Islet Cell Transplant 환자를 위한 지원 네트워크를 찾는 방법

섬 세포의 변형과 지원에 필요한

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이식 후 감정과 심리적 풍경

새로운 정상을 탐색

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Uncertainty와 함께 Graft 기능에 대해

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"나는 이식 지원 그룹에 가입 때까지 거부의 두려움에 혼자 느꼈다. 다른 사람들은 나를 깨달았다 같은 걱정에 대해 이야기하고 나는 실패하지 않았다; 나는 그냥 적응했다. " — 익명의 이식 세포

개인 지원 필요 확인

지원 네트워크를 검색하기 전에, 당신이 가장 필요로하는 어떤 유형의 지원을 평가하는 시간을 소요. 일반적인 범주는 다음과 같습니다.

정보 지원: 약물 관리, 포도당 모니터링, 식이 요법, 이식 후 운동에 대한 안내.
모션 지원: 귀를 듣고, 감정의 검증, 어려운 기간 동안 격려.
실행지원: 보험소, 상담, 이해실험실에 대한 도움말.
Peer 연결: 같은 절차를 겪은 다른 사람들과 공유 경험.

여러분의 우선 순위를 이해하는 데 도움이 올바른 그룹과 리소스를 선택합니다. 만약 당신이 입 sores 또는 tremors와 같은 immunosuppressant 부작용 관리에 실질적인 조언을 필요로 하는 경우, 약물 팁에 전념 하는 포럼 일반 지원 그룹 보다 더 도움이 될 것입니다. 격리 된 경우, 작은, 친밀한 동료 그룹은 큰 온라인 커뮤니티보다 더 나은 될 수 있습니다. 당신의 필요는 매 몇 달, 그들은 종종 첫 해 후 이동으로.

지원 네트워크의 유형 가능

Transplant Team의 전문 지원

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금융 상담원은 많은 이식 팀 내에서 또 다른 귀중한 자원입니다. 그들은 당신이 도움이 필요 없이 달 당 수천 달러를 비용할 수 있는 immunosuppressants에 대 한 보험 적용을 탐색할 수 있습니다. 제약 회사에 제공 하는 사람들을 포함하여 유효한 금융 보조 프로그램에 대 한 당신의 조정자에 게 물어. Transplant Living website 또한 보험 및 처방전 지원에 대 한 자세한 가이드를 제공 합니다.

Peer 지원 그룹: 인-Person 및 가상

Peer 지원은 종종 연결의 가장 영향력있는 형태입니다. 다른 사람이 같은 경로를 걸어 걷고 소지품의 감각을 제공합니다. 두 가지 주요 형식은 다음과 같습니다.

병원 및 클리닉 기반 그룹

콜로라도 트랜스빌더 센터]대학]과 ]UCSF 트랜스빌더 서비스은 종종 호스트 islet cell-specific support groups. 이들은 일반적으로 소셜 스터 또는 간호사에 의해 지도되고 의료 업데이트, 자원 공유 및 정서적 지원에 구조 토론을 제공합니다. 이식 센터가 그런 그룹을 제공하지 않는 경우, 그들은 가상 그룹에 연결할 수 있는지 또는 다른 가상 그룹에 액세스 할 수 있습니다.

온라인 커뮤니티 및 소셜 미디어

인터넷은 다양한 플랫폼으로 제공합니다. Facebook 그룹은 islet cell transplant (예 : ]Facebook 그룹을 위한 islet cell transplant 환자)에 전념하여 여행 팁에 약물 부작용으로부터 실시간으로 토론을 허용합니다. Reddit의 ]]r/transplant 커뮤니티는 islet transplantation 및 일반 이식 경험에 대한 활성 스레드가 포함되어 있습니다. ]]는 온라인 의사 소통을 통해 의사 소통을 할 수 있습니다. 는 다음과 같은 온라인 의사 소통을 할 수 있습니다.

Caregiver와 가족 지원

환자 Advocacy 및 연구 조직

국립 기관은 구조 지원 및 신뢰할 수있는 정보를 제공합니다. ]American Diabetes Association (ADA)는 커뮤니티 포럼, 지역 행사 및 당뇨병 및 이식에 대한 웨비나를 개최합니다. Endocrine Society]]와 National Pancreas Foundation]은 환자 교육 자료를 제공하고 환자의 연구에 도움이 될 수 있습니다. 특히, NIDD는 임상 시험에 대한 자세한 정보를 제공하거나, 특히 도움이 될 수 있습니다.

올바른 지원 네트워크를 찾기위한 전략

Transplant Center로 시작

객관적인 온라인

“이슬릿 셀 트랜스플레인 지원 그룹” “pancreatic islet 이식 커뮤니티” 또는 “diabetes 이식 포럼”과 같은 특정 검색 용어를 사용 합니다. 활성 모뎀 및 명확한 규칙을 가진 그룹을 찾습니다. unproven 처리 또는 신중한 표준 의료 관리를 촉진하는 그룹을 피하십시오. ADA 또는 NIDDK와 같은 관련 물질을 참조하는 경우, 읽는 모뎀 바이오에 의해 신뢰성을 검증합니다. ADA 및 NIDDK와 같은 민감한 소스를 참조하는지 확인하십시오. ADA 및 NIDDK와 같은 민감한 관찰자에 참여하기 전에 몇 그룹에 참여하십시오.

Caution과 함께 소셜 미디어를 탐험

Facebook 및 Reddit은 우수한 출발점에 남아 있습니다. 개인 정보 보호 설정을 현명하게 사용하십시오. 개인 및 의료 생활을 분리하는 것이 선호하는 경우 건강 그룹에 대한 별도의 프로필을 만드는 것이 좋습니다. Reddit에서 r/transplant 커뮤니티는 잘 조절되고 islet 이식에 특정 스레드가 포함되어 있습니다. #IsletCellTransplant 또는 #TransplantJourney와 같은 해시 태그를 검색하여 환자 옹호 및 인식 캠페인을 찾을 수 있습니다. 이 플랫폼은 환자와 함께 이야기를 공유하고 이벤트를 공유 할 수 있습니다.

참석 및 웹 세미나

Cell Transplantation Research Society Conference]와 ADA Scientific Sessions와 같은 연례 회의는 환자 교육 트랙을 포함합니다. 이제 많은 사람들이 가상 출석을 제공하고, 지리적 장벽을 제거합니다. 이 행사는 클리닉, 연구원 및 기타 환자와 네트워킹 기회를 제공합니다. 단일 세션조차도 여러분의 연결과 주의를 기울일 수 있습니다.

지원 그룹을 선택

모든 그룹은 똑같이 유리합니다. 그룹을 고려하면 이러한 기준을 평가하십시오.

Focus:) 그룹은 특히 이슬릿 세포 이식 또는 최소 당뇨병 이식이 요법을 대체합니까? 일반 이식 그룹은 인슐린 감도에 여러 주입 또는 면역 억제 효과와 같은 고유 한 문제를 다루지 않을 수 있습니다.
Moderation:)는 그룹이 잘못 변형, 스팸, 또는 장애 행동을 방지하기 위해 적극적으로 온건하다? 모뎀 신호 안전한 환경.
Size: 대형 그룹은 다양한 관점을 제공하지만 임의감을 느낄 수 있습니다. 작은 그룹은 더 깊은 연결을 촉진 할 수 있습니다.
Confidentiality: 그룹은 명확한 개인 정보 보호 정책을 가지고 있습니까? 정보를 공개적으로 식별하지 마십시오.
Frequency: 그룹은 정기적으로 충족합니까 (예:, 주간 또는 월)? 일관성은 관계를 구축하는 데 도움이됩니다.

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지원 네트워크 구축 및 유지

비활성 및 일관성

한 회의를 종료하면 즉시 연결이 수 없습니다. 참여하기 위해 정기적으로 참여하기 때문에 익숙한 얼굴이됩니다. 편안하게 느끼고 질문을하고 질문을하고 자신의 경험을 제공합니다. 시간이 지남에 따라 깊이 신뢰하십시오. 온라인 그룹에서 게시물에 대한 의견을하고 다른 사람들에게 반응하는 것은 커뮤니티의 일부가 될 수 있습니다.

Reciprocate 지원

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Respect 경계 및 개인 정보

모든 사람이 친밀한 세부 사항을 공유하지 않습니다. 각 사람의 편안함 수준을 존중합니다. 온라인 그룹에서 권한없이 정보를 식별하는 것을 피하십시오. 모든 안전한 공간을 유지하기 위해 그룹 지침을 따르십시오. Facebook 그룹에 있다면 누구나 귀하의 게시물을 읽을 수 있으므로 개인 건강 데이터를 공개하는 것에주의해야합니다.

온라인 및 오프라인 연결

온라인 커뮤니티는 편의를 제공하지만, 인-사람 연결은 심리적 만족을 제공 할 수 있습니다. 지역 그룹이 존재하는 경우 적어도 한 번에 참석하려고합니다. 커피 한 명도 회의는 실제 차이를 만들 수 있습니다. 가상 우정은 또한 시간 동안 실제 채권으로 전환 할 수 있습니다-매우 온라인 그룹은 이식 회의 또는 지역 지역 지역에서 모임을 구성합니다.

Islet Cell Transplant 환자를 위한 독특한 고려

아일레트 셀 이식은 다른 기관 이식보다 덜 일반적이지만, 일반 지원 그룹은 여러 주입에 필요한 특정 과제를 해결할 수 없습니다. 인슐린 감도에 대한 면역 억제의 영향, 그리고 nuanced 포도당 모니터링 요구. Seek out islet cell-specific groups or least groups focus on 당뇨병 이식. 일반적인 이식 그룹에서, 어떤 회원이 islet cell experience-there may be sub-community within a large group.

또한 많은 수의원은 임상 시험의 일부입니다. 시험에 있다면, 당신의 연구에 특정 네트워크에 대한보고. ClinicalTrials.gov lists Trial contact information; 일부 공동 저자는 참가자 중 동료 연결을 촉진. 금융 보험 자원도 중요. Transplant Living website and the [American Insurance], 금융 보험 및 보험 제공에 대한 보험.

장기에 희망과 탄력 유지

포스트 트랜스 믹스 여행은 수명이며, 업 및 다운과 함께. 지원 네트워크는 정적하지 않습니다. 그것은 당신의 필요와 진화. 초기 달에, 당신은 약물 조정 및 감염 예방에 자주 지도를 필요로 할 수 있습니다. 년 후, 초점은 장기 건강 유지 보수 또는 부분적인 초안 기능으로 처리 할 수 있습니다. 강력한 네트워크는 이러한 변화에 적응한다. 당신의 현재 그룹이 더 이상 당신의 요구를 충족하지 않으면, 새로운 것을 추구하는 것이 좋습니다.

또한, 재심을 위한 개인 툴킷을 구축 고려: 저널링, 마음, 운동, 취미는 지원 네트워크를 보완할 수 있습니다. 일부 수신자는 환자 교육 이벤트에서 연설하는 자원 봉사자가 의미를 부여한다는 것을 발견합니다. 다른 사람들은 기부자 가족과 연결하기 위해 소지자를 찾습니다. 모든 사람의 경로는 독특하지만, 일반적인 스레드는 아무도 혼자 걸려야한다는 것입니다.

면책 조항: 이 문서는 정보 목적으로만이며 의료 조언은 아닙니다. 항상 귀하의 건강 상태에 특정한 지침에 대한 의료 팀을 상담하십시오.]