Разбиране на двойното натоварване на циститската фиброза и диабета

Управление на едно хронично състояние е предизвикателно достатъчно, но когато кистозна фиброза (CF) и диабет се събира, сложността се размножава. Кистозна фиброза (CFRD) засяга около 20% от юношите и 40 год. на възрастните с CF, което го прави един от най-често срещаните comorbidities в популацията на CF. За разлика от диабет тип 1 или тип 2, CFRD резултати от шарени панкреасни тъкани, които не успяват да произвеждат достатъчно инсулин, в съчетание с периодично инсулинова резистентност, причинени от инфекции и възпаление. Управлението изисква балансиране висококалорични хранителни нужди (често 1,5 . 5 . 2 пъти средно изискване) с тесен контрол на кръвната глюкоза. В селските и неподдържаните общности, където достъпът до специализирани CF центрове и ендокринолози е ограничен, пациентите се сблъскват с висока битка, за да се запазят двете условия за проверка.

CRD често остава неразкрит, защото рутинният контрол на глюкозата може да не е част от стандартната грижа за CF в настройките на ресурсно-бедните. Закъснената диагноза води до по-лоша белодробна функция и повишена смъртност. CDC и [Cystic Fibrosis Foundation[ подчертава, че ранният скрининг за диабет при пациенти с CF е от съществено значение, но много селски клиники нямат оборудване или обучен персонал за извършване на орални тестове за поносимост към глюкоза.

Пречки, които трябва да се грижат за селските райони и за недохранените условия

Geographic изолация е основна пречка. Пациент, живеещи в селските райони може да се наложи да карам три или повече часа, за да достигне акредитиран център за грижа за CF. Междувременно, управление на диабет изисква редовни посещения на ендокринолози, диетолози, и диабет възпитатели това, което е оскъдно извън метрополитните райони. Според Rural Health Information Hub, 25% от селските райони липсва регистриран диетолог, и много от тях нямат ендокринолог изобщо. За пациент с CFRD, който се нуждае от белодробна и метаболитна грижа, координиран подход екип често липсва.

Социоикономическите фактори усложняват проблема. Ниските разходи са по-високи в селските райони и много пациенти нямат здравно осигуряване или имат планове с високи допустими разходи и ограничени мрежи на доставчиците. Дори когато застраховката обхваща телездравословни или специални посещения, предходните разходи за пътуване, съзаплаща и загубени заплати могат да бъдат забранени. Здравната грамотност също играе роля: пациентите не могат да разберат връзката между CF и диабета, което води до слабото спазване на лекарствата, пропуснатите дози инсулин или неправилното дозиране на панкреасните ензими. Без надежден достъп до интернет, цифровите здравни инструменти остават извън обсега на много семейства в дигиталните пустини. . . . Тези подредени бариери изискват креативни, общност-базирани интервенции.

Теле-здраве като линия за управление на живота на CRD

Телездравословното развитие бързо се развива от удобство в необходимост, особено при пациенти със комплексни, двойни диагнози. Виртуалните посещения позволяват на специалист по кистозна фиброза от академичен медицински център да се срещне с пациент и техния местен доставчик на първична грижа, улеснявайки съвместното вземане на решения. За контрол на диабета данните от контрола на глюкозата (CGM) могат да се предават дистанционно на ендокринолог, който може да регулира режима на инсулин без да изисква посещение. Проучване, публикувано в Педиатрична Пулмонология, установи, че телездравото здраве за CF пациенти намалява хоспитализациите с 30% и подобрява стабилността на белодробната функция. В недохранените общности, където дори основна клиника може да бъде далеч, телездравните мостове на разстоянието.

Въпреки това, успешното изпълнение на телездравословните услуги изисква повече от технология. Пациентите се нуждаят от достъп до широколентов интернет, смартфон или компютър, както и частно пространство за консултации. Програмите, които осигуряват ниско-разходи или безплатни устройства, финансирани от държавни безвъзмездни средства или нерентабилно нестопанско лице, могат да помогнат за затваряне на цифровото разделение. Обучаващите здравни работници или персонала на клиниката да помагат на пациентите с установяването на телездравни назначения гарантират, че посещението се случва, вместо да се превърне в източник на неудовлетвореност. Службата на Националния координатор за здравеопазване на информационните технологии предлага ресурси, за да се помогне на селските клиники да приемат телекоздравни платформи, които отговарят на правилата за поверителност.

Телездравословните системи също подкрепят асинхронни грижи. Пациентите могат да представят кръвна захар трупи, спирометрия резултати, и симптом дневници чрез защитени портали. Доставчиците преглеждат данните и изпращат препоръки, намалявайки необходимостта от срещи в реално време. Тази гъвкавост е от решаващо значение за пациентите, работещи на множество работни места или тези без надежден транспорт. Чрез намаляване на тежестта на пътуването, телездравословното увеличава честотата на наблюдение, улов на ранни признаци на спад, преди да станат извънредни.

Даване на възможност на общности чрез здравни работници

За пациентите с КПРБ, CHW могат да осигурят образование по основите на прилагането на инсулина, хранителни корекции и разпознаване на признаци на хипогликемия или хипергликемия. Те могат да извършват домашни посещения за проверка на кръвната захар, да демонстрират правилната техника за замяна на панкреаса ензим и да помогнат на семействата да се ориентират към сложни застрахователни документи.

Програмите за обучение, които удостоверяват CHWs в управлението на хроничните заболявания, показват положителни резултати. CDC . Програмата за профилактика и управление на диабета[ е документирала, че воденото от връстниците образование подобрява A1c и намалява болничния реадмисия за пациенти с диабет. Приспособяването на тези модели за CFRD изисква допълнително съдържание по отношение на специфичните за CF- специфични въпроси: осигуряване на висококалоричн прием на въглехидрати при управление на въглехидратната поносимост, коригиране на инсулина за белодробни екзацербации и разбиране на взаимодействието между CF CFTR-модулаторите) и глюкозния метаболизъм.

Когато пациентът забележи повишена кашлица или загуба на тегло, но не може да пътува до клиника, CHW може да улесни телездравословни консултации или координира мобилна клиника посещение. ЧУУ помага на пациентите да изградят самостоятелно действие на ключовите прогнози за дългосрочния контрол на болестта. Финансирането за програми CHW често идва от държавни здравни отдели, Медицинска помощ демонстрационни проекти, или нерентабилни безвъзмездни средства.

Довеждане на грижи до вратата: Мобилни здравни единици

Мобилните клиники са доказана стратегия за достигане на населението с ограничен достъп до фиксирани здравни заведения. Мобилен здравен възел, оборудван с спирометрия, монитори за кръвна захар, таблици за изпити, и малка аптека може да пътува до селските училища, читалища, или паркинги църква. За пациенти с CF и диабет, тези единици могат да осигурят тримесечни проверки на уелнестата, рутинни лаборатории (хемоглобин A1c, чернодробна функция, храчки култури), и дори да прилагат интравенозни антибиотици за леки екзацербации, ако са подходящо.

Няколко успешни програми служат като модели. Университетът в Алабама в Бирмингам .CF на Wheels . Програма партньори с местни здравни отдели да донесе CF грижи за селските райони. По същия начин, диабет фокусирани мобилни единици в Тексас и региона Appalachia са намалили нивата на не-показване и подобряване на гликемичен контрол. Ключови компоненти включват обучена медицинска сестра или медицински лекар с опит в двете CF и диабет, телемедицина връзка към специалисти, както и доставка на общи лекарства и диабет доставки. Мобилни единици също събират данни, които могат да бъдат използвани за управление на здравето на населението, идентифициране кои общности имат най-висока нужда.

Стартовите разходи за мобилна клиника могат да бъдат неосъществими, закупуване на средства, наемане, застраховка, но оперативните разходи често са по-ниски на пациент, отколкото поддържането на тухлена и мортарска клиника в нискообхватна зона. Федерални безвъзмездни средства от администрацията на здравеопазването и услугите (HRSA) и програмата USDA горска обучение и телемедицина Грант могат да помогнат за финансиране на тези инициативи. Филантропични организации като фондацията за кистична фиброза също предлагат стипендии за иновативни иновативности.

Хранене и поддръжка в хранителните пустини

Въпреки това, диабетът изисква въглехидрати и корекция на инсулина. В селските райони, обозначени като хранителни пустини, където пресните продукти и пълнозърнестите храни са оскъдни, а преработените храни са по-евтини и се борят да отговарят на двата вида хранителни препоръки. Програмите на Общността за подпомагане на селското стопанство (CSA), пазарите на земеделски стопани, които приемат SNAP ползи, и мобилните храни пантофи могат да помогнат, но те изискват координация с доставчиците на здравни услуги.

Диетитиците, които са специализирани в двата CF и диабет са редки. Теле-нарушение консултиране може да запълни празнината: диетолог в регионален CF център съветва пациентите чрез видео, използване на прости инструменти като порции ръка, за да се оцени прием на въглехидрати. Стомашно-стомашната тръби хранилки, често използвани за допълване на храненето при CF пациенти с лош апетит, добави друг слой от summally .Произвежда се и дози около непрекъснати фуражи. CHWs или домашни здравни помощници могат да помогнат на семействата с подготовката и правилното прилагане на тези храни.

Редовната физическа активност се насърчава и за двете условия, но упражненията на открито могат да бъдат ограничени в екстремни климатични или опасни квартали. Вътрешни упражнения видеоклипове, съпротива ленти, и ходене на място могат да бъдат насърчавани чрез общностни програми. Ключът е интегриране на начина на живот съвети в контекста на пациента в реалния свят, а не генерични рецепта.

Интервенции в политиката и устойчиво финансиране

Нито една от тези стратегии няма да се увеличи без подкрепа политика. На федерално ниво, разширяване на разходите за телездравословни услуги както за CF и за управление на диабета . Отвъд временните изключения COVID-19 е критично. Програмата за управление на хроничната грижа по Medicare предлага месечни плащания за не-лице-в-лице-координация грижа, но много селски първични практики грижи не се записват.

Национална асоциация за здравеопазване на селските райони се застъпва за увеличаване на работната сила на Националния здравен корпус в слабо обслужвани райони, особено за специалисти като ендокринолози и пулмолози. Програмите за погасяване на заеми могат да стимулират лекарите да практикуват в селските условия. Освен това, CF-специфично законодателство, като например Cystic Fibrosis Research and Care Act . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Частните застрахователи също играят роля. Ценни-базирани договори, които възнаграждават подобрена функция на белия дроб и гликемичен контрол не само да посети обем гонко-хирургически доставчици да инвестират в стратегии за здравето на населението. Пациенти застъпничество групи могат да натиснете за напълно подписани покритие на CGM устройства за CFRD, които много планове все още отричат, твърдейки, че те не са готварски необходими за диабет тип 2.

Изграждане на интегрирани мрежи за грижа за двойна диагностика

В градските центрове тези доставчици често работят в една и съща болница или клиника. Оптималните грижи изискват безпроблемно общуване между пулмонологията, ендокринологията, храненето и социалната работа. В селските райони доставчиците могат да бъдат разпръснати в различни градове. Създаването на официална интегрирана мрежа за грижа чрез споделени електронни здравни досиета (ЕСП), редовни конференции по случаи чрез видео и определен търсач на грижи може да копира мултидисциплинарния подход на екипа.

Няколко CF центрове вече използват модел покер: хъбът е напълно персонален център за CF в академична болница; спиците са селски болници или клиники, които предоставят основни услуги. Координатор на медицинска сестра в центъра управлява регистър на селски пациенти, графици тримесечни виртуални посещения, и триаж остри въпроси. За диабет, изговорени клиники първичен доставчик на грижа получава протокол насоки от хъбовете ендокринолог. Този модел намалява пътуванията, като същевременно поддържа специализиран надзор. Cystic Fibrosis фондацията акредитира центрове, които отговарят на специфични стандарти за качество; разширяване на акредитацията за включване на телездравословни възможности и селските райони може да стимулира тази интеграция.

Здравните центрове на Общността (FQHC) са естествени съюзници в тази мрежа. Те вече предоставят основни грижи, психично здраве и някои хронични заболявания управление в недостатъчно обслужвани райони. Сътрудничеството с CF центрове за споделени грижи гарантира, че FQHC клиники са оборудвани да се справят с усложнения, свързани с CF. Продължаващи програми за медицинско образование (CME) за небрежни доставчици на услуги . Покриващи теми като управление на CFRD по време на белодробни екзацербации могат да подобрят доверието и компетентността.

Заключение: Път напред към собствения капитал

Управление на кистозна фиброза и диабет в селските и неподдържаните общности изисква иновации, сътрудничество и устойчиви инвестиции. Телездравото здраве премахва бариерите от разстояние; здравните работници изграждат доверие и осигуряват приемственост; мобилните клиники носят услуги директно на пациентите и политическите реформи осигуряват необходимото финансиране.

Целта не е само да се лекуват болести, но и да се даде възможност на хората да живеят пълноценно, активен живот въпреки хроничните условия. Разширяването на тези доказани интервенции на всеки пациент, който се нуждае от тях .

Чрез приемане на система, която се свива да се срещне с пациенти, където те са това, което са това, което е технологично, и емоционално и здравни доставчици и некролози могат да закрият разликата в резултатите, които са се запазили твърде дълго. Пътят е ясен; това, което остава е волята да го извървим.