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农村和未得到充分服务的社区控制循环纤维化和糖尿病的战略
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理解循环纤维化和糖尿病的双重负担
管理单一慢性病已经足够有挑战性,但当囊肿纤维化(CF)和糖尿病会相会时,复杂性会增加。 细胞纤维化(CFRD)相关糖尿病(CFRD)影响大约20%的青少年和40-50 % 的成年人,使其成为CF人群中最常见的同分症之一。 与1型或2型糖尿病不同,CFRD来自伤痕累累的胰腺组织,与感染和炎症引起的间歇性胰岛素抗药性相结合。 管理需要平衡高卡路里营养需求(通常是平均要求的1.5-2倍 ) 与紧紧紧的血糖控制。 在农村和得不到服务的社区,进入专门的CF中心和内分泌物有限,患者面临一场逆流的战斗,以控制这两种情况。
遗传病基金往往不被发现,因为例行的葡萄糖监测可能不是资源贫乏环境中常规的葡萄糖护理的一部分。晚诊断会导致肺功能恶化和死亡率上升。CDC和循环纤维病基金会强调,对慢性病患者的糖尿病进行早期筛查至关重要,然而许多农村诊所缺乏设备或受过培训的工作人员来进行口服葡萄糖耐受性测试。本节为目标明确的战略不仅有益而且至关重要提供了基础。
农村和未得到充分服务场所的护理障碍
地理隔离是首要障碍,生活在农村县的病人可能需要用3个或更多小时才能到达一个经认可的CF护理中心。 与此同时,糖尿病管理需要定期访问内分泌学家、饮食学家和糖尿病教育者,这些人在大都会地区之外很少。 根据农村健康信息中心[,25%的农村县没有注册饮食师,许多县根本没有内分泌学家。 对于需要肺和代谢护理的CFRD病人来说,往往缺少协调的团队方法。
社会经济因素加剧了这一问题。 农村地区的贫困率较高,许多病人没有医疗保险,或者计划有高额扣除率和有限的供体网络。 即使保险覆盖远程保健或专科访问,旅行、共同付费和工资损失的预付费用也可能是令人望而却步。 健康知识水平也起到一种作用:病人可能不了解CF和糖尿病之间的关系,导致药物坚持率低、胰岛素剂量过低或胰腺酶使用不当。 没有可靠的互联网,数字医疗工具仍然无法为“数码沙漠”中的许多家庭提供。 这些层次分明的障碍要求创造性的、基于社区的干预。
远程保健作为CFRD管理的生命线
远程保健从方便迅速发展成为必要的,特别是对复杂、双重诊断的病人而言。 虚拟访问允许来自学术医疗中心的囊肿纤维化专家与病人及其当地初级保健提供者会面,促进共同决策。 对于糖尿病控制,持续的葡萄糖监测数据可以远程传输给内分泌学家,后者可以调整胰岛素治疗方案,而无需访问。 在 儿科肺科[ 中发表的一项研究发现,对中链肺病患的远程保健减少了30%的住院率,改善了肺功能稳定性。 在服务不足的社区,即使是一个基本的诊所也可能在遥远的地方,远程保健也缩短了距离。
然而,成功实施远程保健需要的不仅仅是技术,病人需要宽带互联网、智能手机或计算机以及私人咨询空间,提供低成本或免费设备的方案——通常由国家赠款或非营利组织资助——可以帮助缩小数字鸿沟,培训社区保健工作者或诊所工作人员协助病人安排远程保健预约,确保访问的进行,而不是令人沮丧。国家卫生信息技术协调员办公室提供资源,帮助农村诊所采用符合隐私规定的远程保健平台。
远程保健还支持同步护理。 患者可以通过安全的门户提交血糖记录、侧面结果和症状日记。 提供商审查数据并发送建议,减少实时预约的需求。这种灵活性对于从事多种工作或没有可靠交通的患者至关重要。 通过减少旅行负担,远程保健可以增加监测频率,在他们成为紧急情况之前及早发现下降的迹象。
通过保健工作者增强社区权能
社区卫生工作者是服务不足地区的变革的一线力量,这些人往往来自他们所服务的同一社区,他们带来了文化能力和外部提供者可能缺乏的信任。 对于CFRD的患者,他们可以提供胰岛素管理、饮食调整和识别缺血或高血糖症状等基本知识的教育。 他们可以进行家访,检查血糖分泌表,展示正确的胰腺酶替代技术,并帮助家庭办理复杂的保险手续。
慢性病管理中的测试试剂的培训方案已经显示出积极的结果。 CDC的糖尿病预防与管理方案 记录了同行主导的教育改善了A1c并降低了糖尿病患者的医院重新接纳率。 适应这些模式需要更多关于CFRD的具体问题的内容:在管理碳水化合物耐受性的同时,确保高卡路里摄入量,调整肺部增生的胰岛素,以及理解CF药物(如CFTR调制器)和葡萄糖代谢之间的相互作用。
社区保健方案还充当正规保健的桥梁。当患者注意到咳嗽或体重下降增加,但无法前往诊所时,社区保健方案可以促进远程保健咨询或协调流动诊所的出诊。通过提供持续、可靠的支持,社区保健方案可以帮助患者建立自我效能——长期疾病控制的关键预测者。社区保健方案的资金往往来自国家卫生部门、医疗救助示范项目或非营利性赠款。倡导持续报销社区保健服务费用是政策优先事项,直接惠及农村和服务不足的人口。
将护理送到门前:移动保健单位
流动诊所是向有限的人群提供固定医疗设备的实践证明的战略。 配备了分泌设备、血糖监测器、检查台和小型药房的移动医疗单位可以前往农村学校、社区中心或教堂停车场。 这些单位可以提供季度健康检查、常规实验室(血红素A1c、肝功能、血栓培养),如果配备得当,甚至可以管理静脉注射抗生素,治疗轻微的发作。
伯明翰大学的“CF上轮”计划与地方卫生部门合作,将CF护理带入农村各州。 同样,德克萨斯州和阿巴拉契亚州以糖尿病为重点的流动单位降低了不亮相率,改善了对甘油的控制。 关键组成部分包括一名受过训练的有CF和糖尿病经验的护士或护士执业者、与专家的远程医疗联系以及提供常见药品和糖尿病用品。 流动单位还收集了可用于人口健康管理的数据,确定了哪些社区最需要。
移动诊所的开办费用可以是大量的车辆购置、改装、保险费用,但每个病人的业务费用往往低于在低密度地区维持砖木混凝土诊所的费用。 卫生资源和服务管理局(HRSA)和USDA远程学习和远程医疗赠款方案的联邦赠款可以帮助资助这些倡议。 Cystic Fibrosis基金会等慈善组织也为创新的推广活动提供种子赠款。
食物沙漠中的营养和生活方式支助
饮食管理位于CF和糖尿病的交汇点上。 患有CF的病人每天需要3,000到4,000卡路里才能维持体重和肺功能,这常常是通过高脂肪的高蛋白食品实现的。 但是,糖尿病需要碳水化合物计数和胰岛素调整。 在被标榜为食物沙漠的农村地区 — — 新鲜农产品和整个谷物稀缺,加工食品更便宜 — — 病人要满足两套饮食建议。 社区支持的农业(CSA ) 、 接受SNAP福利的农民市场和移动食品储备可以提供帮助,但它们需要与医疗提供者进行协调。
独家研究CF和糖尿病的饮食师很少。 远程营养咨询可以填补这一空白:一个地区CF中心的饮食师通过视频向患者提供建议,使用简单的工具如手部来估计碳水化合物摄入量。 胃切除管供餐经常用来补充食欲不良的CF患者的营养,这增加了一层复杂度 — — 胰岛素必须被时间化,并围绕连续喂食进行。 CHWs或家庭保健助手可以帮助家庭正确准备和管理这些供餐。
这两种情况都鼓励定期的体育活动,但是在极端天气或不安全的街区,户外运动可能受到限制。 室内运动视频、抵抗乐队和步行可以通过社区方案来推广。 关键在于将生活方式建议融入患者真实世界的背景,而不是一般的处方。
政策干预和可持续供资
联邦一级,扩大CF和糖尿病管理远程医疗补偿——超越临时COVID-19豁免——至关重要,医疗保健计划下的慢性护理管理方案每月提供非面对面护理协调的付款,但许多农村初级保健做法没有被采纳。 各州可以利用医疗救助1115的豁免,试行替代支付模式,为流动诊所、社区诊所和跨专业护理协调提供资金。
私人保险公司也扮演着角色。 价值合同奖励改善的肺功能和甘油控制 — — 不仅仅是访问量 — — 鼓励提供者投资于人口健康战略。 患者权益团体可以要求为CFRD提供完全的CGM设备,许多计划仍然否认这一点,认为它们对于2型糖尿病来说不是“医学上的必要 ” 。
建立双重诊断综合护理网络
一种分散的系统使患有CFRD的病人失效。 最佳护理需要肺科、内分泌学、营养和社会工作之间无缝的沟通。 在城市中心,这些提供者往往在同一所医院或诊所工作。在农村地区,他们可能分散在不同城镇。 通过共享电子健康记录、定期通过视频召开病例会和指定的护理协调员,建立一个正式的综合护理网络,可以复制多学科团队办法。
几个CF中心已经使用“一言为定”的模式:中心是一所学术医院的全员CF中心;发言人是提供基本服务的农村医院或诊所。 中心的一名护士协调员管理农村病人登记册,每季度安排虚拟访问,以及三分位数急性问题。 对于糖尿病,该诊所的初级保健提供者接受中心内分泌学家的规程指导。 这一模式在保持专家监督的同时减少了旅行。 Cystic Fibrosis基金会认证符合具体质量标准的中心;扩大认证范围,将远程保健能力纳入其中,农村推广活动可以激励这种融合。
社区保健中心是这一网络的自然盟友,它们已经在服务不足的地区提供初级保健、精神保健服务和一些慢性病管理,与共同护理计划中心合作,确保社区保健中心的临床医生有能力处理与家庭保健有关的并发症,针对农村提供者的继续医疗教育方案——包括肺部发作期间管理家庭保健与康复等课题——可以增强信心和能力。
结论:公平前进的道路
管理农村和服务不足社区的囊肿纤维和糖尿病需要创新、合作和持续投资。 远程保健打破了距离障碍;社区保健工作者建立信任并提供连续性;移动诊所直接为患者提供各种服务;政策改革确保必要的资金。 单靠每项战略就能有所作为,但两者共同构成了应对社会、经济和临床等所有挑战的全面方针。
目标不仅仅是治疗疾病,而是使个人能够不顾慢性病而过上充实活的生活。 将这些经过证明的干预措施扩大到每一个需要这些干预措施的病人 — — 不论这些干预措施是拉链码 — — 是健康平等的下一个领域。 对于管理农村城镇的CFRD的家庭来说,这些战略可以意味着不断危机与稳定、有权力的护理之间的区别。
采取一个灵活地满足患者的系统,从身体、技术和情感上来说,保健提供者和决策者可以弥合长期存在的结果差距。 道路是明确的;剩下的是走这条道路的意愿。