào cản địa lý và hậu quả

Việc tiếp cận với thực phẩm giá rẻ, dinh dưỡng không phải là nơi mà các công ty thực phẩm có sẵn đều được phân phối ở Mỹ, các cộng đồng nông nghiệp và thấp nhất thường có trái cây tươi, rau quả và các nguồn protein chất lượng cao có thể đòi hỏi phải có những động cơ vận chuyển và thời gian để đi lại.

Ngay cả khi thức ăn có sẵn, nhu cầu dinh dưỡng đặc biệt của bệnh nhân CF - như bơ sữa béo, bơ đậu, bơ bơ, bơ ăn nhanh, và thức ăn vặt có thể đắt hơn một lượng lớn so với những phương pháp thay thế dinh dưỡng khác. Một gia đình mà phụ thuộc vào chương trình trợ giúp của chính phủ như SNAP (Chương trình hỗ trợ dinh dưỡng cơ thể) có thể thấy rằng hàng tháng không đủ để trang trải nhu cầu dinh dưỡng chuyên dụng của bệnh nhân CF, đặc biệt khi các thành viên trong nhà có những nhu cầu dinh dưỡng khác.

Ảnh hưởng của thực phẩm bất an trên kết quả lâm sàng

Kết quả của việc thiếu an toàn thực phẩm cho bệnh nhân là khả năng đo lường và nghiêm trọng. dinh dưỡng không chắc chắn liên quan đến chức năng thấp hơn của phổi, đo như là một khối lượng bị ép buộc trong một giây (FV1), là yếu tố tiên đoán mạnh nhất về sự sống còn của bệnh nhân ở CF. Bệnh nhân trải nghiệm thực phẩm có khả năng bị bệnh viện cho bệnh viện xuất huyết phổi, có thể phải nằm lâu hơn, và chứng minh sự tăng trưởng của các phương pháp truyền thông trẻ em ở trẻ em.

Ngoài những ảnh hưởng trực tiếp về mặt sinh lý, thực phẩm thiếu tự tin tạo ra căng thẳng tâm lý cho bệnh nhân và người chăm sóc. không ngừng lo lắng về việc cung cấp đủ thức ăn, sự xấu hổ vì không thể đáp ứng được nhu cầu dinh dưỡng, và sự cô lập xã hội có thể gây ra bởi nguồn thực phẩm hạn chế tất cả đều góp phần gây ra lo lắng và trầm cảm, điều này càng phức tạp hơn nữa trong việc quản lý bệnh tật.

Những trở ngại về kinh tế cho việc đi lại xa

Chi phí cao để hấp thụ chất dinh dưỡng đặc biệt

Gánh nặng tài chính của việc tuân theo một chế độ ăn uống phù hợp với CF là rất đáng kể. bổ sung dinh dưỡng miệng với ống cung cấp thức ăn, bánh tráng miệng, và thanh và các thanh dụng cụ thể cho các điều kiện thu hồi các tiêu chuẩn - có thể tốn hàng trăm đô la mỗi tháng. trong khi nhiều dự án bảo hiểm bao gồm các sản phẩm dinh dưỡng cho bệnh nhân với một ống cung cấp thức ăn, bảo hiểm cho các chất bổ sung răng thường giới hạn hoặc đối với các tiêu chuẩn y tế nghiêm ngặt. bệnh nhân những người không đáp ứng các tiêu chuẩn đó phải trả chi phí ngoài chi phí, và chi phí có thể vượt quá nhanh những gì một gia đình có thể duy trì.

Bên cạnh các chất bổ sung, các bệnh nhân cần dùng enzyme tuyến tụy, mà chính giá trung bình cho một tháng nguồn cung cấp PERT có thể bao gồm từ hàng trăm đến hơn một ngàn đô la, phụ thuộc vào liều lượng cần thiết. mặc dù Đạo luật chăm sóc sức khỏe có thể được tăng cường để kiểm tra thuốc theo toa thuốc, và hạn chế sức khỏe có thể giảm thiểu chi phí cho nhiều gia đình, nhưng kết hợp với chi phí lớn hơn chi phí của các loại thuốc khác, bao gồm cả thuốc kháng sinh, chất kháng sinh, chất kích thích, và chất CTRator, tổng số lượng chi phí chi phí chi phí chi phí hàng tháng có thể vượt quá nhiều đô la.

Các điểm phụ và điểm phụ bảo hiểm

Một số dự án bảo hiểm bảo hiểm cho việc tư vấn dinh dưỡng và liệu pháp y tế khác nhau rất nhiều. Một số dự định bao gồm những cuộc viếng thăm không giới hạn với một người ăn kiêng đã đăng ký, trong khi những người khác chỉ cho biết một vài lần trong năm hoặc không được tham gia vào một số buổi học. Đối với bệnh nhân, những người cần phải tiếp tục điều chỉnh chế độ ăn uống dựa trên sự tăng trưởng, chức năng phổi và những thay đổi về phương pháp điều trị, việc tiếp cận sự dinh dưỡng chuyên môn có thể gây hại.

Đối với bệnh nhân lớn tuổi, sự chuyển từ khoa nhi sang chăm sóc người lớn thường trùng khớp với sự thay đổi bảo hiểm. những người trẻ tuổi quá tuổi hoặc mất khả năng trông cậy cho chương trình bảo hiểm sức khỏe của trẻ em (CHIP) có thể phải đối mặt với một khoảng cách trong việc bảo hiểm hoặc tìm ra bản thân trong việc hỗ trợ dinh dưỡng ít thuận lợi hơn. Thời gian này là một yếu tố được biết đến để giảm dần sự khuyến khích ăn kiêng và tình trạng dinh dưỡng kém hơn.

Chương trình trợ giúp của chính phủ và cộng đồng

Chương trình dinh dưỡng liên bang (Learing interation)

Một số chương trình trợ giúp liên bang có thể giúp gia đình CF có đủ dinh dưỡng, nhưng nhận thức và lợi ích của những chương trình này thường là phụ thuộc vào yếu tố dinh dưỡng. Chương trình hỗ trợ dinh dưỡng (SNP) cung cấp lợi ích hàng tháng cho việc mua thực phẩm, nhưng số tiền lợi ích được dựa trên kế hoạch thực phẩm Thlepy, có thể không đủ để giải quyết nhu cầu tăng cường của bệnh nhân CF.

Chương trình bổ sung dinh dưỡng đặc biệt cho phụ nữ, trẻ em và trẻ em (WIC) phục vụ phụ nữ có thai, mẹ mới sinh và trẻ em lên đến năm tuổi. Đối với các gia đình có con bị chẩn đoán mắc bệnh CF, WIC có thể cung cấp thức ăn bổ dưỡng dinh dưỡng như công thức trẻ sơ sinh, ngũ cốc, rau quả, trứng. Tuy nhiên, gói thức ăn của WIC được chuẩn hóa và có thể không bao gồm các lựa chọn chất béo cao mà trẻ sơ sinh và trẻ sơ sinh cần thiết. Một số cơ quan pháp lý cho phép yêu cầu thay thế các tài liệu y học, nhưng quá trình này có thể là một quá trình quản lý vấn đề gia đình về y tế phức tạp.

Chương trình bữa trưa và trường học là nguồn lực quan trọng cho trẻ em đã học ở trường với CF. Chương trình ăn miễn phí và giảm giá trị cho trẻ em được ăn ít nhất một hoặc hai bữa ăn bổ sung dinh dưỡng mỗi ngày. tuy nhiên, trình đơn trường tiêu chuẩn có thể không đáp ứng các yêu cầu về trường học và các nhu cầu béo cho trẻ em CF. Các y tá thường cần phải ủng hộ các dự án cải tiến bữa ăn, chẳng hạn như thêm bơ, dầu, hoặc pho mát, hoặc cho trẻ ăn thêm bữa ăn bổ sung.

Tài nguyên thực phẩm có túi chung

Ngân hàng thực phẩm, chảo, và các chương trình giao hàng có thể lấp đầy khoảng trống quan trọng cho các gia đình CF, đặc biệt trong các cuộc khủng hoảng tài chính hoặc trường hợp y tế. tuy nhiên, các ngân hàng thực phẩm truyền thống thường phân phối các món ăn có giá trị như mì ống, gạo và hàng đóng hộp, mà có thể không tương ứng với các yêu cầu ăn kiêng của hãng thuốc nổ. một số ngân hàng thực phẩm đã bắt đầu chuyên về y học, giao hàng như dụng cụ gia dụng, sản phẩm có nhiều tinh bột, sữa và sản xuất mới.

Tổ chức Cộng đồng như Viện bảo hiểm Cystic Fibrosis (Cystic Fibrosis Foundation) cung cấp các chương trình trợ giúp bệnh nhân bao gồm hỗ trợ dinh dưỡng. tổ chức của Tổ chức này cung cấp hỗ trợ hỗ trợ cho các loại thuốc nhưng không trực tiếp cho chi phí thực phẩm. một số lượng thực phẩm dựa trên bệnh viện tăng lên, nơi các bác sĩ có thể viết một đơn thuốc mới, và thức ăn bổ dưỡng có thể được cung cấp cho một cộng sự.

Vai trò của nhóm chăm sóc sức khỏe

Sự chăm sóc đến từ phương pháp dinh dưỡng

Các hướng dẫn chăm sóc y tế của Viện CF khuyên rằng mỗi bệnh nhân nhận được một đánh giá toàn diện về dinh dưỡng ít nhất hàng năm, với các đánh giá thường xuyên hơn cho những người có nguy cơ suy dinh dưỡng. Đánh giá nên bao gồm phân tích dinh dưỡng, đo lường nhân loại (gy, chiều cao, BMI), và đánh giá chức năng tuyến tụy và mức vitamin chất béo có thể đạt được. Các yếu tố xã hội, kể cả an ninh thực phẩm, cũng nên được đánh giá như một phần của cuộc gặp lâm sàng. Các công cụ như là dấu tham gia của sinh học sinh vật hay Môđun bảo mật quốc gia AmericanADA có thể được xử lý và sử dụng nhanh chóng trong các thiết lập lâm sàng.

Khi nhận diện được thực phẩm không an toàn, đội chăm sóc sức khỏe phải chuẩn bị đáp ứng phương pháp chăm sóc sức khỏe cần nhiều ngành như thuốc bổ, y tá, những người ăn kiêng, nhân viên xã hội và nhà tâm lý học, có thể cung cấp hướng dẫn về tối đa hóa mật độ trong ngân sách giới hạn, chẳng hạn như đề nghị những thức ăn chất béo rẻ như bơ đậu phộng, sữa, sữa, trứng và dầu thực vật. Các công nhân xã hội có thể kết nối gia đình với các chương trình trợ giúp liên bang, trợ giúp trợ giúp và trợ giúp về tài chính. Các nhà tâm lý có thể giải quyết cảm xúc để phục vụ trong các dịch vụ an toàn và phát triển các bệnh nhân.

Huấn luyện đội ngũ chăm sóc sức khỏe để giải quyết vấn đề lương thực

Mặc dù có mối liên hệ rõ ràng giữa thực phẩm và sức khỏe, nhiều chuyên gia y tế có thể báo cáo cảm thấy thiếu chuẩn bị để giải quyết các nhu cầu xã hội. đào tạo y học và cư trú thường tập trung vào nghiên cứu nghiên cứu về bệnh lý và dược phẩm, với sự chú ý giới hạn đến những người quyết định về sức khỏe xã hội. Trung tâm y tế có thể giải quyết khoảng cách này bằng cách tích hợp an ninh thực phẩm vào các tiêu chuẩn và cung cấp cho nhân viên đào tạo về cách nhạy cảm để hỏi về cách tiếp cận thực phẩm và cách kết nối các gia đình với nguồn tài nguyên.

Khả năng dinh dưỡng đã được hình thành như một công cụ có giá trị để cung cấp tư vấn dinh dưỡng cho bệnh nhân CF, đặc biệt là những người ở nông thôn hoặc vùng phụ cận. Tham khảo ý từ xa với các nhà ăn kiêng cho phép kiểm tra thường xuyên hơn và có thể tiện lợi hơn cho các gia đình đang đối mặt với rào cản giao thông. đại dịch COVID-19 tăng cường việc tiếp nhận dịch vụ y tế trong CF, và nhiều trung tâm cung cấp các mô hình lai kết hợp giữa người với các cuộc thăm dò ảo. Tuy nhiên, có thể chuyển tiếp cận qua mạng điện thoại và kỹ thuật số, mà không có đủ khả năng để tất cả các gia đình có thể có. Việc phân chia các khía cạnh của sự an ninh kỹ thuật số là một sự cải thiện thực phẩm, có thể được hỗ trợ để truy cập thông tin từ xa hơn khi có thể bắt đầu từ xa hơn khi nguồn dinh dưỡng có thể bắt đầu.

Những cải cách trong việc dinh dưỡng: Sự vận động và sản phẩm

Những người kích thích CFTR và tác động đến chất dinh dưỡng

Sự xuất hiện của máy điều hòa CFTR - thuốc giảm thiểu khả năng sử dụng dịch hạch để điều chỉnh tình trạng dinh dưỡng.

Tuy nhiên, những người điều chỉnh không phải là tất cả các bệnh nhân đều đủ điều kiện, và những người có đột biến có thể không có lợi. hơn nữa, chi phí cao của những loại thuốc này -- thêm khoảng 300 nghìn đô la mỗi năm - tạo ra rào cản cho ngay cả cho bệnh nhân bảo hiểm. bệnh nhân những người trước đây có quyền từ chối, điều trị từng bước, hoặc dịch vụ bảo hiểm có thể bị gián đoạn trong liệu pháp điều trị dẫn đến suy dinh dưỡng.

Thành phần đặc biệt của thực phẩm và phụ kiện

Thị trường cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt đã phát triển trong những năm gần đây. các cấu trúc mới của bổ sung miệng cung cấp mật độ trung tính cao hơn, tăng độ bền, và tối ưu hóa chất béo để tối ưu hóa tối đa hóa sự hấp thụ với PERT. Một số sản phẩm được tăng cường với dầu lượng dầu trung bình (CCC), được hấp thụ trực tiếp vào cổng tuần hoàn mà không cần tới môi trường tuyến tụy, cung cấp một nguồn năng lượng sẵn có sẵn sàng. bệnh nhân những người khó khăn để tiêu thụ lượng thực phẩm lớn có thể được lợi ích từ các nguồn thông tin này.

Các cuộc nghiên cứu cũng đang tiếp tục phát triển các loại enzyme hiệu quả hơn trong việc tiêu hóa chất dinh dưỡng, có khả năng giảm số lượng thuốc ngủ cần thiết cho mỗi bữa ăn và cải thiện sự hấp thụ. trong khi những cải tiến này giữ lời hứa, chúng phải được trả giá và dễ tiếp cận hơn cho mọi bệnh nhân, không chỉ những người có bảo hiểm hào phóng, mà cộng đồng CF vẫn tiếp tục ủng hộ những chính sách đảm bảo sự công bằng cho phép tiếp cận các liệu pháp dinh dưỡng được thiết lập và mới nổi.

Đề nghị chính sách và ủng hộ

Mở rộng chương trình dinh dưỡng liên bang cho các bệnh kinh niên

Những người làm chính sách có thể thực hiện các bước cụ thể để cải thiện an ninh thực phẩm cho bệnh nhân CF. Một phương pháp là sửa đổi các tính toán SNAP để tính toán các nhu cầu tăng cường của các bệnh kinh niên. Hiện nay, các lợi ích SNAP dựa trên một kế hoạch thực phẩm chuẩn, không điều chỉnh điều kiện y tế tăng nhu cầu năng lượng. Việc sử dụng một phương pháp tăng cường SNAP có lợi cho các cá nhân có hệ thống hỗ trợ y tế và những điều kiện khác gây ra sự suy nhược có thể cung cấp một đường sống cho các hộ bị tổn thương.

Một cách khác để mở rộng định nghĩa thực phẩm y tế dưới Luật Thuốc côi và các quy định liên quan. phân loại chất bổ sung dinh dưỡng đặc biệt như thực phẩm y tế có thể cải thiện bảo hiểm và giảm chi phí bảo hiểm. Ngoài ra, các chương trình y tế của bang có thể được khuyến khích hoặc yêu cầu để bao gồm bổ sung dinh dưỡng răng mà không cần thiết về mặt y tế, đảm bảo rằng tất cả bệnh nhân cần thiết có thể có được chúng.

Hỗ trợ các đội chăm sóc sức khỏe qua việc hồi sức

Các nhà cung cấp y tế cần đầy đủ hỗ trợ y tế để cung cấp toàn diện chăm sóc dinh dưỡng. mô hình hiện tại dành cho dịch vụ chăm sóc sức khỏe thường giảm giá trị công việc của các nhà ăn kiêng và nhân viên xã hội, dẫn đến các trung tâm CF để dựa vào các trợ cấp và hỗ trợ từ thiện để hỗ trợ tài trợ các vị trí này. thay đổi chính sách để mở rộng việc bảo hiểm y tế và dịch vụ xã hội dưới sự hỗ trợ y tế, y tế và bảo hiểm thương mại, sẽ tăng cường cơ sở hạ tầng để giải quyết vấn đề an ninh thực phẩm ở C. F.

Xây dựng một con đường có tính hợp tác

Giải quyết vấn đề này và việc tiếp cận hệ thống bảo mật dinh dưỡng cho bệnh nhân xơ nang cần một nỗ lực phối hợp để cung cấp hệ thống chăm sóc sức khỏe, cơ quan chính trị, tổ chức cộng đồng và tư nhân. Không đơn lẻ nào có thể giải quyết vấn đề này. Các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe phải kiểm tra thực phẩm theo cách thường xuyên như họ đo chức năng phổi và BMI. Các nhà sản xuất chính sách phải thiết kế chương trình nhận ra nhu cầu trao đổi chất độc đáo của CF và sự căng thẳng tài chính của một căn bệnh kinh niên. Các tổ chức cộng đồng phải tiếp tục đổi mới trong việc cung cấp thực phẩm và trợ bệnh nhân. Và các nhà nghiên cứu phải tạo ra bằng chứng để hướng dẫn, tài liệu này là những sự can thiệp có hiệu quả nhất và hiệu quả nhất cho dân số và cho dân số.

Đối với bệnh nhân và gia đình sống với chứng xơ nang, công việc hàng ngày để duy trì dinh dưỡng là một hình thức điều trị y khoa nghiêm ngặt như là uống thuốc hoặc giải phóng đường khí. mỗi bữa ăn là một cơ hội để hỗ trợ sức khỏe và kéo dài sự sống, nhưng chỉ khi bữa ăn đó có thể tiếp cận được, vừa đủ sức khỏe vừa đủ, vừa đủ dinh dưỡng. cho rằng không bệnh nhân nào phải chọn giữa thực phẩm và y tế, hoặc giữa dinh dưỡng và những nhu cầu căn bản khác, đó không chỉ là một mục tiêu lâm sàng, đó là một điều kiện thiết yếu về mặt đạo đức.

Con đường tiếp tục bao gồm sự ủng hộ cho sự thay đổi chính sách, đầu tư lâu dài vào cộng đồng, và sự cam kết trong hệ thống chăm sóc y tế để xem an toàn lương thực như một thành phần không thể thiếu của chăm sóc CF. khi trọng lượng của bệnh nhân ổn định, chức năng phổi của họ cải thiện, và chất lượng cuộc sống tăng lên, nó không chỉ là do một loại thuốc hay một quy trình - đó là vì họ có đủ thức ăn. đóng cửa khoảng cách tiếp cận dinh dưỡng cho bệnh nhân xơ nang là một trong những cách trực tiếp và mạnh mẽ nhất để cải thiện kết quả, và toàn bộ cộng đồng CF có một vai trò trong việc tạo ra một thực tế.