Il diabete è una condizione cronica che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, che richiede una continua autogestione attraverso una combinazione di farmaci, aggiustamenti di stile di vita e l'uso di attrezzature mediche specializzate.Per gli individui che vivono con il diabete, l'accesso a forniture mediche affidabili, convenienti e utilizzabili non è solo una convenienza, è una necessità fondamentale.

Quadro giuridico per la protezione dei diritti dei diabetici

Il diritto all'accesso alle attrezzature mediche è stabilito attraverso un patchwork di leggi e regolamenti che proibiscono la discriminazione in base alla disabilità. In molte giurisdizioni, il diabete si qualifica come una disabilità quando limita sostanzialmente una o più attività vitali importanti, compresa la funzione del sistema endocrino. Di conseguenza, i diabetici hanno diritto a sistemazioni ragionevoli e a un accesso uguale ai beni e servizi sanitari.

Americani con Disabilities Act (ADA)

Il titolo II dell'ADA si applica alle entità statali e locali, compresi gli ospedali pubblici e le cliniche; il titolo III copre i luoghi di alloggi pubblici, come gli uffici medici privati, le farmacie e i fornitori di servizi di vendita al dettaglio.

Sezione 504 della legge sulla riabilitazione

La sezione 504 vieta la discriminazione in base alla disabilità in qualsiasi programma che riceva assistenza finanziaria federale. Ciò vale per i fornitori partecipanti di Medicare e Medicaid, i centri sanitari finanziati dalla Confederazione e gli istituti di ricerca. I diabetici che si affidano ai programmi di assistenza o ricevono assistenza da tali organizzazioni hanno il diritto di accedere a dispositivi medici accessibili e forniture.

Affordable Care Act (ACA) Disposizioni

L'ACA vieta i piani di assicurazione sanitaria di negare la copertura a causa di condizioni preesistenti, e manda la copertura per i benefici essenziali della salute, che includono farmaci da prescrizione, servizi preventivi e attrezzature mediche durevoli. Mentre l'ACA non elenca esplicitamente ogni fornitura di diabete, molti insorti sono tenuti a coprire monitor di glucosio nel sangue, test di pompe, lancetGM continua

Protezione giuridica internazionale

Oltre agli Stati Uniti, molte altre nazioni hanno leggi che proteggono i diritti dei diabetici alle attrezzature mediche accessibili. La legge sulla parità del Regno Unito 2010 richiede ai fornitori di servizi di fare ragionevoli adattamenti per le persone disabili, compresi i diabetici. In Canada, l'accessibilità per i diabete Ontarians con la legge sulle disabilità (AODA) stabilisce norme per le attrezzature mediche accessibili, e la legge sui diritti umani canadese vieta la discriminazione più alta nel settore sanitario.

Tipi di attrezzature mediche accessibili e forniture per diabetici

L'accessibilità delle apparecchiature per il diabete va oltre la semplice disponibilità, che comprende l'usabilità per le persone con una vasta gamma di capacità fisiche, sensoriali e cognitive. I progressi tecnologici moderni hanno prodotto una varietà di dispositivi progettati per soddisfare le diverse esigenze, ma rimangono lacune.

Metri di glucosio nel sangue

Il monitoraggio del glucosio nel sangue è un pilastro fondamentale della gestione del diabete, ma molti metri standard hanno piccoli schermi, testo minuscolo e menu complessi.

  • Ampio display retroilluminato con numeri e lettere ad alto contrasto.
  • Esecuzioni audio che leggono i risultati dei test aloud (talking meter).
  • Pulsanti tattili che sono facili da premere per quelli con sfide di destrezza.
  • Configurazione e calibrazione guidata da voce per utenti ciechi o a bassa visione.
  • Connettività Bluetooth per sincronizzare con le app smartphone che forniscono dati parlati.

Esempi includono la voce Prodigy e la guida Accu-Chek Me, che offrono funzioni di conversazione e testo di grandi dimensioni. Diabetics dovrebbe sapere che possono richiedere un contatore di conversazione dal loro fornitore di assistenza sanitaria o assicuratore, e sotto l'ADA, tali richieste dovrebbero essere considerate sistemazioni ragionevoli.

Pompe per isolanti e sistemi di consegna automatizzati

Le pompe di insulina offrono insulina sottocutanea continua e richiedono un grado di programmazione manuale. I miglioramenti di accesso nella progettazione della pompa includono:

  • Interfacce utente semplificate con grandi icone e passaggi minimi.
  • Calcolatrici e promemoria di consegna.
  • Avvisi vibranti per batteria bassa, occlusione o bassa insulina.
  • Alternative touchscreen per chi non può utilizzare il controllo motore.
  • Integrazione con CGM e controllo smartphone, offrendo comandi vocali tramite assistenti virtuali.

Mentre la piena accessibilità rimane un lavoro in corso, aziende come Tandem Diabetes Care e Medtronic hanno fatto passi avanti. La pompa Tandem t:slim X2, ad esempio, offre un touchscreen con alto contrasto e può essere controllata da remoto attraverso un'applicazione smartphone che supporta le caratteristiche di accessibilità. Il sistema Omnipod 5 utilizza un design tubeless e un controller con un'interfaccia relativamente semplice, anche se gli utenti ciechi possono avere bisogno di ulteriori adattamenti.

Monitor per glacose continuo (CGM)

Le CGM forniscono letture in tempo reale di glucosio senza ditappi, ma i loro ricevitori e le app per smartphone devono essere accessibili.

  • Grafici e numeri leggibili.
  • Avvisi di glucosio alti e bassi personalizzabili che possono essere udibili, vibratori o entrambi.
  • Condividere funzioni che inviano dati a caregiver o membri della famiglia.
  • Integrazione con pompe per insulina per la consegna automatica dell'insulina (sistemi di chiusura ibridi).

Dexcom G6 e G7, Abbott FreeStyle Libre 2 e 3, e Medtronic Guardian serie offrono tutta un po 'di accessibilità, ma gli utenti con visione o disabilità uditiva possono ancora affrontare sfide. FreeStyle Libre 2 può essere letto con l'app LibreLink che supporta i lettori di schermo, e l'app Dexcom G7 funziona con le impostazioni di accessibilità iOS e Android.

Test Strips, Lancets e altri consumabili

I lancette con maniglie ergonomiche, strisce di prova con grandi obiettivi e contenitori facili da aprire possono ridurre significativamente la frustrazione. Alcune aziende producono metri audio-capable che non richiedono la codifica, eliminando un potenziale punto di errore. Per gli individui con artrite o tremori a mano, dispositivi di lancetta con profondità regolabile e un'attivazione a pulsante laterale sono vantaggiosi. Inoltre, i set di infusione per le pompe di insulina.

Stoccaggio e forniture di viaggio

I diabetici spesso devono portare insulina, metri e altre forniture con loro. Lo stoccaggio accessibile include sacchetti isolati con grandi cerniere, etichettatura chiara in braille o grande stampa, e i casi che si attaccano a sedie a rotelle o camminatori. I pacchetti di raffreddamento per l'insulina dovrebbero avere semplici meccanismi di chiusura. Le considerazioni di viaggio sono particolarmente importanti nell'ambito della Air Carrier Access Act, che richiede alle compagnie aeree di permettere ai diabetici di portare a bordo le forniture mediche necessarie.

Barriera di fronte al diabete nell'attrezzatura di accesso

Nonostante le protezioni legali, molti diabetici incontrano ostacoli sostanziali, che possono essere sistemici, finanziari, legati alla progettazione o informativi.

Limitazioni di costi e assicurazioni

L’elevato costo delle forniture di diabete è forse la barriera più pervasiva. Un singolo trasmettitore di monitor di glucosio può costare centinaia di dollari, mentre le forniture di pompa di insulina possono funzionare migliaia all’anno. Anche con l’assicurazione, deducibili, copagamenti e formule possono limitare l’accesso ai modelli più accessibili.

La mancanza di design universale nello sviluppo del prodotto

Molti produttori di dispositivi medici progettano per l'utente medio senza considerare l'intero spettro delle disabilità. I gruppi di messa a fuoco per i nuovi prodotti spesso escludono i partecipanti anziani o disabili. Di conseguenza, i dispositivi possono avere piccoli pulsanti, menu complessi, schermi lucidi che abbagliano alla luce, o avvisi di abbagliamento che non possono essere regolati in volume o modello. Alcuni CGM richiedono due mani e un coordinamento motore sottile per applicare sensori.

Disparità geografiche e socioeconomiche

Le aree urbane rurali e sottoserve possono avere accesso limitato alle farmacie che forniscono forniture specializzate. I fornitori di attrezzature mediche durevoli (DME) speciali non possono trasportare dispositivi accessibili. Le persone con reddito inferiore possono mancare l'accesso a Internet o lo smartphone necessario per utilizzare app CGM avanzate. Le barriere linguistiche e l'alfabetizzazione sanitaria ridotta complicano ulteriormente il processo di navigazione dell'assicurazione e della selezione dei dispositivi.

Consapevolezza insufficiente tra i fornitori di assistenza sanitaria

Molti medici, infermieri e educatori di diabete certificati non sono addestrati a valutare o affrontare le esigenze di accessibilità. Un paziente con perdita di visione può essere prescritto un metro standard perché il fornitore non sa parlare alternative. Un diabetico con artrite reumatoide può non essere offerto una pompa di insulina con controlli semplificati.

Soluzioni di advocacy ed emergenti

Affrontare queste sfide richiede azioni da parte di tutti gli stakeholder: pazienti, organizzazioni di promozione, fornitori di servizi sanitari, assicuratori, responsabili politici e produttori.

Il ruolo dei gruppi di avocacy

Organizzazioni come l'Associazione American Diabetes (ADA) e JDRF hanno combattuto a lungo per l'accesso alla cura e alla tecnologia del diabete. Essi si occupano di legislazione, forniscono istruzione dei pazienti e ricerca sui fondi. L'ADA offre anche risorse sui diritti dei pazienti e su come presentare reclami di discriminazione.

Politica e Miglioramenti Regolatori

Negli Stati Uniti, il US Access Board[] ha emesso standard per le apparecchiature diagnostiche mediche, comprese le tabelle di esame accessibili e le scale.

Innovazioni nel design universale

I produttori stanno adottando sempre più principi di design universale, creando prodotti che lavorano per la più ampia popolazione possibile.Le pompe di insulina attivate dalla voce, le calcolatrici di bolo integrate con assistenti vocali come Amazon Alexa o Google Assistant, e le applicazioni smartphone con la compatibilità del lettore schermo stanno diventando più comuni. Alcune aziende offrono programmi di adattabilità, come fornire metri acuti senza costi aggiuntivi ai pazienti che ne hanno bisogno.

Pratici passi per Diabetici e Curedi

I pazienti possono intraprendere diverse azioni per far valere i loro diritti e ottenere attrezzature accessibili:

  • Documenti le tue esigenze.[] Ottenere una lettera dal tuo fornitore di assistenza sanitaria che descrive eventuali limitazioni fisiche o sensoriali e le specifiche caratteristiche di equipaggiamento necessarie per gestire il tuo diabete in modo efficace.
  • Richiesta una sistemazione ragionevole. In base all'ADA, puoi chiedere all'ufficio del medico, alla clinica o all'assicurazione di fornire un dispositivo accessibile.
  • Utilizzare i programmi di assistenza ai pazienti. Molti produttori offrono dispositivi gratuiti o a basso costo per le persone qualificanti. Ad esempio, il programma di assistenza ai pazienti FreeStyle Libre di Abbott e il programma di supporto di Dexcom possono ridurre i costi di tascabilità.
  • Negazione dell'assicurazione contro l'uso. Se il vostro assicuratore rifiuta di coprire un contatore di conversazione o CGM, presentare un appello interno e richiedere una revisione esterna. L'ACA fornisce il diritto di ricorrere a decisioni di copertura avverse.
  • Connesso con reti di advocacy.[ Fori online, gruppi di supporto per il diabete locale, e organizzazioni come la Comunità Online Diabetes può fornire consigli sulle scelte di prodotto e sui diritti legali.
  • Contatta organizzazioni per i diritti di disabilità. La Federazione Nazionale del Cieco e il Consiglio Americano del Cieco hanno risorse relative ai dispositivi di diabete accessibili. Il Fondo per l'educazione dei diritti di disabilità e la difesa (DREDF) offre assistenza legale.

Il ruolo dei fornitori e delle istituzioni sanitarie

I medici e gli istituti sanitari devono essere proattivi per garantire l'accessibilità, tra cui:

  • Condurre screening di routine per le esigenze di disabilità nei pazienti di diabete (ad esempio, chiedendo di visione, udito, destrezza e funzione cognitiva).
  • Mantenere un elenco di misuratori di glucosio accessibili, CGM e pompe, con informazioni su come ottenerli.
  • Personale di formazione sui requisiti ADA e il processo per fornire alloggi ragionevoli.
  • Avvicinarsi con gli assicuratori per conto dei pazienti per la copertura di dispositivi specializzati.
  • Incorporando il design universale in ambienti clinici, assicurando tabelle di esame, scale e materiali di educazione del paziente sono accessibili.

Conclusioni

Il diritto di diabetica alle attrezzature mediche accessibili e alle forniture è saldamente stabilito nella legge di disabilità e nella politica pubblica. Tuttavia, traducendo che il diritto alla realtà richiede uno sforzo persistente da tutte le parti.