קשר עם סוכרת אחרת: בניית קהילה מקוונת חזקה

מדוע קהילת הסוכרת באינטרנט משנה

ניהול סוכרת היא עבודה במשרה מלאה הכוללת ניטור קבוע, קבלת החלטות, ומשמעת עצמית.גם עם משפחה וחברים תומכים, יש נחמה ייחודית בדיבור עם מישהו שבאמת מבין מה זה מרגיש לספור ב 2 בבוקר או לבדוק את רמת הסוכר בדם באמצע העבודה.

קהילות סוכרת באינטרנט התפוצצו בשנים האחרונות, מקבוצות פייסבוק ופורומים רדיט ועד יישומים ייעודיים ותנועות ההאשטגים.על פי FLT:0UK National Health Serviceph 1:1, תמיכה עמיתים יכולה להוביל לניהול סוכר בדם טוב יותר, להפחית את רמות A1C, ולשפר את הבריאות הנפשית.

עבור רבים, המפגש הראשון עם קהילת סוכרת מקוונת מתרחש ברגע של משבר או בלבול.אולי אדם שאובחן לאחרונה "למה הסוכר בדם שלי גבוה לאחר אימון" לתוך מנוע חיפוש וקרקעות על חוט שבו עשרות אחרים חלקו את החוויות שלהם עצמם. תחושה מיידית של הכרה יכולה להיות יותר מרגיעה מאשר כל הסבר ספרי לימוד.

היתרונות העיקריים של תמיכה דיגיטלית

חיבור עם סוכרת אחרת באינטרנט מציע יתרונות כי ביקורים קליניים לבד לא יכול לספק. להלן הם היתרונות המשפיעים ביותר, מגובה על ידי מחקר וניסיון חי.

אימות רגשי והפחתה של בידוד

שריפת הסוכרת היא אמיתית.לחץ מתמיד לעשות את הבחירה "הזכות" עם מזון, פעילות ותרופות יכול להוביל לתסכול, אשמה, ותשישות רגשית. בקהילה מקוונת, חברים לאמת את הרגשות האלה ללא שיפוט. פוסט פשוט אומר "אני שם" יכול למנוע את בידוד הרבה תחושה, במיוחד אלה עם סוכרת מסוג 1 או צורות נדירות יותר כמו LADA או MODY.

מחקרים שפורסמו ב-[[1924]] ו-[[1924]]]] ו[[1924]]]], מראים כי השתתפות בקבוצות תמיכה עמיתים תואמת לשיעורים נמוכים יותר של מצוקה סוכרתית, אשר מעורבים באופן קבוע בדו"ח על תחושה יותר מובנת ופחות בודדת במאבקים היומיומיים שלהם.

ייעוץ אמיתי, אמיתי-עולם

בעוד אנדוקרינולוגים ודיאטנים מספקים הדרכה מבוססת ראיות, קהילות מקוונות מציעות את המציאות הניק-גיונית של החיים עם סוכרת.לדוגמה, הורה של ילד עם סוג 1 עשוי ללמוד כיצד לטפל במסיבה של בית הספר מטפל מהורה אחר שכבר לנווט את זה מכרפילד.סוג 2 סוכרת עשוי לגלות חלופה דלת פחמימות כי לא מעלה סוכר בדם.

חילופים אלה כוללים לעתים קרובות טיפים לפתרון בעיות עבור:

התאמת מינון אינסולין במהלך פעילות גופנית או מחלה
המונחים: eye-in-bed syndrome
מציאת ג'ק גלוקוז אמין (CGM) אביזרים
בישול ארוחות ידידותיות לסוכרת על תקציב
נסיעה עם אינסולין והתמודדות עם ביטחון שדה התעופה
הכחשת ביטוח עבור משאבות או חיישנים

חברים חולקים גליונות התפשטות, יישומים ואפילו נוסחאות Excel מותאם אישית כדי לעקוב אחר הרגישות אינסולין.הידע הקולקטיבי עולה בהרבה על מה שכל ספק שירותי בריאות יחיד יכול להציע בפגישת 15 דקות.

מוטיבציה וחשבונאות

קהילות מקוונות יוצרות באופן טבעי אחריות עדינה.כאשר אתה מפרסם את ספירת צעד היום יום שלך או משתף אותם שאתה תקוע למטרה של פחמימות, אחרים מעודדים אותך על כך באופן דומה, רואה מישהו אחר חוגג קריאת גלוקוז לא-דיפלומטית מונעת ממך להמשיך.קבוצות רבות להתמודד עם אתגרים כמו "30 ימים של סוכר לא תוספת" או "לטייל 10,000 צעדים לשבוע", ולהפוך את מטרות הבריאות לספורט קבוצתי.

חלק מהקהילות משתמשות גם ב- streaks או תגים כדי לגוון את ההשתתפות.לדוגמה, חבר שמגייס את המזון שלהם מדי יום במשך חודש עשוי להרוויח הכרה, לגלגל הרגלים חיוביים.לחץ החברתי הוא מתון אך יעיל: כאשר אתה יודע שמישהו מצפה לעדכון שלך, אתה צפוי להישאר עקבי יותר.

גישה למחקר ולמכשירים אחרונים

קהילות מקוונות משמשות לעתים קרובות מערכות התראה מוקדמות עבור טכנולוגיות חדשות.חברים מדווחים על חוויותיהם עם חיישני CGM האחרונים, משאבות אינסולין, או מערכות סגורות לפני שהסקירות האלה מופיעות בכל מקום אחר.דיונים על מערכות האקרים או הלולאות (כמו OpenAPS) החלו בפורומים מקוונים ולאחר מכן השפיעו על פיתוח מכשירים רפואיים מרכזיים.

סוגים של קהילות סוכרת באינטרנט

לא כל הקהילות נוצרו שווים.פלטפורמות שונות משרתות צרכים שונים, לכן זה חכם לנסות כמה לפני התיישבות במרכז הראשי שלך.

קבוצות מדיה חברתית

(ב) [ה]] [ה]] [ה]] [ה]] [ה]] [ה]]][ה]]]], [ה] [ה]]][ה]]]], [ה]], [התחילה] [ה] [ה]] היא] ה[[המאה ה'], ו[[המאה ה'], ו'], ו'[ה']'], ו'], ו'[ה'[ה']']'[ה'[ה'[ה']']'[ה']']'[ה']']'[ה']'[ה']']']']'[ה']']'[ה'[ה'[ה'[ה'[ה'[ה']']'[ה'[ה']']'[ה']']'[ה']']'[ה']']'[ה'[ה'[ה'[ה']']'[ה']']']'[ה'[ה']']'[ה'

(ב) [ה-]טוויטר/XIRFLT:1] יש גם קהילת סוכרת תוססת באמצעות hashtags כמו FLT:2#dsmacioFLT 3 (יועצים חברתיים ברשתות חברתיות) המארחת צ'אטים שבועיים.אירועים אלה מאפשרים שיחות בזמן אמת בנושאים ספציפיים, מספירת פחמימות לבריאות הנפש.

פורום ואפליקציות ייעודיות

פלטפורמות Standalone מציעות תכונות ממוקדות:

(FLT:0)TuDiabetesveFLT:1 (על ידי סוכרת קרן) - פורום ארוך עם קהילות נפרדות לסוג 1, סוג 2, ומטפלים.
(ב) [ה]במעבר לטיפוס 1FLT] 1 - ללא מטרות רווח עם קהילה מקוונת פעילה ומשאבים חינוכיים.
(ב) ,0) ,MyGluveFLT:1 - רשת חברתית עבור אנשים עם סוכרת מסוג 1 אשר תורמת גם למחקר.
(ב) ,0 (Dipend/GlookoFLT:1) , בעוד פלטפורמות נתונים ראשוניות, לעתים קרובות יש להם תכונות קהילתיות של חברות.
(ב) ,0) , דיבייט דיילימבייט 1:1 - אחד הפורומים הוותיקים והמקיפים ביותר עם מאמרים, חדשות ומרחבי קהילה.

סביבות אלה הן לעתים קרובות יותר בנויות ומתונות יותר מאשר מדיה חברתית כללית, צמצום מידע שגוי וספאם.הם גם דיונים בארכיון ביעילות, כך שתוכל לחפש נושאים שנדונו לפני שנים.

וידאו Live ו-Virtual Meetups

במהלך המגיפה, קבוצות סוכרת רבות עברו ל-Zam או Facebook Live for וירטואלית Meetups.אינטראקציות אלה בזמן אמת לבנות קשרים עמוקים יותר.כמה ארגונים מארחים צ'אטים בשבוע שעבר, Q& כמו עם אנדוקרינולוגים, או שיעורי יוגה במיוחד עבור סוכרת.ה-FLT:0Diabetes DailyFLT:1 פועל אירועים קהילתיים קבועים המשלבים חינוך עם וידאו חי אינטראקציה, מאפשרים גם שיתוף, אשר מועיל כדי למלא מאגר אינסולין או לאינס.

קהילות נינצ'ה לקבוצות ספציפיות

מעבר לקבוצות כלליות קיימות רבות של מיקרו-קומוניות:

(FLT:0) דיבטס והריון 1FLT) – קבוצות לניהול סוכרת הריון או סוג 1 / סוג 2 במהלך ההריון.
(FLT:0)Low-Carb ו-Kto DiabeticsFLT) 1 – קהילות המתמקדות בגישות תזונתיות המפחיתות את צרכי האינסולין.
(ב) ⁇ :0) ספורטאיות אטוטיות (AthletesFLT:1) - רצים, רוכבי אופניים, ו משקולות מתחלקים באימונים ובאסטרטגיות דלק.
(ב) ,0) הורים לילדים דיאבולטיים 1 (FalveLT) – לעתים קרובות רשתות התמיכה הפעילות והעשירות ביותר במשאבי.
(ב) [ה]ה- [ה] [ה]] [ה]] [ה]], [ב]], [ה], [ה], [ה]], [ה]]], [ב[[המאה ה-21],], [ב[[המאה ה-20]].

הצטרפות לקבוצת תת-קבוצה שמתאימה למצב הספציפי שלך יכולה לספק תמיכה רלוונטית יותר ולצמצם את רעשה של קהילה כללית גדולה יותר.

כיצד למצוא את הקהילה הנכונה באינטרנט

עם אלפי קבוצות זמינות, בחירת אחת שמתאימה לצרכים שלך היא קריטית.כאן הגישה של צעד אחר צעד:

שלב 1: Define Your Goals

האם אתם מחפשים תמיכה רגשית בלבד?האם אתם זקוקים לייעוץ טכני על משאבות ו- CGMs?האם אתם הורים, אדם עם סוג 2, או מישהו עם prediabetes? קהילות שונות לספק דמוגרפיות שונות.

שלב 2: תרבות קבוצתית

לורק לפני שאתה מפרסם את החוטים האחרונים ושימו לב לטון, האם הקבוצה שיפוטית על אפשרויות המזון?האם היא מאפשרת ייעוץ רפואי לא רצוי? קהילה בריאה תהיה כללים נגד אבחון או ביטול טיפול מקצועי.

שפה מכובדת (לא "בושה רומנטית")
עידוד במקום תחרות
משגיחים שצעדו כאשר צריך
הסרת ספאם ועצות מסוכנות

שלב 3: לבדוק את רמות הפעילות

קבוצה שקטה של 5,000 חברים עשויה להיות אפס פוסטים, בעוד קבוצה קטנה של 200 חברים עשויה להיות פעילה מאוד. Aim עבור קבוצה עם לפחות כמה פוסטים ביום כדי להבטיח שתקבל תשובות בעת הצורך שלהם.עיין היחס של חברים לפוסטים פעילים מדי יום.

שלב 4: בדקו את המים

התחל על ידי תגובה על חוטים אחרים.לכיר את עצמך בקצרה.אם אנשים מגיבים בחום, מצאת התאמה טובה.אם הקבוצה מרגישה ערמומית או מזלזלת, להמשיך הלאה.קהילות רבות יש חוט מבורך שבו חברים חדשים יכולים להציג את עצמם - זה לעתים קרובות המקום הבטוח ביותר להתחיל.

בניית קהילת הסוכרת שלך

לפעמים הקבוצות הקיימות אינן תואמות את החזון שלך.אתה יכול לרצות קהילה המתמקדת באזור מסוים, סוג מסוים של סוכרת, או היבט מסוים כמו דל פחמימות חי או הריון עם סוכרת.

בחירת פלטפורמה

(ב) [WEB] Facebook GroupveFLT:1] - הטוב ביותר עבור הגעה לקהל רחב; כולל סקרים, אירועים וחדרי צ'אט.
(ב) ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇
(ב) ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇
(ב) ,0) רדיט סוברדאל (FLT:0) דורש יותר הגדרה אך יכול למשוך תנועה אורגנית באמצעות חיפוש וצלב.
(ב) ,0Circle או Mighty NetworksFLT:1) - פלטפורמות קהילתיות בתשלום המציעות אפשרויות שליטה והתאמה אם אתה רוצה לבנות מותג.

קביעת תקנות קרקעיות

מיום אחד, לקבוע קווים מנחים ברורים:

(ב) אין ייעוץ רפואי כעובדה: "לא" (ב)"מ)"ד"ר ,"מעודדים את חבריי לומר "בחוויה שלי" ולא "אתה צריך".
(ב) [15] ,הסובלנות לבריונות או לשחיקה (בתרגום חופשי: ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇ ⁇
(ב) שתף קישורים ממקורות מכובדים כמו איגוד הסוכרת האמריקאי (ראה FLT:2diabetes.orgirFLT 3: 3) או סוכרת בריטניה.
(ב) אין חולק על שאלות ללא הסכמה.
(FLT:0)Use ברור לאחר flairs או תגים של ההרחבה 1 (למשל, תמיכה טכנית, "Recipe", "Rant", "הצלחה" (Success).

גדל הקהילה שלך באופן אורגני

להזמין אנשים מפורומים קשורים, לבקש משוב מוקדם, לחגוג את נצחונות של חברים.חשב חוט שבועי כמו FLT:0 "Tech Tuesday" (Tech יום שלישי) עבור שאלות משאבה CGM/inulin או FLT:2 "הצלחה ביום ראשון"FLT 3: עבור שיתוף של ניצחונות בריאות בונה אמון.

בטיחות, פרטיות, והימנעות ממידע שגוי

בעוד שקהילות מקוונות הן חזקות, הן מגיעות עם סיכונים.

מידע אישי Boundaries

לעולם אל תשתף את שמך המלא, כתובת, מספר טלפון, פרטי ביטוח, או שם הרופא בפומבי. השתמש במונח אם אפשרי.עבור קבוצות פרטיות, ודא כי למנהל המערכת יש הגדרות פרטיות נעולות (למשל, קבוצות חשאיות בפייסבוק לעומת קבוצות סגורות).

ייעוץ רפואי

חלק מהחברים עשויים לקדם דיאטות מסוכנות, תוספי מזון לא מאומתים, או אסטרטגיות להורדת אינסולין.תמיד לבדוק כל עצה עם צוות הבריאות שלך.מארגן אחראי ידגל או להסיר פוסטים שטוענים כי לרפא סוכרת או להחליף אינסולין.

דיווח על תוכן מחריד

אם אתה נתקל בדיבור שנאה, הונאה מוכרת תרופות מזויפות או הטרדה, לדווח על זה לפלטפורמה ולמנהלי הקבוצה.רוב הפלטפורמות יש מערכת דו-in-in-in-in-dot לעסוק - להגן על בריאות הנפש שלך.

לנווט את המחלוקות והסכסוכים

אפילו בקהילות הטובות ביותר, חילוקי דעות קורים.נושאים כמו גישות תזונתיות (שומן נמוך לעומת פחמימות), תמחור אינסולין או שימוש במכשירים לא אושר יכולים לעורר דיונים מחוממים. צוות מתווך חזק צריך להידרדר מבלי לקחת צדדים, הפנה לראיות כאשר ניתן להשתמש הודעות פרטיות כדי לנסח סכסוכים.

חיבורים מעמיקים מעבר למסך

המטרה הסופית של קהילה מקוונת היא לתרגם תמיכה לפעולה של העולם האמיתי.קבוצות רבות לארגן מפגשי פנים, יחסי צדקה, או קבוצות תמיכה מקומיות.אינטראקציות פנים אל פנים אלה מחזקות את האג"ח שנוצר באינטרנט.

גם אם אינכם יכולים להיפגש באופן אישי, כדאי לשקול יצירת חשבון קטן בתוך הקבוצה הגדולה יותר. צ'אט עם 5-10 אנשים שבדקו ביום יום יכול להיות יותר השפעה מאשר פורום ענקי.

בנוסף, חלק מהקהילות המקוונות משתפות פעולה כדי להעלות את המודעות או את הכספים.לדוגמה, ה-FLT:0#DiabetesAwareness MontehcioFLT:1 קמפיינים מתחילים לעתים קרובות באינטרנט ומפיצים ברחבי העולם.

קהילות ליועצים

קהילות סוכרת באינטרנט הפכו לכוחות תמיכה חזקים.הם מארגנים קמפיינים בכתב מכתבים למחוקקים על יכולות האינסולין, לקדם רישום ניסויים קליניים, ולהגדיל את קולות המטופלים בכנסים רפואיים.אם אתה נלהב משינוי, קבוצות רבות יש ועדות תמיכה המתאם פעולות.

עתידן של קהילות דיגיטליות

הטכנולוגיה ממשיכה לעצב מחדש את האופן שבו אנו מתחברים.אינטליגנציה מלאכותית עשויה בקרוב לעזור לקבוצות גדולות יותר באופן יעיל יותר, זיהוי מידע שגוי לפני שהיא מתפשטת. קבוצות תמיכה במציאות וירטואלית יכולות לדמות אינטראקציות בין אנשים עבור אלה שנמצאים בבית.אינטגרציה עם פלטפורמות נתונים בריאות (כמו אפל בריאות או Tidepool) עשויות לאפשר לחברי הקהילה לשתף מגמות גלוקוז אנונימיות ללמידה קולקטיבית.

עם זאת, האלמנט האנושי נותר בלתי-אפשרי.הקהילות הטובות ביותר יהיו אלה אשר יתרום נוחות טכנולוגית עם אמפתיה אמיתית.כאשר החללים האלה מתפתחים, הצורך הליבה יישאר זהה: לדעת שאתה לא לבד עם המצב שלך.

מסקנה: כוחו של מסע משותף

חיבור עם סוכרת אחרת באינטרנט הופך סוכרת מאבק בודד למשימה משותפת.האימות הרגשי, טיפים מעשיים, מוטיבציה ותחושה של שייכות שאתה מרוויח יכול לשפר באופן משמעותי את השליטה בגלוקוז שלך ואת בריאות הנפש שלך. בין אם אתה מצטרף לקבוצה קיימת בפייסבוק או רדיט, לגלות פורום ייעודי כמו TuDiabetes, או לבנות את הקהילה שלך מאפס, המפתח הוא להשתתף באופן פעיל, תמיכה, אחרים, בטוח להישאר בטוח.

זכרו שקהילות מקוונות משלימות - לא להחליף - טיפול רפואי מקצועי. השתמש בהן כמשאב להעצים את עצמך בידע ובעידוד.קהילת הסוכרת היא עצומה, בברכה, והמתנה לך.קח את הצעד הראשון היום על ידי חיפוש קבוצה המהדהדת עם החוויה שלך, ואתה תגלה בקרוב שאתה אף פעם לא לבד במסע הזה.