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了解 1 型糖尿病: 超越神话
1型糖尿病(T1D)是一种自发性疾病,它影响到全世界大约145万美国人和840万人,根据 JDRF。 尽管这种疾病很普遍,但公众对这种疾病的了解仍然被误解所笼罩。 这些误解可能导致耻辱、错位的内疚和对患有这种疾病的人的支持不足。 教育自己不仅仅是回忆事实,而是建立同情心、促成正确管理、促进一个准确信息取代旧神话的社区。 本文涉及最常见的误解,并全面审视了与1型糖尿病生活的意义。
什么样的一型糖尿病?
1型糖尿病是一种慢性自体免疫疾病,其体内免疫系统错误地攻击并摧毁了胰腺中胰岛素生成的β细胞。 胰岛素是一种激素,它允许葡萄糖从血液中进入细胞,用于能量。 没有胰岛素,葡萄糖在血液中积聚,导致危险的高血糖水平(血糖),与2型糖尿病不同,T1D是无法预防的,而且没有已知的治疗方法。 它可以在任何年龄发展,尽管它有两个高峰期:童年(4-7岁)和青春期(10-14岁 ) 。 确切的触发因素仍然未知,但研究者认为,遗传先发性和环境因素 — — 如病毒感染—— 扮演的角色。
管理T1D需要严格的日常程序:多份血糖检查、碳水化合物计数、多次每日胰岛素注射或使用胰岛素泵。即使有目前技术——连续的葡萄糖监测器(CGM)和自动胰岛素输送系统——持有T1D的个人必须不断作出决定,将血糖保持在安全范围内。估计2.5%的美国父母报告说,他们的孩子被诊断出T1D,强调除了直接受影响者以外,还需要有广泛的认识。 (资料来源:CDC国家糖尿病统计报告)
常见的关于 1 型糖尿病的误解
错误信息很容易传播,特别是在社交媒体和闲聊中。 下面是一些最流行的神话,以及揭发这些神话的事实。
传说1: 1型糖尿病由吃太多糖所引起
这也许是最普遍的神话,而且这往往导致错怪 — — 特别是对被诊断为T1D的儿童的父母来说。 现实是T1D是一种自体免疫疾病,而不是生活方式疾病。发育出T1D的儿童或成人并不是通过饮食或习惯导致的。 免疫系统对β细胞的攻击是由遗传标记(某些人类白细胞抗原,或HLA,基因型)和环境因素的结合引发的。 研究表明,T1D的发病往往伴随着病毒感染,如肠道病毒,它可能使免疫系统对胰腺炎进行攻击。糖食用不会造成这种连锁事件。 神秘因素可能继续存在,因为与2型糖尿病混淆,因为一段时间内含糖过多会导致胰岛素抗药,但对于2型来说,其原因多因。
通过理解T1D在起源上与糖无关,我们可以去除负罪感的负担并注重适当的管理和支持.
神话2:只有儿童才能得到一型糖尿病
虽然T1D在儿童和青少年中经常被诊断出,但这种诊断在成年人中却可能而且确实发生。成人1型糖尿病被称为成人中Latet Automune糖尿病(LADA),有时被称为“Type 1.5. ”。 与儿童T1D相比,LADA进步较慢,成年人可能保留了几个月或几年的残留胰腺功能。由于症状不太戏剧性,而且往往逐渐发展,LADA常常被误认为是2型糖尿病。 然而,LADA是自然界的自体免疫,病人最终需要胰岛素治疗。 Diabetes UK[[FLT: 1] 估计,确诊出2型糖尿病的人中有多达10%的人实际上患有LADA。 认识到T1D并不是年龄排他外的,因为有意外高血糖的成年人需要接受自体抗体检测。
传说3:患有一型糖尿病的人不能吃碳水化合物
碳水化合物对T1D患者来说并不禁止,他们只需要小心管理。碳水化合物与蛋白质和脂肪一起是总体健康的基本宏观营养物。T1D患者通常使用一种叫胰岛素-碳水化合物比的方法,以将胰岛素剂量与所吃碳水化合物量相匹配。平衡的饮食包括复杂的碳水化合物,如整个谷物、蔬菜、豆类和水果。关键区别在于,拥有T1D的人必须计算出覆盖这些碳水化合物所需的胰岛素,并适当计算出剂量。连续葡萄糖监测器等先进工具允许实时跟踪不同食物对血糖的影响,从而能够更灵活地进行饮食。 美国糖尿病协会强调,拥有T1D的人可以在与饮食家合作平衡其饮食时,可以吃出各种各样的食物。
例:[ 有T1D的人只要服用足够的胰岛素来覆盖碳水化合物并监测其后期葡萄糖,就可以享受一片披萨或生日蛋糕.
其内容是规划和意识,而不是限制.
神话4: 1型糖尿病与2型糖尿病相同
这两个条件都叫"糖尿病",因为两者都涉及高血糖,但其原因,治疗方法,以及自然历史都有着根本的不同.
- 第1编: β细胞的自发免疫破坏 → 绝对胰岛素缺乏症 → 需要外出胰岛素诊断. Onset 往往很快.
- 第2版: 相对胰岛素缺乏的胰岛素抗药性 – 通常在最初管理时会改变生活方式,口服药物,有时在后期会出现胰岛素. Onset是渐进的.
混合两者会导致危险的治疗错误。例如,给1型患者一种典型的口腔糖尿病药物(如美因素),没有胰岛素,将无法解决潜在的胰岛素缺乏症,并可能导致糖尿病性克托酸化(DKA),这种疾病危及生命。教育需要明确区分它们。CDC提供了一个有用的比较页[。
神话5:一型糖尿病的胰岛素是一种培养素
胰岛素疗法对T1D患者来说是维持生命的,但它不是治疗方法。胰岛素允许控制血糖水平,但无法阻止潜在的自体免疫出血或恢复胰岛素自身生产胰岛素的能力。 用胰岛素管理T1D是一种持续的平衡行为:胰岛素太少会导致高血糖(导致肾脏疾病、眼损伤和神经损伤等长期并发症);过多的胰岛素会导致低血糖(低血糖),这立即会很危险(血糖,失去意识 ) 。 即使有最佳技术,在一生中拥有T1D经历上千起血糖波动的个人,也仍然可以阻止。 真正的治疗方法,如通过异列细胞移植、胰岛基因疗法,或抑制自体免疫外膜炎出血的免疫疗法,正在积极研究。 但截至2025年,胰岛素仍是治疗方法,而不是治疗方法。 国家糖尿病和消化和肾病研究所(NIDDK1] 继续获得资金和肾病的治疗。
神话6:患有一型糖尿病的人不能锻炼
锻炼不仅有可能,而且对于T1D患者来说也是非常推荐的。 锻炼能提高胰岛素的敏感性、心血管健康和心理健康。 然而,锻炼需要谨慎的调整,因为它对血糖的影响与对没有糖尿病的人不同。 氧锻炼(跑步、游泳、骑自行车)往往会降低血糖,因此个人可能需要提前降低胰岛素剂量或消耗外碳水化合物。 麻醉活(举重、短跑)由于压力激素而会导致血糖暂时升高。 当今的连续葡萄糖监测器和胰岛素泵可以调整,而拥有T1D的运动员则在最高水平上竞争 — — 如斯科特·维尔普朗克(高尔夫)和杰·卡特勒(前NFL) — — 拥有T1D。 关键是个性化的规划和监测。
神话7: 1型糖尿病是罕见的
许多人认为T1D是一种罕见的疾病,但实际上它还是儿童中最常见的慢性自体免疫疾病之一. 根据JDRF,T1D的发病率已经在全球每年上升了约3%. 在美国,每年诊断出大约64,000个新病例,虽然它比2型糖尿病更不常见,但还远非罕见. 意识至关重要,因为如果医生不考虑在年长儿童或成年人中发生T1D,那么误诊就可能发生. 未经识别的T1D可以很快导致DKA,这可能是该疾病的首次呈现.
1型糖尿病的生理和情感伤害
与T1D一起生活需要一种公众往往低估的精神负荷。每顿饭、每一次运动、每一次疾病和每一次例行变化都需要计算和警惕。T1D的人必须每天检查血糖,常常是6到10次,甚至晚上检查。对低血糖的恐惧(特别是在睡眠期间)会导致焦虑和睡眠模式的破坏。糖尿病烧伤是一种公认的现象,即个人被不断的需求所压抑,可能忽视自我护理,导致不良结果。此外,用品(胰岛素、泵和CGMs)的成本可能是一个巨大的压力因素,即使在一些国家,这种压力也是保险。在 diabetic Medicine 上发表的研究表明,与普通人口相比,患有抑郁症的人的发病率要高得多。 朋友、家人和保健提供者的教育和支持在生活质量上产生了显著的改变。
技术的作用
技术进步改变了T1D管理。 持续的葡萄糖监测器(CGM),如Dexcom和FreeStyle Libre提供了实时葡萄糖读取和趋势箭头,让用户可以预测高低。 胰岛素泵比注射更精确地施药,混合闭路系统(通常称为“人工胰腺”系统)根据CGM数据自动调整了玄武素胰岛素的提供。 然而,这些设备并不完美,它们需要校正,可能发生故障,可能具有感官衰竭或皮肤刺激。它们是工具,而不是解决方案。 教育的目标是帮助人们了解这种技术,尽管它很强大,但仍然需要人类监督。
如何教育自己和他人
准确的信息是消除神话的第一步。 下面是学习更多知识并帮助传播理解的有效方法。
- 从权威来源读取:[ 美国糖尿病协会(diabetes.org),JDRF,CDC,和NIDDK都提供免费的基于证据的关于1型糖尿病的资源. 避免依赖流传的社交媒体帖子.
- 上糖尿病教育班: 许多医院和诊所提供结构化的教育方案,如糖尿病自我管理教育和支助方案,既能使病人受益,也能使照顾者受益。
- 听第一人称账户:[ 阅读博客或观看有T1D的人的活字,可以提供日常挑战的真实的视角. 例如,社区在[TuDiabetes[提供论坛,您可以直接提问.
- 当地或虚拟活动: JDRF在全球各地举办行走、筹款活动和教育研讨会。 这些事件也将你们与正在同一旅程中的家庭联系起来。
- ” , 反神话: 当你听到有人说“第1类糖尿病由糖引起的 ” , 轻轻地用事实纠正这些症状。 利用机会教育而不是羞辱。 比如“实际上,免疫系统攻击胰腺是一种自体免疫条件。 这与饮食无关 ” , 就可以改变观点。
教育问题
公众误解直接影响到一等糖尿病患者的生活。T1D儿童可能因为父母害怕糖而被排除在生日派对之外,或者被同伴称为“不同”儿童。 T1D成年人在需要检查血糖或胰岛素时,可能在工作或学校面临歧视。应急人员有时会将DKA与醉酒相混淆。耻辱感会阻止人们戴着医疗警报ID或公开讨论他们的状况。通过教育我们自己,我们减少这些障碍。一个知情的社会可以支持安全的学校政策、更好的用品保险和更多的研究经费。 此外,当普通公众了解T1D时,新诊断的个人和家庭会遇到同情而不是责备 — 这对适应终身状况至关重要。
结论:知识作为赋权
1型糖尿病是一种复杂的自体免疫状况,需要终生管理。 围绕它的神话——从糖因果到胰岛素是一种治疗方法——不仅不正确,而且有害。通过调查事实,我们可以用支持来取代耻辱。无论你是一个家长、教师、同事、朋友还是医疗专业人员,只要花时间了解T1D就能让你成为有效的盟友。目标不仅仅是“有意识的”而是准确的、富有同情心的。估计有300名儿童在20岁之前就已经发展出T1D,我们每个人都有可能遇到这样的疾病。让我们确保言行反映现实,而不是谣言。知识是真正的力量,在1型糖尿病的背景下,它可以拯救生命。