建立双诊性心肌萎缩症和糖尿病患者支助网络

医疗护理人员、家庭成员和雇主之间有效沟通。 教育患者如何清晰描述症状、提问和倡导需求。 医疗护理人员与医疗护理人员、家庭成员和雇主之间有效沟通。 医疗护理人员与医疗护理人员之间相互沟通,并相互沟通。

压力管理: 提供深呼吸,冥想,渐进肌肉放松等减压技术的培训,或者注意行为. 慢性压力既会恶化甲状腺功能障碍,也会恶化糖尿病,因此压力管理至关重要.

第7步:建立可持续的结构和供资

为使支助网络长期发展,它需要可持续的结构和资金来源。

” 建立治理:[ 建立一个包括患者、医疗保健提供者和社区代表在内的指导委员会或咨询委员会。 这个小组可以指导网络的方向、决策并确保问责制。

发展伙伴关系: 与医院、诊所、制药公司、医疗器械制造商和可能提供资金、资源或实物支助的健康保险公司建立关系。

Seek Grants: 研究并申请支持慢性病管理和病人支助方案的基金会、政府机构和非营利组织的赠款。

会员费: 考虑实施低额会员费,以帮助支付费用,同时确保财政障碍不会阻碍任何人参加,必要时提供奖学金或滑动比额表费。

筹资活动: 组织筹资活动,也有助于提高对甲状腺素低血糖和糖尿病患者所面临挑战的认识。

志愿招聘: 制定强有力的志愿者方案来降低人员成本. 志愿者可以帮助完成行政任务,活动规划,社交媒体管理,以及同伴支持.

利用技术加强支助

在当今的数字时代,技术提供了前所未有的机会来扩大支持网络的覆盖范围和有效性。 虽然面对面的连接仍然很宝贵,但数字工具可以补充和加强传统的支持方法。

在线社区和论坛

在线平台扩大访问范围,使支持更具包容性和深远意义。创建专门的在线空间,让成员随时随地可以连接。这些平台应包括:

• 按主题(药物问题、饮食提示、情感支持等)组织的讨论论坛
• 私人信息传递能力,用于一对一同伴支持
• 资料库,包括文章、录像和可下载材料
• 活动日历和登记系统
• 成员目录(带有隐私控制),帮助人们找到具有类似经历的其他人

虚拟会议和网络研讨会

视频会议平台,如Zoom、微软团队或Google Meet,可以举办支持小组会议和教育会议,人们可以从家中参加。这对病人来说特别有价值,因为他们:

• 居住在远离面对面会面的农村或偏远地区
• 存在流动限制或运输挑战
• 经验疲劳,使离家出走难
• 工作或家庭义务与亲自会面时间相冲突
• 感觉比较舒服的 参与自己的隐私 自己的家

记录会话(经许可),并提供给不能参加现场直播的成员,创建了不断增长的教育内容图书馆.

移动保健应用

移动应用程序可以通过帮助患者跟踪症状、药物、血糖水平和其他健康衡量标准来支持自我管理。 考虑为您的支持网络开发定制应用程序,或与现有的健康跟踪应用程序合作。功能可能包括:

• 药品催复和跟踪
• 附有趋势分析的血糖采伐
• 两种情况都出现症状跟踪
• 食物和运动日记
• 与可穿戴设备的结合
• 直接向同伴支持者或保健提供者发送信息
• 教育内容和作为推介通知提供的小费

社会媒体参与

利用社交媒体平台建设社区,分享信息并提高认识。在Facebook、Instagram、Twitter和YouTube等平台上创建账户,以便:

• 分享日常提示和鼓励
• 以易消化格式张贴教育内容
• 突出成员的成功故事( 经允许)
• 推动即将开展的活动
• 为 & & & & amp; A 创建视频直播会话
• 提高对生活在两种条件下所面临挑战的认识

确保所有在线空间都有明确的社区准则,促进尊重、支持性互动,并保护成员隐私。

解决特殊人口和特殊需要

有效的支持网络认识到,甲状腺功能障碍和糖尿病患者不是一个单一群体。 不同的人群面临着独特的挑战,需要有针对性的方法。 不同的人群需要一种治疗方法。 不同的人群需要一种治疗方法,而不同的人群需要一种治疗方法。

新诊断的患者

最近接受双重诊断的病人往往感到不堪重负和恐惧。

• 全面了解条件及其管理
• 由有经验的患者提供辅导,他们可以提供希望和实际指导
• 明确、逐步地指导开始治疗
• 情感支持,在他们处理诊断和适应生活方式变化时
• 指导保健系统和保险范围的资源

考虑建立"buddy系统",将新确诊患者与经验丰富的导师对接,在这一重要的过渡期内,这些导师可以提供个性化支持.

老年人

患有甲状腺功能丧失症和糖尿病的老年人可能面临更多的挑战,包括:

• 管理超过这两种的多发性疾病
• 影响自我管理能力的认知变化
• 影响锻炼和日常活动的物理限制
• 社会孤立,特别是如果他们单独生活或失去配偶
• 使药物和保健食品负担负担的固定收入
• 不太熟悉在线支持选项的技术

服务于老年人的支助网络应强调亲身联系,尽可能提供交通援助,提供简化的教育材料,并使成员与财政援助和居家服务资源相连接。

工作年龄成年人

成年人在兼顾职业和家庭责任的同时管理这两个条件需要:

• 灵活的会议时间,包括晚上和周末的选择
• 适应繁忙日程的虚拟参与选项
• 关于工作场所住宿和残疾人权利的指导
• 管理条件并保持生产力的战略
• 支持与雇主讨论他们的健康需要
• 促使家庭成员参与照料工作的规定

父母和照料者

也照顾儿童或其他家庭成员的病人面临独特的压力。

• 允许和鼓励将自己的健康列为优先事项
• 在履行照顾责任的同时管理其状况的战略
• 在可能的情况下,在支助组会议期间提供儿童保育服务
• 与其他了解其挑战的父母-病人的联系
• 教育儿童了解其健康状况的资源
• 支持管理因疾病对家庭成员的影响而感到的愧疚

文化多元人口

文化背景对人们理解和管理慢性病具有重大影响。

• 以多种语文提供材料和会议
• 征聘来自不同文化背景的同伴支持者
• 尊重关于健康、疾病和治疗的文化信仰
• 提供文化上适当的饮食指导
• 消除寻求支持或讨论健康问题的文化障碍
• 与为特定文化群体服务的社区组织建立伙伴关系

一些慢性病对少数群体的影响特别大,有些干预措施可能由于多种原因对某些群体不太有效,文化上有针对性的支助有助于解决这些差距。

农村和偏远地区人口

生活在农村或边远社区的个人往往与传统的保健和支助系统相隔绝,这可能会使他们在应对慢性疾病方面处于不利地位并导致他们感到孤立。

• 强调在线和电话支助备选方案
• 与农村卫生诊所和社区中心的伙伴关系
• 为通过远程医疗接触专家提供资源
• 应对独特的挑战,例如获得健康食品的机会有限
• 联系会员提供邮购药房服务
• 可行时偶尔组织区域面对面集会

衡量成功和持续改进

为了确保你的支持网络真正满足甲状腺素障碍和糖尿病患者的需求,必须定期评估其有效性,并根据反馈和结果作出改进.

音轨密钥量表

考虑衡量数量和质量方面的成果:

参与量度:

• 在职成员数目
• 出席会议和活动
• 参与在线论坛和社交媒体
• 长期留置率
• 与会者的人口多样性

健康结果:

• 糖尿病患者HbA1c水平的变化
• 甲状腺激素水平和症状改善
• 药品坚持率
• 住院或急诊室访问次数
• 重量管理进展
• 血压和胆固醇水平

心理社会结果:]

• 自我报告的生活质量
• 抑郁症和焦虑症筛查结果
• 管理条件的自我效能和信心
• 社会联系感和减少隔离
• 对收到的支助的满意程度

知识和技能:

• 了解条件及其管理
• 完成自我护理任务的能力
• 解决问题的技能
• 与保健提供者的沟通
• 保健系统的导航

收集反馈

通过以下方式定期征求网络成员反馈意见:

• 会见和活动后匿名调查
• 年度全面评价
• 重点小组深入探讨具体专题.
• 建议框(物理和虚拟)
• 与成员进行一对一交谈
• 与离开网络的成员的离职面谈

问具体的问题,什么是良好的,什么可以改进,什么是成员想要更多地了解的主题,什么障碍阻碍更充分的参与.

适应和演变

使用您收集的数据和反馈来不断改进您的支持网络。 请愿意:

• 尝试基于成员兴趣的新格式或活动
• 停止不能满足需要的程序
• 调整会议时间或地点,以改善无障碍环境
• 扩大服务,以弥补新发现的差距
• 纳入新技术或平台
• 根据目前的研究修订教材
• 加强行之有效的伙伴关系

通过介绍、出版物或与研究人员合作,与更广泛的保健界分享成功经验和教训。 这有助于不断增长的关于有效支持多发慢性病患者的知识。

克服共同挑战

建立和维持一个支持网络并非没有挑战。 准备共同障碍可以帮助你积极主动地解决这些障碍。

持续参与

初期的热情往往随时间推移而消失。

• 定期介绍新的内容和活动
• 庆祝里程碑和成员成就
• 给予成员领导机会并发挥有意义的作用
• 保持会议之间连贯一致的沟通
• 根据具体利益或需要设立分组
• 组织能产生兴奋的特别活动

管理集团动态

支持团体有时会面临支配性人物的挑战,成员之间的冲突,或使团体陷入消极状态。

• 为相互尊重地互动制定明确的基础规则
• 培训团体管理技能的促进者
• 尽可能迅速和私下解决问题
• 确保每个人都有机会分享
• 平衡通风空间,注重解决方案和希望
• 拥有解除一贯违反准则的成员的程序

确保准确的信息

在对等支持环境中,错误信息可以迅速传播。通过下列方法防止这种情况:

• 让保健专业人员审查教育材料
• 培训同伴支持者,以识别何时需要专业投入的问题
• 明确区分个人经历和医疗建议
• 提供可靠的资源成员可以咨询
• 在发生神话和错误信息时予以纠正
• 鼓励成员与保健提供者核实信息

保护隐私和保密

各成员需要感到安全地分享个人健康信息。

• 要求所有参与者达成保密协议
• 限制在组外共享哪些信息
• 安全在线平台和通信
• 在分享成员故事或相片之前获得同意
• 遵守有关隐私的法律法规.
• 培训领导人如何妥善处理敏感信息

获得可持续供资

财政可持续性往往是最大的长期挑战。

• 同时争取多种赠款机会
• 与公司发起人建立关系
• 发展赚取的收入流(最低会员费、筹资活动)
• 与可能提供实物支助的保健组织建立伙伴关系
• 向潜在供资者展示成本效益
• 建立长期稳定捐赠

更广泛的影响:个人病人以外的福利

支持网络的主要焦点是帮助个体患者,但好处远远超出直接参与者。 精心设计的支持网络产生了连锁效应,惠及家庭、医疗体系和社区。

家庭福利

患者获得有效支助并改善其健康管理时,其家人通过以下方式受益:

• 减轻照顾者的负担和压力
• 改善家庭动态和关系
• 更好地了解条件和如何提供帮助
• 医疗并发症造成的财政压力减少
• 随着健康改善,在一起的时间更加优质
• 儿童健康行为模式

保健系统福利

研究表明,参加慢性病自我管理方案的美国人平均从急诊室和住院人数减少中节省700多美元,如果只有10%的美国人患有慢性病,则可能节省66亿美元。

• 更有效地利用保健提供者的时间
• 了解情况、能够更有效地参与其护理的病人
• 减少需要密集干预的复杂情况
• 药物使用率提高,减少治疗失败
• 及早发现问题,以免它们成为危机

社区福利

支助网络通过以下方式加强社区:

• 提高对慢性病的认识并减少耻辱感
• 为社区成员创造志愿机会
• 建设社会资本和联系
• 展示可适应其他条件的对等支持的有效模式
• 倡导有利于慢性病患者的政策和资源
• 促进相互支持和关爱的文化

真实世界的成功故事

While protecting privacy, sharing success stories (with permission) can inspire and motivate both current and potential network members. Success comes in many forms:

• 参加支助网络和实施从同伴那里学到的战略后,将HbA1c从9.5%降至6.8%的病人
• 终于在向别人学习了 一致的药物时间的重要性后 实现了稳定的甲状腺激素水平
• 与理解自己斗争的人联系 克服抑郁症和孤立感的成员
• 一个通过支持网络获得信心后成功倡导更好护理的病人
• 失去相当体重的人 通过群体支持的生活方式改变 改善这两种状况
• 一个成为同行领袖的成员,在帮助他人浏览其双重诊断时找到目的和意义

这些故事展示了支持网络的变革力量,并为面临类似挑战的其他人带来了希望.

资源和组织

建立支持网络并不意味着从零开始。 许多组织和资源可以提供指导、材料和支持:

国家组织:]

• 美国糖尿病协会(diabetes.org) - 提供资源、教育和支助团体信息
• 美国甲状腺素协会(英语:thoyroid.org) - 提供患者教育,并让患者与专家相接.
• 内分泌学会(endocrine.org) - 提供患者资源和内分泌状况信息
• 国家糖尿病和消化和肾病研究所(niddk.nih.gov)提供循证信息

支持网络模型:

• 斯坦福慢性病自我管理方案 -- -- 提供培训的循证方案
• 各种卫生系统的同伴支助网络模式
• 类似我、Inspirte、健康无锁等在线社区

教育资源:

• 疾病控制和预防中心(cdc.gov) -- -- 糖尿病和慢性病信息
• 国家医学图书馆(medlineplus.gov) - 可靠的健康信息
• 霍尔莫内健康网(hormone.org) - 患者内分泌状况教育

与这些已建立的组织建立联系可以为你们的支助网络提供信誉、资源和联网机会。

展望未来:支助网络的未来

随着医疗保健的不断发展,支助网络将在慢性病管理方面发挥日益重要的作用。

与保健系统的结合: 更多的保健组织认识到同伴支助的价值,并将支助网络纳入其护理模式,这种结合可以改善同伴支助与专业护理之间的协调。

技术促进:[人工智能,可穿戴装置,以及先进的健康应用,将为监测,支持和连接创造出新的机会. 虚拟现实甚至可以让浸润性支持组体验.

个人化:[ 随着我们更多地了解个人在疾病呈现和治疗反应方面的差异,支持网络将变得更加个性化,将病人与具有类似特征和需要的其他人相匹配.

研究和证据: 继续研究将加强同行支助干预的证据基础,有助于确保资金,并融入标准护理做法。

政策支持: 同行支持的价值日益得到认可,可能导致政策变化,为这些方案提供资金、保险或其他支持。

结论:通过连接来建立希望

建立针对患有甲状腺功能和糖尿病双重诊断的患者的专门支持网络不仅仅是医疗护理的一个很好的补充,而是全面、以患者为中心的治疗的重要组成部分。 由于甲状腺功能和糖尿病之间的复杂相互作用,建议采取系统和全面的战略,对甲状腺功能和糖尿病的管理在实现更好的控制、识别和解决潜在的甲状腺功能低下问题以提高整体生活质量方面发挥关键作用。

管理两个相互关联的慢性病的挑战可能令人难以承受,但没有人需要单独面对。 通过精心设计的结合同伴联系、专业指导、教育资源以及实际援助的支持网络,患者可以找到他们需要的鼓励、知识和社区。

建立有家庭、保健专业人员和同伴参与的具有复原力的网络,创造了一个支持性环境,使患有慢性病的个人能够蓬勃发展,同时通过专业医疗护理和社区支助的协同作用,促进采取更加全面、有效和富有同情心的办法。

无论是你是一个寻求更好支持病人的医疗保健提供者,还是寻求与理解你旅程的其他人建立联系的病人,还是想要有所作为的社区成员,你都可以在建设这些重要网络方面发挥作用。 必要时,起步小——即使是少数人定期会面也能产生有意义的影响。随着你的网络的成长和演变,你会看到共享经验、相互支持和集体智慧的变革力量。

低甲状腺素病和糖尿病的旅程是终生的,但不必孤独。 通过专门的支持网络,患者可以从孤立和不堪重负的感觉转变为连接、增强能力和充满希望的感觉。 他们可以从被动的护理对象转变为健康方面的积极伙伴,拥有知识、技能,以及背负着自己力量的社区。

建立这些支持网络的投资不仅在改善健康指标、恢复生活质量、加强关系和重新树立使命感方面带来好处。 随着我们继续面对我们社区慢性病管理这一日益严峻的挑战,支持网络提供了一种经证明、成本效益高和人性化的办法来帮助人们不仅能凭自己的条件生存,而且能真正地生活得幸福。

今天迈出第一步,不管是建立支持小组,加入一个现有的网络,还是简单地与另一个与你分享诊断的人建立联系。我们一起可以建立那些支持性社区,让患有甲状腺障碍和糖尿病的患者需要并应得到这些社区。