فیبروز سیستیک (CF) یک اختلال ژنتیکی پیشرفته است که عمدتا بر ریه ها و سیستم گوارش تأثیر می گذارد، باعث می شود که مخاط ضخیم، چسبنده برای ایجاد شود.این باکتری های مخاطی باعث ایجاد عفونت های مزمن ریه می شود و مانع از پانکراس می شود، جلوگیری از آنزیم های گوارش از رسیدن به روده، هنگامی که پانکراس در طول زمان دچار زخم می شود، همچنین می تواند توانایی آن برای تولید یک هورمون انسولین، تنظیم قند خاص (این کیستیک قند خون) باشد.

CFRD ویژگی های هر دو نوع 1 و دیابت نوع 2 را به اشتراک می گذارد، اما این یک وضعیت متمایز است، بر خلاف دیابت نوع 1، سیستم ایمنی سلول های بتا تولید کننده انسولین را از بین نمی برد؛ به جای آن، انسداد فیزیکی و زخم تولید انسولین را بر خلاف دیابت نوع 2، مقاومت به انسولین مشکل اصلی نیست، هر چند می تواند در طول بیماری یا با استفاده از مدیریت استروئید رخ دهد. CFRD نیاز به تعادل دقیق و تقاضای درمان با هم مصرف و هم در حال انجام می دهد.

برای افراد مبتلا به CFRD، حفظ قند خون پایدار نه تنها برای جلوگیری از عوارض کوتاه مدت (مانند هیپوگلیسمی یا هیپرگلیسمی) بلکه برای حفظ عملکرد گسترده دیابت ضعیف با کاهش سریع در سلامت ریه، شاخص توده بدن پایین و افزایش خطر عفونت ها مرتبط است.

چالش های منحصر به فرد در محیط های مدرسه

دانش آموزان زندگی با CF و دیابت یک روال روزانه را هدایت می کنند که شامل ترخیص هوا، مکمل های آنزیم با هر وعده غذایی، داروهای استنشاق، تزریق انسولین و چک های مکرر قند خون است. یک روز مدرسه معمولی موانع لجستیکی را اضافه می کند: برنامه های کلاس درس، آموزش فیزیکی (PE)، دوره های ناهار، سفرهای زمینی و استرس همه بر سطح قند خون تاثیر می گذارد.

مدیریت داروها و انسولین در طول ساعات مدرسه

بسیاری از دانش آموزان نیاز به تزریق انسولین خود و یا استفاده از پمپ انسولین در طول ساعت های مدرسه دارند، ممکن است قبل از غذا، بعد از ورزش، یا هنگامی که علائم بوجود می آیند، به طور گسترده ای نیاز به مراقبت از تمام تزریقات داشته باشند، در حالی که برخی دیگر به دانش آموزان اجازه می دهند تا خود را به خودمدیریت برسانند اگر آنها برنامه مراقبت در محل تاخیر در دسترسی یا رد اجازه برای جلوگیری از مصرف خون بالا یا جلوگیری از قند خون بالا دارند.

کار با پرستار مدرسه و مدیران برای ایجاد یک برنامه 504گلیسمی یا کار با برنامه بهداشت فردی (IHP) این اسناد قانونی الزام آور (زیر قانون توانبخشی و بهداشت دانش آموز باید بدون اجازه مصرف قند مواد غذایی و یا مواد غذایی خاص را شامل شود.

آموزش فیزیکی و تجدید

ورزش می تواند گلوکز خون را کاهش دهد، اما برای کسی که دارای CFRD است، اثر غیر قابل پیش بینی است.در طول PE، یک دانش آموز ممکن است از گلوکز طبیعی به طور خطرناکی در عرض چند دقیقه پایین برود، به ویژه اگر آنها انسولین فعال در هیئت مدیره داشته باشند، ورزش شدید می تواند یک پاسخ استرس ایجاد کند که قند خون را افزایش می دهد. علاوه بر این، بیماری CF ریه باعث می شود فعالیت مالیاتی شدید به دلیل ذخیره محدود تنفسی.

قبل از فعالیت، دانش آموز باید قند خون را بررسی کند و یک اسنک مصرف کند اگر گلوکز زیر 150 mg / dL باشد (یا به عنوان دستورالعمل توسط تیم مراقبت خود) در طول تمرین، آنها نیاز به دسترسی فوری به یک منبع سریع عمل گلوکز (به عنوان مثال، آب، قند) دارند.

چالش های زمان ناهار

دانش آموزان مبتلا به CF نیاز به رژیم های پر کالری و پرچربی برای حفظ وزن دارند، اما مدیریت دیابت کنترل بخش و شمارش کربوهیدرات را تشویق می کند.این تنش بین مصرف آنزیم های پانکراس کافی (برای هضم چربی) و انجام انسولین برای منوهای ناهار کربوهیدرات را فراهم می کند.

والدین و متخصصان رژیم غذایی می توانند با کارکنان کافه تریا مدرسه همکاری کنند تا تجزیه و تحلیل مواد مغذی غذا را به دست آورند. بسیاری از خانواده ها ناهار را با ارزش های غذایی شناخته شده همراه می کنند. پیشبولوس زمان (دادن به انسولین 15 تا 20 دقیقه قبل از غذا) ممکن است نیاز به تنظیم برای تاخیر در هضم ناشی از مشکلات مربوط به CF-کوکی (Cbriding) بسته شدن مداوم قند خون باز شود.

سفرهای زمینی و فعالیت های برنامه های اضافی

سفرهای زمینی برنامه های غیر قابل پیش بینی، زمان غذا متغیر و دسترسی محدود به منابع پزشکی را معرفی می کنند.یک دانش آموز ممکن است مایل به دور از پرستار مدرسه یا تماس های اضطراری معمول خود بدون برنامه ریزی پیش از پیش باشد، یک رویداد هیپوگلیسمی می تواند به یک بحران تبدیل شود.

طرح 504 باید شامل مقررات خاص برای فعالیت های خارج از محل باشد. A آموزش دیده کارکنان (یا داوطلب والدین) باید یک کیت اورژانس دیابت حاوی ژل گلوکز، گلوکاگون، انسولین، پمپ یدکی و اسنک را حمل کند. دانش آموز باید شناسایی پزشکی (به عنوان مثال، یک دستبند یا دستبند) را انجام دهد که نشان می دهد که پزشکان پیش از ملاقات با همه دانش آموزان برنامه ریزی می کنند.

پیاده روی در محل کار با CF و دیابت

بزرگسالان با CFRD با مجموعه ای از موانع مواجه هستند. محل کار به عنوان مدارس ساختار یافته نیست و Onus بر کارمند برای خود ارتقاء می یابد چالش های مشترک شامل مدیریت خستگی، رسیدگی به شرایط پزشکی در طول جلسات یا سفر کسب و کار، حفظ یک رژیم غذایی با کالری بالا در حالی که در محل کار، و افشای وضعیت به سرپرستان.

خستگی و مشکلات تنفسی

CF منجر به عفونت های مزمن ریه، کاهش اکسیژن و هزینه های انرژی بالاتر از تنفس کار شده است. نوسانات دیابت را اضافه کنید - قند خون بالا باعث خستگی و مه مغزی می شود؛ قند خون پایین باعث ضعف و ناتوانی در تمرکز می شود.یک کار میز 9 به-5 ممکن است قابل مدیریت باشد، اما به طور فیزیکی خواستار نقش (ساخت، پرستاری، آموزش) می تواند خسته کننده باشد.

کارکنان باید با ارائه دهنده خدمات بهداشتی صحبت کنند تا تعیین کنند که آیا FMLA (قانون مرخصی خانوادگی و پزشکی) [FLT3] باید با ارائه دهنده خدمات بهداشتی صحبت کنند یا خیر، این اجازه می دهد زمان برای قرار دادن پزشکی، بستری شدن بیمارستان یا بهبودی بدون امنیت شغلی به خطر انداختن، همچنین شروع به کار در زمان استراحت های کوتاه مدت زمان استراحت در هنگام استفاده از راه دور انرژی، صرفه جویی در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت های منظم انرژی، صرفه جویی در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان استراحت در زمان

Disclosure and Housings

بسیاری از بزرگسالان به دلیل ترس از ننگ یا تبعیض، به CF و دیابت شک می کنند، با این وجود قوانین اقامتی از کارگران محافظت می کند.قانون معلولان آمریکایی (ADA) هر دو شرایط را پوشش می دهد، و کارفرمایان را ملزم می کند تا "مزامات معقول" را ارائه دهند مگر اینکه این کار باعث مشکلات غیر ضروری شود.

  • اجازه برای چک کردن گلوکز خون و انسولین در طول جلسات یا در یک منطقه خصوصی
  • زمان استراحت انعطاف پذیر برای وعده های غذایی و تنقلات
  • توانایی خوردن ناهار در یک میز یا نگه داشتن غذا در نزدیکی برای درمان هیپوگلیسمی
  • تنظیمات برای تغییر کار که اختلال خواب را به حداقل می رساند و اجازه می دهد زمان وعده غذایی ثابت را به حداقل برساند
  • میزها یا صندلی ها برای حمایت از راحتی تنفسی

تنها پس از پذیرش پیشنهاد شغلی (یا زمانی که اقامت لازم می شود) بسته شده است و درخواست در مورد عملکرد شغلی را تنظیم کنید: به عنوان مثال: "برای حفظ تمرکز ثابت، من باید یک وقفه کوتاه هر دو ساعت برای مصرف دارو را با یک برنامه انعطاف پذیر، من می توانم اطمینان حاصل کنم که من تمام مهلت های پزشکی ارائه می دهد و توضیح می دهد که یک وکیل متخصص در کار یا آموزش های ویژه توصیه می تواند به طور خاص ارائه دهد.

سفر کسب و کار و جلسات Off-Site

سفر باعث اختلال در روال عادی، ایجاد ذخیره سازی دارو، زمان غذا و کنترل قند خون می شود.امنیت فرودگاه ممکن است پمپ های انسولین یا دستگاه های CGM را مورد سوال قرار دهد.منطقه زمان تغییر برنامه های انسولین را تغییر می دهد. هتل ها ممکن است یخچال برای انسولین یا آشپزخانه برای غذاهای آنزیمی مناسب نداشته باشند.

هنگام سفر برای کار، حمل نامه سفر از دکتر توصیف دستگاه های پزشکی و داروها.استفاده از یک خنک کننده مسافرتی (به عنوان مثال، پرونده خنک کننده Frio) برای انسولین سفر و بسته های پشتیبان گیری (از جمله سایت پمپ یدکی و سنسور CGM) در یک برنامه غذایی حمل و نقل و نگهداری از طریق نمونه های احتمالی و بسته های اضطراری (برای بسته های اضطراری)

موقعیت های اجتماعی و فرهنگ محل کار

ناهار همکار، ساعت های شاد تیم و مهمانی های تعطیلات حول غذا و الکل می چرخند.مدیریت CFRD در تنظیمات اجتماعی نیازمند بررسی سؤالاتی مانند “چرا قند خون خود را چک می کنید؟” یا “چرا کیک نمی خورید؟” فشار به نظر می رسد “طبیعی” می تواند افراد را به سمت خارج کردن انسولین یا تقلب در آنزیم ها سوق دهد، که باعث عوارض بعدی می شود.

استراتژی: آماده یک پاسخ ساده و صادقانه: "من یک وضعیت پزشکی است که نیاز به نظارت بر قند خون من" مردم به طور کلی این را قبول کنید، مصرف فقط با غذا و نظارت بر گلوکز اغلب بیشتر (الکول می تواند باعث تاخیر در ساعات هیپوگلیسمی بعدا در تیم شود)، تزئینات خود را (pGM، Cump) و احساس بالینی کمتری می کند.

استراتژی های تغذیه ای برای شرایط دوگانه

تعادل CF و تغذیه دیابت شاید دشوارترین جنبه مدیریت باشد. CF نیاز به مصرف پر کالری، چربی بالا، بالا، پرچربی دارد؛ دیابت به طور سنتی از غذاهای کم کربوهیدرات و نیمه تحت کنترل بهره می برد، با این حال، CRFD یک تصویر متابولیک منحصر به فرد را ارائه می دهد که بیماران معمولاً تحت وزن و در معرض خطر سوء جذب هستند.

استراتژی: کار با یک رژیم غذایی ثبت شده که متخصص در دستورالعمل های عمومی CFRD.

  • قبل از مصرف کربوهیدرات های پیچیده (کل دانه ها، حبوبات، کینو) بر روی قندهای ساده، اما هنوز هم آنها را برای رسیدن به اهداف کالری در نظر بگیرید.
  • به طور لیبرال از چربی های سالم (روغن چرب، آووکادو، آجیل، دانه ها) برای افزایش کالری بدون افزایش قند خون استفاده می کند.
  • مکمل آنزیم باید به طور کامل با هر وعده غذایی و حاوی چربی باشد - دوزهای از دست رفته منجر به مدفوع چرب و سوء جذب می شود
  • از انسولین درمانی برای مطابقت با مصرف کربوهیدرات به جای محدود کردن کربوهیدرات ها استفاده کنید، به ویژه هنگامی که نگهداری وزن یک هدف است.
  • تغذیه شبانه (از طریق لوله گاستروتومی در صورت استفاده) نیاز به انجام انسولین ویژه برای جلوگیری از هیپوگلیسمی شبانه دارد.

تکنولوژی مدیریت بهتر برای کنترل بهتر

پیشرفت در تکنولوژی دیابت یک تغییردهنده بازی برای افراد مبتلا به CFRD بوده است.[۱۰] مانیتورهای گلوکز ثابت (CGMs) loop] مانند Dexcom G7 یا ابوت FreeStyle Libre داده های مربوط به زمان واقعی را بدون علامت های انگشتی ارائه می دهند، آنها همچنین هشدارهایی را برای بالا و پایین است که ثابت می کنند (ممکن است که توسط TbriA تنظیم کنند.

برای کودکان در مدرسه، CGM می تواند با تلفن پرستار مدرسه به اشتراک گذاشته شود، اجازه می دهد نظارت از راه دور برای بزرگسالان کار، داده های CGM را می توان در تلفن های هوشمند در طول جلسات بررسی کرد تا به طور مخفیانه روند بررسی شود.این سیستم ها همچنین گزارش هایی را ارائه می دهند که به درمان های ریز و دقیق کمک می کند.

کمتر به طور گسترده ای شناخته شده اما به همان اندازه مفید است: قلم های هوشمند انسولین (به عنوان مثال، InPen) که دوزهای را ثبت می کنند و بولوس های اصلاح را محاسبه می کنند، بسیاری از برنامه های بیمه این دستگاه ها را برای CFRD پوشش می دهند، بنابراین بیماران باید از تیم مراقبت خود برای یک نسخه سوال کنند.

سلامت روان و انعطاف پذیری عاطفی

مدیریت دو بیماری مزمن و پیشرفته، خستگی، اضطراب و افسردگی در CFRD رایج است. نیاز ثابت برای ردیابی غذا، انسولین، آنزیم ها، تنفس و فعالیت می تواند منجر به خستگی تصمیم گیری شود. انزوای اجتماعی می تواند به دلیل بیماری مکرر، محدودیت های غذایی یا احساس متفاوت از همسالان رخ دهد. دانش آموزان ممکن است روزهای مدرسه قابل توجهی را به دلیل کاهش بیمارستان، پشت سر گذاشتن و اجتماعی از نظر علمی از دست بدهند.

پشتیبانی سلامت روان را به برنامه مراقبت یکپارچه کنید.یک روانشناس یا مددکار اجتماعی آشنا با بیماری مزمن می تواند استراتژی های مقابله مانند درمان شناختی رفتاری (CBT) برای اضطراب سلامت، یا پذیرش و تعهد درمانی (ACT) برای انطباق با گروه های پشتیبانی Peer را آموزش دهد - یا از طریق انجمن های مشاوره شناختی (F:2.

کارفرمایان و مدارس باید آموزش ببینند که روزهای سلامت روان، مراکز قانونی هستند و سیاست های حضور انعطاف پذیر به افراد اجازه می دهد بدون ترس از مجازات، دوباره شارژ شوند.

حمایت های حقوقی و حمایت

هر دو [مشرکان] [قانون معلولان] و 504 قانون توانبخشی تبعیض بر اساس معلولیت در مدارس و محل کار را ممنوع می کند: دانش آموزان حق دارند آموزش عمومی آزاد (FAPE) با اقامت کارکنان مجاز به اقامت معقول مگر اینکه آنها را تحمیل سختی بر کارفرمایان کلیدی:

  • مستند کردن تشخیص و محدودیت های عملکردی با نامه پزشک
  • درخواست جلسه با 504 هماهنگ کننده مدرسه یا بخش منابع انسانی
  • بررسی درخواست اقامت سالانه برای تنظیم نیازهای در حال تغییر (به عنوان مثال، انتقال از مدرسه به کالج یا تغییر در نقش شغلی)

برای بزرگسالان، شبکه ی مسکن (JAN) راهنمایی رایگان و محرمانه در محل کار ارائه می دهد.برای دانش آموزان، بیشتر از وکلا و حامیان (COPAA) [COLT3] منابع برای هدایت 504 برنامه های موجود است [Faa4]

ساخت یک شبکه پشتیبانی

هیچ کس به تنهایی CFRD را مدیریت نمی کند.یک شبکه پشتیبانی قوی شامل موارد زیر است:

  • یک تیم مراقبت CF (فرمونولوژیست، متخصص تغذیه، مددکار اجتماعی، داروساز)
  • یک متخصص پایان شناسی در مورد CFRD
  • کارکنان مدرسه (معلم، پرستار، مشاور) آموزش داده اند تا برنامه سلامت را اجرا کنند.
  • متحدان محل کار (براساس، HR، یک همکار قابل اعتماد)
  • خانواده، دوستان و گروه های حمایت اجتماعی

ارتباطات کلیدی است. چک کردن منظم با تیم مراقبت برای بررسی گزارش های CGM، آزمایشات عملکرد ریه و روند وزن اجازه می دهد برای تنظیمات فعال. والدین کودکان مبتلا به CFRD باید استقلال را به تدریج تشویق کنند، آموزش مهارت های خود نظارت و خودآغاز از یک سن جوان.

نتیجه گیری

فیبروز و دیابت سیستیک با هم یک چشم انداز پزشکی پیچیده را تشکیل می دهند، اما با استراتژی های مناسب، فن آوری و سیستم های پشتیبانی، افراد می توانند زندگی را در مدرسه و کار هدایت کنند.موفقیت بستگی به برنامه ریزی فعال دارد: ایجاد برنامه های اقامت قانونی الزام آور، استفاده از مانیتورهای گلوکز مداوم و پمپ های انسولین، حفظ ارتباط باز با مربیان و کارفرمایان، و اولویت بندی سلامت روان - از یک روز پیش بینی شده تا ابزارهای انعطاف پذیری و جلوگیری از توانایی اجتماعی را از انکار کند.

برای مطالعه بیشتر، دستورالعمل های CFR Fibrosis بنیاد CFRD و منابع انجمن دیابت آمریکایی در مدیریت دیابت در محل کار را ببینید.