Cystic Fibrosis 환자를 위한 음식 안전 그리고 영양 접근

영양과 Cystic Fibrosis Outcomes 사이 긴요한 연결

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Cystic Fibrosis의 대사 그리고 소화성 현실

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CF 환자의 임상 목표는 종종 신체 질량 지수 (BMI) 또는 50 세 이상 성인, 22 세 이상 여성 및 23 세 이상 남성에 대한 BMI, 성인, 성인, 성인에 대한 50 %의 이상입니다. 이 목표를 유지하고 칼로리, 단백질 및 지방이 풍부하고, 종종 심한 부담으로 구강 영양 보충제, 먹이는 튜브 또는 육아 영양을 보충하는 다이어트가 필요합니다. 지속적 인 지속적 인 영양은 이러한 치료법이 실질적으로 중요합니다.

CF 커뮤니티의 식품 불평

Prevalence 및 Demographic 패턴

최근 연구는 CF 가구 중 식품의 심각성을 가져 왔습니다. 주요 CF 센터에서 실시한 연구는 CF가 어린이를 대상으로하는 20 ~ 30 %의 가족이 CF를 통해 아동을 돌보는 것으로 나타났습니다. 일부 음식 섭취량은 약 10 ~ 12 %의 일반 인구가 조기에 더 높을 수 있다는 것을 발견했습니다. 성인 CF 환자 중에도 불구하고, 비율은 만성 질환, 고용, 복잡한 의료 시스템을 유지하면서 만성 질환을 관리하는 데 어려움이있을 수 있습니다.

CF의 식품은 혼자 소득과 관련이 없습니다. 낮은 소득 세대는 확실히 더 큰 위험에, 중간 소득 가족은 영양 접근 문제를 경험. 약물, 효소 제형, 전문 장비 및 빈번한 클리닉 방문에 대한 CF 관리와 관련된 높은 아웃 - 포켓 비용 - 약물에 대한 copay를 포함하여, 일반 식품 구매에 대한 적절한 것 - 균류 예산을 균류 할 수 있습니다. Families는 종종 음식 구매를 위해 무역을보고, 건강 관리의 중요한 부분이 될 수 있습니다.

Geographic 및 Logistical 장벽의 합성 효력

저렴한 가격으로 영양분이 풍부한 음식은 미국 전역에 분포되지 않습니다. 농촌 및 보존 된 도시 공동체는 종종 식품 사막을 함유하고 있습니다. 전체 서비스 식료품점이 스카프이며, 주요 사용 가능한 식품 옵션이 처리되고 높고 칼로리가 낮고 영양 항목이 있습니다. 이러한 지역에 CF 환자를 위해 신선한 과일, 야채 및 고품질 단백질 소스를 얻는 것은 긴 드라이브가 필요할 수 있으며, 작업 또는 학교에서 운송 및 시간 동안 추가 비용을 고려해야합니다.

식품이 사용 가능한 경우에도 CF 환자의 특정식이 필요하며 높은 유제품, 너트 버터, 아보카도 및 열량 감미로운 스낵과 같은 열량에 비해 훨씬 비싸지 만 영양소가 적은 대안보다 칼로리 당 더 비싸지 만합니다. SNAP (Supplemental Nutrition Assistance Program)과 같은 정부 지원 프로그램에 의존하는 가족은 월간 이점이 CF 환자의 전문식이 필요함을 발견 할 수 있습니다. 특히 다른 가정 구성원이 다른 영양 요구 사항을 가질 때.

임상 결과에 식품의 영향

CF 환자의 식품 침수의 결과는 기숙하고 심각한입니다. Inadequate 영양은 CF에서 생존의 가장 강한 예측자 인 1 초 (FEV1)에 강제적인 expiratory 볼륨으로 측정 된 낮은 폐 기능과 관련되어 있습니다. 식품 침수 경험 환자는 폐 질환에 대한 병용 될 가능성이 더 높으며 더 긴 병원 체류를 가지고 있으며 어린이의 가난한 성장 궤양을 보여줍니다.

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영양 접근에 경제 장벽

특수 영양의 높은 비용

CF-apeque 규정식에 대한 적절한 재정 부담은 실질적입니다. 높은 칼로리 동요, 푸딩 및 바와 같은 구두 영양 보충제는 특히 월 당 수백 달러의 malabsorption 조건을 위해 공식화 된 것입니다. 많은 보험 계획은 구강 보충제를 공급 관이있는 환자에게 입력 된 영양 제품을 커버하는 동안, 구강 보충제의 적용은 종종 제한되거나 엄격한 의료 필요성 기준에 따라 달라질 수 있습니다. 이러한 기준을 충족하지 않는 환자는 신속하게 예산을 초과 할 수 있으며 예산을 초과 할 수 있습니다.

이 제품은 많은 종류의 약물을 처방하는 데 사용됩니다. 이 제품은 약물의 다른 유형에 따라 다릅니다. 이 제품은 약물의 다른 유형에 따라 다른 약물과 마찬가지로 다른 약물과 마찬가지로 다른 약물과 마찬가지로 다른 약물과 마찬가지로 다른 약물과 마찬가지로 다른 약물과 마찬가지로 다른 약물을 처방하는 데 사용됩니다. 이 약물은 약물의 다른 약물과 마찬가지로, 약물의 다른 약물과 마찬가지로, 약물의 다른 약물과 마찬가지로, 약물의 다른 약물과 마찬가지로, 약물의 다른 약물과 마찬가지로, 약물의 다른 약물의 다른 약물을 섭취하는 데 사용됩니다. 이 약물은 약물의 다른 약물의 다른 약물과 결합하여, 약물의 다른 약물의 다른 약물을 섭취하는 데 사용됩니다.

보험 관용 및 적용 Gaps

정부 및 커뮤니티 지원 프로그램

연방 영양 프로그램 활용

이 프로그램은 CF 가족의 액세스 적절한 영양을 도울 수 있지만 이러한 프로그램의 인식과 활용은 종종 하위 선택적이다. 보충 영양 지원 프로그램은 (SNAP) 식품 구매에 대한 월간 혜택을 제공합니다, 그러나 혜택 금액은 사춘기 식품 계획에 근거하여, CF 환자의 높은 카로닉 요구에 대한 적절하게 계정을 할 수 없습니다. 만성 질환 인구에 대한 SNAP 혜택을 조정하는 데 Advocacy 노력은 일부 견인을 얻었지만, 느린 시스템의 변화가 남아있다.

WIC는 여성, 유아, 어린이(WIC)의 특수 보충 영양 프로그램으로 임신한 여성, 새로운 어머니, 젊은 어린이를 5세까지 제공합니다. 어린 아이가 CF로 진단 한 가족을 위해 WIC는 유아식, 시리얼, 과일, 야채, 계란과 같은 영양이 풍부한 음식을 제공 할 수 있습니다. 그러나 WIC 식품 패키지는 표준화되어 CF 유아 및 유아가 요구되는 고위 옵션을 포함 할 수 없습니다. 일부 국가 WIC는 이러한 의료 기관을 대상으로하는 것이 아니라 의료 기관에 대한 의료적 부담을 최소화 할 수 있습니다.

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커뮤니티 기반 식품 자원

식품 은행, 음식, 식사, 식사 배달 프로그램은 CF 가족을위한 중요한 격차를 채울 수 있습니다, 특히 재정 위기 또는 의료 비상 사태. 그러나, 전통적인 음식 은행은 파스타, 쌀, 통조림 상품과 같은 선반 테이블 항목을 배포하는 경향이있다, CF 식이요법과 일치하지 않을 수 있습니다. 일부 식품 은행은 의학적으로 tailored 식품을 전문으로하기 시작했다, 고단백 식사 키트, 낙농 제품 및 신선한 생산과 같은 항목을 제공. CF 가족은 칼로리 옵션을 이해하는 데 도움이 될 수있다.

Cystic Fibrosis Foundation과 같은 커뮤니티 조직은 영양 지원에 대한 보조금을 포함 환자 지원 프로그램을 제공합니다. 재단의 Compass 프로그램은 가족이 보험, 재정 지원 및 커뮤니티 리소스를 탐색하는 데 도움이되는 개별화된 사례 관리를 제공합니다. HealthWell Foundation과 PAN Foundation과 같은 다른 조직은 약물에 대한 copay 지원을 제공하며 직접 음식 비용을 부담하지 않습니다. 병원 기반 식품 약국 및 식품 처방 프로그램은 신흥적이고 처방전이 식품을 채울 수 있습니다.

의료팀의 역할

건강 관리의 표준으로 영양 평가

CF Foundation의 임상 관리 지침은 모든 환자가 매년 포괄적 인 영양 평가를받을 것을 권장합니다. 영양소의 위험에 대한 더 빈번한 평가. 평가는 식이 섭취 분석, 인위적 측정 (무게, 높이, BMI) 및췌 기능 및 지방 수용성 비타민 수준을 평가해야합니다. 식품 안전을 포함한 건강의 사회적 결정체는 일상 임상의 일부로 평가해야합니다. Hutalstal의 Vibers 또는 SurveyA의 Vibers 또는 SurveyA를 사용하여 신속하게 사용할 수 있습니다.

CF Care Team을 방문하여 식품 보안을 해결하십시오.

의료 전문가는 의료 전문가가 의료 전문가가 의료 전문가가 의료 전문가가 의료 전문가를 통해 사회적인 요구를 해결하는 데 도움을 줄 수 있도록 도와줍니다. 의료 학교와 재교수 훈련은 종종 병원체 및 약리학에 집중하고 건강의 사회적인 신원에 대한 집중적인 관심을 가지고 있습니다. CF 센터는 표준 워크플로로 통합하여이 간격을 해결하고, 직원 교육에 대한 민감한 정보에 대해 설명하는 방법을 제공 할 수 있습니다. 자원과 가족을 연결하는 방법.

텔레 헬스는 CF 환자에게 영양 상담을 제공하는 귀중한 도구로 출현했습니다. 특히 시골 또는 보존 된 지역. 식이요법과의 원격 상담은 더 빈번한 검사 인을 허용하며 운송 장벽을 직면하는 가족에게 더 편리 할 수 있습니다. COVID-19 판다론은 CF 관리에서 텔레 헬스의 채택을 가속화하고 많은 센터는 이제 가상 후속 방문을 결합하는 하이브리드 모델을 제공합니다. 그러나 텔레 헬스은 신뢰할 수있는 인터넷 액세스 및 디지털 방식으로 공급을 위해 디지털 방식으로 전환 할 수 없습니다. 텔레 헬스은 디지털 방식으로 전환을 방지하기 위해 모든 것이 가능하기 때문에 디지털 방식으로 전환 할 수 있습니다.

CF 영양 혁신 : 에너지 및 제품

CFTR 변조기 및 그들의 영양 영향

CFTR의 약점은 CFTR 단백질의 정상적인 결함을 수정하는 CFTR 변조기 - 약물의 출현을 변형시켰습니다. 환자는 자격을 갖춘 환자를 위해이 치료는 폐 기능을 개선하고 폐경기를 줄이고 영양 상태를 개선합니다. 연구는 elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor (Trikta)의 소화 요법과 같은 세 배 결합 요법 치료 환자가 치료하는 것을 보여주었습니다. (Trikta)는 BMI (B)의 증가 및 대사 증가 된 기능으로 인해 BMI (B)의 증가 및 증가 된 부작용을 개선했습니다.

식품 및 식품

CF-specific Nutritional 제품은 최근 몇 년 동안 성장했습니다. 구두 보충제의 새로운 제형은 높은 칼로리 밀도, 향상된 palatability 및 PERT로 흡수하기 위해 최적화 된 지방 조성을 제공합니다. 일부 제품은 중형 체인 트리글리세라이드 (MCT) 오일과 통합되어 기적 립화가 필요없는 포털 순환으로 직접 흡수되어 칼로리의 읽을 수 있는 소스를 제공합니다. 이러한 많은 양의 소비를 위해 많은 양의 칼로리를 섭취하는 환자는 이러한 집중력에서 혜택을 누릴 수 있습니다.

연구는 또한 소화 영양소에 더 능률적 인 효소 공식화를 개발하기 위하여 진행되고, 식사 당 요구된 캡슐의 수를 감소시키고 흡수를 개량하는. 이 혁신이 약속을 붙들더라도, 그들은 관대한 보험 적용을 가진 그 뿐만 아니라 모든 환자에 적당한 접근가능해야 합니다. CF 공동체는 설치하고 신흥 영양 치료에 평등한 접근을 지키는 정책에 대한 지지를 계속합니다.

정책 추천 및 Advocacy

만성 질환에 대한 연방 영양 프로그램 확장

다른 정책 레버는 Orphan 약법 및 관련 규정에 따라 의료 식품의 정의를 확장하는 것입니다. 의료 식품으로 CF-specific 영양 보충제의 정리는 보험 적용을 개선하고 밖으로 퍼켓 비용을 줄일 수 있습니다. 또한, 주 Medicaid 프로그램은 제약 의학 장애 기준을 제한하지 않고 구강 영양 보충제를 커버하거나 요구할 수 있으며, 그 모든 환자가 그들을 얻을 수 있는지 확인하십시오.

Reimbursement를 통해 CF 관리 팀 지원

의료 제공자는 종합 영양 관리 서비스를 제공 할 의무적인 재투자가 필요합니다. 현재 의료 모델은 종종 규정식 및 사회 근로자의 작업을 하향하고 있으며, 많은 CF 센터를 보유하고 있으며 이러한 직책을 자금을 지원할 수 있습니다. Medicare, Medicaid 및 상업용 보험의 의료 영양 치료 및 사회 복지 서비스에 대한 적용을 확장하는 정책 변경은 CF의 식품 보안을 해결하기 위해 필요한 인프라를 강화할 것입니다. 번들 지불 모델과 가치 기반 치료 배열을 통해 건강 관리 시스템을 개선할 수 있습니다.

협업 경로 구축

낭종성 섬유질 환자의 식품 안전 및 영양 접근은 의료 시스템, 정부 기관, 지역 사회 단체 및 민간 부문에 걸쳐 조정 된 노력을 필요로합니다. 단일 기관은이 문제를 혼자 해결할 수 없습니다. 의료 제공자는 일상적으로 식품 불균형을 측정하는 것과 같은 일상적으로 질병을 관리하는 데 필요한 조치를 취해야합니다. 정책 제작자는 CF의 독특한 대사 요구를 인식하고 만성 질환을 관리하기위한 재정적 인 변형을 인식하는 프로그램을 설계해야합니다. 커뮤니티 조직은 식품 및 환자의 진단을 계속하고 이러한 연구에 대한 효과적인 연구 결과를 입증해야합니다.