糖尿病仍然是全世界最紧迫的公共卫生挑战之一,发病率继续攀升到所有人口群体中。 然而,这种慢性疾病的负担并不均衡。 肤色、土著居民和社会经济地位较低的社区经历的2型糖尿病发病率高得多,在有效管理方面面临更大的障碍,导致心血管疾病、肾衰竭和下肢等并发症发病率过高。 传统的研究方法虽然很有价值,但往往未能有意义地使这些社区参与进来,或解决造成这些差距的根源社会决定因素。 基于社区的参与性研究提供了一个强有力的替代方法,将受影响社区置于研究过程的中心,从发现问题到传播研究结果。

了解基于社区的参与性研究

基于社区的参与性研究不仅仅是一种方法;它是一种调查方向,将经验作为专业知识来看待,并优先考虑可采取行动的变化,而不是学术出版物。 植根于保罗·弗赖尔(Paulo Freire),库尔特·莱温(Kurt Lewin)的工作以及全球南部的参与性行动研究传统,CBPR是针对历史的剥削和研究人员与被边缘化群体之间的不信任而出现的。 CBPR的核心原则包括承认社区为认同单元,借助社区内的优势和资源,促进共同学习,平衡研究和行动,并向所有合作伙伴传播研究结果。

与传统的研究设计不同,CBPR通过真正的伙伴关系运作。 社区成员、组织代表和学术研究人员在每个阶段都分享决策权。 这一合作结构需要随着时间的推移建立信任、谈判权力动态和承诺相互能力建设。 例如,CBPR项目探索糖尿病预防可能涉及地方食品储藏室主任、教会卫生部、社区卫生工作者和大学研究人员共同设计营养干预。 每个合作伙伴都带来独特的知识:研究人员贡献方法上的强健和基于证据的做法,而社区伙伴则确保文化相关性、可行性和可持续实施。

加勒比人民权利委员会的关键原则

几项指导原则将《儿童、儿童和减贫战略》与其他社区参与的办法区分开来:第一,《儿童、儿童和减贫战略》承认社区是一个具有共同特征、历史和价值观的不断发展的单位;第二,它建立在已经存在的优势和资产上,而不是仅仅注重不足;第三,该进程促进共同学习和增强能力,确保学术和社区伙伴通过协作而增长;第四,《儿童、儿童和减贫战略》涉及反复的行动和反思周期——研究为实践提供信息,实践为研究提供信息;最后,该方法强调以无障碍的形式向所有利害关系方,包括可能不阅读学术期刊的社区成员传播研究结果。

这些原则特别适合解决复杂的健康差距。 糖尿病差距并非纯粹是生物医学的;它们是由结构性种族主义、粮食不安全、住房不稳定和获得医疗保健的机会有限所决定的。 预防艾滋病、结核病和疟疾基金让研究人员能够与社区一起理解这些相互关联的因素,制定解决根源的干预措施,而不仅仅是症状。

CBPR 如何减少糖尿病的分化

儿童、儿童和减贫战略通过多种相互关联的机制减少糖尿病差异。 它建立信任,鼓励参与研究和临床方案,建立符合文化特点的干预,与社区价值观相呼应,并赋予社区在研究结束后长期保持改善的能力。 每一种机制都放大了其他机制,产生更公平和更持久的结果。

建立信任和参与

医学研究中的历史虐待——从Tuskegee梅毒研究到强迫土著妇女绝育——在许多社区中造成了对研究人员和保健机构的根深蒂固的不信任,这种不信任往往导致临床试验的参与率较低,采取预防性保健行为的意愿较低,以及糖尿病症状的护理工作被拖延。CBPR通过在可信赖的社区结构中嵌入研究直接解决了这一遗留问题。当社区成员看到邻居和领导人担任共同调查者时,对研究过程的信心会增强。例如,CBPR关于以黑人为主的街区糖尿病自我管理的项目可能会与当地理发店或教会合作,雇用已经与居民有关系的社区保健工作者。通过这些关系建立的信任可以改善招聘、保留和数据质量。

此外,《预防糖尿病方案》还促进持续参与,因为社区伙伴对进程拥有自主权,参与者在感受到其投入事项时更有可能完成干预并遵循健康行为,这一参与直接影响到糖尿病的结果:一项系统审查发现,预防糖尿病方案干预有助于改善对甘油的控制(HbA1c),增加体育活动,改善种族和少数民族群体参与者的饮食模式。

制定与文化有关的干预措施

标准糖尿病教育方案往往无法考虑到特定社区的文化规范、语言、食物偏好和社会背景。 依赖不熟悉的成分或忽视宗教食品习惯的饮食计划,其接受度将有限。 同样,在资源匮乏的城市或农村环境中,期望进入健身房的练习建议可能不现实。 CBPR让研究人员能够共同制定符合社区现实的干预措施。 一个有详细证据的例子是夏威夷原住民和太平洋岛民社区糖尿病预防方案,该方案包含传统食品、家庭活动和讲故事。 这一文化定制的版本比标准方案更能减少体重和改善血糖。

文化相关性超越了表面层面的变化。 CBPR更深入地探讨集体主义、精神和代际责任等基本价值观。 比如,在西班牙/拉美社区,糖尿病自我护理可能被设计为保持家庭健康的一种方式(),而不是个人目标。 在非裔美国人社区,基于教会的方案利用了信仰机构的社会支持和信任。 由于这些干预来自社区投入,因此被人们视为真实的,并更容易被采纳和维护。

增强权能和能力建设

预防糖尿病方案最具有变革性的一个方面是将力量从研究人员转移到社区。 通过培训社区成员作为共同研究人员、培养地方领导力和支持政策宣传,预防疟疾方案建立了解决任何单一项目寿命后健康差距的持久能力。 对于糖尿病,这种赋权意味着社区获得技能,倡导更好的食物获取、更安全的体育活动环境以及更能应对的保健系统。 对加利福尼亚州拉丁裔农场工人社区的预防疟疾方案的一项研究表明,居民在参加了社区主导的糖尿病干预之后,成功地游说农民市场,并为社区花园获得资金 — — 持续变革,持续了几年,使糖尿病预防工作受益。

加勒比预防艾滋病、结核病和疟疾基金糖尿病倡议实例

美国和全球范围内的许多举措都证明了CBPR在减少糖尿病差距方面的有效性。 这些例子凸显了该方法在不同环境中的灵活性。

底特律糖尿病防控联盟

在底特律,密歇根大学和社区组织之间的CBPR伙伴关系致力于解决糖尿病死亡率比州平均水平高近60%的问题。联盟培训社区卫生工作者提供针对主要是非裔美国人和阿拉伯裔美国人的糖尿病自我管理教育。 课程是结合社区成员重点小组的意见共同制定的,内容包括阅读卤化物店食品标签、与文化习俗相适应的减压技术以及导航医疗系统。 成果包括HbA1c水平大幅降低、糖尿病知识增加以及参与者生活质量提高。 该项目还将卫生工作者安置在现有社区组织内,从而建立了可持续的基础设施。

与美国印第安人社区建立强烈心脏研究伙伴关系

在美国,糖尿病的流行程度是所有种族群体中最高的,对美洲印第安人和阿拉斯加土著社区来说,CBPR一直是至关重要的。 强心研究是对心血管疾病和糖尿病的长期调查,它通过建立部落咨询委员会、雇用当地工作人员以及以文化上合适的形式归还研究结果,已经发展到纳入CBPR原则。 一个独立项目使用了相声——一种CBPR方法,即社区成员拍照记录其经验——来了解保留地健康吃东西的障碍。 该项目导致当地一家杂货店的政策改变,以储存更多的新鲜产品,并导致在研究结束后数年继续开会的社区糖尿病支助小组的成立。

文化上适合美国墨西哥社区生活方式的干预措施

在德克萨斯州的下里奥格兰德谷,CBPR研究人员和社区卫生工作者之间的协作(promotoras)为患有妊娠糖尿病的墨西哥裔美国妇女开发了一种生活方式干预。 该方案综合了文化上适应的食谱、在当地公园举行的集体行走会以及针对糖尿病的共同文化信仰的教育模块 — — 比如糖尿病是由“苏打(susto)”(恐惧)所引起或胰岛素导致失明的理念。 通过让女性积极参与课程设计,干预达到了75%的参与率,并且比通常的护理大大改善了产后的葡萄糖耐受性。 参与研究的[promotoras后来成为培训者,将方案推广到其他州。

克服《儿童权利公约》的挑战

尽管CBPR有承诺,但糖尿病差异的治疗并非没有障碍。 合作过程需要大量的时间和灵活性,筹资机制往往有利于传统的生物医学研究,权力不平衡可能难以克服。 承认这些挑战并努力应对这些挑战,对于方法充分发挥潜力至关重要。

时间和资源限制

建立信任和引导社区决策进程的关系需要时间,而传统研究时限很少能满足。 赠款资助的项目可能起步和结束日期僵化,而CBPR则需要较长的时间来发展伙伴关系、共同制定协议和迭接反馈循环。 研究人员可能需要参与社区活动、出席理事会会议并保持与有竞争需求的伙伴的定期沟通。 在糖尿病研究中,生活方式干预的好处可能要花几年时间才能显现出来,但资金周期的短会特别有限。 来自国家卫生研究所社区参与联盟(CEAL)倡议和一些基金会的灵活资助仍然起到了帮助作用,但持续投资仍然是一个缺口。

电力动态和有效伙伴关系

即便有良好的意愿,权力不平衡依然存在。 学术研究人员对预算、出版机会和研究问题的制定拥有控制权。 社区可能服从“专家 ” , 或者研究人员可能无意识地将数据收集置于社区优先事项之上。 解决该问题需要不断自我反思、就共同治理达成明确协议以及建立社区伙伴机制让研究人员承担责任。 CBPR项目使用正式谅解备忘录、拥有真正否决权的社区咨询委员会以及包括社区成员作为作者的共同撰写政策。 CBPR项目研究发现,在数据解释和传播方面有较高参与水平的社区报告社区成果。

培训和能力建设

社区伙伴和研究人员都需要培训才能有效地在CBPR中工作。 社区成员可以从研究方法培训中获益,以了解数据分析、伦理和预算编制。 与此同时,研究人员需要跨文化沟通、便利和谦卑的技能。 没有这种能力建设,这种伙伴关系就可能成为象征性的。 底特律社区-学术城市研究中心等方案为这两个群体提供培训机构,许多大学现在将CBPR纳入其公共卫生课程。 对于糖尿病差异工作,培训还包括确保社区卫生工作者作为专业人士,而不仅仅是志愿者得到适当的补偿和尊重。

未来方向和政策影响

预防疟疾和疟疾中心已经不再是一种边缘方法;它日益被公认为实现健康公平的关键。 疾病控制和预防中心(CDC)和以病人为中心的结果研究所(PCORI)都把预防疟疾和疟疾中心列为其资金组合的优先事项。 但是,对于预防疟疾和疟疾中心来说,需要进行若干转变。

第一,供资机构应设计更长期和内在支持社区基础设施的赠款机制;第二,学术促进和保有权标准必须重视社区参与和实践成果以及同行评审的出版物;第三,增加对社区保健工作者的投资——他们往往是社区保健方案干预措施的支柱——至关重要,包括可持续的工资途径和专业认证;若干州通过的社区保健工作者法案等政策努力提供了一个模式;第四,研究人员必须承诺以无障碍语言和形式直接向社区传播研究结果,并评估赠款期后的长期成果。

最后,CBPR可以作为一个平台,促进超越糖尿病的健康平等。 通过CBPR培养研究能力的社区更有能力应对高血压、哮喘、食品不安全和心理健康等其他挑战。 CBPR糖尿病项目期间建立的技能、关系和基础设施可以推动更广泛的社区健康转型。

结论

糖尿病不平等并非不可避免的。 糖尿病不平等是根深蒂固的社会不平等的产物,需要同样根深蒂固的解决方案。 基于社区的参与性研究提供了一个尊重受这些不平等影响最大的社区的尊严、智慧和作用的前进道路。 预防糖尿病委员会通过促进真正的伙伴关系、建立信任和创造与文化相关的解决方案,证明了它改善糖尿病结果的能力。 现在的挑战在于扩大这些成功 — — 而不是强加自上而下的模式,而是通过倾听、合作和分享权力。 对于致力于健康公平的研究人员、保健领导人和决策者来说,预防疟疾/艾滋病预防危机不仅仅是一种方法;它是一种道德必须。 证据是明确的:当社区被作为伙伴而不是主体对待时,有意义的变革随之而来。