Table of Contents

细胞纤维化-与细胞纤维化有关的糖尿病(CFRD)是一种独特的,往往诊断不足的共生性,影响着大约20%的青少年和40-50%的患有细胞纤维化的成年人。 与1型或2型糖尿病不同的是,细胞纤维化-细胞纤维化-细胞纤维化-疾病因胰腺损伤和慢性炎和皮质类固醇使用而导致的胰岛素缺乏和间歇性胰岛素抗药性的独特结合。 管理细胞纤维化-细胞纤维化治疗和糖尿病管理需要高度专业化的多学科护理。 尽管囊细胞纤维化治疗和糖尿病管理取得了重大进步,但获得医疗服务的机会仍然存在着巨大的差距。 这些不平等 — — 存在于社会经济地位、地理、种族、种族和医疗体系设计中 — — 造成了诊断、治疗和结果方面可以避免的缺口。 解决这些差距不仅是临床上的必要性,也是所有细胞纤维化和糖尿病患者基本健康平等的问题。

家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭、家庭

保健差距是指不同人群在获得保健服务的机会、质量和结果方面有系统、可预防的差别,对于中国疾病康复基金患者来说,这些差距表现在:筛查延迟、接受内分泌诊疗的机会不一致、对治疗准则的遵守程度参差不齐以及更糟糕地控制甘油。 由Cystic Fibrosis基金会发表的研究表明,患有囊肿性纤维化症的非白人不太可能接受推荐糖尿病筛查,肺部增生和死亡率较高。 同样,生活在农村地区的有肺炎康复基金生活的成年人往往要走上百英里才能到达一个经认可的囊肿性纤维化症护理中心,而且许多患者无法接触专业的饮食师和糖尿病教育者,而这些问题不仅仅是个人行为或疾病的严重程度问题;它深深地嵌入了提供保健服务的结构结构结构之中。

种族和族裔差异

患有CFC的西班牙人和黑人个人每年接受口服糖耐受性测试的机会较低,在CFRD诊断中出现更长时间的延误,即使在控制了疾病严重程度后,HbA1c水平也更高。 CFF患者登记册的数据始终表明,少数族裔患者不太可能被开具高级糖尿病技术,如连续的葡萄糖监测器或胰岛素泵。这些差异甚至在同一个护理中心内仍然存在,这表明隐含的偏见和文化障碍起着重要作用。 在 儿科肺科[ 中的一项研究发现,尽管疾病特征相似,尽管有记录的西语白人儿童在前一年接受异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异于异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性异性

社会经济差异

财政限制给CFRD管理造成了一连串的障碍. 低收入家庭的病人更有可能错过诊所预约,配给药物,缺乏持续的医疗保险,所有这些都直接损害了甘油控制. 即使是健康保险病人也可能面临高额内分泌检查费,连续的葡萄糖监测器,或胰岛素泵. 缺乏保险的人往往放弃了所需的用品,导致治疗存在危险差距. 一项研究在 Cystic Fibrosis杂志上发现,没有保险的CF病人与投保的同龄人相比,胰岛素治疗的启动率要低得多. 处方药费,交通费,以及经常预约的工资损失,加重了负担. 特别是CFRD, 需要碳水合金计数和经常的血糖监测,需要低工资工人可能负担不起的时间和资源. 食物不安全使饮食管理更加复杂,因为病人可能无法持续获得稳定血糖所需的平衡的膳食.

地理差异

环球纤维病基金会要求经认可的护理中心提供综合性多学科服务,包括内分泌学、营养咨询和社会工作。 但是,这些中心集中在大型城市医院。 生活在农村的病人可能面临超过200英里的往返旅行才能到达最近的中心。 远程医疗已经成为一种局部解决方案,但宽带接入仍然不平衡。 2021年的一项分析表明,28%的农村CF患者缺乏可靠的互联网,限制了糖尿病教育和胰岛素剂量调整的虚拟访问。 此外,当地的初级保健提供者往往不熟悉CFRD指南,导致非最佳的共管。 在许多农村地区,没有内分泌者在50英里半径内,迫使患者依赖可能从未治疗过CFRD的普通医生。

年龄差异

青少年从儿科向成人护理过渡面临着独特的弱点。 在这段时间里,护理协调往往破裂,糖尿病监测和胰岛素治疗中断。 年轻成年人可能在成年提供人获得治疗之前失去儿科内分泌医生,导致几个月没有专门的护理。 CFF报告,与老年人相比,过渡年龄的患者(18至25岁)住院率更高,年度糖尿病筛查率更低。 对于CFRD来说,这种过渡特别危险,因为青春期后期,胰岛素需求往往会因生长、激素转移和肺部健康变化而发生变化。 没有无缝的接力,患者可能会在甘化控制和肺功能方面迅速恶化。

造成差异的根源

健康与健康差距的根源是多方面的,与更广泛的健康社会决定因素交织在一起。 理解每个因素对设计有效的干预措施至关重要。

保健系统的分化

美国医疗的分散性对CFRD患者提出了独特的挑战,他们必须在肺部、内分泌和初级保健提供者之间进行协调。 许多囊肿纤维化中心缺乏嵌入式内分泌医生,迫使患者在不同地点单独预约。 这不仅增加了旅行负担,也导致专家之间的沟通被分散。 对胰岛素制剂或葡萄糖监测器的事先批准要求会导致治疗持续多星期。 在安全网医院、高案件量和有限的口译服务中,检查质量更加紧张。 缺乏各中心标准化的检测程序也会导致检测率变化:一些每年进行口服耐糖测试的方案;其他方案依赖随机的葡萄糖检查,这错过了CFRD的早期检查。 CFF试图通过年度指南实现护理标准化,但遵守程度仍然不平衡,特别是在资源较少的较小中心。

文化和语言障碍

有效的CFRD管理需要不断沟通饮食调整、胰岛素剂量和症状识别。 患者和临床医生之间的语言不和与药物坚持率较低和急诊部门使用率较高有关。 比如,西班牙语CF患者不太可能接受西班牙语的糖尿病教育,健康知识差距也日益扩大。 食品、疾病因果和药物使用方面的文化规范也会影响治疗的接受程度。 没有文化上合格的护理团队,患者可能不信任建议,或感到与护理过程疏远。 即使心怀好心的提供者也可能无意中使用将患者与有限的健康知识相混淆的术语。 普通语言教材和对专业医疗翻译的使用虽然至关重要,但往往在CF诊所中被利用不足。

保险和保险障碍

美国依赖雇主赞助的保险给许多CF患者造成了不稳定,他们往往无法保持全职工作,因为疾病负担。 医疗补助的扩大在一些州提高了保险率,但10个州没有扩大医疗补助,许多低收入成年人无法负担得起。 对CFRD患者来说,保险缺口可能意味着丧失胰岛素、连续葡萄糖监测器和专科护理。 糖尿病用品的医疗保险也十分复杂,分别由B和D部分规则混淆了患者和提供者。 CFF倡导确保连续保险保险、禁止CF相关药物的阶梯疗法以及联邦340B药物折扣计划的资金,后者帮助安全网提供者支付胰岛素和用品。

差异的临床后果

疾病和疾病中心获得治疗的机会不单是给病人带来不便,而且对疾病的发展和生存有可衡量而严重的后果。

诊断延迟和肺衰竭加速

发病者通常会阴险地发展,其症状包括体重下降、疲劳和感染频繁与发病者本身重叠。 没有定期检查,诊断往往会被拖延两到三年。在此期间,未经治疗的高血糖症会加速肺功能下降,增加肺部增高频率并恶化营养状况。研究表明,HbA1c每增加1%,强制过期体积在一秒钟后就会再下降5%到10%。 少数族裔和未投保的病人在发病和诊断之间会经历最长的拖延。 对发病者登记数据进行的回顾分析发现,即使经过年龄和肺功能调整,黑人病人被诊断为发病者的平均时间也比白人病人晚1.8年。

死亡率和移植率上升

与CFRD相比,CFRD已经使死亡率风险大大增加,与CF相比,这些严重性统计反映了系统性障碍,而不是内在疾病差异。当差异导致胰岛素启动延迟或甘油控制不良时,风险复合物。CFF患者登记册的数据表明,CFRD的黑和西裔患者在适应疾病严重程度后死亡的危险比率约为白人的1.5倍。同样,低收入街区的患者肺移植率和30岁前死亡率都较高。这些严酷的统计数据反映了系统性障碍,而不是疾病固有的差异。 机制是:高血症会助长慢性炎症,增加支气管感染的风险,因为Pseudomonas eruginosa,营养消耗恶化,所有这些都加快了移植和缩短了存活期。

减少差距的战略

消除家庭、家庭、社区和个人护理方面的差异需要在政策、机构、社区和个人层面采取协调行动。 一些循证战略已经显示出希望,并且可以扩大规模。

扩大远程医疗和数字保健

COVID-19大流行期间迅速采用远程保健,证明了其弥合地域差距的潜力。 对于CFRD来说,远程内分泌咨询、远程葡萄糖监测和虚拟营养疗法可以在保持护理质量的同时减少出行负担。 CFF赞助的远程医疗计划改善了农村患者的就诊机会。 A 2021年试点研究[发现,CFRD管理虚拟访问导致HbA1c的减少,相当于人间护理,患者也非常满意。 但是,为了避免产生新的数字鸿沟,各种举措必须包括设备贷款方案和低收入患者宽带补贴。 替代的面对面访问和虚拟访问模式可能是在提供方便的同时保持信任和物理评估的理想模式。

加强提供者的培训和支助

许多服务不足地区的初级保健提供者和儿科医生从未管理过CFRD. 提供继续教育信贷的培训方案、与CF专家的远程辅导(ECHO项目模式)以及宣传口袋式指导方针,可以提高基线能力. CFF还提供所有临床医生免费的CFRD管理在线课程[. 同样重要的是,在文化谦卑和隐含偏见方面的培训,以便所有病人都能接受尊重病人的交流. 各机构应定期进行公平审计,以查明自己诊所的差别——例如,按种族和保险状况跟踪糖尿病筛查率,然后在发现差距时采取有针对性的干预措施.

社区外联和文化特有教育

病人教育必须具有文化针对性和语言无障碍性. Cystic Fibrosis基金会提供CFRD的西班牙语材料,但社区保健工作者可以做更多的工作. 同龄人支助方案——将新诊断的CFRD病人与来自类似背景的有经验的导师联系起来——在改善自我管理和就诊方面显示出了成功. 提供点心A1c测试和在CF社区活动中进行胰岛素教学的移动保健单位可以帮助那些与正规护理脱节的病人. 例如,芝加哥CF护理中心试行了一个移动推广方案,在两年内将拉丁病人的筛查率提高40%. CFRD联盟等病人宣传团体的合作可以扩大这些努力并确保材料与不同受众的共鸣。

政策和宣传

系统变革需要在州和联邦层面进行宣传。 在非扩展州扩大医疗援助将自动覆盖更多的低收入的CF患者。 CFF倡导确保持续保险范围的政策、禁止CF相关药物的分步疗法、以及联邦340B药品折扣方案的资金,该方案有助于安全网提供者支付胰岛素和用品。 在机构层面,医疗体系应取消年度糖尿病筛查的合费和为口译服务提供充足资金。 临床登记应分层分层,按种族、种族和社会经济地位来激励问责制。 CFF注册处已经收集了这些数据,但中央一级的报告可以推动地方一级的改善。

患者宣传和支助网络的作用

患者和家庭是变革的强大推动者。 诸如Cystic Fibrosis基金会、CFRD联盟等组织以及地方CF分会提供教育、财政援助和社区联系。 患者可以通过每一次就诊都询问糖尿病筛查情况、要求语言协调材料来为自己辩护。 支持网络还帮助抗击通常伴随罕见疾病的孤立。 社交媒体团体和患者经营的论坛允许个人在旅行、工作或面临保险拒绝时分享管理CFRD的实用提示。 医疗保健提供者应该积极推广这些资源并与患者倡导团体合作设计更具包容性的服务。 比如,CFF的社区之声计划培训患者在影响研究和护理重点的咨询委员会中服务。

展望未来:将公平建设成CFRD护理

减少囊肿性纤维化糖尿病患者在获得医疗保健方面的差距不仅仅是一个愿望目标,而是一个临床必须。 每一次诊断失误、每一次胰岛素处方延迟、每一次未经治疗的加重症都代表着肺功能和生活质量的可预防的侵蚀。 我们有更好的工具:远程医疗、文化上合格的护理模式、扩大保险覆盖面和强大的宣传基础设施。 公平使用这些资源的集体意愿依然存在。通过消除造成不平等的社会、地理和系统障碍,我们就能建立一个未来,让每个患有CFRD的人——不论种族、收入或拉链码——都接受能够延长其生命并扩大其可能性的全面和及时的护理。 2023年发起的Cystic Filosis基金会的健康公平倡议是一个很有希望的步骤,它承诺提供资源,以找出并消除差距。 临床团队、研究人员、决策者和病人必须保持这一势头。 只有这样,我们才能真正将先进的CF治疗承诺扩展到所有需要的人。