Table of Contents

ويمثل مرض السكر من النوع 1 أحد أكثر الظروف المزمنة صعوبة التي تؤثر على الشباب اليوم، مما يتطلب يقظة مستمرة، وقرارات إدارية يومية، ورعاية طبية طويلة الأجل، وبالنسبة للمراهقين والشباب الذين يعيشون في إطار برنامج المساعدة الصحية، فإن الانتقال من نظام الرعاية الصحية للبالغين يشكل فترة حرجة يمكن أن تؤثر تأثيرا كبيرا على نتائجهم الصحية الطويلة الأجل، وقد برزت مؤسسة بحوث مرضى السكري أثناء فترة الانتقال كمؤسسة أساسية في مجال الرعاية الصحية للبالغين.

الطبيعة الحرجة للرعاية الصحية للمرضى من الفئة " T1D "

ويحدث الانتقال من رعاية الأطفال إلى مرض السكري للبالغين عادة بين سن 18 و25 عاما، وهي فترة تميزت بالفعل بتغييرات هامة في الحياة تشمل الحضور الكلي، والتطوير الوظيفي، وزيادة الاستقلال، ويدخل هذا الانتقال طبقات إضافية من التعقيد يمكن أن تؤثر تأثيرا كبيرا على إدارة السكري ومسار الرعاية الصحية العام.

وتظهر البحوث باستمرار أن هذه الفترة الانتقالية تلازم تدهور الرقابة على الجليد، وارتفاع معدلات الإصابة بالمرض الرئوي، وانخفاض معدل الحضور في العيادات، وارتفاع معدل استخدام إدارة الطوارئ، وكثيرا ما يعاني الشباب من فقدان الخبرة الصحية في مجال الرعاية الصحية، حيث يتخلصون من الرعاية الطبية العادية كلياً، وأحياناً منذ أشهر أو حتى سنوات، ويمكن أن تكون لهذه الثغرات عواقب مباشرة خطيرة وأن تُنشئ أنماطاً من سوء إدارة أمراض البالغين

فهم مهمة القوات المسلحة السودانية وتأثيرها التنظيمي

وقد تأسست مؤسسة بحوث السكري في عام 1970 من قبل آباء الأطفال الذين لديهم مرضى من الفئة 1 من العمر، وتطورت مؤسسة بحوث السكري إلى منظمة غير ربحية رائدة في العالم، حيث تواجه منظمة الشباب اليابانية في عدة بلدان وشبكة من المتطوعين والباحثين والمدافعين، استثمار مليارات الدولارات في البحوث الرامية إلى معالجة مرضى الداء السلي ومنعهم وعلاجهم بعد تمويل البحوث، وقد اعترفت مؤسسة الشباب الدولية لحقوق الإنسان بأن دعم الأفراد الذين يعيشون في برامج توعية شاملة(10).

مهمة (جى دى إف) تتجاوز بكثير الأبحاث المختبرية لتشمل كامل تجربة المرضى من التشخيص إلى جميع مراحل الحياة المنظمة حددت انتقال الشباب كنقطة تدخل حاسمة حيث يمكن للدعم الموجه أن يحسن بشكل كبير النتائج الطويلة الأجل، ومن خلال وضع برامج انتقالية قائمة على الأدلة، يعالج الصندوق المشترك فاءً من الفجوة التي كثيراً ما تتجاهل نظم الرعاية الصحية التقليدية احتياجات الشباب من الرعاية النفسية الاجتماعية والتعليمية والدعم العملي التي تهجر إلى نهج مستقل للسكري.

مبادرات المنظمة الانتقالية مُستنَبرة ببحث مُكثف في الحواجز التي يواجهها الشباب من الكبار، ومُدخلات من المرضى والأسر، والتعاون مع مقدمي الرعاية الصحية المتخصصين في رعاية مرضى السكري للمراهقين والشباب، وبرامج الصندوق مُصمَّمة لتكون مرنة وقابلة للتكيف، مع أن كل رحلة انتقالية من الشباب فريدة ومتأثرة بعوامل منها الديناميات الأسرية، والوضع الاجتماعي والاقتصادي، والخلفية التعليمية، والصحة العقلية، والوصول إلى موارد الرعاية الصحية المُصمَّدة على الإنترنت.

الموارد التعليمية الشاملة للنجاح في المرحلة الانتقالية

التعليم يشكل أساس برامج الانتقال للشباب التي تنفذها مؤسسة (جى دى إف) مع قيام المنظمة بوضع مواد واسعة النطاق مصممة خصيصاً لمعالجة الثغرات المعرفية التي يواجهها الشباب من البالغين عند الانتقال من طب الأطفال إلى رعاية الكبار، وتغطي هذه الموارد التعليمية طائفة واسعة من المواضيع التي تتجاوز إدارة السكر الأساسية لتشمل مهارات الحياة العملية التي قد لا يحتاج إليها مرضى الأطفال للتحلي بها بشكل مستقل، ويركز النهج التعليمي الذي تتبعه مؤسسة (JDRF) على التعلم النشط، واستهلاك المشاكل، وبناء الثقة في صنع القرار.

التثقيف في مجال الإدارة الذاتية

ويقدم الصندوق المشترك لتنمية المرأة تعليما شاملا للإدارة الذاتية يساعد الشباب على فهم الجوانب الفيزيائية للتنميط الرئوي وكيفية تأثير مختلف العوامل على مستويات غلوكوز الدم، وتفسر هذه المواد عد الكربوهيدرات من الناحية العملية، وتساعد الشباب على نقل حالات الأكل في العالم الحقيقي، بما في ذلك وجبات الطعام في المطاعم، والتجمعات الاجتماعية، والسفر.

وتغطي موارد المنظمة أيضاً تكنولوجيا رصد الغلوكوز المستمر، والعلاج بمضخات الأنسولين، وتكنولوجيات السكر الناشئة، ومساعدة الشباب على فهم خياراتهم واتخاذ خيارات مستنيرة بشأن نُهج علاجهم، والمواد التعليمية توضح كيفية تفسير بيانات الأشعة السينية، والاستجابة للاتجاهات والأنماط، واستخدام السمات التكنولوجية بفعالية لتحسين التحكم في الأوبئة، وبالنسبة لمن يستخدمون مضخات الأنسولين، تقدم مؤسسة السحب المشتركة التوجيه بشأن المشاكل في مجال الضخ المشترك.

نظام الرعاية الصحية

ومن أكثر جوانب الانتقال شيوعاً التعلم في مجال نهب نظم الرعاية الصحية للبالغين، التي تعمل بشكل مختلف جداً عن بيئات الرعاية الخاصة بالأطفال، وتُدرِس برامج التعليم التي ينفذها الصندوق الشباب من الكبار المهارات العملية، بما في ذلك كيفية تحديد مواعيد التعيين، والتواصل بفعالية مع مقدمي الرعاية الصحية، وفهم التغطية التأمينية والاستحقاقات، والحصول على الوصفات واللوازم، والدعوة إلى احتياجاتهم في الأوساط الطبية، وهذه المهارات التي كثيراً ما يُمنحها من هم دون شروط مزمنة، تمثل منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم منحهم

كما تتناول المواد التعليمية أهمية بناء فريق شامل للرعاية الصحية في سن الرشد، يمكن أن يشمل أخصائيي الغدد الصماء، وأطباء الرعاية الأولية، وأطباء الأسنان، وأطباء الطب، وأخصائيي الصحة العقلية، والمثقفين بمرض السكر، ويساعد الصندوق الشباب البالغين على فهم ما ينبغي البحث عنه في مقدمي الرعاية الصحية، وكيفية تقييم ما إذا كان مقدم الرعاية مناسباً، وعندما يكون من الضروري التماس آراء أو متلقية.

مهارات الحياة والاستقلال

وتدرك المؤسسة أن النجاح في الانتقال يتطلب مهارات الحياة تتجاوز المعرفة الخاصة بمرض السكر، وتعالج البرامج التعليمية مواضيع تشمل إدارة الوقت لإدماج الرعاية المتعلقة بمرض السكر في جداول زمنية مشغولة، والتخطيط المالي للنفقات المتصلة بالسكر، وحقوق العمل، وأماكن الإقامة في أماكن العمل، وقرارات الكشف عن حالة السكري، والحفاظ على إدارة السكري أثناء الانتقال إلى مرحلة الحياة مثل بدء الكلية أو الانتقال بعيدا عن المنزل.

كما تغطي الموارد استهلاك الكحول ومرض السكر، وهو موضوع يواجهه كثير من الشباب، ولكن قد يشعرون بعدم الارتياح في مناقشة مسألة الآباء أو مقدمي الرعاية الصحية، وتقدم المؤسسة معلومات تستند إلى الأدلة عن كيفية تأثير الكحول على غلوك الدم، واستراتيجيات الشرب المأمونة مع T1D، والاعتراف بعلامات نقص الدم مقابل التسمم، وهذا النهج الصادق وغير الاحترازي إزاء المواضيع الحساسة يساعد الشباب على اتخاذ قرارات مستنيرة والاستمرار في الحالات الاجتماعية.

تنسيق الرعاية الصحية واستمرار الرعاية

ويتطلب الانتقال الفعال تنسيقاً سلساً بين أفرقة الرعاية الصحية للأطفال والبالغين، ومع ذلك فإن هذا التنسيق كثيراً ما لا يحدث في أماكن الرعاية الصحية التقليدية، وقد وضعت المؤسسة برامج وأطراً تيسر الاتصال ونقل المعلومات بين أفرقة الرعاية، مما يقلل من خطر وجود ثغرات في الرعاية أو فقدان معلومات طبية هامة خلال العملية الانتقالية، وتدرك هذه الجهود التنسيقية أن التحولات الناجحة تتطلب مشاركة نشطة من مقدمي الرعاية الصحية الذين يرسلون ويستقبلونهم، وليس مجرد جهود صبورة.

البروتوكولات الانتقالية الهيكلية

JDRF advocates for and supports the implementation of structured transition protocols in healthcare settings, based on best practices and evidence-based guidelines. These protocols typically include transition readiness assessments that evaluate a young person's knowledge, skills, and confidence in managing their diabetes independently. Based on assessment results, healthcare teams can identify specific areas where additional education or support is needed before transfer to adult care occurs. JDRF provides tools and templates that healthcare providers can use to implement these assessments consistently and effectively.

وتشمل البروتوكولات الهيكلية أيضاً جداول زمنية انتقالية تبدأ في الإعداد قبل سنوات من حدوث النقل الفعلي، بدلاً من معالجة الانتقال كحدث واحد، وتشجع المؤسسة على عملية تدريجية يضطلع فيها المراهقين تدريجياً بمسؤولية أكبر عن رعايتهم، مع عودة الآباء ومقدمي الرعاية الصحية تدريجياً، ويتيح هذا النهج للشباب تطوير الثقة والكفاءة مع توفير الدعم لهم، مما يقلل من صدمة توقعهم فجأة أن يديروا كل شيء بصورة مستقلة.

نقل السجلات الطبية والمعلومات

وتشدد المؤسسة على أهمية نقل السجلات الطبية الشاملة، وضمان حصول مقدمي الرعاية البالغين على معلومات كاملة عن تاريخ مرضى السكري، والعلاجات السابقة، والمضاعفات، والامتيازات، والعوامل النفسية الاجتماعية التي تؤثر على الرعاية، وتقدم المنظمة التوجيه بشأن المعلومات التي ينبغي نقلها، وتدعو إلى نظم السجلات الصحية الإلكترونية التي تيسر تبادل المعلومات دون هوادة بين مراكز رعاية الأطفال والبالغين، وتمنع استمرارية المعلومات هذه من الحفاظ على مقدمي الرعاية البالغين بدءا من فترة الخدش والمساعدة.

وبالإضافة إلى السجلات الطبية الرسمية، تشجع المؤسسة الشباب البالغين على الاحتفاظ بسجلات صحية شخصية تتضمن معلومات قد يحتاجون إليها من أجل الإشارة إلى مقدمي الخدمات الجدد أو تبادلها معهم، وقد تتضمن هذه السجلات الشخصية تفاصيل عن نظام إنسولين الذي عمل جيدا، وأنماط الاستجابة لغلوكوز الدم لأغذية أو أنشطة محددة، وأساليب الاتصال المفضلة في مجال الاتصال بالرعاية الصحية، والأهداف الشخصية لإدارة مرض السكر، وهذه الممارسة تساعد الشباب البالغين على تولي زمام المعلومات الصحية لهم، وتضمن إمكانية توفير خدمات جديدة للرعاية.

التعيينات في فترات الفراغ والمساعي

يدعم الصندوق مفهوم "التعيينات المفاجئة" حيث يجتمع مقدمو الرعاية للأطفال والبالغون مع المريض والأسرة لتيسير عملية نقل دافئة، وهذه التعيينات تسمح لمقدمي الرعاية بأخذ المريض إلى مقدم الرعاية البالغ، وتبادل الأفكار عن تاريخ الرعاية واحتياجات المريض، وتظهر استمرارية الرعاية، وبالنسبة للبالغين الصغار، يمكن لهذه التعيينات المشتركة أن تقلل من القلق بشأن مقابلة مقدم جديد، وتوفر الدعم في مجال الرعاية.

وفي الحالات التي لا تكون فيها التعيينات المشتركة ممكنة، يدعو الصندوق المشترك للتواصل المباشر بين الأطفال ومقدمي خدمات الكبار من خلال المكالمات الهاتفية، أو الرسائل الآمنة، أو المؤتمرات المتعلقة بالقضايا، ويكفل هذا الاتصال المقدم إلى مقدمي الخدمات وجود أوجه نقص هامة في المعلومات المتعلقة برعاية المريض التي قد لا يتم تلقيها في السجلات الطبية الرسمية التي تنقل إلى فريق رعاية الكبار، ويوفر الصندوق أطراً ونموذجاً للمعلومات تكفل باستمرار تبادل هذه المحادثات.

شبكات دعم الأقران والارتباط المجتمعي

وكثيرا ما تكون الجوانب النفسية والعاطفية للعيش مع T1D أثناء فترة الرشد الشبابية صعبة مثل الإدارة الطبية نفسها، وقد وضعت المؤسسة برامج واسعة النطاق لدعم الأقران تربط الشباب بالآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة، وتخفف من مشاعر العزلة وتتيح فرصا للتعلم من التجارب المشتركة، وهذه الروابط القائمة بين الأقران تؤدي وظائف متعددة: الدعم العاطفي، والمشورة العملية، والدافع، والمساءلة، والارتباط الاجتماعي مع الآخرين الذين يفهمون حقا الحقائق اليومية المتمثلة في العيش مع T1D.

مجموعات الدعم الخاصة بالأفراد

وتيسر فصول الصندوق المشترك لتنمية المرأة في جميع أنحاء البلد مجموعات الدعم الشخصي للشباب الذين يتعاملون مع البرنامج الفرعي المعني بالتنوع البيولوجي، وتجتمع هذه المجموعات بانتظام وتوفر أماكن آمنة يمكن للمشاركين فيها مناقشة التحديات، وتبادل النجاحات، وطرح الأسئلة، وبناء صداقات مع الأقران الذين يفهمون تجاربهم، ويمكن أن ييسرها أخصائيو الصحة العقلية، أو المثقفون بالسكري، أو قادة الأقران المدربين، وكثيرا ما تشمل المناقشات المنظمة بشأن مواضيع محددة والوقت المتاح للحديث مفتوح.

وتختلف أشكال هذه الفئات لتلبية مختلف الاحتياجات والأفضليات، وتركز بعض المجموعات على جوانب محددة من إدارة السكري مثل استخدام التكنولوجيا أو ممارسة التغذية، بينما تتبع مجموعات أخرى نهجا أوسع نطاقا لمناقشة جميع جوانب المعيشة مع T1D.() وتقدم بعض الفصول أفرقة قائمة على الأنشطة تجمع بين دعم الأقران والأنشطة المادية، أو الرسوم الاجتماعية، أو فرص المتطوعين، مع التسليم بأن هذه الصلة يمكن أن تحدث من خلال تجارب مشتركة تتجاوز أطر المناقشة الرسمية.

على الإنترنت المجتمعات المحلية والدعم الافتراضي

وإدراكاً من الصندوق المشترك للشباب من أن العديد من الشباب يفضلون الاتصال الرقمي وأن الحواجز الجغرافية يمكن أن تحد من إمكانية الوصول إلى المجموعات الشخصية، فقد وضع منابر مجتمعية قوية على الإنترنت يمكن للشباب الاتصال بها عملياً، وتشمل هذه البرامج منتديات معتدلة، ومجموعات وسائط الإعلام الاجتماعية، ودورات دعم الدردشة بالفيديو، والأجهزة المتنقلة التي تيسر الاتصال والدعم من جانب الأقران، وتتيح المجتمعات المحلية على الإنترنت فرصة الوصول إلى 24/7، مما يتيح للشباب التماس الدعم أو المشورة كلما احتاجوا إليها، وليس فقط أثناء أوقات الاجتماعات المقررة.

وقد ثبت أن الدعم الافتراضي له قيمة خاصة بالنسبة للشباب البالغين في المناطق الريفية، الذين يواجهون تحديات في مجال النقل، والأفراد الذين يعانون من طلب العمل أو الجداول المدرسية، والأشخاص الذين يشعرون بقدر أكبر من الارتياح للاتصال عبر الإنترنت أكثر من التفاعل المباشر، وتتم إدارة برامج الصندوق على الإنترنت بعناية لضمان تبادل المعلومات بدقة، والحفاظ على بيئات داعمة، وربط الأعضاء بالموارد المهنية عند الحاجة، وقد أصبحت هذه الأماكن الرقمية أكثر تطورا، وتشتمل على سمات مثل الرسائل الخاصة، وإدارة المراسم، وتكامل الأجهزة،

برامج التوجيه

وقد وضعت المؤسسة برامج توجيهية تربط بين الشباب البالغين الذين ينتقلون إلى مرحلة انتقالية مع مرشدين أقدم بقليل ممن أتموا بنجاح انتقالهم إلى رعاية الكبار، وتوفر هذه العلاقات الواحدة الدعم الشخصي والتوجيه والتشجيع من شخص واجه مؤخرا تحديات مماثلة، ويمكن للمرشدين أن يقدموا مشورة عملية تستند إلى تجاربهم الخاصة، وأن يقدموا الدعم العاطفي خلال فترات صعبة، وأن يحتفلوا بالنجاح، وأن يكونوا بمثابة نماذج للدور التي تبين أن إدارة مستقلة ناجحة للسكري.

ويمكن تنظيم علاقات التوجيه مع عمليات التفتيش المنتظمة المقررة أو أكثر غير رسمية مع الاتصالات التي تحدث حسب الحاجة، ويوفر الصندوق التدريب للمرشدين لضمان فهمهم للحدود، ومعرفة متى يحالون المخصَّصين إلى الموارد المهنية، ويمكن أن يقدموا الدعم بفعالية، وتستفيد هذه البرامج من المخصَّصين والمرشدين، وكثيرا ما يبلغ المرشدون أن مساعدة الآخرين تعزز مهاراتهم في مجال إدارة السكري وتوفر إحساسا بالغرض والإسهام المجتمعي.

حلقات عمل وبرامج تدريب لتنمية المهارات

وبالإضافة إلى توفير المعلومات، يقدم الصندوق حلقات عمل وبرامج تدريبية عملية يمكن فيها للشباب البالغين ممارسة وتطوير المهارات العملية اللازمة للإدارة المستقلة لداء السكري، وتتجاوز هذه الخبرات التفاعلية التعليم السلبي لتوفير فرص لبناء المهارات، وممارسة حل المشاكل، وتنمية الثقة في بيئة داعمة تكون فيها الأخطاء فرص التعلم بدلا من المخاطر الصحية.

حلقات عمل عن الإدارة والتطبيق

وتنظم المؤسسة حلقات عمل تركز تحديدا على إدارة الأنسولين، ومساعدة الشباب البالغين على إدارة الحسابات المعقدة واتخاذ القرارات التي تنطوي على جرعات الإنسولين، وتستخدم هذه الحلقات دراسات الحالة، والسيناريوهات العملية، والتمرينات التفاعلية لبناء الكفاءة في حساب النسيج، وحساب نسب الاضطرابات بين الكاسبين والكابوهيدرات، وتحديد الجرعات التصحيحية، وتعديل الارتدادات في الممارسة أو المرض.

وتتناول حلقات العمل المتقدمة مواضيع أكثر تعقيدا، منها التعبئة من جانب الأنسولين، والأحذية ذات الموجات المزدوجة للوجبات العالية القيمة، والأسعار الجزائية المؤقتة، وإدارة احتياجات الأنسولين أثناء السفر عبر المناطق الزمنية، وتسلم هذه الدورات بأن إدارة الأنسولين تنطوي على اتخاذ قرارات مدروسة تتجاوز الصيغ الأساسية، وتقتضي الحكم، والاعتراف بالنمط، والقدرة على تعديل النهج القائمة على الاستجابات والظروف الفردية.

رصد غلوكوز وتفسير البيانات

ومع اعتماد تكنولوجيا الرصد المستمر للغلوكوس على نطاق واسع، يقدم الصندوق حلقات عمل لتعليم الشباب البالغين كيفية تفسير بيانات تشويه الأعضاء التناسلية للإناث على نحو فعال واستخدام هذه المعلومات لتحسين إدارة السكري لديهم، وتغطي هذه الدورات فهم اتجاهات وأنماط الغدد الصمغ، والاستجابة على النحو المناسب للإنذارات والإنذارات، واستخدام بيانات الفريق الاستشاري المعني بإدارة المواد الكيميائية لتعديل الجرعات والتوقيت، ومعالجة المشاكل المتعلقة بدقة أجهزة الاستشعار.

كما تعالج حلقات العمل الجوانب النفسية لبيانات الغلوكوز المستمرة، بما في ذلك معالجة القلق بشأن الأرقام، وتفادي السلوكيات المتهوسة، والحفاظ على المنظور عندما لا تكون مستويات الجلوكوز في نطاق الأهداف، وهذا النهج المتوازن يساعد الشباب البالغين على استخدام التكنولوجيا كأداة مفيدة دون السماح لهم بهيمنة حياتهم أو التأثير سلبا على صحتهم العقلية.

التأهب للطوارئ وحل المشاكل

يقدم برنامج "الدراسات الطبية" التدريب في التعرف على حالات الطوارئ المتعلقة بمرض السكر والتصدي لها بما في ذلك نقص الدم الشديد ومرض الكيتوسيد السكري، ويتعلم الشباب تحديد علامات الإنذار المبكر، ويتخذون الإجراءات المناسبة، ويعرفون متى يلتمسون المساعدة الطبية، وتشمل حلقات العمل ممارسة إدارة الغدد الصماء، وتعليم المشاركين وأصدقائهم أو زملائهم في الغرفة كيفية استخدام الغلوكاغون في حالات الطوارئ ذات السكر المنخفض الشديد.

وتساعد حلقات العمل التي تُحل المشاكل الشباب البالغين على وضع نهج منهجية للتصدي للتحديات التي تواجه إدارة السكري، وبدلا من توفير حلول مسبقة، تُدرِّس هذه الدورات أطراً لتحديد المشاكل، وتحليل العوامل المساهمة، وإيجاد حلول ممكنة، وتنفيذ التغييرات، وتقييم النتائج، ويبني هذا النهج مهارات التفكير الحاسمة والثقة في التصدي للتحديات التي لا مفر منها في إدارة السكري، ويقلل الاعتماد على مقدمي الرعاية الصحية لكل قرار، ويعزز الاستقلال الحقيقي.

أدوات التدريب على التكنولوجيا والصحة الرقمية

ونظراً لأن تكنولوجيا السكري ما زالت تتقدم بسرعة، تقدم المؤسسة حلقات عمل تُدخل الشباب البالغين إلى أجهزة جديدة، وأجهزة جديدة، وأدوات صحية رقمية يمكن أن تدعم إدارة السكري فيها، وتوفر هذه الدورات تجربة عملية مع مضخات الأنسولين، ونظم إدارة الأشعة السينية، ونظم توصيل الأنسولين الآلية، وأجهزة إدارة السكري، ويتعلم المشاركون عن خصائص وفوائد وقيود مختلف التكنولوجيات، ويساعدونهم على اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن الأدوات التي قد تكون بحاجة إليها.

وتعالج حلقات العمل المعنية بالتكنولوجيا أيضا الجوانب العملية، بما في ذلك العمل مع التأمين للحصول على الأجهزة، وكشف المشاكل التقنية المشتركة، وإدماج الأجهزة والأجهزة المتعددة، واستخدام سمات تبادل البيانات لإشراك مقدمي الرعاية الصحية أو أفراد الأسرة في إدارة مرض السكر عند الرغب. وتسلم المؤسسة بأنه في حين يمكن للتكنولوجيا أن تحسن إدارة السكري بشكل كبير، فإنها تستحدث أيضا تعقيدا وخيبة أمل محتملة، ولذلك يشدد التدريب على تحقيق أقصى قدر من الفوائد وإدارة التحديات المرتبطة بتكنولوجيا السكري.

الصحة العقلية والدعم النفسي

وقد سلّمت المؤسسة على نحو متزايد بأن نجاح الانتقال يتطلب التصدي للتحديات المتعلقة بالصحة العقلية والنفسانية النفسية التي ترافق T1D أثناء فترة الرشد، وقد أدرجت المنظمة الدعم في مجال الصحة العقلية في برامجها الانتقالية، مع التسليم بأن حالات الاضطرابات الناجمة عن السكري والحرق والقلق والاكتئاب شائعة بين الشباب البالغين الذين تتراوح أعمارهم بين 10 سنوات و12 يوماً ويمكن أن تؤثر تأثيراً كبيراً على نوعية الحياة ونتائج إدارة السكري.

مرض السكري وحرقه

ويقدم الصندوق التعليم والدعم على وجه التحديد لمعالجة مشكلة السكري - العبء العاطفي الذي يقع على عاتق المعيشة مع المطالب المستمرة بإدارة السكري، ويساعد البرامج الشباب البالغين على إدراك علامات الحرق السكري، ويفهمون أن هذه المشاعر طبيعية ومشتركة، ويضعون استراتيجيات لمواجهة الطبيعة المتردية للرعاية السكري، ويشمل الدعم التحقق من التحديات التي يواجهها الشباب البالغون، ويسمحون بالاعتراف بأن اضطرابات الاضطرابات الناجمة عن السكري صعبة ومستمرة.

وتعالج الموارد الجوانب الفريدة من نوعها من الاضطرابات الناجمة عن السكري أثناء فترة الرشد، بما في ذلك الإحباط مع تأثير السكري على الأنشطة الاجتماعية، والاستياء من الوقت ومرض السكري في الطاقة العقلية، والقلق بشأن التعقيدات الطويلة الأجل، والمشاعر التي تنطوي على اختلاف عن النظراء. وتساعد المؤسسة الشبابية على تطوير توقعات واقعية لإدارة السكري، مع التسليم بأن الكمال ليس ممكنا ولا ضروريا في كثير من الأحيان، وأن الخير حقا.

الوصول إلى المهنيين في مجال الصحة العقلية

ويدافع الصندوق عن الرعاية المتكاملة للصحة العقلية باعتبارها عنصراً معيارياً من عناصر العلاج من مرض السكري ويساعد الشباب البالغين على الوصول إلى المهنيين في مجال الصحة العقلية الذين يفهمون التحديات الفريدة التي تواجه العيش مع T1D. وتحتفظ المنظمة بدليل لأطباء النفس والمستشارين والأخصائيين الاجتماعيين ذوي الخبرة في المسائل المتعلقة بالصحة العقلية المتصلة بالسكري، وتقدم التوجيه بشأن إيجاد الدعم المناسب في مجال الصحة العقلية، وتعمل المؤسسة أيضاً على الحد من الوصمة المتعلقة بالرعاية الصحية العقلية، وتطبيع الفكرة التي تفيد بأن الدعم النفسي الشامل.

وتعالج البرامج الحواجز المشتركة التي تحول دون الحصول على الرعاية الصحية العقلية، بما في ذلك التكلفة، وتغطية التأمين، والقيود الزمنية، والشواغل المتعلقة بالسرية، وتقدم المؤسسة معلومات عن خيارات العلاج عن بعد، التي يمكن أن تزيد من إمكانية حصول الشباب البالغين على تحديات في مجال النقل أو على جداول زمنية مشغولة، وتربط الشباب البالغين بالموارد اللازمة للرعاية الصحية العقلية بأسعار معقولة عندما تكون التغطية التأمينية محدودة أو غير متاحة.

بناء القدرات والبناء

وتقدم المؤسسة حلقات عمل وموارد تركز على بناء القدرة على التكيف النفسي ووضع استراتيجيات صحية لمواجهة الإجهاد الناجم عن العيش مع T1D. وتدرس هذه البرامج تقنيات قائمة على الأدلة، بما في ذلك العقل وإعادة الهيكلة المعرفية وإدارة الإجهاد والتعاطف مع النفس، ويتعلم الشباب تحديد أنماط الفكر غير المؤاتية التي تزيد من حدة الاضطرابات الناجمة عن مرض السكري، وتتحدى هذه الأفكار، وتضع منظورا أكثر توازنا بشأن إدارة السكري.

كما أن برامج بناء القدرة على التكيف تعالج أهمية الحفاظ على الهوية خارج مرض السكري، ومتابعة أنشطة وعلاقات ذات معنى، وعدم السماح للسكري بتحديد حياة الشخص بأكملها، وتشجع المؤسسة الشباب البالغين على تطوير مصادر متنوعة للاعتزاز بالنفس والترضية للحياة، مع التسليم بأن التحديد المفرط للإصابة بالسكري يمكن أن يزيد من حدة القلق وأن الحياة الغنية والكاملة تشمل أكثر بكثير من إدارة السكري.

مبادرات الدعوة والسياسات

وبالإضافة إلى الخدمات المباشرة المقدمة إلى الشباب البالغين، يشارك الصندوق في أنشطة الدعوة والسياسات الرامية إلى تحسين النظم والهياكل التي تؤثر على التجارب الانتقالية لجميع الشباب الذين يعانون من الاتجار بالبشر. وتعالج هذه الدعوة الحواجز على المستويات المؤسسية والولاية والاتحادية، وتعمل على تهيئة بيئات تكون فيها التحولات الناجحة هي القاعدة وليس الاستثناء.

إصلاح نظام الرعاية الصحية

:: يدعو الصندوق إلى سياسات الرعاية الصحية التي تدعم برامج الانتقال المنظمة، بما في ذلك سداد تكاليف الخدمات المتصلة بالانتقال التي كثيرا ما لا يشملها التأمين، ويعمل مع الجهات المسؤولة عن التأمين على الاعتراف بالتنسيق في مرحلة الانتقال، وتقييمات الاستعداد، والتعليم الذي يركز على الانتقال بوصفه خدمات قابلة للتعديل، وإزالة الحواجز المالية التي تحول دون تنفيذ نظم الرعاية الصحية لبرامج انتقالية شاملة، كما يدعو الصندوق إلى وضع مقاييس جيدة تتصل بالرعاية الانتقالية، ويشجع نظم الرعاية الصحية على قياس وتحسين عملياتها الانتقالية.

وتعالج مبادرات السياسة العامة الثغرات المتصلة بالعمر في التغطية الصحية التي تصادف في كثير من الأحيان مع الانتقال، بما في ذلك فقدان التغطية التأمينية للأطفال والتحديات التي تواجه الحصول على تأمين بأسعار معقولة كشباب بالغين، وقد كان الصندوق المشترك للدفاع عن حقوق الإنسان دور فعال في الدعوة إلى توفير أحكام تسمح للبالغين الشباب بالبقاء في خطط التأمين الخاصة بالآباء حتى سن 26 سنة، وتوفير الحماية لهم، وضمان عدم إمكانية حرمانهم من التغطية أو فرض أقساط باه.

دعم المؤسسات التعليمية

وتعمل المؤسسة مع الكليات والجامعات لتحسين الدعم المقدم للطلبة ذوي الإعاقة، والدعوة إلى توفير أماكن ملائمة، والحصول على الرعاية الطبية في المجمع، والسياسات التي تدعم إدارة السكري في الأوساط التعليمية، وتوفر المنظمة الموارد لمساعدة المدارس على فهم التزاماتها القانونية بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، وتطوير أفضل الممارسات لدعم الطلاب المصابين بمرض السل، وتضمن هذه الدعوة إمكانية متابعة الشباب لأهدافهم التعليمية دون وجود حواجز غير ضرورية تتعلق بمرض السكري.

وتشمل المبادرات العمل مع المراكز الصحية في الحرم الجامعي لضمان إمكانية توفير الرعاية المناسبة للسكري، وتثقيف موظفي الحياة السكنية بشأن حالات الطوارئ والسكن السكري، والدعوة إلى وضع سياسات تسمح للطلاب بإدارة مرض السكر في الفصول الدراسية، ودورات المياه، وأثناء الامتحانات، كما توفر الصندوق موارد مباشرة للطلاب بشأن حقوقهم وكيفية الدعوة إلى توفير أماكن الإقامة اللازمة في الأوساط التعليمية.

حقوق أماكن العمل والإقامة

وفي الوقت الذي يدخل فيه الشباب من البالغين القوة العاملة، يقدم الصندوق الدعوة والتثقيف بشأن حقوق العمل للأشخاص المصابين بمرض السكر، وتساعد المنظمة الشباب البالغين على فهم حقوقهم بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، بما في ذلك الحماية من التمييز والاستحقاقات في أماكن إقامة معقولة، ويقدم الصندوق التوجيه بشأن قرارات الكشف، وطلب أماكن الإقامة، والتصدي للتمييز إذا حدث ذلك.

وتعالج الموارد التحديات المشتركة في أماكن العمل، بما في ذلك إدارة مرض السكري خلال ساعات العمل، ومعالجة الناقص في الأماكن المهنية، والتفاوض على فترات راحة مرنة لإدارة السكري، ومعالجة المفاهيم الخاطئة أو الشواغل التي قد يكون لدى أرباب العمل بشأن توظيف المصابين بمرض السكري، كما تعمل المؤسسة مباشرة مع أرباب العمل لتثقيفهم بشأن الـ T1D وتساعدهم على إيجاد أماكن عمل شاملة تدعم الموظفين المصابين بمرض السكري.

تطوير برنامج البحوث والأدلة

برامج الانتقال التي يقوم بها (جي دي إف) مُرتكزة على أدلة بحثية حول ما يعمل لتحسين النتائج الانتقالية، وتمول المنظمة البحث في عمليات الانتقال ونتائجه وتستخدم البحوث القائمة لإرشاد تطوير البرامج، وهذا الالتزام بالممارسة القائمة على الأدلة يضمن أن برامج (جي دي إف) فعالة ومتطورة باستمرار استناداً إلى معرفة جديدة عن كيفية دعم الشباب البالغين في مجال (تي 1D).

تمويل البحوث الانتقالية

وتمول المؤسسة دراسات بحثية عن مختلف جوانب عملية الانتقال، بما في ذلك تحديد عوامل الخطر بالنسبة للنتائج الانتقالية السيئة، واختبار التدخلات لتحسين النجاح في المرحلة الانتقالية، وفهم الحواجز التي يواجهها الشباب الراشدون، وتقييم نماذج الرعاية الانتقالية المختلفة، وتولد هذه البحوث معرفة لا تسترشد بها برامج الصندوق فحسب، بل أيضا مبادئ توجيهية للممارسات السريرية وسياسات نظام الرعاية الصحية المتصلة بالرعاية الانتقالية.

وقد وثقت البحوث التي تدعمها المؤسسة المشتركة لنزع السلاح والتسريح وإعادة الإدماج انتشار وتأثير الثغرات في المرحلة الانتقالية، وحددت خصائص نجاح البرامج الانتقالية، وأثبتت فعالية التدخلات المحددة، بما في ذلك دعم الأقران، وبروتوكولات الانتقال المنظمة، ومنسقي الانتقال، وكانت قاعدة الأدلة هذه حاسمة في الدعوة إلى إجراء تغييرات منهجية في كيفية معالجة نظم الرعاية الصحية للرعاية الانتقالية للشباب الذين يعانون من الـ T1D.

تقييم البرامج وتحسين النوعية

تقوم المؤسسة بتقييم برامج الانتقال بشكل منهجي لتقييم فعاليتها وتحديد فرص التحسين، وتقوم بجمع البيانات عن مشاركة البرنامج، وترضية المشاركين، والمعارف، والمكاسب الماهرة، والنتائج الصحية بما في ذلك مراقبة الجليسيوم واستخدام الرعاية الصحية، وتسترشد بيانات التقييم هذه بتنقيح البرامج الجارية، بما يكفل بقاء عرض الصندوق ذا صلة وفعالية، ويستجيب لاحتياجات الشباب البالغين الذين يعانون من الـ T1D.

وتشمل عمليات تحسين الجودة جمع المعلومات من المشاركين في البرنامج، ومقدمي الرعاية الصحية، والأسر عن تجاربهم واقتراحاتهم من أجل تعزيزها، وتستخدم الصندوق هذه التعليقات لتكييف البرامج، وتطوير عروض جديدة لتلبية الاحتياجات غير الملباة، ووقف أو تعديل النهج التي لا تحقق النتائج المرجوة، وهذا الالتزام بالتحسين المستمر يكفل بقاء الدعم الانتقالي المقدم من الصندوق في مقدمة أفضل الممارسات في هذا المجال.

المشاركة والدعم في الأسرة

وبينما يركز الانتقال على الشباب البالغين الذين يكتسبون الاستقلال، يعترف الصندوق بأن الأسر تؤدي أدواراً هامة خلال هذه العملية وكثيراً ما تحتاج إلى الدعم في الوقت الذي تبحر فيه علاقات متغيرة مع أطفالهم البالغين الصغار، وتوفر المنظمة الموارد والبرامج خصيصاً للآباء وأفراد الأسرة، وتساعدهم على فهم كيفية دعم شبابهم بفعالية مع السماح بالاستقلال المناسب.

تعليم الوالدين وتوجيههما

تقدم مؤسسة (جى دى) برامج تعليمية للآباء حول عملية الانتقال وتساعدهم على فهم ما يتوقعون وكيف ينقلون المسؤولية تدريجياً إلى شبابهم وكيف يقدمون الدعم دون أن يستلموا هذه البرامج التحديات العاطفية التي يواجهها الآباء عندما يعودون إلى الدور المكثف الذي يحافظون عليه منذ تشخيص طفلهم، ويعانيون في كثير من الأحيان من القلق إزاء قدرة الشباب البالغين على إدارة أنفسهم بشكل مستقل وحزنهم إزاء فقدان دورهم في تقديم الرعاية.

تساعد الموارد الآباء على إيجاد التوازن بين توافر الدعم والسماح لشبابهم البالغين بالمعاناة من العواقب الطبيعية والتعلم من الأخطاء، وتوفر مؤسسة الخدمات المشتركة التوجيه بشأن استراتيجيات الاتصال التي تحترم استقلالية الشباب في الوقت الذي تحافظ فيه على الاتصال، وتساعد الآباء على فهم متى يتدخلون مقابل متى يعودون إلى الوراء، ويعترف هذا التعليم بأن الانتقال الناجح يتطلب تغييرات لا من الشباب البالغين فحسب بل من نظام الأسرة بأسرهم.

دعم الشقيق

(جى دى) يتصدى أيضاً لاحتياجات أخوة الشباب من الراشدين من (تي1 دي) الذين قد يكون لديهم قلقهم وأسئلةهم الخاصة حول انتقال أخوهم أو أختهم إلى رعاية مستقلة برامج تساعد أخوتهم على فهم دورهم في دعم أخوهم أو أختهم من (تي1 دي) ومعالجة أي مخاوف قد يكون لديهم بشأن سلامة ورفاههم، وتوفر مساحة للشقاء لمناقشة تجاربهم الخاصة في عائلة متأثرة بـ (تي.

وتعترف برامج الأخوة بأن الأخوة والأخوات يمكن أن تكون مصادر هامة لدعم الشباب البالغين المصابين بمرض السل، لا سيما عندما يُنشئون استقلالهم عن الوالدين، وتساعد المؤسسة الأخوة على فهم كيف يمكن أن تكون مفيدة دون أن تكون تدخلية، وتوفر التعليم بشأن حالات الطوارئ المتعلقة بمرض السكري وكيفية المساعدة إذا دعت الحاجة إلى ذلك، وتعزز هذه البرامج نظم دعم الأسرة وتضمن حصول الشباب على مصادر متعددة من الدعم عند انتقالهم.

تكامل التكنولوجيا والابتكار

وقد كان الصندوق في مقدمة برامج دعم الانتقال، مسلما بأن الشباب البالغين كثيرا ما يتبنىون التكنولوجيا في وقت مبكر، وأن الأدوات الرقمية يمكن أن تعزز إمكانية الحصول على الدعم والموارد، وتستكشف المنظمة باستمرار النهج المبتكرة لتقديم الدعم الانتقالي التي تتوافق مع الطريقة التي يفضل بها الشباب الاتصال والحصول على المعلومات.

التطبيقات المتنقلة والمنصات الرقمية

وقد وضعت مؤسسة تنمية الأعمال التجارية ودعمت التطبيقات المتنقلة التي تستهدف الشباب البالغين الذين لديهم القدرة على العمل على تحديد الهوية، والتي تقدم ملامح تشمل المحتوى التعليمي، وربط الأقران، وتذكير التعيين، وتتبع الأدوية، ووصلات بالموارد، وتوفر هذه التطبيقات الدعم الذي يمكن الوصول إليه في أي وقت وفي أي مكان، وتتناسب مع حياة الشباب دون هوادة بدلا من أن تشترط عليهم حضور البرامج المقررة أو الوصول إلى الحواسيب المكتبية.

كما أن البرامج الرقمية تمكن من الوصول إلى الشباب البالغين الذين قد لا يتعاملون مع البرامج التقليدية القائمة على الأشخاص بسبب الحواجز الجغرافية أو النزاعات على الجدولة أو الأفضليات الشخصية للتواصل الرقمي، وتستخدم المنظمة وسائل الإعلام الاجتماعية استراتيجيا لتبادل المعلومات، والربط بين أعضاء المجتمع المحلي، وتوفير المحتوى التعليمي الذي يتسع نطاقه للعض والذي يسهل الهضم والتشارك فيه، ويكفل هذا النهج المتعدد القنوات حصول الشباب على دعم الصندوق في أي شكل من الأشكال.

خدمات الصحة عن بعد والبرامج الافتراضية

وقد وسعت المؤسسة من استخدامها في مجال الصحة عن بعد والبرمجة الافتراضية لزيادة إمكانية الوصول إلى الشباب البالغين وملاءمتهم، وحل حلقات العمل الافتراضية ومجموعات الدعم والمشاورات التي تجرى على أساس واحد الحواجز التي تعترض النقل، وإتاحة إمكانية المشاركة من أي مكان باستخدام الإنترنت، وطورت المنظمة خبرة في تيسير المشاركة في برامج افتراضية تحافظ على صلة العروض الشخصية وتفاعلها، مع توفير المرونة وإمكانية الوصول إلى الأشكال الرقمية.

وقد أثبتت البرامج الافتراضية أنها ذات قيمة خاصة بالنسبة للوصول إلى الشباب البالغين في المناطق الريفية، والأشخاص ذوي الإعاقة الذين يجعلون السفر صعبا، والأفراد الذين لديهم جداول زمنية تتطلب حضور برامج شخصية صعبة.

التكامل مع تكنولوجيا السكري

ومع تزايد تطور تكنولوجيا إدارة السكري، تعمل المؤسسة على إدماج الدعم الانتقالي بالأدوات الرقمية التي يستخدمها الشباب من البالغين بالفعل لإدارة مرض السكر، ويشمل ذلك تطوير الموارد التي يمكن الحصول عليها من خلال مرض السكري، وإيجاد محتوى يساعد الشباب البالغين على زيادة فوائد تكنولوجيا السكري إلى أقصى حد، والدعوة إلى سمات التكنولوجيا التي تدعم الاحتياجات الانتقالية مثل القدرة على تبادل البيانات مع مقدمي الرعاية الصحية الجدد أو خفض إمكانية حصول الوالدين على البيانات تدريجيا.

وتعترف المؤسسة أيضاً باحتمال حدوث انخفاض في التكنولوجيا، بما في ذلك زيادة عبء البيانات، وإجهاد الإنذار، والإجهاد المتصل بالتكنولوجيا، وتقدم الدعم لإدارة هذه التحديات، وتساعد المنظمة الشباب البالغين على إقامة علاقات صحية مع تكنولوجيا السكر، باستخدامها كأداة مفيدة دون السماح لها بهيمنة حياتهم أو زيادة القلق.

الكفاءة الثقافية والمساواة الصحية

وقد ركزت المؤسسة بشكل متزايد على ضمان كفاءة برامجها الانتقالية من الناحية الثقافية ومعالجة قضايا الإنصاف في مجال الصحة التي تؤثر على الحصول على دعم انتقالي جيد، وتسلم المنظمة بأن الشباب من مختلف الخلفيات العرقية والإثنية والاجتماعية والاقتصادية والثقافية قد يواجهون حواجز فريدة خلال الفترة الانتقالية، وأنه يجب تكييف البرامج بحيث تلبي الاحتياجات المتنوعة بفعالية.

معالجة الحواجز الاجتماعية - الاقتصادية

وتعمل المؤسسة على معالجة الحواجز الاجتماعية والاقتصادية التي يمكن أن تعوق نجاح الانتقال، بما في ذلك عدم التغطية التأمينية، وعدم القدرة على تحمل تكاليف لوازم السكري والأدوية، وانعدام الأمن الغذائي، والسكن غير المستقر، ومحدودية فرص الحصول على الرعاية الصحية، وتقدم المنظمة معلومات عن برامج المساعدة المالية، وتدعو إلى وضع سياسات تحسن القدرة على تحمل التكاليف وإمكانية الحصول عليها، وتضع برامج يمكن الوصول إليها بصرف النظر عن القدرة على الدفع.

وتتصدى الموارد للتحديات الفريدة التي يواجهها الشباب من ذوي الأصول المنخفضة، بما في ذلك نظم التأمين العام المعقدة، والحصول على الرعاية في عيادات شبكة الأمان، وإدارة مرض السكري بموارد مالية محدودة، وتسلم المؤسسة بأن المشورة الانتقالية الموحدة قد لا تكون قابلة للتطبيق أو واقعية بالنسبة للشباب الذين يواجهون تحديات اجتماعية واقتصادية كبيرة، وتعمل على توفير دعم عملي ذي صلة يقر بهذه الحقائق.

البرمجة الثقافية

وتضع المؤسسة برامج مصممة ثقافياً تعكس مختلف الخلفيات للبالغين الشباب ذوي الإعاقة، بما في ذلك المواد بلغات متعددة، والبرامج التي يقودها مرشدون من الأقران من خلفيات ثقافية مماثلة، والمحتوى الذي يتناول العوامل الثقافية التي تؤثر على إدارة السكري والمشاركة في الرعاية الصحية، وتعمل المنظمة مع الشركاء المجتمعيين للوصول إلى الشباب من السكان الذين لا يحصلون على الخدمات الكافية، وضمان إمكانية الوصول إلى البرامج وإتاحة إمكانية الوصول إليها للمجتمعات المختلفة.

وتشمل جهود الكفاءة الثقافية تدريب الموظفين والمتطوعين على فهم كيفية تأثير العوامل الثقافية على المعتقدات الصحية، والديناميات الأسرية، وأفضليات الاتصال، واتخاذ القرارات في مجال الرعاية الصحية.() وتسلم المؤسسة بأن الدعم الفعال يتطلب فهم واحترام وجهات النظر المختلفة بدلاً من تطبيق نهج واحدة تناسب الجميع لا يمكن أن تتردد مع جميع الشباب البالغين أو تكون مناسبة لهم.

قياس الأثر والنتائج

التزام (جى دى آر إف) بالممارسة القائمة على الأدلة يمتد إلى القياس الدقيق لأثر برامجه الانتقالية على نتائج المشاركين المنظمة تتعقب مؤشرات متعددة للنجاح في الانتقال، باستخدام هذه البيانات لإظهار فعالية البرنامج، وتحديد المجالات التي تحتاج إلى التحسين، والدعوة إلى التنفيذ الأوسع لنماذج الدعم الانتقالي الناجحة.

النتائج الصحية

وقد وثقت البحوث المتعلقة ببرامج الانتقال التي تدعمها المؤسسة الوطنية للتنمية الزراعية تحسينات في النتائج الصحية الرئيسية، بما في ذلك مراقبة الخلايا، وانخفاض معدلات الإصابة بالمرض الكيتواكيدوي، وانخفاض زيارات إدارات الطوارئ، وتحسين حضور التعيينات الطبية المقررة، وتبين الدراسات أن الشباب البالغين الذين يشاركون في برامج الانتقال المنظمة يحافظون على إدارة أفضل للسكري خلال الفترة الانتقالية مقارنة بمن يعانون من عمليات نقل مفاجئة إلى رعاية الكبار دون دعم.

Long-term follow-up studies suggest that the benefits of transition support extend beyond the immediate transition period, with participants demonstrating sustained engagement in diabetes care and lower rates of long-term complications. These outcome data provide compelling evidence for the value of investing in comprehensive transition support and have been instrumental in convincing healthcare systems and payers to adopt structured transition programs.

النتائج النفسية والاجتماعية

وبالإضافة إلى النتائج الطبية، يقيّم الصندوق الآثار النفسية الاجتماعية للبرامج الانتقالية، بما في ذلك نوعية الحياة المتصلة بالسكري، والكفاءة الذاتية في إدارة السكري، ومستويات الإصابة بمرض السكري، ومؤشرات الصحة العقلية العامة، ويبيّن البحث أن المشاركين في البرنامج يبلّغون عن زيادة الثقة في قدرتهم على إدارة مرض السكر بشكل مستقل، وانخفاض القلق بشأن الانتقال، وتحسين الرفاه العام.

وتوفر البيانات النوعية من المقابلات مع المشاركين ومجموعات التركيز معلومات ثرية عن كيفية تأثير البرامج الانتقالية على تجارب الشباب البالغين، وتكشف عن مواضيع الشعور بالدعم، وتكتسب الثقة، وتطوير مهارات حل المشاكل، وبناء الصلات مع الأقران الذين يفهمون تحدياتهم، وتكمل هذه الحسابات الشخصية بيانات النتائج الكمية وتساعد الصندوق على فهم الآليات التي تؤدي من خلالها البرامج إلى تغيير إيجابي.

نتائج نظام الرعاية الصحية

كما يبحث الصندوق كيف تؤثر برامج الانتقال على نظم الرعاية الصحية، بما في ذلك قياسات مثل معدلات الانتقال الناجحة من طب الأطفال إلى رعاية الكبار، والوقت إلى تعيين أول في رعاية الكبار، واستمرارية الرعاية، وأنماط استخدام الرعاية الصحية، ويظهر البيانات أن برامج الانتقال المنظمة تقلل من الثغرات في الرعاية، وتيسر نقلها في الوقت المناسب إلى مقدمي الرعاية البالغين، وتؤدي إلى استخدام الرعاية الصحية على نحو أكثر ملاءمة مع عدد أقل من الزيارات الطارئة والتجهيزات في المستشفيات.

ومن منظور نظام الرعاية الصحية، تمثل البرامج الانتقالية الفعالة استثمارات قيمة تُحسِّن نتائج المرضى، بينما تُحدِّ من التكاليف المرتبطة بالمضاعفات التي يمكن الوقاية منها والرعاية الطارئة.() وتستخدم المؤسسة هذه البيانات لجعل حالة الأعمال التجارية من أجل الدعم الانتقالي، مما يدل على أن البرامج الشاملة لا تعود بالفائدة على المرضى فحسب، بل تشمل أيضاً نظم الرعاية الصحية ومسؤولي الدفع.

التعاون والشراكات

وتدرك المؤسسة أن دعم عمليات الانتقال الناجحة يتطلب التعاون بين أصحاب المصلحة المتعددين، وقد أقام شراكات واسعة مع نظم الرعاية الصحية، والمؤسسات الأكاديمية، وغيرها من المنظمات المعنية بمرض السكر، والشركاء المجتمعيين، مما يزيد من أثر الصندوق المشترك للتنمية المتكاملة، ويكفل إدماج الدعم الانتقالي في نظم الرعاية الصحية والمجتمعية الأوسع نطاقا التي تخدم الشباب البالغين من الفئة " T1D " .

شراكات نظام الرعاية الصحية

:: شركاء الصندوق في المستشفيات والعيادات ونظم الرعاية الصحية لتنفيذ برامج الانتقال المنظمة داخل البيئات السريرية، وتشمل هذه الشراكات توفير التدريب والموارد لمقدمي الرعاية الصحية، ودعم وضع بروتوكولات الانتقال، وتمويل وظائف منسقي الانتقال في بعض الأحيان، والعمل مباشرة مع نظم الرعاية الصحية، يساعد الصندوق على ضمان أن يصبح الدعم الانتقالي عنصراً معيارياً من عناصر الرعاية المتعلقة بمرض السكر بدلاً من إضافة اختيارية.

كما أن المشاريع التعاونية مع نظم الرعاية الصحية تولد بيانات قيمة عن تحديات التنفيذ والاستراتيجيات الفعالة والنتائج، مما يسهم في قاعدة المعارف الأوسع نطاقاً بشأن كيفية النجاح في إدماج الدعم الانتقالي في الرعاية السريرية الروتينية.

الشراكات الأكاديمية والبحثية

تعاونت مؤسسة البحث والتطوير مع الباحثين الأكاديميين الذين يدرسون العمليات والنتائج الانتقالية، وتوفر التمويل، وتيسير الوصول إلى المشاركين، وتساعد على ترجمة نتائج البحوث إلى برامج وموارد عملية، وتكفل هذه الشراكات أن تظل برامج الصندوق قائمة على أحدث الأدلة العلمية، وتسهم في تعزيز فهم الميدان لأفضل السبل لدعم الشباب البالغين في مجال التجارة والتنمية خلال الفترة الانتقالية.

كما تدعم الشراكات الأكاديمية تطوير القوة العاملة، وتدريب الجيل القادم من مقدمي الرعاية الصحية، والباحثين، والمدافعين عن مواصلة النهوض بالرعاية الانتقالية، وتوفر المؤسسة فرصا للطلاب والمتدربين للحصول على الخبرة في وضع وتنفيذ البرامج الانتقالية، وبناء القدرات اللازمة لهذا العمل على نطاق نظام الرعاية الصحية.

الشراكات المجتمعية والتنظيمية

:: شركاء الصندوق مع منظمات أخرى معنية بمرض السكر، ومجموعات الدعوة للمرضى، ومنظمات المجتمع المحلي للوصول إلى مختلف فئات الشباب من البالغين المصابين بمرض السل، وتقديم دعم شامل لتلبية الاحتياجات التي تتجاوز المسائل الخاصة بمرض السكر، وتساعد هذه الشراكات الصندوق على ربط الشباب البالغين بالموارد المتصلة بالتعليم، والعمالة، والإسكان، والرعاية الصحية العقلية، وغيرها من العوامل الاجتماعية المحددة للصحة التي تؤثر على النجاح في المرحلة الانتقالية.

العلاقات التعاونية مع المنظمات التي تخدم مجتمعات محددة مثل تلك التي تركز على الأقليات العرقية والإثنية، أو أفراد من المثليات والمثليين جنسياً ومزدوجي الميل الجنسي ومغايري الهوية الجنسانية، أو الأشخاص ذوي الإعاقة الذين يساعدون الصندوق المشترك للتنمية الاجتماعية، تضمن إمكانية الوصول إلى برامجه وارتباطها بمختلف فئات السكان، وتجلب هذه الشراكات وجهات نظر وخبرة قيمة تعزز قدرة الصندوق على خدمة جميع الشباب البالغين من الفئة العمرية T1D بفعالية.

الاتجاهات المستقبلية والأولويات الناشئة

كما يتطلع الصندوق إلى المستقبل، تواصل المنظمة ابتكار وتكييف برامجها الانتقالية لتلبية الاحتياجات الناشئة واغتنام الفرص الجديدة، وهناك عدة أولويات رئيسية تتمثل في تشكيل تطور جهود الدعم الانتقالية التي تبذلها المؤسسة، مما يعكس كلا التقدم في الرعاية المتعلقة بمرض السكر والاحتياجات المتغيرة للشباب البالغين المصابين بمرض السل.

الدعم الانتقالي الشخصي

ويتجه الصندوق نحو اتباع نهج ذات طابع شخصي متزايد لدعم الانتقال، مع التسليم بأن الشباب البالغين ذوي الاحتياجات المتنوعة، والأفضليات، وأساليب التعلم، والظروف، ومن المرجح أن تتضمن البرامج المقبلة أدوات تقييم أكثر تطورا تحدد مواطن القوة الفردية، والتحديات، واحتياجات الدعم، مما يتيح التدخلات المصممة بدلا من البرمجة الموحدة، وقد يؤدي هذا التخصيص إلى تعزيز الاستخبارات الاصطناعية والتعلم الآلات لمواءمة الشباب مع أهم الموارد والدعم استنادا إلى خصائصهم الفريدة.

وتشمل النهج الشخصية أيضاً توفير مسارات متعددة من خلال الانتقال، مع التسليم بأن التوقيت الأمثل ووتيرة ومكونات الدعم الانتقالي تختلف بين الأفراد، وتقوم المؤسسة حالياً بوضع نماذج برنامجية مرنة تتيح للشباب البالغين المشاركة في دعم بطرق تناسب حياتهم وأفضلياتهم ومستويات الاستعداد بدلاً من اتباع بروتوكولات صارمة وحجمية ومناسبة لجميع البلدان.

دمج تسليم الإنسولين الآلي

ومع تزايد توافر نظم توصيل الأنسولين الآلية، تقوم المؤسسة حالياً بتكييف برامج الانتقال لمعالجة الاعتبارات الفريدة التي تستحدثها هذه التكنولوجيات، وفي حين أن النظم الآلية يمكن أن تبسط بعض جوانب إدارة السكري، فإنها تحتاج أيضاً إلى معارف ومهارات جديدة، وتقوم المؤسسة حالياً بتطوير موارد تساعد الشباب البالغين على فهم كيفية استخدام هذه النظم بفعالية، وقضايا حل المشاكل، والحفاظ على الرقابة المناسبة على عملية التسليم الآلي للأنسولين.

وتتناول البرامج الانتقالية أيضاً المسائل المتعلقة بما إذا كان ينبغي اعتماد نظم إمداد الأنسولين الآلية خلال الفترة الانتقالية، ومساعدة الشباب البالغين ومقدمي الرعاية الصحية على اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن الخيارات التكنولوجية خلال هذه الفترة الحرجة، وتسلم المؤسسة بأن اعتماد تكنولوجيا جديدة خلال الفترة الانتقالية قد يزيد من تعقيدها، بينما يمكن للآخرين أن يبسطوا الإدارة ويحسنوا النتائج.

توسيع نطاق التركيز على المحددات الاجتماعية للصحة

ويوسع الصندوق تركيزه على المحددات الاجتماعية للصحة التي تؤثر على النتائج الانتقالية، بما في ذلك استقرار الإسكان والأمن الغذائي والتعليم والعمالة والدعم الاجتماعي، ومن المرجح أن تتضمن البرامج المقبلة فحصا أشمل للاحتياجات الاجتماعية والوصلات بالموارد المجتمعية التي تعالج هذه العوامل الأساسية التي تؤثر على الصحة والرفاه، ويسلم هذا التركيز الموسع بأن إدارة السكر الناجحة تتطلب تلبية أساس الاحتياجات الأساسية، وأن الدعم الانتقالي يجب أن يعالج الشخص بأكمله، وليس فقط المسائل المتعلقة بداء السكري.

كما تركز جهود الدعوة بشكل متزايد على السياسات التي تعالج المحددات الاجتماعية للصحة، بما في ذلك الإسكان الميسور التكلفة والأجور المعيشية وبرامج المساعدة الغذائية وفرص التعليم، وتسلم المؤسسة بأن تهيئة الظروف التي يمكن فيها لجميع الشباب الراشدين أن يتدبروا بنجاح حالات السكر فيها يتطلب معالجة أوجه عدم المساواة والحواجز المنهجية التي تؤثر بشكل غير متناسب على السكان الضعفاء.

التوسع العالمي وتبادل المعارف

وفي حين أن الصندوق يركز تاريخياً أساساً على الولايات المتحدة، فإن المنظمة تشارك بشكل متزايد في الجهود العالمية الرامية إلى تحسين الرعاية الانتقالية للشباب البالغين من ذوي الإعاقة في العالم، ويشمل ذلك تبادل نماذج البرامج الناجحة مع الشركاء الدوليين، وتكييف برامج مختلف نظم الرعاية الصحية والسياقات الثقافية، والتعلم من النهج المبتكرة التي يجري تنفيذها في بلدان أخرى، ويعجل التعاون العالمي بالتقدم من خلال إتاحة الفرصة للمنظمات للتعلم من نجاحاتها وتحدياتها بدلاً من أن يضع كل منها حلولاً في عزلة.

كما تبرز الشراكات الدولية الطابع العالمي للتحديات التي تمر بمرحلة انتقالية، مع الكشف عن عوامل سياقية هامة تؤثر على كيفية تصميم الدعم الانتقالي وتقديمه، وتثري مشاركة الصندوق العالمي للتنمية الاجتماعية فهمه للانتقال وتجلب وجهات نظر مختلفة تعزز برامج جميع الشباب البالغين الذين يعانون من الاضطرابات الناجمة عن الاضطرابات الناجمة عن الاضطرابات الناجمة عن الاضطرابات الناجمة عن الاضطرابات الناجمة عن انتقال المرضية.

الحصول على الدعم الانتقالي من الصندوق المشترك للمعاشات التقاعدية لموظفي الأمم المتحدة

الشباب من البالغين من ذوي الـ (تي إي دي) وعائلاتهم ومقدمي الرعاية الصحية يمكنهم الوصول إلى الدعم الانتقالي لـ (جي دي إف) عبر قنوات متعددة

يمكن لمقدمي الرعاية الصحية أن يشركوا مع (جي دي إف) لتنفيذ برامج الانتقال في أماكنهم الطبية أو أن يُحيلوا المرضى إلى موارد ودعم (جي.دي.إ)، المنظمة توفر التدريب والتشاور لفرق الرعاية الصحية المهتمة بتطوير أو تعزيز عمليات الرعاية الانتقالية، وتُقدم المجتمعات المحلية على الإنترنت وقنوات التواصل الاجتماعي وسائل إضافية للتواصل مع المنظمة والحصول على الدعم، مع وجود نشط على منابر شعبية مع الشباب البالغين.

بالنسبة لمن يسعون لدعم مهمة (جي.دي.ف) ترحب المنظمة بالمتطوعين والمانحين والمدافعين عن العمل، وتشمل فرص العمل كمرشدين من الأقران، وتيسير مجموعات الدعم، والمشاركة في أنشطة جمع الأموال، والمساهمة في جهود الدعوة، والدعم المالي يمكّن الصندوق من مواصلة تطوير وتنفيذ برامج الانتقال، وتمويل البحوث، والدعوة إلى وضع سياسات تحسن رعاية الشباب البالغين من الفئة T1D.

السياق الأوسع للرعاية الانتقالية

بينما تقوم مؤسسة الخدمات الصحية بدور قيادي في دعم عمليات الانتقال للشباب البالغين من ذوي الإعاقة، فإن عمل المنظمة موجود في إطار حركة أوسع لتحسين الرعاية الانتقالية لجميع الشباب الذين يعانون من ظروف مزمنة، وتعترف منظمات الرعاية الصحية، والمجتمعات المهنية، وصانعي السياسات بشكل متزايد بأن الانتقال يمثل فترة حرجة تتطلب دعما متخصصا، وتتطور معايير الرعاية لتعكس هذا الفهم.

برامج الانتقال التي تقوم بها مؤسسة (جى دى إف) تمثل نماذج تُسترشد بها الرعاية الانتقالية لظروف مزمنة أخرى، وتُظهر استراتيجيات فعالة يمكن تكييفها بين مختلف السكان المرضى، وتتقاسم المنظمة خبراتها وتتعاون مع مجموعات تركز على ظروف أخرى، وتسهم في المجال الأوسع للرعاية الصحية للمراهقين والشباب، ويُدرك هذا التعاون فيما بين الحالات أنه في حين تختلف الاحتياجات الطبية المحددة، فإن العديد من التحديات التي تمر بمرحلة انتقالية عالمية في ظل ظروف مزمنة.

تطور الرعاية الانتقالية يعكس تحولاً أساسياً في كيفية اقتراب نظم الرعاية الصحية من فترة النمو للمراهقين والولادة الشبابية، والانتقال من رؤية الشباب إما أطفالاً أو بالغين لإدراك هذا الوضع كبداية حياة متميزة ذات احتياجات فريدة، وقد كان عمل الصندوق دوراً فعالاً في قيادة هذا التحول في إطار الرعاية المتعلقة بمرض السكري، وإظهار قيمة الدعم الذي يتسم بالتناسب مع التنمية والتركيز على الانتقال.

الاستنتاج: تمكين الجيل القادم

إن الانتقال من رعاية الأطفال إلى مرض السكري للبالغين يمثل إحدى أكثر الفترات صعوبة في حياة الشباب المصابين بالسكري من النوع الأول، ومع ذلك يوفر أيضا فرصة هائلة للنمو والاستقلال والتمكين، ويعالج النهج الشامل الذي تتبعه المؤسسة لدعم عمليات الانتقال للشباب الأبعاد الطبية والنفسية والاجتماعية والعملية لهذه الفترة الحرجة، مما يوفر للشباب المعارف والمهارات والدعم والموارد التي يحتاجون إليها لنجاح عملية الانتقال.

ومن خلال البرامج التعليمية، وتنسيق الرعاية الصحية، ودعم الأقران، وحلقات العمل لبناء المهارات، وموارد الصحة العقلية، وجهود الدعوة، والاستخدام الابتكاري للتكنولوجيا، أنشأت مؤسسة التنمية المشتركة نظاماً إيكولوجياً قوياً للدعم يحاصر الشباب البالغين أثناء الفترة الانتقالية، ويكفل التزام المنظمة بممارسة قائمة على الأدلة، والتحسين المستمر، والكفاءة الثقافية، والمساواة في الصحة أن تظل البرامج فعالة ومتاحة لمختلف فئات البالغين الذين لديهم خبرة في مجال التجارة.

تأثير الدعم الانتقالي لمؤسسة (جى دى إف) يتجاوز بكثير كل مشارك من أجل التأثير على نظم الرعاية الصحية، وإعلام السياسات، والبحث المتقدم، وتشكيل المجال الأوسع للرعاية الانتقالية، وذلك بإظهار أن النجاح في التحولات يمكن تحقيقه بدعم مناسب، وقد أثار الصندوق توقعات بشأن ما ينبغي أن تبدو عليه الرعاية الانتقالية، ووجّه نظم الرعاية الصحية للاستثمار في برامج انتقالية شاملة.

ونظراً لأن تكنولوجيا السكري ما زالت تتقدم وتتفهم الاحتياجات الانتقالية، فإن الصندوق لا يزال في مقدمة الابتكار في مجال الدعم الانتقالي، ورؤية المنظمة لمستقبل ينتقل فيه جميع الشباب الذين لديهم مرض الايدز بنجاح إلى حياة مستقلة وصحية، تدفع إلى استمرار تطوير البرامج والبحوث والدعوة، وبالنسبة للشباب الذين يواجهون تحديات الانتقال، يقدم الصندوق موارد ودعماً لا فحسب، بل يأمل في أن يحققوا الأهداف الصحية للسكري.

(ب) ما بعد الانتقال، هو نادراً ما يكون سلساً أو خطياً، مع النكسات الحتمية والتحديات والخبرات التعليمية على طول الطريق.