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社会经济差异如何影响自动免疫疾病发病率和结果
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自动免疫疾病是人体免疫系统错误地将自身细胞、组织和器官确定为外来入侵者并对自身发动攻击的复杂疾病。 这些慢性疾病,包括风湿性关节炎、全身性性脑炎、多发性硬化症、一等糖尿病、炎症性肠道疾病等,共同影响到全世界数百万人。 尽管对自行免疫疾病的确切原因仍然不完全了解,但新兴研究揭示出一个重要且经常被忽视的因素,它既严重影响了这些疾病的发展者,也严重影响了他们诊断后的状态。 社会经济差距与自发性疾病发病率和结果之间的关系代表了需要全面关注和行动的一个紧迫的公共卫生问题。
了解自动免疫疾病的社会经济程度
社会经济地位包括个人在社会中的地位的多层面,包括收入水平、教育程度、职业状况、财富积累和邻里特征。 这些因素并不是孤立存在的,而是以复杂的方式相互作用,形成整个生命周期的健康结果。 具体地说,在研究自体免疫疾病时,研究人员一直记录着一个社会经济梯度,即低社会经济水平的个人的发病率较高,疾病发展更为严重,残疾程度更高,死亡率也比富裕的同行高。
这一梯度不仅仅是个人选择或行为问题,而是反映了在社会上分布不均的增进健康因素和健康损害因素的系统性差异。 理解这一梯度需要研究社会经济地位影响免疫系统功能、疾病发展和有效护理的多条途径。 其影响超越个人痛苦,包括更广泛的健康公平、社会正义和基本健康权问题。
社会经济地位对自动免疫疾病发病率的影响
社会经济地位与自体免疫疾病初步发展之间的关系是多方面的,涉及众多生物、环境和社会机制。 社会经济地位较低的个人面临一系列风险因素,这些风险因素可以触发或加速自体免疫反应,形成一种完美的条件风暴,从而增加对这些慢性病的脆弱性。
环境接触和有毒负担
将社会经济地位与自免疫疾病发生率联系起来的最重要途径之一是不同程度地接触环境毒素和污染物。 低收入社区和有色人种社区过于偏重地位于工业设施、垃圾场、高速公路和其他环境污染源附近。 这种现象通常被称为环境不公正,导致空气污染、重金属、农药和其他能破坏免疫系统功能并引发自免疫反应的化学品暴露率更高。
空气污染,特别是细微的颗粒物和与交通有关的污染物,与包括风湿性关节炎和系统性狼疮在内的几种自体免疫条件的风险增加有关。 这些污染物可诱发氧化应激、促进炎症并改变免疫细胞功能,从而打破免疫耐受性并导致自体免疫。 生活在低收入街区的个人的空气污染暴露程度往往比生活在较富裕地区的人高得多,甚至在同一城市内也是如此。
职业接触是另一条关键途径。 低工资工作的工人往往面临更大的化学品、溶剂、硅灰和其他与自体免疫疾病发展相关的职业危害。 这些工人可能更难获得防护设备、安全培训和工作场所保护,从而减少其接触。 环境和职业毒素的累积负担在较低社会经济人群中造成了更高的免疫系统压力基线水平。
营养因素和粮食不安全
营养在免疫系统功能中起着根本作用,饮食质量和粮食安全方面的社会经济差距对自体免疫疾病风险有着重要影响。 低收入个人在获得营养食品方面往往面临重大障碍,包括其社区新鲜水果和蔬菜供应有限、与加工替代品相比健康食品成本较高、杂货店缺乏交通以及没有足够的收入购买足够的营养强化食品。
粮食无保障被定义为获得充足食物的有限或不确定,它影响到数百万人,并且与社会经济地位低下密切相关。 长期粮食无保障和由此产生的营养缺乏可多方面地损害免疫系统功能。 维生素D、A和E以及锌和硒等矿物的不足与自体免疫疾病风险和严重程度的增加有关。 这些营养物质在调节免疫反应和维持免疫耐受性方面发挥着关键作用。
除了营养缺乏之外,低收入人群中常见的总体饮食模式(其特点是加工食品消费增加、碳水化合物精炼、脂肪不健康、水果、蔬菜和全粒消费减少)可能助长炎症和新陈代谢功能障碍,而这种疾病可促进免疫疾病的发展。 肠道微生物在免疫系统教育和调控中起关键作用,但深受饮食影响。 因此,饮食质量的社会经济差异可能助长微生物组成的差异,从而影响免疫疾病风险。
慢性压力和心理社会因素
与经济困难、住房不安全、粮食不安全、歧视和不安全生活条件相关的长期压力是连接社会经济地位与自体免疫疾病发生率的有力途径。 心理压力激活了低血压-肾上腺轴心和同情心神经系统,导致释放出皮质醇和克泰克西洛胺等应激激激激素。 尽管急性压力反应是适应性的,但慢性应激暴露会抑制免疫功能并助长炎症。
研究表明,慢性应激可以改变不同类型免疫反应之间的平衡,有可能促进自体免疫反应. 压力还可以增加肠道通透性,有时被称为"出血肠道",这可能让细菌产物进入血液并引发免疫反应. 此外,压力会影响睡眠,体育活动,以及药物使用等健康行为,所有这些都会影响免疫功能和自体免疫疾病风险.
整个生命周期内的压力累积负担(通常被称为过静负载)在社会经济地位较低的个人中更高。 这种对多种生理系统的长期磨损,包括免疫系统,可能有助于解释自体免疫疾病发病率的社会经济差异。 基于种族、族裔、性别或其他特征的歧视经验增加了一层长期压力,对边缘化人口的影响不成比例,并可能加剧健康差距。
感染和卫生
感染与自体免疫疾病之间的关系复杂,有时是矛盾的。 某些感染,特别是病毒感染,如Epstein-Barr病毒,被牵连为自体免疫疾病的潜在触发因素。 与此同时,卫生假设表明,在早期生活中减少感染和微生物的接触,可能因未能正确教育正在发展的免疫系统而增加自体免疫疾病的风险。
社会经济因素以多种方式影响感染的暴露。 低收入个人由于居住条件拥挤、获得预防保健(包括接种疫苗)和职业接触的机会有限,可能更容易接触某些感染。 然而,在某些情况下,他们也可能有更多的微生物接触,根据卫生假设,这种接触可能是保护性的。 这些相互竞争的影响对自体免疫疾病风险的净影响可能因具体感染、接触时间和其他背景因素而异。
早期生命因素和代际影响
社会经济劣势会影响出生前就开始的自体免疫疾病风险。 妊娠期的产妇压力、营养和环境接触会影响胎儿免疫系统的发展,并可能增加自体免疫疾病易感性。 出生于社会经济条件较低的儿童可能会在形成免疫系统终生功能的关键发育窗口中经历营养不足、环境暴露和慢性压力。
这些早期生命影响可以通过遗传机制产生持久影响——基因表达的变化不会改变DNA序列本身,但能够维持在细胞分裂之间,甚至可能代代相传,因此,社会经济劣势可能对自体免疫疾病风险产生代际影响,而贫穷和不平等对健康的影响则超出直接经历这些条件的个人,影响到他们的子女和潜在的孙子孙辈。
疾病管理和结果的差异
社会-经济因素对自我免疫疾病的发展产生了影响,但也会深刻地影响诊断后的后果。 社会经济地位较低的个人在有效管理疾病方面面临诸多障碍,导致更糟糕的结果,包括更严重的疾病、更大的残疾、生活质量的降低和死亡率的上升。 这些结果的差异反映了在获得医疗保健、获得护理的质量以及实施建议治疗和生活方式改变的能力方面的系统性不平等。
获得保健服务和保险
获得医疗保健是导致自发性免疫疾病结果的最根本决定因素之一。 社会经济地位较低的个人更有可能没有保险或保险不足,从而给获得必要的医疗设置了重大障碍。 即使在拥有全民医疗体系的国家,由于医疗保健设施的地理分布、等候时间和护理的间接成本等因素,获得医疗保健的机会依然存在社会经济差距。
缺乏保险或保险覆盖面不足会多方面影响自发免疫疾病的结果。 没有保险或保险不足的个人不太可能及时得到诊断,因为他们可能因费用问题而推迟寻找症状的治疗。 早期诊断和治疗对于许多自发免疫疾病至关重要,因为及时干预可以防止不可逆转的器官损伤和残疾。 诊断和治疗启动的延迟与更糟糕的长期结果有关。
即便在诊断后,保险状况也影响了获得专家护理、获得必要药品以及接受推荐监测和后续治疗的能力。 许多自体免疫疾病需要由风湿病学家、神经学家或胃肠道学家等专家进行管理,但是没有足够保险的个人可能负担不起专家的诊疗费用。 这可能导致疾病管理不理想和可预防的并发症。
药品费用和治疗
治疗自体免疫疾病所使用的药品成本高,是社会经济地位较低的个人的一大障碍。 许多自体免疫条件需要昂贵的药品,包括每年可花费上万美元的生物疗法。 即使保险、共同支付和可扣除费用,对于财政资源有限的个人来说,费用也非常昂贵。
与费用有关的药物不坚持,服用量低于处方,或因费用原因不服处方,是收入较低者所常见的现象,对自体免疫疾病的后果有严重后果;治疗不当,使疾病活动继续不受控制,导致器官逐渐受损,残疾增加,并发症风险增加;具有讽刺意味的是,药物不坚持,往往导致长期使用费用更高的保健,包括急诊部门访问和住院治疗,而这种治疗可能因治疗一致而受阻。
开具处方的药物的选择也可能受到社会经济因素的影响。 医生可能不太可能为他们认为买不起的病人开出更新、更昂贵的药物,即使这些药物可能更有效。 这可以形成一种双层系统,使拥有更多财政资源的个人获得更先进的治疗,而拥有更少资源的人获得更老、可能效果更差的治疗。
地理和运输障碍
地理位置和交通的获取严重影响了接受适当的自体免疫疾病护理的能力,治疗自体免疫疾病的专科医生往往集中在城市地区和学术医疗中心,为生活在农村或服务不足的城市街区的个人制造了就医障碍,为了预约就医,要长途跋涉需要时间、交通,而且往往需要儿童保育安排,而资源有限的个人可能难以或不可能这样做。
缺乏可靠的交通是低收入人群获得医疗服务的普遍障碍。 由于交通问题而缺医少药会导致护理缺口、药品调整不及时以及错失疾病监测机会。 一些自体免疫疾病需要通过实验室测试或成像研究进行频繁监测,交通障碍可能使完成这种必要的监测变得困难重重。
远程医疗已经成为解决某些地理和运输障碍的潜在解决方案,特别是在COVID-19大流行期间,远程医疗迅速扩张。 然而,在获取技术、互联网连接和数字化知识方面的社会经济差距造成了新的障碍,可能限制低收入个人从远程医疗中获益的能力。 确保公平获得远程医疗需要解决技术获取方面的这些根本差距。
健康扫盲和病人教育
健康知识普及——获得、处理和理解做出适当健康决定所需的基本健康信息的能力——与社会经济地位密切相关,并会影响自发免疫疾病的结果。 健康知识普及程度较低的个人可能难以理解其诊断、坚持药物治疗的重要性、可能存在的副作用以观察以及何时寻求治疗恶化症状。
教育程度是社会经济地位的重要组成部分,它影响着卫生知识,但并不是同义词。 即使是受过高等教育的人,在复杂的医疗信息背景下,也可能难以掌握卫生知识。 然而,教育水平较低的个人在导航医疗系统、理解医疗术语和倡导其医疗需求方面面临更多挑战。
患者教育是有效免疫疾病管理的重要组成部分,因为这些条件通常需要患者积极参与治疗决定、症状监测和生活方式的改变。 医疗保健系统往往无法提供健康知识水平不同个人能够接受的教育,而临床接触中的时间限制可能限制教育和询问的机会。 这些因素导致疾病结果的社会经济差异。
护理质量和隐性偏见
社会经济地位不仅会影响获得医疗保健的机会,而且会影响获得护理的质量。研究记录了向不同社会经济背景的患者提供的护理质量方面的差异,即使他们有类似的保险范围和获得同样的医疗保健设施的机会。这些差异可能反映出隐含的偏见——影响医疗保健提供者看法和治疗决定的不意识态度和定型观念。
与富裕的病人相比,社会经济背景较低的病人可能得到的评估不够全面,治疗不够积极,以及时间和关注也更少。 他们的症状可能不太严重,或者被归咎于心理因素,而不是根本的疾病活动。 护理质量方面的这些差异会导致更糟糕的结果,并会削弱对医疗系统的信任,从而导致进一步脱离护理。
患者与提供者之间的沟通也可能受到社会经济因素的影响。 提供商可能使用更多的技术语言,或者向他们认为健康知识水平较低的患者提供较少的详细解释。 社会经济背景较低的患者可能觉得没有那么强的能力来提问、表达关注或参与共同决策。 这些沟通障碍可能导致误解、治疗坚持率降低以及结果不理想。
工作与残疾因素
自动免疫疾病往往造成巨大的疲劳、疼痛和功能限制,从而干扰工作能力。 修改工作要求或请假接受医疗的能力因社会经济地位和职业类型而大相径庭。 工资较低的个人往往没有那么灵活、工资更少的病假和工作保障不足,因此很难在遭遇疾病爆发时接受医疗预约或请假。
许多低工资工作的实际需求对于患有自体免疫疾病的人来说可能特别具有挑战性。 需要长期站立、举重或重复运动的工作可能难以或不可能在风湿性关节炎或狼疮等条件下进行,然而,这些职位上的个人在工作场所住宿或替代就业的选择可能较少,从而造成了一种困难的局面,即继续工作会恶化他们的健康,但停止工作威胁到他们的经济生存。
残疾和因自体免疫疾病而丧失工作能力,可能造成社会经济地位和健康状况恶化的螺旋式下降;失业意味着收入损失,而且往往会失去雇主赞助的医疗保险,从而更难获得所需的医疗;申请残疾津贴往往是一个漫长而复杂的过程,许多患有自体免疫疾病的人在领取津贴之前,如果完全得不到这种津贴,就会面临拒绝和上诉;在此期间,由于无力支付医药和医疗费用,他们的健康状况可能进一步恶化。
社会支助和护理资源
社会支持在管理慢性疾病(包括自发免疫)方面发挥着重要作用。 家庭成员、朋友和社区的支持可以帮助完成诸如运送到预约、药物管理和疾病发作期间的家庭责任等实际任务。 情感支持可以缓冲慢性病的心理影响并促使心理健康结果得到改善。
社会经济因素影响社会支助的提供和性质,社会经济地位较低的个人可能拥有社会网络,他们自身承受着很大压力,而且提供支助的资源有限,家庭成员可能从事多种工作或处理自己的健康问题,限制了他们提供护理援助的能力,寻找就业机会的地理流动性可能将个人与家庭支助网络隔离开来。
获得正规支助服务,如家庭保健辅助、物理治疗或咨询,也取决于社会经济地位,这些服务往往费用昂贵,可能没有保险,使财政资源有限的个人无法获得这些服务,缺乏非正规和正规支助会导致疾病后果更糟糕,生活质量更低。
特定自动免疫疾病和社会经济差异
虽然社会经济差异对自体免疫疾病的影响很大,但具体模式和机制可能因不同情况而异。 检查几种主要的自体免疫疾病可以说明社会经济因素如何以特定情况来决定疾病发病率和结果。
系统型Lupus Erythematosus
系统性狼疮(SLE)是一种慢性自体免疫疾病,可影响多器官系统,其特征是种族/族裔和社会经济地位存在重大差异。 研究一直显示,社会经济背景较低的个人在SLE的发病率较高,疾病表现更严重,器官损伤更大,死亡率也比社会经济水平较高的人群更高。
造成这些差异的原因多因素。 社会经济地位低下与延迟诊断性免疫素综合征有关,因为后者使得在开始治疗前器官损伤积累的时间增加。 在许多低收入社区,对管理性免疫素综合征的风湿病学家和其他专家的治疗有限。 用于治疗性免疫素综合征的药物,包括免疫抑制药物和生物学的高昂成本,为最佳治疗制造了障碍。 此外,社会经济劣势相关的长期压力可能加剧性免疫素综合征的活性,因为压力是已知的诱发性脑膜炎发发的导剂。
风湿性关节炎
脑瘤性关节炎(RA)是一种慢性炎症,主要影响关节,而RA结果中的社会经济差异也有大量文献记载。 研究发现,社会经济地位较低的个人在遭受更严重的关节损伤、功能残疾和生活质量下降方面,甚至与社会经济地位较高的人相比,即使接受类似的治疗也是如此。
职业因素在亚美尼亚共和国的差距中可能起到特别重要的作用,某些涉及重复运动、繁重体力劳动或受硅灰尘影响的职业与亚美尼亚共和国风险增加有关,这些职业在社会经济地位较低的个人中更为常见,此外,许多低工资工作的实际需求对于亚美尼亚共和国个人来说可能特别困难,然而这些人在工作场所改造或替代就业的选择可能较少。
吸烟是导致罗姆人和亚马逊人发展和严重性的一个既定风险因素,社会经济地位较低的个人吸烟率较高。 这种行为途径助长了罗姆人和亚马逊人之间社会经济差距。 但是,必须认识到吸烟行为本身受到社会经济因素的影响,包括压力、烟草公司定向营销以及戒烟资源有限。
多重硬化症
多重硬化症(MS)是一种慢性自体免疫疾病,影响中枢神经系统,社会经济因素影响疾病发病率和结果。 研究表明,社会经济地位较低的个人可能经历更快的疾病发展,更多的残疾积累,以及比社会经济地位较高的人更难获得疾病改良疗法。
用于治疗MS的药物,特别是能够减缓疾病发展速度的疾病调制疗法,价格极其昂贵,每年通常花费60,000至90,000美元以上。 即使保险覆盖,自付费用也可能很大。 与获得这些药物有关的费用障碍可能产生严重长期后果,因为延迟或不当治疗可能使疾病发展不可逆转。
维生素D缺乏症被视作MS发展的潜在风险因素,并可能影响到疾病活动。 与饮食、阳光照射和补充等相关因素相关的维生素D状况的社会经济差异可能助长MS发病率和结果的差异。 此外,与MS相关的认知和身体残疾可能使就业难以维持,可能导致社会经济流动性下降并造成健康和经济状况恶化的恶性循环。
1型糖尿病
1型糖尿病是一种自发性免疫疾病,免疫系统会破坏胰腺中胰岛素生成细胞。 1型糖尿病发病率显示出不同人群社会经济地位方面的复杂模式,但结果差异明显而一致。 社会经济地位较低的个人的甘油控制更差,糖尿病克托酸化等急性并发症率更高,影响眼睛、肾脏、神经和心血管系统的长期并发症风险也更高。
需要大量资源和医疗知识,对1型糖尿病进行强化管理,包括多日胰岛素注射或胰岛素泵疗法、频繁的血糖监测、碳水化合物计数和定期医疗跟踪。 胰岛素和糖尿病用品费用是财政资源有限的个人面临的主要障碍。 人们因费用而配给胰岛素的故事,有时甚至造成致命后果,凸显了糖尿病治疗的社会经济障碍对生死的影响。
糖尿病自我管理教育方案教授管理疾病的基本技能,在低收入社区可能无法提供或获取; 持续的葡萄糖监测系统和胰岛素泵,这些系统可以改善甘油控制和生活质量,费用昂贵,可能没有纳入所有保险计划,从而造成获得这些技术的机会差距。
种族、族裔和社会经济地位之间的交叉
理解自发性免疫疾病的社会经济差异需要承认社会经济地位与种族、族裔和社会身份的其他方面的复杂交织。 在许多社会中,由于历史和持续的结构性种族主义、歧视和不公平政策,种族和族裔少数群体在社会经济低层的代表性不成比例。 这意味着健康方面的社会经济差异往往与种族和族裔健康差异相重叠并加剧。
某些自发性疾病中,种族和族裔少数群体的发病率较高,结果更糟糕。 比如,与白人相比,系统性的狼疮在非裔美国人、西班牙裔人和亚洲人中更为常见和严重。 这些差异即使在考虑到社会经济因素后依然存在,这表明社会经济地位和种族/族裔地位都独立地造成差异,而两者的结合效应可能比两个因素都大。
自我免疫疾病中种族和族裔差异背后的机制十分复杂,可能包括遗传因素、环境暴露、歧视和种族主义作为长期压力因素的经历以及获得医疗保健的机会和质量的差异。 重要的是,种族和族裔是社会结构而不是生物类别,观察到的健康差异反映了种族主义和社会不平等对健康的影响,而不是群体之间的固有的生物差异。
歧视和种族主义本身是长期压力的形式,可能影响免疫功能和健康结果;歧视的经历与炎症增加和免疫反应改变有关;整个生命周期中歧视的累积负担可能加速生物老化并增加疾病风险;对既面临社会经济不利条件又面临种族/族裔歧视的个人来说,综合压力负担可能特别有害健康。
政策和保健系统干预
解决自体免疫疾病发病率和结果的社会经济差距需要从个人临床护理到广泛的政策变化等多个层面的全面干预。 任何单一干预都是不够的,而是需要针对社会经济地位影响自体免疫疾病的各种途径的多面性方法。
扩大保健的获取和覆盖面
确保全民医保是缩小自发性免疫疾病后果中社会经济差距的根本步骤,不仅包括医疗出诊和住院保险,还包括包括昂贵的生物疗法在内的处方药的保险,费用低廉。 扩大医疗补助资格、提供医疗保险补贴、自付费用上限的政策可以改善低收入个人获得护理的机会。
解决医药费用问题对自体免疫疾病管理来说特别重要。 政策方针可以包括允许医疗保障公司谈判药品价格、限制胰岛素和其他基本药品费用、提高药品定价透明度、以及便利获得低成本生物同样药品。 制药公司提供的病人援助计划可以帮助某些人购买药品,但这些方案往往难以驾驭,而且可能无法为所有需要者提供。
扩大服务不足地区的医疗队伍也至关重要。 这可能包括针对在服务不足社区执业的医护人员贷款豁免计划、社区保健中心资金以及支持培训方案,这些方案使医护人员在多样化和服务不足的环境中有效工作。 远程医疗可以帮助将专家专业知识推广到服务不足的地区,但这需要投资于技术基础设施和解决数字鸿沟问题。
提高护理质量并减少偏见
医疗体系必须积极确保医疗质量的公平,而不论患者的社会经济地位如何,这包括实施标准化的临床规程和决策支持工具,减少影响治疗决定的偏见机会。 定期监测和报告按社会经济地位和种族/族裔分类的质量衡量标准,有助于发现差距并跟踪解决这些差距的进展情况。
培训保健提供者如何对待文化谦卑、隐含偏见以及与不同病人群体进行有效交流至关重要。 保健提供者需要技能来引起病人的关切和偏好,以无障碍的形式提供信息,并参与尊重病人价值观和情况的共同决策。 保健系统还应努力增加保健工作人员的多样性,因为保健提供者的多样性与改善少数群体和服务不足人口的获得机会和结果有关。
患者导航方案 — — 训练有素的导航员帮助患者获得护理、协调服务并克服障碍 — — 显示出了减少各种状况差异的希望。 应用这一模式来自动免疫疾病护理可以帮助社会经济地位较低的个人成功导航复杂的医疗系统、获得专家护理并保持护理的连续性。
解决健康问题的社会决定因素
医疗体系的缺陷是无法避免的。 医疗体系的缺陷是社会因素的延伸。 因为自发性疾病的社会经济差异反映了更广泛的健康社会决定因素,有效的干预必须超越医疗体系,以解决潜在的社会和经济不平等。 减少贫困、增加受教育和就业机会、确保生活工资和提供社会安全网的政策可以通过解决健康不平等的根源来改善健康结果。
环境污染低的街区确保获得安全、负担得起的住房的住房政策可以减少环境引发自体免疫疾病的风险。 限制污染和有毒风险的环境条例,特别是在历来承担过重环境负担的社区,对保护健康至关重要。 职业健康和安全条例可以减少工作场所导致自体免疫疾病风险的风险。
营养援助计划(SNAP)(补充营养援助计划)可以帮助确保获得足够的营养,增加得不到充分服务的社区健康食品供应的政策可以改善饮食质量。 一些计划尝试了为购买水果和蔬菜提供奖励,或者与医疗系统合作,为慢性病患者“开具”健康食品。
社区干预和健康教育
社区参与办法让社区成员参与确定保健优先事项并制订干预措施,可以有效地解决保健差距问题,这些办法承认社区的专门知识,确保干预措施在文化上适当并符合社区需要,社区保健工作者是其所服务社区中受信任的成员,可以提供保健教育,支持疾病自我管理,并帮助个人与保健和社会服务建立联系。
健康教育计划应该让健康知识水平不同的个人能够使用,并且应该通过多种渠道提供,包括社区组织、信仰机构和社会媒体。 教育不仅应该包括疾病管理,还应该包括预防、早期症状识别以及及时寻求医疗的重要性。 将患有自体免疫疾病的人联系起来的同伴支持计划可以为疾病管理提供情感支持和实用建议。
研究和数据收集
需要继续开展研究,以更好地了解社会经济地位与自体免疫疾病发病率和结果之间的联系机制,并确定有效的干预措施。 研究研究应定期收集和报告社会经济地位数据和其他健康社会决定因素,以便能检查差异。 供资机构应优先开展以健康差异为重点的研究,并确保研究人群多样化并具有代表性。
卫生保健系统应系统地收集电子卫生保健记录中健康数据的社会决定因素,这些信息可用于确定哪些病人可能受益于额外的支助服务,根据个人情况采取干预措施,并监测护理和结果方面的差距,但数据收集必须周密进行,同时注意隐私问题,并确保数据被用来帮助而不是羞辱病人。
保健提供者在解决不平等问题方面的作用
系统变革对于解决自体免疫疾病的社会经济差距至关重要,而个体医疗保健提供者也发挥着关键作用。 提供提供者可以采取若干步骤,为社会经济地位较低的病人提供更公平的护理并倡导他们。
首先,提供者应该教育自己了解健康的社会决定因素以及社会经济因素如何影响患者遵循治疗建议的能力。 这种认识可以帮助提供者避免对坚持治疗或错过预约的病人做出假设或判断。 相反,提供者可以与病人合作,找出障碍,制定符合患者情况的切合实际、个性化的护理计划。
提供商应该定期筛选社会需求,并将患者与现有资源联系起来。 这可以包括询问食品安全、住房稳定、交通和支付药物费用的能力。 许多社区拥有资源来帮助满足这些需求,但患者可能不了解这些需求或可能需要获得援助。 社会工作者和病人导航员可以成为将患者与资源联系起来的宝贵伙伴。
药品供应者在开药时,应该与病人讨论费用,并酌情考虑成本较低的替代品。 普通药品一旦到位,就可以大幅降低费用。 药品供应者应该了解病人的援助方案,帮助病人获得这些疗法。 对于昂贵的生物药品,供应商可能需要向保险公司倡导保险,或帮助病人通过事先批准程序。
沟通对于有效护理至关重要,提供方应确保他们以所有患者都能使用的方式沟通,包括使用平话而不是医学术语,通过要求患者用自己的语言解释信息来了解,并提供适当的识字水平的书面材料。 对于英语能力有限的患者,应当使用专业口译服务,而不是依赖家庭成员。
提供商也可以成为解决健康差距的政策变革的倡导者。 这可以包括支持立法,扩大医疗覆盖面、降低医药成本或解决健康的社会决定因素。 专业医疗组织可以在宣传工作中发挥重要作用,个体提供商可以为这些努力增添自己的声音。
增强病人能力和自我宣传
系统性障碍带来了重大挑战,而患有自体免疫疾病的个人可以采取措施,在现有限制下为自己辩护并优化其健康结果。 增强患者权能需要培养知识、技能和信心,以积极参与医疗决策并有效引导医疗体系。
了解一个人的自发性免疫疾病是一个重要的第一步。可靠的信息来源包括病人宣传组织、学术医疗中心和政府卫生网站。 诸如美国劳普斯基金会[、Rheumatoid病人基金会和国家多发性硬化协会[提供教育资源、支助服务和宣传机会。 了解一个人的状况、治疗选择,以及什么可以预期帮助病人问出知情问题并参与治疗决定。
患者应该感到自己在医疗预约期间有权提问和表达关注。 通过事先写出问题来为预约做准备有助于确保重要话题得到解决。 带家庭成员或朋友到预约中可以提供支持并帮助记忆所讨论的信息。 患者有权了解他们的诊断和治疗计划,提供方应该愿意以可以理解的方式解释信息。
当患者面临医疗障碍时,比如无力支付药品费用或难以获得专家预约时,患者应该将这些挑战告知他们的医疗保健提供者。 提供商也许能够提出替代品或将患者与资源联系起来,但他们只有在意识到这些障碍的情况下才能提供帮助。 患者援助计划、制药公司折扣计划以及非营利组织也许能够帮助支付医药费用。
与患有自体免疫疾病的其他个人通过亲身或在线支持团体连接,可以提供宝贵的情感支持和实际建议。 同伴支持可以帮助个人感到不那么孤立,学习治疗症状和导航医疗系统的战略,并找到在挑战面前成功管理自己状况的其他人的希望和灵感。
展望未来:实现自动免疫疾病方面的健康平等
实现自发性免疫疾病的健康公平——在这种疾病中,每个人都有公平和公正的机会充分发挥其健康潜力——需要社会各阶层持续的承诺和行动,这不仅是一个改善个人健康结果的问题,而且也是一个植根于社会正义和人权原则的道德需要。
实现健康公平需要承认目前的差距并非自然或不可避免的,而是反映社会资源、机会和风险分配方面的系统性不平等。 解决这些差距需要面对影响健康结果的结构性种族主义、经济不平等和权力失衡的不适事实。 这需要超越个人层面的干预,解决健康不平等的根源。
COVID-19流行病再次引起人们注意健康差距和保健的社会决定因素,因为该流行病对有色人种和低收入人口的影响不成比例地下降,这一时刻提供了一个机会,可以形成一个势头,更广泛地解决保健不平等问题,包括那些影响患有自发性免疫疾病的人的不平等问题,该流行病还加速了提供医疗方面的创新,如远程医疗,如果公平地实施,有可能改善获得保健服务的机会。
实现健康公平需要持续投资于研究、医疗基础设施和社会方案。 需要在地方、州和联邦各级进行政策变革。 需要医疗系统和提供者检查并解决其自身的做法和偏见。 需要社区参与和领导。 还需要认识到健康不仅仅是个人责任问题,而是可以通过集体行动来改变的社会条件的深刻影响。
前进的道路是艰难而并非不可能的。 成功干预在其它情况下缩小健康差距的例子表明,在有承诺和协调行动时,变化是可能的。 通过病人、保健提供者、研究人员、决策者和社区的共同努力,我们可以创造一个未来,社会经济地位不再决定谁发展出自体免疫疾病,或者在诊断后他们的生活状况如何。 这种健康公平的观点既是道德上必须实现的目标,也是可实现的目标,需要我们持续的承诺和行动。
结论
社会经济差异通过多种互联互通的途径深刻地影响了自体免疫疾病的发病率和结果。 社会经济地位较低的个人面临环境毒素、营养不足、慢性压力和其他可能导致自体免疫反应的风险因素的暴露增加。 在诊断后,他们在获得优质医疗、提供药品以及实施推荐治疗方面面临重大障碍,导致更糟糕的结果,包括更严重的疾病、更大的残疾和死亡率的上升。
这些问题并非不可避免的,而是反映社会资源和机会分配的系统性不平等。 解决这些问题需要多层次的全面干预,从扩大医疗保健的获取范围、改善护理质量到解决贫困、环境不公正和歧视等更广泛的健康社会决定因素。 医疗保健提供者、决策者、研究人员和社区在努力实现健康平等方面都扮演着重要角色。
免疫性疾病的负担是巨大的,并且正在增加,影响到全世界数百万人,给个人、家庭和社会带来巨大的代价。 确保所有人,无论社会经济地位如何,都有机会预防这些疾病,并在发生这些疾病时获得有效的治疗并取得最佳结果,这既是公共卫生的优先事项,也是社会正义的问题。 通过承认和解决免疫性疾病的社会经济差距,我们可以更接近于实现人人拥有实现充分健康潜力的公平和公正的机会的未来。