为何在你的移植旅程中要照顾家庭和照顾者

听说你需要器官移植是一个深刻的时刻。医疗队将专注于你的临床准备,但阻碍你康复的情感和实际的脚手架是您的家庭和支持系统。准备这些脚手架并不是一种奢侈的——它是一种直接影响结果的必然。在国家医学图书馆发表的研究表明,具有强大社会支持经验的病人在医院逗留时间较短,药物坚持率更高,以及移植后抑郁症的发病率更低。这个指南将你贯穿你支持网络需要知道的东西,如何有效沟通,以及如何建立一个保护所有参与者的可持续护理计划。

共同理解全部移植过程

家庭无法支持他们所不了解的东西。 移植过程复杂,包括评估、等待名单管理、手术本身以及终生后续护理。 主办家庭会议,以走过每个阶段,从而不会有出人意料的意外。

移植前评价和等待期

解释一下您将接受广泛的检测以确定是否合格。这包括血液工作、成像、心脏检查、心理社会评价以及财务咨询。等待期可能持续数月或数年。在此期间,您的健康状况可能波动,您的支持系统需要理解您随时可能被召入医院。 讨论后勤:谁开车、谁照看您的子女或宠物,以及工作义务如何在短时间内得到处理。

外科手术和医院

给家人一个真实的外科手术照片。 手术可能需要四到十二个小时, 视器官而定。 之后, 您会在医院里度过一到三周, 大部分时间在重症监护室。 您的亲人应该知道, 手术结束后他们可能不会立刻见到你, 您会被大量镇静, 与监控器连接, 无法在一段时间内沟通。 这种知识可以防止恐慌, 帮助他们在情感上做好准备。

移植后恢复和终身护理

恢复不会在出院时结束。前三到六个月是最关键的。你需要每天抽取血液、频繁的门诊访问以及严格遵守免疫抑制药物。你的免疫系统将被抑制,甚至意味着普通的感冒也会变得严重。你的家人必须理解预防感染的规程:手卫生、公众伪装、限制访客和避免病人。解释一下恢复不是线性。会有好日子和挫折。让他们做好准备,让他们有可能出现拒绝、重新接受和药物副作用,如颤抖、体重增加或情绪变化。

建立一个行之有效的交流框架

移植压力会扩大现有的家庭动态,如果没有刻意沟通,误解就会升级,尽早制定沟通计划。

指定主要联系人

选择一个人来向大家族和朋友转发更新。 这样您就不必在疲惫和医疗过程中重复数十次相同的信息。 点球员可以发送集体短信、更新关怀的桥梁网站或管理私人社交媒体团体。 请确保此人理解医疗隐私。 他们只分享您授权的内容,避免发布您认为私人的细节 。

诚恳地谈论恐惧和期望

鼓励你的支持者表达自己的恐惧。 伴侣可能害怕失去你。 儿童可能感到被忽略。 父母可能会与无助相争。 创造空间让这些对话没有判断力。 在讨论期间使用“ I” 语句:“ 我感到焦虑, 当我想到单独康复的时候” 而不是“ 你永远不帮我 ” 。 这让沟通畅通, 而不是防御。 考虑与一个移植的社会工作者合作, 如果紧张状况严重, 后者可以促进这些家庭对话。

设定访问和帮助的边界

善意的朋友和亲戚经常会以访问的方式压倒移植病人。你没有精力不断社交,也不能冒太多的暴露风险感染。请早点确定界限。让人们知道你欣赏他们的爱,但休息才是你的重中之重。你可以说,“我现在不是接待访客,但我准备好了以后会告诉你。” 重点人物可以帮助你执行这些界限。

实际帮助的实用支持系统

当人们问“我能做什么来帮助”时,他们真诚表示,但模糊的提议很少转化为行动。 创建一个结构化的具体需求清单,并将其分配给特定的人。

运输和任用协调

第一年,您将有数十个预约。许多移植中心在出院后的头两到四周需要一名司机。 指派一名交通协调员来管理日程安排、安排后备司机,并确保您不会错过关键的实验室抽图或门诊。如果你住在农村,此人也应该知道去医院最快的路线,并有应对恶劣天气或车辆故障的备用计划。

家庭管理和膳食支助

在康复期间,您无法抬起十磅以上、驾车或完成艰巨的任务。您的家人需要承担清洁、洗衣、杂货、宠物照料、草地维护和垃圾处理。在朋友和邻居交付准备的食物时,设置一班餐车。具体针对饮食限制。移植后,您可能需要低钠、低糖或低锅饭,取决于您的器官和药物。提供一份可接受的食物清单,以避免有好意但危险的餐具。

药品管理和医疗宣传

移植病人通常每天服用20个或20个以上药丸,并有特定的食品互动。指定一个了解你药效的药剂伙伴。他们可以帮助填药组织者,设置电话警报器,补药,并陪同你去看药。这个人也应该参加关键预约,以便做笔记。当您从麻醉中抽出或被信息所淹没时,第二排耳朵确保了一切不被错过。 器官共享联合网络 为护理者提供极好的药物管理资源。

财务和保险

移植成本甚至连保险都可能超过一百万美元。 煤矿、可扣税、出行和损失的工资加起来很快。 确定一个经济上比较温和的家庭成员,他们可以管理保险函文、上诉申请、研究援助方案以及追踪医疗费用以进行减税。 类似国家肾脏基金会的组织 提供财政援助导航工具,供您支持者使用。

扩大家庭以外的支持网络

仅仅依靠直系亲属就会产生火花。 建立一个包括朋友、邻居、社区团体和专业资源在内的更广泛的圈子。

同伴支助小组和移植指导员

与已经接受过移植的人建立联系是宝贵的。他们可以回答医疗团队无法回答的问题,比如如何在工作上应付疲劳症,或者如何与儿童谈论移植。许多移植中心提供指导匹配程序。像移植接受者国际脸书组[ 这样的在线社区提供24/7的同伴支持。鼓励你的家人加入护理者特定群体,以便他们能够与真正理解的人分享自己的奋斗。

信仰社区和精神支持

宗教界或精神界人士可以提前加入。他们可以提供膳食、交通、祈祷和情感伴侣。 许多教堂、清真寺和犹太会堂都设有专门的探视小组,检查那些在医疗危机中遭遇过病痛的人。即使你不是宗教人士,也请考虑医院牧师。 这些专业人士接受医疗危机咨询培训,无论你的信仰背景如何,都可以参加。

专业护理和家庭保健服务

有些家庭无法提供所需的护理水平,特别是在早期。如果保险覆盖了这些护理,或者您负担得起,请毫不犹豫地雇用专业帮助。家庭保健助理可以协助洗澡、治疗、医疗提醒和轻度家务。这可以减轻需要重返工作岗位或照顾其他受扶养人的家庭成员的压力。您的移植社会工作者可以帮助您在您所在的地区找到经过审查的护理机构。

帮助家庭中的儿童做好移植的准备

儿童即使不了解细节,也要从成年人那里吸收焦虑,并给他们适龄的信息。

与年轻儿童交谈

对于7岁以下儿童,请使用简单而具体的语言。解释一下你身体有病,医生会给你一个新的,这样你就能感觉好些。请他们放心,即使你在医院里,他们也会得到照顾。请使用医院和医疗程序图书。如果医院允许,让他们参观,但让他们准备好自己的样子:管子、机器、肿胀和疲劳。告诉他们你可能看起来不同,但你还是爱他们的人。

支助青少年和青年

青少年在移植过程中可能感到愤怒、怨恨或被忽略。他们已经长大了,能够理解重心,但又年轻到无力。给他们特定的角色来创造贡献感。也许他们可以管理家庭宠物、处理邮件或每周做一顿饭。让他们在医院里与你单独相处,而不要有其他成年人在场。鼓励他们与学校顾问或青少年支持团体交谈。美国移植基金会[专门为有孩子的家庭提供资源。

照顾者不能选择自我照顾

护理者忽视自身健康会让所有人面临危险。 烧伤的护理者会犯药差错、错过预约、情绪不通。 保护你的支持系统的福祉是你自己护理计划的一部分。

识别护理员的烧伤

教给照顾者注意警告:长期疲惫、烦躁、睡眠或胃口变化、退缩、或对病人感到怨恨。这些症状并不意味着他们不爱你,而是他们空虚地奔跑。鼓励他们定期休息。负责任的照顾者不是从来不休息的人,而是知道何时退后和补活的人。

休养照顾和排定的休养时间

每周至少安排一天,主要护理人员完全不在值班时间。 在此期间,另一位家庭成员、朋友或付费助手应承担所有责任。护理人员应离开家,做他们喜欢的事,除非是紧急情况,否则不通过电话或短信进行查询。这听起来很简单,但许多护理人员感到内疚。 提醒他们,这一次休假让他们在返回时更好照顾。

护理者心理健康支助

护理人员从自己的咨询或治疗师中受益,特别是了解慢性病动态的咨询师或治疗师。 一些移植中心为家庭成员提供免费咨询。“更好帮助”等在线治疗平台也提供负担得起的选择。 鼓励在移植泡沫之外进行日记、运动和社会联系。 护理人员支持小组,无论是亲自还是在线,都为在同样情况下向他人提供排气和学习的空间。

为您的支持系统制定书面照料计划

口头协议在压力下被遗忘。 写下所有文件。 创建家庭移植绑定器或数字文件, 包括: 时间和剂量的药物治疗表、包括移植协调员和外科医生在内的关键医疗联系人、 保险信息和药房号码、 食物过敏症和饮食限制清单、 家庭任务说明、 紧急程序, 包括发烧时的应做什么, 以及 后备帮助者的联系人名单。 定期与您的护理团队一起审查这份文件, 并随情况变化而更新 。

与你的移植小组合作,作为一个单位

医疗团队也是您的支援系统的一部分。 在诊所访问时, 将主要护理人员介绍给您的移植协调员、 社会工作者和药剂师。 这些专业人士可以回答护理人员特有的问题, 并提供您可能不知道的资源。 许多移植中心提供护理人员教育课程。 要求您团队至少要有一个家庭成员参加。 您的团队越了解您的家庭状况,就越能更好地调整您的出院计划并预见挑战。

情感准备移植后滚转器

移植后的情感旅程很少是线性。 您的家人应该知道, 您可能会经历高剂量类固醇的情绪波动, 对拒绝的焦虑, 对接受器官的内疚, 以及缓慢恢复期的抑郁。 这些感觉是正常的, 但如果不期待的话, 可能令人恐惧。 请您提醒您的亲人, 很容易哭泣、 退出或无明显理由变得易怒。 请他们耐心点, 并轻轻轻地鼓励您与医疗团队交谈, 如果心情没有改善的话。 同时, 一起庆祝小胜利: 第一次在街区周围走动, 第一次正常的实验室结果, 让你吃到没有恶心的一顿饭。 这些时刻创造了希望。

第一年以后的长期规划

危机一旦过去,你的家人需要规划长期的健康。你需要保持健康的生活方式,无限期地服药,参加年度体检,并监测慢性排斥、感染或药物副作用等并发症。谈谈一旦你残疾,无法返回先前的工作将会发生什么。讨论预先指示,如果不能,谁来做出医疗决定。这些谈话令人不舒服,但会防止危机决策。让了解移植问题的财务规划者或律师参与进来。国家移植援助基金为移植接受者提供了长期财务规划指导。

结论:建立持续支持系统

准备家庭与支持系统来完成移植旅程并不是一次性的对话,而是教育、沟通和相互关爱的不断过程。你的支持网络的力量与你的手术团队的技能同样重要。当你的家庭了解这一过程,公开沟通,接受实际训练,关心自己的福祉,他们就会成为你康复过程中的真正伙伴。你不是要他们承担你的负担,而是邀请他们走在身边,走过一个艰难但充满希望的章节。只要有正确的准备,你的支持系统就将成为你通过风暴和你的庆祝团队在另一边站住的锚。