理解循环纤维化-与糖尿病有关的挑战

管理两种慢性病同时对病人和临床医生都构成复杂的挑战。 当一个人既具有囊肿纤维化(CF)又具有糖尿病(一种称为囊肿纤维化(CFRD)),则必须仔细调整每种病症的传统治疗方法。 因此,制定真正以患者为中心的目标是有效、可持续地护理CFRD的基石。 肺功能、营养状况、感染风险和血糖控制都是个性化的目标,但目标必须适合个人的日常生活、呼吸道健康、营养需要和情感健康。

以病人为中心的护理在CFRD管理中的含义

以病人为中心的护理将病人的价值观、喜好和生活经验置于每个决定的核心。 在囊肿纤维化和糖尿病的背景下,这意味着要超越一般治疗方案。 这需要倾听病人日常的挣扎 — — 如频繁的气道清关、酶补充、胰岛素注射或葡萄糖监测 — — 并共同制定适合他们生活的计划,而不是相反。 病人、家人和多学科护理团队(医生、饮食师、呼吸道治疗师、糖尿病教育师、心理学家)之间的共同决策成为确定目标的动力。 当病人感到听力和尊重时,坚持性会得到改善,结果会更好,生活质量也会得到维护。

确定以患者为中心的目标:扩大的框架

民主力量基金的有效目标必须是具体、可衡量、可实现、相关和有时限的 — — 但它们也需要灵活、同情和以患者的现实为基础。 在此,我们将标准 SMART[ 标准扩展至CF和糖尿病。

双重条件管理的具体目标

联邦食品药品和药物研究委员会的一个具体目标可能是 : “ 我会在工作日的每餐前后检查我的血糖,并在晚上9点前记录诊所的应用结果 ” 。 这比“经常监测血糖”要多得多。 具体性可以减少混乱,并建立一个清晰的行动路径。 对于联邦食品和药物中心来说,一个类似的具体目标可以是 : “ 我会在每周至少7天的至少5天里使用早餐后和睡觉前的背心系统进行两次20分钟的空中通关检查。 ”

可计量参数

衡量进展至关重要,但对于患者来说必须有意义。 传统的糖尿病计量标准如HbA1c在CFRD中可能会产生误导,因为CF中的红细胞寿命会缩短。 因此,可衡量的目标可能包括连续葡萄糖监测(CGM)的分时(70-180毫克/德克),或每季度的肺部分出(用于体育活动)或肺部分出(多)分出(多)分量。 患者可以自己或借助诊所报告来跟踪这些症状。 比如 在未来两周内,我的目标至少是70%的CGM读数。

现实世界制约因素中的可实现性

实现性意味着确定患者能够现实地实现的目标,因为患者的肺功能、能量水平、工作或学校时间表以及情绪状况都如此。 服用多静脉注射抗生素或从激素中恢复的患者可能无法每天锻炼30分钟。 一个更可行的目标是 : “ 我将在午餐后10分钟步行,在能量水平达到5或更高时,用1+10的尺寸。” 这可以防止内疚和燃烧。

与患者生活和价值的相关性

目标必须与患者真正关心的一致。 对于有CFRD的青少年来说,相关性可能集中在保持运动或参加派对的能量上。 对于成年人来说,目标可能是保持全职工作或照顾孩子。 一个相关目标 : “ 我会调整我前的胰岛素剂量以避免低水平,这样我就能每周与朋友们踢两场足球 ” 。 对于父母来说 : “ 我会为我的孩子准备高卡路里,低度的快餐来配合他们的CF饮食和血糖目标。 ”

激励的起点

最终期限提供了结构。 但是,由于慢性病的波动,有时限的目标应该是短期的(1⁄4周),并定期进行审查。 比如 : “ 在4周后下一次到诊所就诊时,我将把我的午间CGM读取量从120毫克/德克升增加到130毫克/德克升,在下午3点增加蛋白质富含小吃 ” 。 另一则则是 : “ 我将把我的禁食葡萄糖超过200毫克/德克升,在接下来的10天里,通过调整我的床时胰岛素,使其符合饮食家的指导,将每周禁食葡萄糖减少至2发。 ”

以患者为中心的目标在CFRD中的关键领域

下列领域对综合区域发展改革基金的管理至关重要,应在确定合作目标时予以处理。

适合 CF 代谢的甘油控制

血糖指标与标准糖尿病指标不同。循环纤维化基金会[建议在食用前用90-130毫克/日升和1-12小时后用180毫克/日升的血糖,但个性化是关键。这里以病人为中心的目标可能包括:

  • 优化胰岛素分泌时间: 调整快速起效胰岛素,以配合高卡路里餐和因胰腺不足而变异消化.
  • 利用CGM数据:设定个人目标,将时间在250毫克/日升以上减少20%,在一个月内不增加严重的缺血.
  • 管理运动 引起的低水平: 制定一种预动卡布加载和胰岛素还原计划,为病人的常规工作服务。

营养和体重维持

营养在CFRD是一种平衡行为:患者需要高卡路里和高脂肪饮食来维持体重和肺功能,但必须避免过度高血糖症。

  • “我将同饮食家合作,确定三种高热量、低甘油混合剂(例如,整个干酪、干酪和低甘油水果上的坚果酱),每餐加一粒。”
  • “我将带着我的酶囊,每餐每餐每餐,每餐每餐,记录任何误入剂量,目的是每周不超过两次。”
  • “如果血糖允许,我将调整卡路里摄入量,力争在下个月中稳定地将重量定为±1公斤。”

空中交通的清除和预防感染

肺部健康直接影响糖尿病控制,肺部的发作往往导致严重的高血糖性贫血。 以病人为中心的呼吸护理目标必须符合病人的日程和喜好:

  • ”我将完成我早上的空中许可,
  • “我将在感到胸口紧绷的几天锻炼前先将丁基苯丙醇加入。”
  • “我会使用提醒应用程序来按期使用我的方位激素,

体育活动和锻炼

运动可以提高胰岛素的敏感性、肺功能和情绪,但必须围绕葡萄糖水平和能量来规划。 以病人为中心的目标可以具有创造性:

  • 」我每隔一日会做15分钟的抵抗乐队训练,
  • “我将每月参加两次当地方便节能瑜伽课程,以提高灵活性并减轻压力。”
  • 记录我行走前和后行道葡萄糖。

社会心理和情感福利

管理两种慢性病在精神上是累赘的。抑郁症和糖尿病的困扰是常见的。 以病人为中心的目标应包括自我护理和支持:

  • “我将出席民主变革联盟支助小组的每月会议,或在48小时内观看录音。”
  • 」“我会在每次胰岛素注射前练习5分钟深呼吸来减少焦虑。”
  • “如果我连续三天感到不堪重负,我会与诊所的社会工作者交谈。”

成功实现以病人为中心的目标的战略

将一般护理计划转变为以病人为中心的目标,需要整个护理小组采取有意的战略。

使用激励性访谈和目标说明

问题不是告诉病人该做什么,而是揭示了他们要做什么。 “本月管理这两种情况最困难的部分是什么? ” “你每天最想改进什么? ” 这自然会显现出病人将拥有的目标。

考虑纳入技术

持续的葡萄糖监测器、电子药瓶和活动跟踪器提供了客观的数据,但患者必须愿意与这些数据接触。 一个目标可能是 : “ 我本月至少将佩戴80%的CGM,每周与教育者一起检讨报告。 ”对于那些被技术所淹没的人来说,简单的纸质记录或电话提醒可能更好。

建立多学科小组交流圈

任何一位专家都无法解决CFRD的方方面面。 定期的小组会议 — — 讨论患者的目标跨学科 — — 避免了相互矛盾的建议。 比如,饮食学家增加午夜入门饲料的建议必须与内分泌学家的胰岛素治疗方案相协调。 患者应该积极参与这些对话。

定期审查和调整目标

慢性病是动态的。 上个月的工作可能由于感染、体重变化或工作压力而无法工作。 每一个诊所(或更频繁地通过远程医疗)的检查日程都安排在目标上,并问:“情况如何?你想保持、改变或下降什么? ”这保持目标的相关性,防止挫折。

庆祝小赢家

与CFRD一起生活是一件艰巨的工作。 承认进步 — — 即使是微小的改进 — — 的再生动力。 一个实现了50%的葡萄糖目标的病人值得赞美,而不是批评他们错过了50%的葡萄糖。 庆祝这一努力并完善了所缺少的一半。

完全病人的不同情况目标计划实例

以下的花纹说明了如何将目标设定个人化.

概况A:青少年学生

  • 甘露目标: 校日用前葡萄糖90-160毫克/德升,包装高卡路里午餐,包括蛋白质和脂肪,并用胰岛素在吃前10分钟.
  • 肺球:[ 在早餐前(在听音乐时)和晚饭后进行空中通关,每周只缺两会.
  • 锻炼入球:[ 在没有极端天气的日子里走入走出学校(共计20分钟).
  • 情感目标:[加入一个青少年CF聊天月组,谈论学校和健康.

简介B:重复的成人工作

  • 甘露分会: 通过调整玄武素胰岛素,并先吃个蛋白质丰富的小吃后再睡觉,将早起的禁食葡萄糖降低到160mg/dL以下.
  • 肺球:[ 在通勤期间(经诊所批准),用超声波线线线在车上用于超声波盐碱来节省时间.
  • 营养目标:[每周准备三道高卡路里冷冻机,以避免疲劳时跳出餐来.
  • 预防加重的目标: 监测任何持续上升 > 200毫克/日升的CGM趋势,为期两天,并立即打电话给诊所——以避免本季度任何医院停留。

概况C:有CFRD的幼儿父母

  • 儿童取出甘油:[ 保持睡前葡萄糖100-160毫克/日升,办法是把晚餐胰岛素与儿童喜欢的晚餐时间相配合,并使用一顿有牛奶和饼干的睡后小吃.
  • 家长自我照顾目标: 父母每周末安排一个小时的个人时间,而另一个家庭成员则看孩子。
  • Clinic通信目标:[ 父母会给每次门诊检查带出一份由三个问题组成的书面清单,以确保关注得到解决.

克服实现目标的共同障碍

如果忽略基本障碍,即使设计的最佳目标也可能失败。

  • 财政限制:[ CGM传感器、胰岛素、酶或药物的成本。 社会工作者可以将病人与 CFF或[ JDRF的援助方案联系起来。
  • 推荐的饮食和食物偏好之间的相匹配:病人可能讨厌某些补充品的口味或有文化的食品习惯,目标必须尊重这些偏好.
  • 发烧和烧焦: 当病人说他们“生病了”所有的工作,这是简化的标志。 暂时放弃了不那么关键的目标,而专注于最有影响力的目标。
  • 心理健康斗争: 焦虑、抑郁或糖尿病困扰应该像任何肺部发作一样严肃对待。 转诊给一个关爱CF-的心理学家本身就是一个目标。

结论

制定控制囊肿和糖尿病的患者目标 — — 特别是当他们作为CFRD共存时 — — 并不是一次性事件,而是持续、动态的伙伴关系。 与CFRD合作的个人是他们自己的生命专家,医疗团队也带来了临床专业知识。 通过合作制定具体、可衡量、可实现、相关和有时限的目标,并通过解决健康领域 — — 分析控制、营养、肺部护理、体育活动和情感福祉 — — 护理计划成为赋权工具。 灵活性、定期审查和情感交流确保目标与患者不断变化的状况和情况相适应。 当患者认为他们的个人优先事项得到遵守时,坚持性会提高,并发症会减少,生活质量会上升。 在CFRD的充满挑战的世界中,患者的治疗方法不仅仅是一个好主意;它是实现可持续健康结果的最有效途径。