Обръщение към продоволствена сигурност и достъп до хранителни вещества за пациенти с кистозна фиброза

Критичната връзка между храненето и резултатите от кистозната фиброза

За индивидите, живеещи с CF, връзката между последователен прием на храна и общото здраве не е просто важно (CF) е фундаментално. Болестта нарушава способността на организма да абсорбира мазнини и разтворими на мазнини витамини, поради панкреасна недостатъчност, създаване на постоянно състояние на енергиен дисбаланс. Пациентите често изискват диета, която доставя два до три пъти калориите прием на човек без CF, поставяне на огромен натиск върху индивида и техните настойници за поддържане на продоволствена сигурност и достъп до хранителни продукти.

Въпреки напредъка в медицинските терапии, включително и модулаторите на CFTR, които имат драстично подобрена белодробна функция и качество на живот за много пациенти, предизвикателството да се получи и да се позволи подходящо хранене остава постоянна бариера. Хранителната несигурност . Несигурност . Като ограничена или несигурно наличие на хранителни адекватни храни . е неоптимално висока сред домакинствата CF. Когато семействата трябва да избират между плащане за лекарства, клиники посещения, и храна, хранителния достъп често страда, което води до намаляване на теглото, увеличаване на белодробната екзацербации, и намалена ефективност на животоспестяващи лечения.

Тази статия разглежда уникалните хранителни изисквания на кистозна фиброза, социално-икономическите и структурните бариери, които пречат на пациентите да отговорят на тези изисквания, както и стратегиите, които доставчиците на здравни грижи, незаконодателите и организациите на общността могат да използват, за да закрият празнината.

Метаболитните и храносмилателни реалности на кистичната фиброза

За да се разбере защо храненето е толкова централно за грижата за CF, е важно да се схване основната физиология. Дефектният CFTR протеин, който характеризира кистозна фиброза нарушава транспорта на хлорид и бикарбонати в епителните клетъчни мембрани. Тази дисфункция води до производството на дебели, вискозна секреция в белите дробове, панкреаса, черния дроб и червата. В панкреаса, тези секрети блокират освобождаването на храносмилателни ензими, състояние, известно като панкреасна недостатъчност. Приблизително 85 до 90 процента от хората с CF имат панкреасна недостатъчност, което означава, че не могат адекватно да разграждат мазнини, протеини и въглехидрати от храната.

Резултатът е състояние, наречено малабсорбция, където хранителни вещества преминават през храносмилателния тракт, без да се абсорбира в кръвта. Дори когато пациентът консумира висококалорична храна, значителна част от тези калории може да бъде загубена. За да компенсира, CF пациентите трябва да вземат панкреасен ензим заместителна терапия (PERT) с всяко хранене и закуска, заедно с мастноразтворим витамин добавки (A, D, E и K. Въпреки това, ензимната терапия не е перфектен заместител на естествената панкреатична функция, и усвояването ефективност варира въз основа на формулировката, времето и индивидуалните фактори.

В допълнение към малабсорбцията, CF пациентите изпитват повишени разходи за енергия поради хронично възпаление, упорита кашлица и работата на дишането. Основната метаболитна скорост в CF може да бъде повишена с 10 до 20 процента в сравнение със здрави индивиди, което означава, че дори и в покой, пациентите изгарят повече калории. Когато се появи остра белодробна екзацербация, енергийните нужди се покачват допълнително, докато апетитът често намалява, създавайки опасна обратна връзка цикъл на загуба на тегло и намалява имунната функция.

Клиничната цел за CF пациенти често е индекс на телесна маса (ИТМ) при или над 50-ия процентен процент за възраст и пол, или при възрастни, ИТМ от 22 или по-висок за жени и 23 или по-висок за мъже. Постигането и поддържането на тези цели изисква диета, която е богата на калории, протеини и мазнини, често допълнени с орални хранителни добавки, хранителни тръби, или парентерално хранене в тежки случаи.

Обхват на продоволствената несигурност в общността на CF

Преобладавания и демографски модели

Последните изследвания са довели до по-остър фокус въпроса за продоволствената несигурност сред домакинствата в CF. Проучванията, проведени в големите центрове за CF, са установили, че между 20 и 30 процента от семействата, които се грижат за дете с CF, отчитат известна степен на продоволствена несигурност, което е значително по-високо от общото разпространение на населението от около 10 до 12 процента. Сред възрастните пациенти, живеещи самостоятелно, процентът може да бъде дори по-висок поради комбинираните предизвикателства за управление на хронично заболяване, поддържане на заетостта и навигация на сложна здравна система.

Докато нископроизводителните домакинства са със сигурност в по-голям риск, семействата със средни доходи също изпитват хранителни проблеми. Високите разходи извън джоба, свързани с CF грижи . Включително copays за лекарства, ензимни формули, специализирано оборудване, и честите посещения на клиники могат да бъдат подходящи за основни покупки на храна. Семействата често докладват, че правят компромиси между закупуване на храна и заплащане за здравеопазване, което води до цикли на хранителни дефицити, които са трудни за пречупване.

Съставящият ефект на географските и логическите бариери

Достъп до достъпни, хранителни храни-гъсти храни не се разпределя равномерно в Съединените щати. Селските и неподдържани градски общности често съдържат хранителни пустини . Площи, където пълноценни магазини за хранителни стоки са оскъдни и където основните налични хранителни опции са преработени, висококалорични, но ниско хранителни елементи. За CF пациенти в тези райони, получаване на пресни плодове, зеленчуци, и висококачествени източници на протеини може да изисква дълги пътувания, в резултат на което допълнителни разходи за транспорт и време далеч от работа или училище.

Дори когато храната е на разположение, специфичните хранителни нужди на CF пациенти, като например високомаслени млечни продукти, ядки масло, авокадо, и калории-закуски . може да бъде по-скъпо на калории, отколкото по-малко хранителни алтернативи. Семейство, което разчита на правителствени програми за подпомагане като SNAP (Suppplemental Хранене програма) може да откриете, че месечната полза е недостатъчна, за да покрие специализираните хранителни нужди на пациент с CF, особено когато други членове на домакинството имат различни хранителни изисквания.

Въздействие на продоволствената несигурност върху клиничните резултати

Неадекватното хранене е свързано с по-ниска белодробна функция, измерена като принудителен обем на издишване в една секунда (FEV1), което е най-силният предсказуемост при CF. Пациентите, които изпитват продоволствена несигурност, са по-вероятно да бъдат хоспитализирани за белодробни екзацербации, да имат по-дълъг болничен престой и да демонстрират по-бедни траекториии за растеж при децата.

Освен преките физиологични ефекти, продоволствената несигурност създава психологически стрес за пациентите и болногледачите. Постоянното притеснение за осигуряването на достатъчно храна, срамът от това да не можеш да задоволиш хранителните нужди, както и социалната изолация, която може да доведе до ограничени хранителни ресурси, всички допринасят за тревожност и депресия, което допълнително усложнява управлението на заболяванията.

Икономически бариери пред хранителния достъп

Високата цена на специализираното хранене

Устните хранителни добавки . като високо калорични шейкове, пудинг, и барове специално формулирани за малабсорбция условия . Може да струва стотици долари на месец. Докато много застрахователни планове обхващат продукти за хранене на ентерални за пациенти с тръба за хранене, покритие за орални добавки често е ограничен или при спазване на строги критерии за медицинска необходимост. Пациентите, които не отговарят на тези критерии трябва да плащат извън-на-джобче, и разходите могат бързо да надхвърлят това, което може да се поддържа семейният бюджет.

В допълнение към добавки, CF пациентите изискват панкреасни ензими, които сами по себе си са скъпи. Средната цена на едро за месец доставка на PERT може да варира от няколкостотин до над хиляда долара, в зависимост от необходимата доза. Въпреки че Афера за лечение на пациенти и други регламенти са подобрени покритие за лекарства с рецепта, високо-дедуктивни здравни планове и ограничения за формули все още оставят много семейства със значителни разходи извън джоба. Когато се комбинира с разходите на други лекарства CF, включително инхалаторни антибиотици, муколитици, и CFTR модулатори, общите месечни разходи за здравеопазване могат да надхвърлят няколко хиляди долара.

Застрахователни нередности и мащабни затруднения

Застраховката за хранителни консултации и лечение на храненето варира в широк диапазон. Някои планове обхващат неограничени посещения с регистриран диетолог, докато други ограничават обхвата на няколко сесии годишно или го изключват напълно. За CF пациенти, които изискват текущи хранителни корекции въз основа на растежа, белодробната функция, и промени в лечението, ограничен достъп до професионалното хранене насоки може да бъде вредна. Без експертно ръководство, пациентите могат по невнимание да избират храни, които не са оптимално биодостъпни за тяхното състояние или може да се борят да поддържат мотивация, когато необходимият прием на калории се чувства непреодолим.

За възрастни пациенти, CF, преходът от педиатрична към възрастна грижа често съвпада с промените в застраховката. Млади възрастни, които остаряват от плановете на родителите си или губят допустимост за детските здравни осигуровки (CHIP) обезщетения може да се сблъскат с празнина в покритието или да се окажат в планове с по-малко благоприятни условия за хранителна подкрепа. Този преходен период е известен рисков фактор за намаляване на придържането към хранителните препоръки и влошаващ се хранителния статус.

Програми за подпомагане на правителството и Общността

Lesomeding Federal Nutrition Programs

Няколко федерални програми за подпомагане могат да помогнат на семействата да получат достъп до адекватно хранене, но осведомеността и използването на тези програми често са неоптимални. Програмата за допълнителна хранителна помощ (SNAP) осигурява месечни ползи за покупките на храни, но размерът на ползите се основава на плана за храна Thrifty, който не може да се отчита адекватно за повишените калории нужди на пациентите с CF. Застъпничеството усилия за коригиране на SNAP ползите за населението с хронично заболяване са придобили известно сцепление, но системна промяна остава бавен.

Специалната програма за допълнително хранене за жени, кърмачета и деца (WIC) служи за бременни жени, нови майки и малки деца до петгодишна възраст. За семейства с малко дете, диагностицирано с CF, WIC може да осигури храни с хранителни вещества като храни за кърмачета, зърнени храни, плодове, зеленчуци и яйца. Въпреки това, пакетите от WIC храни са стандартизирани и не могат да включват високо съдържание на мазнини опции, които се изискват от кърмачетата и малките деца.

Националната програма за училищен обяд и училищна програма за закуска са критични ресурси за деца на възраст между училище и CF. Програмите за безплатно и намалено хранене гарантират, че децата получават поне една или две балансирани хранения на ден. Стандартното училищно меню може да не отговаря на изискванията за калории и мазнини за дете на възраст CF. Родителите и медицинските сестри често трябва да се застъпват за промени в храненето, като например добавяне на масло, масло или сирене към храна, или позволява на детето да донесе допълнителни закуски. Индивидуалните лица с увреждания Образование закон (IDEA) и раздел 504 от Закона за рехабилитация могат да бъдат ползвани, за да изискват училищата да се настанят хранителни нужди, но прилагането варира.

Ресурси на база на Общността

Въпреки това, традиционните хранителни банки са склонни да разпространяват рафт-стабилни елементи като тестени изделия, ориз и консерви, които не могат да се съгласуват с хранителните изисквания. Някои хранителни банки са започнали да се специализират в медицински пригодени храни, доставка на елементи като високо протеинови хранителни комплекти, млечни продукти и пресни продукти. CF семейства могат да се възползват от свързването с хранителни банки, които разбират необходимостта от калории-енергии опции.

Общностни организации като фондацията за кистична фиброза предлагат програми за помощ на пациенти, които включват безвъзмездни средства за хранителна подкрепа. Програмата на Фондацията предоставя индивидуализирано управление на случаите, за да помогне на семействата да се ориентират към застраховане, финансова помощ и общностни ресурси. Други организации, като фондация "Здраве и здраве" и Фондация "ПАН," предлагат помощ за заплащане на лекарства, но не се отнасят директно до разходите за храна. Нарастващ брой болнични аптеки и програми за предписване на храни се появяват, където клиниките могат да напишат рецепта за прясна, здравословна храна, която може да се попълни в хранителен салон.

Ролята на здравния екип

Хранителна оценка като стандарт на грижи

Насоките на фондацията за клинични грижи препоръчва на всеки пациент да получава цялостна хранителна оценка поне веднъж годишно, с по-чести оценки за тези с риск от недохранване. Оценката трябва да включва анализ на приема на храна, антропометрични измервания (тегло, височина, ИТМ) и оценка на функцията на панкреаса и нивата на разтворими в мазнини витамини. Социалните детерминанти на здравето, включително и безопасността на храните, също трябва да бъдат оценени като част от рутинната клинична среща.

Когато се установи несигурността на храните, здравният екип трябва да бъде подготвен да отговори. Това изисква мултидисциплинарен подход, който включва лекари, медицински сестри, регистрирани диетолози, социални работници и психолози. Диетологът може да предостави насоки за максимално увеличаване на калориите в рамките на ограничен бюджет, като препоръчва евтини храни с висококалорични храни като фъстъчено масло, пълномаслено мляко, яйца и растителни масла. Социалният работник може да свърже семействата с федерални програми за подпомагане, полезно подпомагане и спешна финансова помощ. Психологът може да се справи с емоционалната такса на продоволствената сигурност и да помогне на пациентите да развият стратегии за справяне.

Обучение на екипа CF Care към адрес Food Security

Въпреки ясната връзка между продоволствената сигурност и здравните резултати, много здравни специалисти съобщават, че се чувстват зле подготвени за справяне със социалните нужди. Медицинското училище и обучението по пребиваване често се фокусират тясно върху патофизиологията и фармакологията, с ограничено внимание към социалните детерминанти на здравето. CF центровете могат да се справят с тази разлика чрез интегриране на проверката на продоволствената сигурност в стандартния работен процес и осигуряване на обучение на персонала как да се зададе чувствителен въпрос за достъпа до храна и как да се свържат семействата с ресурси.

Телездравословните консултации с диетолози дават възможност за по-често посещение и могат да бъдат по-удобни за семейства, които се сблъскват с транспортни бариери. пандемията COVID-19 ускори приемането на телездравословни грижи в CF грижи, а много центрове сега предлагат хибридни модели, които съчетават посещения на лица с виртуални последващи операции. Въпреки това, телездравословните нужди изискват надежден достъп до интернет и цифрова грамотност, които може да не са достъпни за всички семейства.

Иновации в областта на храненето: развиващи се стратегии и продукти

CFTR Modulators и тяхното хранително въздействие

При появата на CFTR модулаторите CFTR . , които коригират основния дефект в CFTR протеин . . е трансформирал пейзажа на CF грижи . За пациентите, които са допустими, тези терапии могат да подобрят белодробната функция, намаляване на белодробните екзацербации, и, което е важно, подобряване на хранителния статус . Проучванията показват, че пациентите, лекувани с тройна терапия . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Освен това, високата цена на тези лекарства .често надвишава 300 000$ годишно .Създава бариери за достъп дори за осигурени пациенти. Пациентите, които са изправени пред предварително разрешение откази, изисквания за стъпка терапия, или пропуски на обхвата може да изпитат прекъсвания в терапията, която води до намаляване на хранителните навици.

Специализирани храни и добавки

Новите форми на перорални добавки предлагат по-висока калорична плътност, подобрена вкусимост и оптимизиран състав на мазнините, за да се увеличи усвояването с PERT. Някои продукти са укрепени със средноверижни триглицериди (MCT) масло, което се абсорбира директно в кръвообращението на портала, без да се изисква панкреатична липаза, осигурява леснодостъпен източник на калории. Пациентите, които се борят да консумират големи обеми храна могат да се възползват от тези концентрирани източници на калории.

Изследванията продължават и да развиват ензимни форми, които са по-ефективни при смилането на хранителни вещества, потенциално намаляване на броя на капсулите, необходими за хранене и подобряване на усвояването. Докато тези иновации държат на обещанието, те трябва да бъдат достъпни и достъпни за всички пациенти, не само за тези с щедро покритие на застраховането.

Препоръки и застъпничество

Разширяване на федералните програми за хранене за хронично заболяване

Един подход е да се променят изчисленията на ползите от SNAP, за да се отчете повишените нужди от калории, свързани с хронични заболявания. Понастоящем ползите от SNAP се основават на стандартен план за пестеливи храни, без корекция за медицински условия, които увеличават енергийните изисквания. Пилотирането на медицинско засилено SNAP полза за лица с CF и други условия, които причиняват малабсорбция може да осигури спасителна линия за уязвими домакинства.

Друг лост на политиката е да се разшири определението за медицински храни съгласно Закона за осиротялата медицина и свързаните с тях регламенти. По-ясно класифициране на специфични хранителни добавки CF като медицински храни може да подобри покритие на застраховката и да намали разходите извън джоба. Освен това, състояние Медикамент програми могат да бъдат насърчавани или изисква да обхваща орални хранителни добавки без ограничителни критерии медицинска необходимост, гарантирайки, че всички пациенти, които се нуждаят от тях могат да ги получат.

Подкрепа на екипите за CF грижи чрез възстановяване

Специалистите по здравеопазване се нуждаят от адекватно възстановяване, за да осигурят цялостна хранителна помощ. Текущите модели на такса за услуга често подценяват работата на диетолози и социални работници, което води до много центрове за CF да разчитат на безвъзмездни средства и филантропична подкрепа за финансиране на тези позиции. Промените в политиката, които разширяват обхвата на медицинските диетологии и социалните услуги по Медикаре, Медикайд и търговската застраховка, ще засилят инфраструктурата, необходима за справяне с продоволствената сигурност в CF. Изчерпани модели на плащане и мерки за грижа, основани на стойност, които дават по-добри резултати от хранителните продукти, могат също да стимулират здравните системи да инвестират в интервенции по продоволствена сигурност.

Изграждане на Коаборативен път напред

За справяне с продоволствената сигурност и хранителния достъп на пациентите с кистозна фиброза се изискват координирани усилия, които обхващат здравната система, правителствените агенции, организациите на общността и частния сектор. Никоя една организация не може да реши този проблем сама. Доставчиците на здравни грижи трябва да проверяват за продоволствена несигурност толкова често, колкото те измерват функцията на белите дробове и ИТМ. Политиците трябва да проектират програми, които признават уникалните метаболитни изисквания на CF и финансовия щам на управление на хронично заболяване. Общностните организации трябва да продължат да иновират в доставката на храна и помощта на пациентите. И изследователите трябва да генерират база от доказателства, за да направляват тези усилия, документирайки кои интервенции са най-ефективни и за които населението.

За пациентите и семействата, живеещи с кистозна фиброза, ежедневната работа по поддържане на адекватно хранене е форма на медицинско лечение, точно толкова строг, колкото и приемането на лекарства или извършване на дихателните пътища. Всяко хранене е възможност да се поддържа здравето и удължава живота, но само когато това хранене е достъпно, достъпно и хранително подходящо. Като се има предвид, че никой CF пациент не трябва да избира между храна и медицина, или между храненето и други основни нужди, не е просто клинична цел, това е морален императив. Напредъкът в CF грижата през последните няколко десетилетия е забележителен, но истинското доверие изисква ползите от този напредък да се простират до всички пациенти, независимо от техните икономически обстоятелства или географско местоположение.

Пътят напред включва продължаване на застъпничеството за промяна на политиката, устойчиво инвестиране в общностни ресурси, както и ангажимент в рамките на системата на здравеопазването за лечение на продоволствената сигурност като неразделна част от CF грижи. Когато теглото на пациента се стабилизира, тяхната белодробна функция подобрява, и качеството на живота им се повишава, това не е само заради лекарство или процедура . Това е, защото те са имали достатъчно да се хранят. Затваряне на хранителния достъп на пациенти с кистозна фиброза е един от най-директните и мощни начини за подобряване на резултатите, и цялата CF общност има роля за превръщането на тази цел в реалност.