Legătura critică dintre rezultatele fibrozei nutritive şi chistice

Fibroza chistica (CF) este o tulburare genetica progresiva care are un impact profund asupra sistemelor respiratorii si digestive. Pentru persoanele care traiesc cu CF, conexiunea dintre aportul nutritional consistent si rezultatele globale de sanatate nu este doar importanta. Boala afecteaza capacitatea organismului de a absorbi grasimile si vitaminele solubile in grasimi datorita insuficientei pancreatice, creând o stare constanta de dezechilibru energetic. Pacientii necesita adesea o dieta care ofera de doua pana la trei ori aportul caloric al unei persoane fara CF, punand presiune imensa asupra individului si a îngrijitorilor lor pentru a mentine securitatea alimentara si accesul nutritional.

În ciuda progreselor în terapiile medicale, inclusiv modulatorii CFTR care au îmbunătățit dramatic funcția pulmonară și calitatea vieții pentru mulți pacienți, provocarea de a obține și de a oferi o nutriție adecvată rămâne o barieră persistentă. Insecuritatea alimentară definită ca disponibilitatea limitată sau incertă a alimentelor adecvate din punct de vedere nutrițional este foarte ridicată în rândul gospodăriilor CF. Atunci când familiile trebuie să aleagă între plata medicamentelor, vizite clinice și alimentare, accesul nutrițional suferă adesea, ceea ce duce la scăderea greutății, exacerbări pulmonare crescute și reducerea eficacității tratamentelor de salvare.

Acest articol examinează nevoile nutriționale unice ale fibrozei chistice, barierele socioeconomice și structurale care împiedică pacienții să îndeplinească aceste cerințe, precum și strategiile pe care furnizorii de servicii medicale, factorii de decizie politică și organizațiile comunitare le pot implementa pentru a elimina decalajul. Abordarea securității alimentare pentru pacienții cu CF nu este o preocupare periferică.Este o componentă esențială a gestionării bolilor care influențează direct supraviețuirea, creșterea și calitatea vieții.

Realităţile metabolice şi digestive ale fibrozei chistice

Pentru a înțelege de ce nutriția este atât de centrală pentru îngrijirea celulelor epiteliale, este esențial să se înțeleagă fiziologia de bază. Proteina CFTR defectă care caracterizează fibroza chistică perturbă transportul de clorură și bicarbonat de-a lungul membranelor celulare epiteliale. Această disfuncție duce la producerea de secreții groase, vâscos în plămâni, pancreas, ficat și intestine. În pancreas, aceste secreții blochează eliberarea de enzime digestive, o afecțiune cunoscută sub numele de insuficiență pancreatică. Aproximativ 85-90% dintre persoanele cu CF au insuficiență pancreatică, ceea ce înseamnă că nu pot descompune în mod adecvat grăsimi, proteine și carbohidrați din alimente.

Rezultatul este o afecțiune numită malabsorbție, în cazul în care nutrienții trec prin tractul digestiv fără a fi absorbite în fluxul sanguin. Chiar și atunci când un pacient consumă o masă cu calorii mari, o parte semnificativă din aceste calorii pot fi pierdute. Pentru a compensa, pacienții cu CF trebuie să ia terapie de substitutie enzimatică pancreatică (PERT) cu fiecare masă și gustare, împreună cu suplimente de vitamine solubile în grăsimi (A, D, E și K). Cu toate acestea, terapia enzimatică nu este un substitut perfect pentru funcția pancreatică naturală, iar eficiența absorbției variază în funcție de formulă, calendarul, și factorii individuali.

În plus față de malabsorbție, pacienții CF experimentează creșterea cheltuielilor de energie din cauza inflamației cronice, tuse persistentă, și de lucru de respirație. Rata metabolica bazală în CF poate fi crescută cu 10-20% comparativ cu persoanele sănătoase, ceea ce înseamnă că, chiar și în repaus, pacienții ard mai multe calorii. Atunci când apare o exacerbare pulmonară acută, energia necesită creșterea în continuare în timp ce apetitul adesea scade, creând o buclă de feedback periculos de pierdere în greutate și în scădere a funcției imunitare.

Obiectivul clinic pentru pacienții cu FC este adesea un indice de masă corporală (IMC) la sau peste percentila 50 pentru vârstă și sex, sau la adulți, un IMC de 22 sau mai mare pentru femei și 23 sau mai mare pentru bărbați. Realizarea și menținerea acestor obiective necesită o dietă bogată în calorii, proteine, și grăsime, adesea completată cu suplimente nutriționale orale, tuburi alimentare, sau nutriție parenterală în cazuri severe. Sarcina financiară și logistică de susținere a unei astfel de diete pe parcursul unei vieți este substanțială.

Domeniul de aplicare al nesiguranţei alimentare în Comunitatea CF

Prevalenţa şi modelele demografice

Cercetările recente au adus problema nesiguranţei alimentare în rândul gospodăriilor din FC în centrul de FC. Studiile efectuate la centrele majore de FC au constatat că între 20 şi 30% dintre familiile care îngrijesc un copil cu CF raportează un anumit nivel de nesiguranţă alimentară, o rată semnificativ mai mare decât prevalenţa generală a populaţiei de aproximativ 10 până la 12 la sută. La pacienţii adulţi cu FC care trăiesc independent, rata poate fi şi mai mare din cauza provocărilor combinate de gestionare a unei boli cronice, menţinerea ocupării forţei de muncă şi navigarea unui sistem medical complex.

Insecuritatea alimentară în CF nu este corelată cu venitul doar. În timp ce gospodăriile cu venituri mici sunt cu siguranță la un risc mai mare, familiile cu venituri medii se confruntă, de asemenea, cu provocări de acces nutrițional. Costurile ridicate de out-of-buznet asociate cu îngrijirea CF . Inclusiv copays pentru medicamente, formule enzimatice, echipamente specializate, și vizite frecvente clinici . Bugete tulpina care altfel ar putea fi adecvate pentru achizițiile de alimente de bază. Familiile raportează adesea face compromisuri între cumpărarea de alimente și plata pentru sănătate, ceea ce duce la cicluri de deficit nutrițional care sunt dificil de rupt.

Efectul de complexare a barierelor geografice şi logistice

Accesul la alimente accesibile, dense nutrienţi nu este distribuit uniform în Statele Unite. Comunităţile rurale şi urbane slab servite conţin adesea deserturi alimentare, zone în care magazinele alimentare cu servicii complete sunt puţine şi în cazul în care opţiunile alimentare principale disponibile sunt prelucrate, produse alimentare cu calorii ridicate, dar cu un număr scăzut de nutrienţi. Pentru pacienţii CF din aceste zone, obţinerea de fructe proaspete, legume şi surse de proteine de înaltă calitate pot necesita conduşi de lungă durată, în urma costurilor suplimentare pentru transport şi timp departe de muncă sau şcoală.

Chiar și atunci când este disponibil alimente, nevoile alimentare specifice ale pacienților CF . Cum ar fi produsele lactate bogate în grăsimi, unt de nuci, avocado, și gustări dense calorii . Poate fi mai scump pe calorii decât alternative mai puțin nutritive . O familie care se bazează pe programe de asistență guvernamentale , cum ar fi SNAP (Supplemental Nutrition Support Programme) poate constata că beneficiul lunar este insuficient pentru a acoperi nevoile alimentare specializate ale unui pacient CF , mai ales atunci când alți membri ai gospodăriei au cerințe nutriționale diferite .

Impactul nesiguranţei alimentare asupra rezultatelor clinice

Consecințele insecuritatei alimentare pentru pacienții cu FC sunt măsurabile și grave. Nutriție inadecvată este asociată cu funcția pulmonară scăzută, măsurată ca volum expirator forțat într-o secundă (FEV1), care este singurul predictor cel mai puternic al supraviețuirii în CF. Pacienții care prezintă insecuritate alimentară sunt mai predispuși la spitalizare pentru exacerbări pulmonare, au șederi mai lungi la spital și demonstrează traiectorii mai sărace la copii.

Dincolo de efectele fiziologice directe, nesiguranţa alimentară creează stres psihologic pentru pacienţi şi îngrijitori. Neliniştea constantă de a furniza hrană suficientă, ruşinea de a nu putea satisface nevoile alimentare, izolarea socială care poate rezulta din resursele alimentare limitate contribuie la anxietate şi depresie, ceea ce complică şi mai mult gestionarea bolilor. Abordarea insecuritatea alimentară nu este doar o intervenţie nutriţională, ci şi o intervenţie de sănătate mintală.

Barierele economice în calea accesului nutriţional

Costul ridicat al nutriţiei specializate

Sarcina financiară de a adera la o dieta adecvata CF este substantiala. Suplimente nutritionale orale . Cum ar fi shake-uri de calorii mari, budinci, si bare special formulate pentru conditii de malaport . În timp ce multe planuri de asigurare acoperă produse alimentare enterale pentru pacientii cu un tub de alimentare, acoperire pentru suplimente orale este adesea limitat sau sub rezerva unor criterii stricte de necesitate medicală. Pacientii care nu îndeplinesc aceste criterii trebuie să plătească-off-buzunar, iar costul poate depăşi rapid ceea ce un buget de familie poate susţine.

În plus față de suplimente, pacienții CF necesită enzime pancreatice, care sunt ele însele costisitoare. Prețul mediu en-gros pentru o lună de aprovizionare cu PERT poate varia de la câteva sute la peste o mie de dolari, în funcție de doza necesară. Deși Actul de îngrijire la prețuri accesibile și alte reglementări au îmbunătățit acoperirea pentru medicamente prescrise, planuri de sănătate de înaltă deductibile și restricții de formulă încă lasă multe familii cu costuri semnificative out-of-buzunar. Atunci când combinat cu costul altor medicamente CF, inclusiv antibiotice inhalatoare, mucolitice, și modulatoare CFTR, cheltuielile lunare totale de sănătate pot depăși câteva mii de dolari.

Nereguli de asigurare și de acoperire

Acoperirea de asigurare pentru consiliere nutritionala si nutritie medicala variază foarte mult. Unele planuri acoperă vizite nelimitate cu un dietetician înregistrat, în timp ce altele limitează acoperirea la câteva sesiuni pe an sau o exclud cu totul. Pentru pacienții CF, care necesită ajustări dietetice în curs de desfășurare bazate pe creșterea, funcția pulmonară, și modificări de tratament, accesul limitat la orientare nutriție profesională poate fi dăunătoare. Fără îndrumarea expert, pacienții pot alege accidental alimente care nu sunt optim disponibile pentru starea lor sau pot lupta pentru a menține motivația atunci când aportul de calorii necesare se simte insurmontabil.

Pentru pacienţii adulţi cu FC, trecerea de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea adulţilor coincide adesea cu modificări ale acoperirii asigurărilor. Adulţii tineri care îmbătrânesc din planurile părinţilor sau îşi pierd eligibilitatea pentru beneficiile programului de asigurări de sănătate pentru copii (CHIP) se pot confrunta cu o diferenţă în ceea ce priveşte acoperirea sau se pot regăsi în planuri cu termeni mai puţin favorabili pentru sprijinul nutriţional. Această perioadă de tranziţie este un factor de risc cunoscut pentru scăderea aderenţei la recomandările dietetice şi agravarea stării nutriţionale.

Programe de asistență guvernamentală și comunitară

Programe federale de nutriţie în medie

Mai multe programe federale de asistență pot ajuta familiile CF accesa nutriție adecvată, dar conștientizarea și utilizarea acestor programe sunt adesea suboptim. Programul suplimentar de asistență nutriție (SNAP) oferă beneficii lunare pentru achizițiile de alimente, dar suma beneficiul se bazează pe Planul de alimente Thrifty, care poate nu ține cont în mod adecvat de nevoile calorice ridicate ale pacienților CF. Eforturile de advocacy pentru a ajusta calculele beneficiu SNAP pentru populațiile de boli cronice au câștigat unele tracțiune, dar schimbarea sistemică rămâne lentă.

Programul de nutritie Suplimentara pentru Femei, Infanterie si Copii (WIC) se serveste gravide, mame noi si copii mici pana la varsta de cinci ani. Pentru familiile cu un copil mic diagnosticat cu CF, WIC poate oferi alimente bogate in nutrienti, cum ar fi formulele de sugar, cereale, fructe, legume si oua. Cu toate acestea, pachetele de alimente WIC sunt standardizate si nu pot include optiunile de mare grasime pe care sugarii si copiii mici necesita. Unele agentii de stat WIC permit documentatiatie medicala pentru a solicita substitutii, dar navigarea acestui proces poate fi greoaie pentru familiile care deja administreaza programe medicale complexe.

Programul Naţional de Prânz Şcolar şi Mic dejun Şcolar sunt resurse esenţiale pentru copiii de vârstă şcolară cu CF. Programele gratuite şi cu preţ redus de masă asigură copiilor că primesc cel puţin una sau două mese echilibrate nutriţional pe zi. Cu toate acestea, meniul standard de prânz şcolar nu poate satisface cerinţele de calorie şi grăsimi pentru un copil CF. Părinţii şi asistentele medicale trebuie adesea să pledeze pentru modificarea mesei, cum ar fi adăugarea de unt, ulei sau brânză la mese, sau permite copilului să aducă gustări suplimentare. Individual cu handicap Educaţie Act (IDEA) şi Secţiunea 504 din Actul de Reabilitare pot fi invocate pentru a necesita şcoli pentru a satisface nevoile alimentare, dar aplicarea acestora variază.

Resurse alimentare de bază pentru Comunitate

Băncile alimentare, panterii, și programe de livrare a mesei pot umple lacune importante pentru familiile CF, în special în timpul crizelor financiare sau urgențe medicale. Cu toate acestea, băncile alimentare tradiționale tind să distribuie produse raft-sabil, cum ar fi paste făinoase, orez, și conserve, care nu pot alinia la cerințele alimentare CF. Unele bănci alimentare au început să se specializeze în alimente adaptate medical, furnizarea de produse, cum ar fi kituri de masă cu proteine mari, produse lactate, și produse proaspete. Familiile CF pot beneficia de conectarea cu băncile alimentare care înțeleg necesitatea de opțiuni dense de calorii.

Organizaţiile comunitare precum Fundaţia Cystic Fibrosis oferă programe de asistenţă pentru pacienţi care includ subvenţii pentru sprijin nutriţional. Programul Fundaţiei Compass oferă un management individualizat al cazurilor pentru a ajuta familiile să navigheze în asigurări, asistenţă financiară şi resurse comunitare. Alte organizaţii, cum ar fi Fundaţia HealthWell şi Fundaţia PAN, oferă asistenţă pentru medicamente, dar nu abordează direct costurile cu alimentele. Apar un număr tot mai mare de farmacii şi programe de reţete alimentare, unde clinicienii pot scrie o reţetă pentru alimente proaspete şi sănătoase care pot fi umplute la o cămară de alimente partenere.

Rolul echipei de sănătate

Evaluarea nutriţională ca standard de îngrijire

Orientările Fundaţiei CF pentru îngrijirea clinică recomandă ca fiecare pacient să primească o evaluare nutriţională cuprinzătoare cel puţin o dată pe an, cu evaluări mai frecvente pentru cei care prezintă risc de malnutriţie. Evaluarea trebuie să includă analiza aportului alimentar, măsurători antropometrice (greutate, înălţime, IMC) şi evaluarea funcţiei pancreatice şi a nivelurilor de vitamine solubile în grăsimi. Determinatorii sociali ai sănătăţii, inclusiv siguranţa alimentară, trebuie, de asemenea, evaluaţi ca parte a întâlnirii clinice de rutină. Instrumente de screening, cum ar fi Semnul Vital al foamei sau Modulul de analiză a securităţii alimentare USDA pot fi administrate rapid şi validate pentru utilizare în condiţii clinice.

Când se identifică nesiguranţa alimentară, echipa medicală trebuie să fie pregătită să răspundă. Aceasta necesită o abordare multidisciplinară care include medici, asistente medicale, dietetiţieni înregistraţi, asistenţi sociali şi psihologi. Dietetianul poate oferi îndrumări privind maximizarea densităţii calorice într-un buget limitat, cum ar fi recomandarea unor alimente ieftine cu calorii mari, cum ar fi untul de arahide, laptele integral, ouăle şi uleiurile vegetale. Lucrătorul social poate conecta familiile cu programe federale de asistenţă, asistenţă utilitar şi ajutor financiar de urgenţă. Psihologul poate aborda problema afecţiunii insecuritate alimentară şi poate ajuta pacienţii să dezvolte strategii de adaptare.

Instruirea echipei de îngrijire a FC pentru a aborda securitatea alimentară

În ciuda legăturii clare dintre securitatea alimentară și rezultatele medicale, mulți profesioniști din domeniul sănătății raportează că nu se simt echipați să răspundă nevoilor sociale. Școala medicală și formarea de rezidențe se concentrează adesea pe patofiziologie și farmacologie, cu o atenție limitată asupra factorilor determinanți sociali ai sănătății. Centrele CF pot aborda această problemă prin integrarea controlului de securitate alimentară în fluxul de lucru standard și prin furnizarea de formare a personalului cu privire la modul de a solicita în mod sensibil accesul la alimente și la modul de a conecta familiile cu resursele.

Telesănătatea a apărut ca un instrument valoros pentru furnizarea de consiliere nutriţională pacienţilor cu FC, în special celor din zonele rurale sau insuficient servite. Consultaţiile la distanţă cu dietetiţi permit controale mai frecvente şi pot fi mai convenabile pentru familiile care se confruntă cu bariere în transport. Pandemia COVID-19 a accelerat adoptarea de telesănătate în îngrijire CF, şi multe centre oferă acum modele hibride care combină vizite în persoană cu follow-up-uri virtuale. Cu toate acestea, telesănătatea necesită acces fiabil la internet şi alfabetizare digitală, care poate să nu fie la fel de disponibile pentru toate familiile. Abordarea decalajului digital este ea însăşi un aspect de îmbunătăţire a securităţii alimentare, deoarece accesul la telesănătate poate facilita intervenţia mai devreme atunci când starea nutriţională începe să scadă.

Inovații în CF Nutriție: Strategii emergente și produse

Modulatori CFTR și impactul lor nutrițional

Apariţia de ajustări CFTR care corectează defectul de bază în proteina CFTR a transformat peisajul de îngrijire CF. Pentru pacienţii care sunt eligibili, aceste terapii pot îmbunătăţi funcţia pulmonară, reduce exacerbări pulmonare, şi, important, îmbunătăţi statusul nutriţional. Studiile au arătat că pacienţii trataţi cu terapie triplă combinaţie, cum ar fi elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor (Trikafta) experimentează creşterea în greutate şi îmbunătăţirea IMC, probabil datorită unei combinaţii de cerere metabolică redusă, funcţie digestivă îmbunătăţită şi apetit alimentar crescut.

Cu toate acestea, modulatorii nu sunt un leac-toate. Nu toți pacienții sunt eligibili, și cei cu anumite mutații nu pot beneficia. Mai mult, costul ridicat al acestor medicamente . De multe ori mai mult de 300.000 dolari pe an . Creează bariere de acces chiar și pentru pacienții asigurați. Pacienții care se confruntă cu refuzuri de autorizare prealabilă, cerințe de terapie de etapă, sau lacune de acoperire pot experimenta perturbări în terapie care duc la declin nutrițional. Asigurarea accesului la modulatoare este, prin urmare, o altă dimensiune a provocării de securitate alimentară, deoarece aceste terapii pot reduce sarcina metabolică și face mai ușor pentru pacienți să mențină greutatea cu o dieta mai convențională.

Produse alimentare specializate și suplimente

Piața produselor nutriționale specifice CF a crescut în ultimii ani. Noile formule de suplimente orale oferă o densitate calorică mai mare, o palatabilitate îmbunătățită și compoziție de grăsime optimizată pentru a maximiza absorbția cu PERT. Unele produse sunt fortificate cu ulei de trigliceride medie-lanț (MCT), care este absorbit direct în circulația portalului fără a necesita lipază pancreatică, oferind o sursă de calorii disponibile ușor. Pacienții care se luptă pentru a consuma volume mari de alimente pot beneficia de aceste surse de calorii concentrate.

Cercetarea este, de asemenea, în curs de dezvoltare de formulare enzimatice care sunt mai eficiente în digerarea nutrienților, reducând potențial numărul de capsule necesare pentru fiecare masă și îmbunătățind absorbția. În timp ce aceste inovații dețin promisiune, acestea trebuie să fie accesibile și accesibile tuturor pacienților, nu numai celor cu acoperire de asigurare generoasă. Comunitatea CF continuă să susțină politici care să asigure accesul echitabil la terapii nutriționale atât stabilite, cât și emergente.

Recomandări politice și advocacy

Extindere Federal Nutritie Programe pentru Boli cronice

Factorii de decizie politică pot lua măsuri concrete pentru a îmbunătăți securitatea alimentară pentru pacienții cu FC. O abordare este modificarea calculelor beneficiilor SNAP pentru a ține seama de nevoile calorice ridicate asociate cu bolile cronice. În prezent, beneficiile SNAP se bazează pe un plan standard de alimente cu risc redus, fără nicio ajustare a condițiilor medicale care sporesc cerințele energetice. Pilotarea unui beneficiu SNAP îmbunătățit din punct de vedere medical pentru persoanele cu FC și alte condiții care cauzează malabsorbția ar putea oferi o linie de viață pentru gospodăriile vulnerabile.

Un alt pârghie de politică este de a extinde definiția alimentelor medicale în temeiul Legii privind medicamentele orfane și reglementările conexe. Clear clasificarea mai clară a suplimentelor nutriționale specifice CF ca alimente medicale ar putea îmbunătăți acoperirea de asigurare și reduce costurile de out-of-buzunar. În plus, programele de stat Medicaid pot fi încurajate sau necesare pentru a acoperi suplimente nutriționale orale fără criterii de necesitate medicală restrictive, asigurându-se că toți pacienții care au nevoie de ele pot obține.

Sprijinirea echipelor de îngrijire a FC prin rambursare

Furnizorii de servicii medicale au nevoie de o rambursare adecvată pentru a oferi asistență nutrițională completă. Modelele actuale de taxe pentru servicii subevaluate adesea activitatea dietetiticilor și a lucrătorilor sociali, care să conducă la multe centre de FC să se bazeze pe granturi și sprijin filantropic pentru finanțarea acestor poziții. Schimbări de politică care extind acoperirea pentru terapie nutrițională medicală și servicii de muncă socială în cadrul Medicare, Medicaid, și de asigurări comerciale ar consolida infrastructura necesară pentru a aborda securitatea alimentară în CF. Modele de plată neanunțate și aranjamente de îngrijire bazate pe valoare care recompensează rezultate nutriționale îmbunătățite ar putea stimula, de asemenea, sistemele de sănătate pentru a investi în intervenții de securitate alimentară.

Construirea unei căi de colaborare înainte

Abordarea securităţii alimentare şi a accesului nutriţional la pacienţii cu fibroză chistică necesită un efort coordonat care să se întindă asupra sistemului de sănătate, agenţiilor guvernamentale, organizaţiilor comunitare şi sectorului privat. Nici o entitate nu poate rezolva această problemă singură. Furnizorii de servicii medicale trebuie să verifice pentru insecuritatea alimentară în mod obişnuit, pe măsură ce măsoară funcţia pulmonară şi IMC. Factorii de decizie trebuie să elaboreze programe care să recunoască cerinţele metabolice unice ale CF şi tulpina financiară de gestionare a unei boli cronice. Organizaţiile comunitare trebuie să continue să inoveze în livrarea de alimente şi asistenţa pacientului. Iar cercetătorii trebuie să genereze baza de dovezi pentru a ghida aceste eforturi, documentând care intervenţii sunt cele mai eficiente şi pentru care populaţii.

Pentru pacienții și familiile care trăiesc cu fibroză chistică, activitatea zilnică de menținere a unei nutriții adecvate este o formă de tratament medical la fel de riguros ca și administrarea de medicamente sau efectuarea clearance-ului căilor respiratorii. Fiecare masă este o oportunitate de a sprijini sănătatea și de a prelungi viața, dar numai atunci când această masă este accesibil, accesibil, accesibil și adecvat nutrițional. Asigurarea că nici un pacient CF trebuie să aleagă între alimente și medicamente, sau între nutriție și alte nevoi de bază, nu este doar un scop clinic. Progresul în îngrijirea CF în ultimele câteva decenii a fost remarcabil, dar adevărata echitate cere ca beneficiile acestui progres să se extindă la toți pacienții, indiferent de circumstanțele lor economice sau geografice.

Calea de urmat implică continuarea advocacy pentru schimbarea politicilor, investiţii susţinute în resursele comunitare şi un angajament în cadrul sistemului de sănătate de a trata securitatea alimentară ca o componentă integrantă a îngrijirii CF. Când greutatea pacientului se stabilizează, funcţia pulmonară a acestora se îmbunătăţeşte, iar calitatea vieţii lor creşte, aceasta nu se datorează numai unui medicament sau unei proceduri de îngrijire a alimentelor, ci şi faptului că au avut suficientă hrană. Închiderea decalajului de acces nutriţional pentru pacienţii cu fibroză chistică este una dintre cele mai directe şi puternice modalităţi de îmbunătăţire a rezultatelor, iar întreaga comunitate CF are un rol de jucat în transformarea acestui obiectiv într-o realitate.