导 言:为什么关于一型糖尿病患者的神话

儿童1型糖尿病(T1D)是一种严重的自体免疫疾病,需要持续管理,但广泛的神话可以造成混乱、延误诊断,并给家庭带来不必要的内疚。 尽管治疗和意识有所进步,但学校、社会圈子甚至一些医疗提供者中仍然存在错误观念。 这些误解会带来真实的后果:儿童可能被排斥在活动之外,父母可能面临不公平的判断,而危险的诊断延误会导致诸如糖尿病性克他菌症之类的危及生命的并发症。 本条打破了儿童中最常见的对T1D的误解,提供了基于证据的事实,并为父母、护理者和教育工作者提供了实用的视角。 通过消除这些神话,我们可以建立一个更加支持性的环境,让生活在T1D的儿童能够蓬勃起。

错觉1: 1型糖尿病由吃太多糖引起的

可能最顽固的神话是,T1D是食糖高的饮食结果。 这种错误的信念往往导致那些可能已经陷入新诊断困难的家庭错怪和羞耻。事实上,T1D是一种自发性疾病,身体免疫系统错误地攻击并摧毁胰腺中胰岛素生成的β细胞。确切原因仍然不明,但研究指出基因偏好和环境触发因素——例如病毒感染——不是饮食选择或生活方式选择。糖类食物不会造成T1D比它们造成多发性硬化症或风湿性关节炎。家庭需要保证,它们不会做或不喂养孩子引发这种疾病。关于T1D的自发性疾病的更多信息,请访问JDRF1型糖尿病指南。

错觉2:患一型糖尿病的儿童永远吃不下甜点

许多人认为,患有T1D的儿童必须遵循硬质、无糖的饮食,没有任何治疗或甜点。虽然碳水化合物管理是必要的,但完全避免吃甜食对于儿童的社会和情感福祉来说既不必要,也不现实。儿童可以温和地享受治疗,只要他们能说明碳水化合物的含量,并相应使用胰岛素比率调整胰岛素。现代胰岛素疗法——通过多日注射或胰岛素泵——为适应生日聚会、节假日和日常放行的灵活饮食模式提供保温剂。在学习如何将胰岛素剂量与食物摄取量、体育活动和血糖水平相匹配方面,什么关系重要。事实上,完全禁止甜食会导致贫困感、秘密饮食,甚至儿童消费糖而得不到适当的监测和胰岛素覆盖率,就有可能出现低血症。关键是教育:教育儿童如何计算碳水化合物和使用胰岛素-碳比率。美国糖尿病协会为家庭提供平衡的膳食。

错觉3: 1型糖尿病与2型糖尿病相同

将T1D与2型糖尿病(T2D)相混淆是常见的,然而这两种情况的特点是胰岛素抗药性与相对胰岛素缺乏,往往与体重超重、不活跃和遗传因素有关。T1D是一种通常出现在童年或青春期的自发免疫疾病,尽管它可以在任何年龄发展。胰腺素完全由于β细胞的自发免疫破坏而停止了胰岛素的产生,因此从诊断时起,外部胰岛素就必需存活。T2D的特点是胰岛素耐受药性与相对胰岛素缺乏,往往与体重过重、身体不活跃和遗传因素有关。T2D有时可以使用生活方式的改变和口服药,甚至可以进入重症的再免疫状态。这些疾病之间的分界线会导致有害的污名:通过不良的习惯或懒惰性来判断患有T1D的儿童,因此对学生的区别作出不公判,这对创造一个支持性环境至关重要。[FLT]CD CD's Type 1 Dialibedes[F:1] 的两种数据都清楚地概括了这些可靠的条件。

错觉4:患一等糖尿病的儿童不能玩运动或主动活动

一些家长和教练担心,使用T1D的儿童的体育活动是危险的,假设这种运动会导致危险的血糖波动。事实上,锻炼非常有益,它能提高胰岛素的敏感性、心血管健康、骨密度和情感福利。拥有T1D的儿童可以参加任何运动,从足球和游泳到体操和马拉松运动,并有适当的规划和准备。在运动之前、期间和之后,管理血糖的挑战是不同种类的锻炼对葡萄糖水平的影响不同。像跑步或骑行这样的有降低血糖水平的倾向,而厌氧暴如打分红或举重,可以提高这种运动。在仔细监测、战略性的碳水分泌小吃和胰岛调整的情况下,儿童可以在运动中成长。许多精英运动员都有T1D,包括职业足球运动员、奥林斯和自行车职业运动员。关键是同儿童保健队一起制定的个性化管理计划。关于安全使用T1D锻炼的实用提示,见。

错觉5:胰岛素是一型糖尿病的培养物

胰岛素疗法是挽救生命的,但并不是一种治疗方法。T1D是一种终生自体免疫疾病,虽然外出胰岛素可以维持近常血糖水平,但不能复制健康胰腺的精确实时调节。正常的胰岛素持续地感知出葡萄糖水平,释放出正确的胰岛素和克卢卡贡剂量,但目前还无法找到一种永久性的治疗方法。这种错误观念会导致其他人低估儿童和家庭的认知和情感负担。理解:治疗每天的治疗是:促进管理工具,不进行实际的治疗。

错觉6:所有患有一型糖尿病的儿童都有同样的症状

典型症状——过度口渴、频繁出血、体重迅速下降和疲劳——很常见,但并不是每个儿童都表现出同样的症状。有些儿童在完全接受过厕所训练后可能出现被淋湿的病症,视力模糊、女孩反复受酵母感染,或者被作为典型的儿童情绪所排除的刺激性疾病,其他儿童可能发作较慢,其症状可归因于生长出出血、紧张或其他儿童疾病。由于T1D症状可以模仿许多其他情况,诊断可能延迟,大大增加糖尿病性克他菌症(DKA)发作的风险。在美国,10名儿童中约有4名儿童在第一次诊断时已经患了DKA,这种危险情况需要紧急医疗,而且可能是致命的。父母和初级保健提供者必须时刻警惕微妙的迹象,特别是如果儿童有私自免疫疾病(Claiac),桥本的甲状炎或风湿性关炎等家庭历史,那么简单的指茎糖检测或酮的尿液检测可以在几分钟内确认或排除TKA。

错觉7: 1型糖尿病在儿童中很少

尽管与2型糖尿病相比,T1D并不是罕见的疾病。 在美国,20多万20岁以下的儿童和青少年患有T1D,而发病率每年在全球上升2至3 % 。 全世界有110多万儿童和青少年患有T1D,成为最常见的慢性儿童疾病。 认为T1D是罕见的观念会导致研究资金不足、学校住宿不足、受影响儿童可能感到“只有1”的社会孤立。 提高认识有助于恢复正常状况,并鼓励在症状出现时及早发现。 学校应该培训工作人员支持葡萄糖监测和胰岛素管理,但许多人没有,使得儿童在学期间得不到必要的医疗支持。 传播关于发病率的准确统计数据是建立包容性社区的第一步,这些社区承认T1D是一种需要日常关注的可管理但严重的状况。

错觉8:患一型糖尿病的儿童会越出它

一些善意的成年人认为T1D是儿童长大后会长出出像儿童哮喘或过敏症一样的暂时性条件,这是一种危险的谬误,可能导致自满和管理不善。T1D是一种慢性自体免疫疾病,没有已知的免疫或治疗方法。虽然有些儿童在诊断后不久就经历了蜜月阶段,而剩余的β细胞仍然产生一些胰岛素,但这一时期是暂时的,通常只持续几个月。最终,自体免疫攻击会摧毁所有胰岛素生成细胞,终生胰岛素依赖是不可避免的和不可逆转的。患有T1D的儿童的余生需要胰岛素,他们的护理需求会从青春期、年轻成人期和老年期演变而来。 规划这些过渡至关重要,因为许多年轻人在从儿科向成人医疗系统转变的过程中挣扎,导致护理方面的差距和并发症风险增加。 继续教育、支持系统和发展适合自我管理技能,在每一个生命阶段都是至关重要的。

错觉9:患有一型糖尿病的儿童脆弱并需要恒常保护

出于担忧,人们可能将患有T1D的儿童视为极其脆弱的-令人不快的入睡、实地考察、生日聚会、入睡营地、或诸如体育和俱乐部等独立活动。这种过度保护虽然意图良好,但会阻碍儿童的社会发展、自信和管理自己状况的能力。只要有适当的准备、沟通和教育,患有T1D的儿童能够充分参与正常的童年经历。父母可以培训其他值得信赖的成年人——教师、朋友的父母、营地顾问、教练——进行基本的血糖检查,识别缺血症状,包括治疗克卢卡贡。 具有远程监测能力的连续克卢克糖监测器(CGM)等现代技术甚至可以让照料者从远距离跟踪克卢克糖水平,提供安宁,同时仍能给儿童独立。目标是让独立,而不是制造泡沫。拥有T1D的儿童具有弹性和能力;他们需要一个安全网,而不是一个笼子。

错觉 10: 只有超重儿童获得一型糖尿病

由于2型糖尿病与肥胖关系密切,有些人假设T1D也存在同样的问题。 然而,T1D发生在所有身体类型和体重类别。 在诊断时,许多儿童实际上体重不足,原因是胰岛素缺乏导致代谢分解,尽管食欲增加,但导致体重快速下降。体重不是发展T1D的风险因素;自体免疫遗传学和环境触发学是主要的驱动因素。超重儿童可以而且确实可以发展T1D — — 某些专家称之为双糖尿病的两个条件可以共存。 将儿童体重压入T1D是有害的、不准确的,如果保健人员排除不符合定型观念的儿童症状,那么可以推迟诊断。 保健人员应该根据症状、而不是对体重或生活方式的假设来筛选T1D。

错误观念的情感和社会代价

学生们往往会面对那些质疑饮食选择或指责他们忽视的亲戚的判断。孩子们在学校里会隐藏糖尿病管理,以避免被看成是不同的或躲避欺凌,导致危险行为,如跳过胰岛素剂量或不检查血液糖分。研究始终表明,患有T1D的儿童比没有糖尿病的同龄人有更高的抑郁、焦虑和饮食障碍率。在胰岛素检查和预测食品和活动的影响方面,需要时刻保持警惕,这给儿童和他们的照顾者造成了精神疲劳。用同情心纠正我的症是一种宣传形式,可以直接提高生活质量。家庭应该有清楚、简明的解释,他们可以与教师、教练、朋友和家人分享。

更好的管理,更好的生活质量

过去十年来,糖尿病技术的进步极大地改善了患有T1D的儿童的生活。混合闭路系统,通常称为人工胰腺系统,在连续的葡萄糖监测读取的基础上自动提供胰岛素,减轻不断决策的负担并改进时间间隔。胰岛素泵提供了微调的玄武素率和波卢斯计算器,简化了剂量。智能手机应用帮助跟踪食物摄取量、船上胰岛素、体育活动和糖分趋势。尽管这些强大的工具,神话可以防止家庭采用技术,因为担心机械故障、担心皮肤刺激或对成本和保险的误传。关于技术的神话——例如闭路系统消除了所有警惕的需要——也是重要的。技术加强管理,但不会取消监测和作出知情决定的责任。保健小组应该指导家庭选择适合其儿童生活方式、发育阶段和个人喜好的工具,认识到儿童将始终使用最佳技术。

如何支持患有一型糖尿病的儿童

支持始于理解。对朋友和家庭来说,最好的帮助是学习基本知识:识别低血糖的迹象,如混乱、摇摇欲坠、出汗和烦躁;了解如何在紧急情况下管理克卢卡贡;永远不要对食物选择发表评论或责怪儿童或父母。对于学校来说,安全地进行血糖检测、胰岛素储存和管理、洗手间休息和小吃是《美国残疾法案》和《康复法案》第504条的法律要求的。父母应该倡导一项书面糖尿病护理计划,其中包括紧急手术、训练有素的工作人员和明确的沟通渠道。对于更广泛的社区来说,避免怜悯或恐惧,他们就是正常的。庆祝他们的抗御性,而不会让他们成为英雄或受害者。简单的包容行为,如提供食品选择,他们可以在与家人核对后安全地吃,为他们实现经验正常化而走出很长的路。

结论:知识减少耻辱和改善生活

儿童中1型糖尿病是一个挑战性但可管理的状况,它不能确定儿童的潜力或限制他们的未来。 这里概述的错误观念是持久的,但不能改变。 通过用科学、同情和实际支持来取代神话,我们可以创造一个环境,让患有T1D的儿童能够成长,尽管他们诊断出来,但完全理解糖尿病只是他们丰富多彩生活的一部分。教育是抵御耻辱的最强武器。 每一个了解真相的父母、教师、教练、保健提供者和同伴都成为安全网的一部分,让这些儿童能够过上充分、积极、快乐的生活。下一次听到有人重复这些神话时,就利用机会,以善意分享准确的信息。让我们致力于传播事实,而不是恐惧,以便每个患有1型糖尿病的儿童都能得到应有的理解和支持。