היתרונות של קבוצות תמיכה לחולים עם אבחון כפול של מחלת אדיסון וסוכרת

הבנת האבחנה הכפולה: מחלת אדיסון וסוכרת

מחלת אדיסון (primary ⁇ insufficiency) וסוכרת - בין אם סוג 1 או סוג 2 - הם הפרעות אנדוקריניות מורכבות כי כל דרישה טיפול עצמי קפדני. כאשר הם coexist, ההנהלה הופכת קשה יותר מבחינה אקספוננציאלית של אדיסון, כמו גם את ההשפעות של סוכרת מסוג 1 או סוכרת לא יכול לייצר מספיק קורטיסולן ואלדוסטרון, הורמונים קריטיים ללחץ, לחץ דם, ולעתים קרובות יותר, סוכרת, כדי לגרום נזקי דם נדיר של סוכרת, אחד, אחד, כדי לגרום נזקי אחד, בין היתר, בין היתר, ללקות דם אחד לשני תופעות לוואי חריגה.

הנטל הפסיכולוגי של החיים עם שתי מחלות כרוניות, שעלולות להיות מסכנות חיים הוא כבד באותה מידה.חרדה על משברים סיבולת, פחד מקטוזיס סוכרתית, והעייפות של מעקב עגול יכול להוביל לדיכאון, לשחיקה ולנסיגה חברתית.זה המקום שבו קבוצות תמיכה צועדות, המציעות קו חיים שאף רופא יחיד לא יכול לספק: קהילה של אנשים שבאמת "להמציאו את זה".

האתגרים הייחודיים של ניהול מחלת אדיסון וסוכרת ביחד

אינטראקציות תרופות ותזמון

החלפת קורטיזול (בעיקר הידרוקורטיזון או prednisone) יכולה להעלות את רמות הגלוקוז בדם, במיוחד כאשר נלקחים במינונים מחולקים.בינתיים, אינסולין או סוכנים hypoglycemic אוראלי חייב להיות מותאם לחשבון עבור אפקט סטרואידים. חולים רבים מוצאים עצמם על aaw - יותר מדי סטרואידים והורדת סוכר בדם; מעט מדי והם מסכנים משבר סיבולת עם hypoglycemia חמורה.

חוקי חירום ומוכנות חירום

עבור חולים עם שני תנאים, אפילו זיהום קטן יכול לגרום למשבר.הכלל הסטנדרטי "של יום מחלה" עבור אדיסון כרוך להכפיל או טיול המינון glucocorticoid. אבל עלייה זמנית זו יכולה להיות הפיכה על שליטה סוכרתית, המוביל היפרגליקמיה ו dehydration. חברי הקבוצה לעתים קרובות להחליף תוכניות מסוימות של חולים - כולל סטרואידים ספציפיים בדלקת אינסולין, התאמות, כאשר הם מחפשים דלקת חירום משותפת - הם היו צריכים להיות בדיקות דלקת מפרקים.

צבעי גלוקוז בדם ותבניות קורטיזול

קורטיזול באופן טבעי עוקב אחר קצב סביבות, שיא בבוקר מוקדם וגרם בלילה.כאשר נטילת סטרואידים סינתטיים, חולים מנסים לחקות את הקצב הזה, אבל ספיגת הפרט משתנה.דיונים קבוצתיים לעתים קרובות חושפים דפוסים: כמה חברים מוצאים כי נטילת מינון סטרואידים הערב שלהם מאוחר מדי גורם hypoglycemia nocturnal, בעוד אחרים מגלים מנה קטנה לפני אימון התרסקות.

כיצד קבוצות תמיכה מספקות תמיכה רגשית חיונית

מחלה כרונית לעיתים קרובות מייצרת בידוד.חברים ובני משפחה עשויים להזדהות אך לא יכולה להבין באופן מלא את תחושת העקביות הקבועה הנדרשת. בקבוצת תמיכה, חולים עם אבחון כפול מוצאים אימות.הם יכולים להמציא את התסכול של הסברת המצב שלהם לספקי בריאות חדשים או את החייאה של סוכרת וסטרואידים עבור כל ארוחה באופן עקבי מראה כי תמיכה עמיתים מפחיתה דיכאון, חרדה, ורגשות של חוסר אונים באוכלוסיות כרוניות שמשתתפים ב- HFDVDVD.

קבוצות רבות משלבות בדיקות מובנות, טכניקות הרפיה מודרך, ואפילו מדיטציה כדי לעזור לחברים לנהל מתח - מרכיב קריטי כי הלחץ מעלה קורטיזול (באנשים ללא חוסר ספיקת שתן) ויכולים לערער את רמת הסוכר בדם.עבור המטופלים של אדיסון, לחץ רגשי יכול למעשה להצית משבר סיבולת אם הם לא מתאימים לטיפול שלהם. למידה לזהות סימנים מוקדמים של אסטרטגיות מתוחות והתמודדות בסביבה תומכת בסביבה תומכת, אשר הובילה גם קבוצות טיפוליות שבועיות.

ידע מעשי ואסטרטגיות משותפות

תזונה ותזונה

Balancing אלקטרוליטים הוא אתגר גדול.מטופלים של אדיסון זקוקים נתרן נאותה וא אשלגן, בעוד סוכרת דורשת ספירת פחמימות ותזמון עקבי של קבוצות תמיכה הם אוצרות של תוכניות ארוחות, רעיונות חטיף וטיפים לאכילה בחוץ. חברים חולקים פריצה קריאה תווית (למשל, כיצד למצוא תרופות בעלות נמוכה, אפשרויות נתרן גבוה) ואסטרטגיות לטיפול במזנון או נסיעות.

פעילות ופעילות

פעילות גופנית יכולה להיות מורכבת: פעילות גופנית מגבירה את הרגישות לאינסולין אבל גם מעלה את הצורך בבדיקת קורטיזול.ללא התאמת סטרואידים נאותה, אימון יכול להוביל hypoglycemia או התרסקות סיבולת. חברי הקבוצה מחליפים שינויים, גלוקוז טרום-exercise ובדיקות סטרואידים, ולאחר אימון שלאחר עבודה התאמות שגרה.הם ממליצים על תקופות ספציפיות של יום עבור פעילות גופנית (למשל, לאחר הבוקר יש מינון גבוה) וספקו של אנשים כדי להישאר בהצלחה כדי לנסות בדיקה פעילה של אנשים אחרים.

תקשורת רפואית ויועצים

ניווט במערכת הבריאות הוא מתיש קבוצות תמיכה ללמד חברים כיצד לתקשר ביעילות עם אנדוקרינולוגים, רופאים ראשוניים, וצוות מחלקת חירום.הם שיחות תפקידים, לשתף תבניות עבור כרטיסי התראה רפואיים, וייעץ כיצד להבטיח ששני התנאים נחשבים תוכניות טיפול.לדוגמה, חבר יכול ללמוד לשאת פרוטוקול בכתב עבור "משבר רענמי + קטנטוזיס סוכרת" כי כמה רופאים יש טיפול כפול של מומחים אבחון מוקדם של תרופות מרשם.

בניית קהילה ושיקום

הקשר הרגשי שנוצר בקבוצות אלה הוא עמוק מאוד חברים לחגוג את ניצחונותיו של זה - שבוע מלא של סוכר בדם יציב, מחלה מנוהלת בהצלחה, תרופה חדשה שעובדת.הם גם מתאבלים עם אלה שעומדים בפני סיבוכים.נרטיב משותף זה הופך את החוויה של מחלה מנטל בודד לתוך מסע קולקטיבי, קבוצות רבות לארגן מפגשים מקומיים, נסיגה שנתית, או אפילו שיחות וידאו קבועות שבו חברים יכולים לצחוק יחד עם מחלות פשוטות של קבוצות תמיכה חברתית ומוכרות על ידי קבוצות אחרות, אשר לעתים קרובות, ומשפחה אחת, אשר לעתים קרובות, או אפילו יותר טוב יותר מאשר קבוצות תמיכה חברתית.

כמה קבוצות גם פיתחו "מערכת חברים" שבה מטופלים מאובחנים לאחרונה יחד עם חבר מנוסה יותר.חיבור אחד על אחד יכול להיות בעל ערך במיוחד בחודשים הראשונים לאחר אבחנה כפולה, כאשר חולים מרגישים המומים ולא בטוחים איפה להתחיל.חבר זה מספק קו חיים אישי - מישהו כדי טקסט עם שאלה פשוטה כמו "האם זה נורמלי להרגיש סחרחורת לאחר המינון הסטרואידים שלי או "איך אתה מטפל נמוך לחדר מיון מוקדם לפני טיפול קצר?"

מציאת קבוצת התמיכה הנכונה

לא כל הקבוצות נוצרו שווים.חלקן מובלים על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות, אחרים על ידי מנחה עמיתים.ההתאמה הנכונה תלויה בצרכים של הפרט.כאן הם קריטריונים לשקול:

• (FLT:0)Focus:FLT:1 האם הקבוצה מתייחסת באופן ספציפי לאבחונים דו-צדדיים, או שהיא קבוצה של אנדוקרינולוגיה כללית? לדוגמה, קבוצה המוקדשת לסוכרת לבדה לא יכולה להבין את ניהול המשבר של אדיסון.
• (FLT:0)Format:cioFLT:1 מפגשים פנים אל פנים מציעים קשר אישי, בעוד קבוצות מקוונות מספקות גמישות ואנונימיות.מטופלים רבים נהנים משילוב.
• (ב) ⁇ :0) ,המאה ה-1 (בהמשך) , קבוצות מתועשות מונעות מידע שגוי, יוצרות גבולות בטוחים, ולשמור על דיונים קונסטרוקטיביים.
• (ב) קבוצות קטנות יותר (ב- 0) מאפשרות שיתוף עמוק יותר; קבוצות גדולות יותר מציעות חוויות מגוונות יותר.
• (FLT:0) מעורבות מקצועית: חלק מהקבוצות מזמינים דוברים אורחים - שמרנים, דיאטנים, או יועצים לבריאות הנפש - לספק תובנות מומחים.

(המטופלים יכולים למצוא קבוצות באמצעות אנדוקרינולוג שלהם, שירותי תמיכה בבתי חולים, או ארגונים לאומיים.ה-FLT:0 לאומי מחלות Adrenal Disease FoundationFLT:1 שומרת על רשימה של קבוצות תמיכה אזוריות ו וירטואליות.TheFLT:2 American Diabetes Association of Diabetesph:0 American Diabetes AssociationFLT 3: מציעה גם מקורות תמיכה בקהילה.

שאלות לשאול לפני שהצטרפו

• מה המיקוד העיקרי של הקבוצה?
• באיזו תדירות הוא פוגש, והאם לוח הזמנים עקבי?
• האם יש מתווך, ומה הם הכישורים שלהם?
• האם אוכל לקיים פגישה לפני ביצוע?
• מה הם הכללים סביב סודיות ושיתוף ייעוץ רפואי?
• האם בני משפחה או מטפלים מוזמנים לקבל בברכה?

תפקיד המשפחה והמטפלים בתמיכה

[לאחר] מטופלים עם אבחנות כפולות גם עומדים בפני מתחים ייחודיים.הם חייבים ללמוד לזהות את הסימנים של משבר סיבולת ואת hypoglycemia חמורה, לנהל זריקות חירום (למשל, Solu-Cortef), ולעתים קרובות לפעול כעורכי דין רפואיים.קבוצות תמיכה רבות כוללות כעת פגישות נפרדות או פגישות מעורבות שבהן משפחות יכולות לשתף את חוויותיהם.

ייעוץ ומודעות באמצעות קבוצות תמיכה

קולות קולקטיביים הם חזקים יותר מאשר קבוצות תמיכה בודדים לעתים קרובות קמפיינים מודעות, מחקר קרנות, ולובי לכיסוי ביטוח טוב יותר של ערכות משבר סיבולת, לפקחי גלוקוז רצופים, וטיפול מיוחד.לדוגמה, כמה קבוצות תמכו בהצלחה עבור תכשיטי זיהוי חירום הכוללים את שני התנאים, או עבור פרוטוקולי טיפול רפואיים סטנדרטיים כגון בדיקות טיפול רפואי סטנדרטיות בחולי סוכרת.

איך להתחיל היום

אם אתה או אדם אהוב מצליח את מחלת אדיסון וסוכרת, שקול לנקוט בצעדים אלה:

1. (FLT:0) לדבר עם האנדוקרולוג שלך.FreaLT:1 ; שאל אם הם יודעים על כל קבוצות תמיכה מקומיות או וירטואליות.מומחים רבים יש רשימות של קבוצות מומלץ או יכולים לחבר אותך עם חולים אחרים מוכנים לאימון.
2. (FLT:0Searchפלטפורמות מקוונות.BuildFLT:1 Facebook, Reddit (למשל, r/AddisonsDisease, r/diabetes), ופורומים מיוחדים כמו FLT:2Health Unlocked אדיסון הקהילה של מחלת אדיסון FLT 3: הם פעילים מילות מפתח כמו "סיוע הסוכרת של Addison" לתוצאות צרות.
3. (FLT:0) צור קשר יסודות לאומיים.E.FLT:1 ADA ו-NADF יכולים לחבר אותך עם קבוצות מבוססות. אתר האינטרנט של NADF רשימות מפגש וירטואליות רבעון פתוח לחברים חדשים.
4. (הופנה מהדף LT:0) נשכח פגישה אחת.10.1 קבוצות רבות מאפשרות לגולשים חדשים לשבת ללא מחויבות.
5. (FLT:0)Consider מתחיל את הקבוצה שלך.FreaLT:1; אם אינך יכול למצוא קבוצה דו-אבחון מקומי, באפשרותך ליצור אחד באמצעות MeetUp, לוחיות קהילתיות בית החולים, או דף פרטי בפייסבוק.אפילו שתיים או שלוש משפחות יכולות ליצור רשת תמיכה חזקה.

זכרו, המטרה אינה להוסיף התחייבות נוספת להצלחות שלכם, קבוצת התמיכה הנכונה תרגיש כמו משאב, לא ככומר.עליכם להשאיר פגישות מרגישות FLT:0moreFLT:1 מועצמת, לא מותשים יותר.

מסקנה

ניהול האבחנות הדואליות של מחלת אדיסון וסוכרת הוא מעשה איזון בלתי פוסק המבחן סיבולת פיזית, חוסן נפשי וכוח רגשי קבוצות תמיכה לא יכולות להחליף טיפול רפואי, אבל הם מספקים משהו חיוני באותה מידה: קהילה שמבינה את קצב המציאות היומיומית שלך.מטיפים מעשיים ופרוטוקולים חולים לאימות והתמיכה, קבוצות אלה עוזרות להחזיר את המטופלים תחושה של שליטה או אם אתה מצטרף לחוויות רפואיות משותפות, ואפילו לא יכול לענות על ידי טיפול רפואי משותף, או לשנות את העצות הראשונות, או לעזור לנו, או לנתח את העצות הראשונות, או לנתח את העצות טיפול פסיכולוגיות, או קבוצות טיפול פסיכולוגיות, או תמיכה, או תמיכה, או טיפול פסיכולוגיות, או טיפול פסיכולוגיות, כדי לעזור לנו, כדי לעזור לנו, כדי לשנות את הפחתת חוויות משותפות, או טיפול פסיכולוגיות, או טיפול פסיכולוגיות, או קבוצות טיפול פסיכולוגיות, כדי לעזור לנו, כדי לעזור לך, כדי לשנות את הפחתת ניסיון משותף, כדי לעזור לך, או קבוצות טיפול רגשיות, או תמיכה משותפת, או שיטות טיפול רגשיות, כדי לעזור לך, כדי לעזור לך, כדי לעזור לך, כדי לעזור לך, או לעזור לך, או קבוצות טיפול רגשיות, כדי לשנות את הפחתת ניסיון משותף, כדי לעזור לך, כדי לעזור לך, או קבוצות טיפול פסיכולוגי