Table of Contents
Neden Aile ve Bakımk Transplant Yolculuğunuzdaki Önemlilik
Bir organ nakline ihtiyacınız olduğunu söylemek çok önemli bir an. Tıbbi ekip klinik hazırlığa odaklanacak, ancak iyileşmenizi sağlayan duygusal ve pratik araştırmalar aileniz ve destek sistemidir.Onları hazırlamak, doğrudan etkilerken, ağınızın ne kadar etkili bir şekilde iletişim kuracağı ve herkesin daha kısa bir sosyal destek deneyimine sahip olduğunu gösteren bir gerekliliktir.
Full Transplant Süreci Birlikte Anlayın
Aileniz anlamadıkları şeyleri destekleyemez. nakil süreci karmaşık, tahrif edilebilir, bekleme listesi yönetimi, ameliyatın kendisi ve takip bakımının bir ömür boyu süren bir aile toplantısı. Her aşamada yürümek için bir aile toplantısı yapın, böylece sürpriz yoktur.
Pre-Transplant Değerlendirme ve Dönem Beklemek
Bu, uygunluğunu belirlemek için kapsamlı bir teste tabi olduğunuzu açıklayın. Bu, kan çalışması, görüntüleme, kalp yetmezliği, psikososyal değerlendirme ve finansal danışmanlık içerir.Beklenme süresi geçen ay veya yıllar boyunca ele alınacaktır.Bu süre zarfında tıbbi durumunuzu dalgalanmak olabilir ve destek sisteminiz herhangi bir anda hastaneye çağrılabileceğinizi anlamanız gerekir.
Transplant cerrahi ve hastane Stay
Ailenize ameliyatın gerçekçi bir resmini verin. Prosedür sizi ameliyattan sonra görmediklerini ve bir süre ile iletişim kuramayacağınızı bilir.Bu bilgi panikle bir haftaya kadar geçirir ve yoğun bakım ünitesinde çok şey hazırlar.
Post-Transplant Recovery ve Lifelong Care
Kurtarma taburcu edilemez. İlk üç ila altı ay boyunca enfeksiyon önleme protokolleridir: el hijyen, günlük kan dökmeye, sık sık klinik ziyaretlere ve immünekonomik ilaçlara sıkı bir bağlılık. bağışıklık sisteminiz onları reddedilir, yani, yaygın bir soğuk algınlığı ciddi hale gelebilir. Aileniz enfeksiyon önleme protokolleri anlamalı: el hijyen, halkta maskeleme, sınırlı ziyaretçiye ihtiyaç duyacak ve hasta insanların iyileşmesinin lineer olmadığını açıklayın.
Bu Çalıştayı Yapan Bir İletişim Çerçevei Yapın
Transplant stres mevcut aile dinamiklerini basitleştirir. kasıtlı iletişim olmadan, yanlış anlamalar yükselir. Bir iletişim planı erken kurmak.
Bir birincil İletişim Noktası Tasarlamak
Bir kişiyi genişletilmiş aile ve arkadaşlara güncellemelerini bekleyin. Bu, bitki örtüsünü tekrarlamak için sizden gelen bilgileri tekrarlamak için sizi engeller. nokta kişi grup metinlerini gönderebilir, özel bir sosyal medya grubunu güncelleyebilir veya yönetebilir.Bu kişi tıbbi mahremiyeti anladığınızdan emin olmalıdır.
Korku ve Beklentiler Hakkında Dürüst Sohbetler
Destekçilere kendi korkularını seslendirmek için yalvarın. Bir ortak sizi kaybetmekten korkabilir. Bir çocuk çaresizlik ile mücadele edebilir. Bu konuşmaları yargısız olarak kullanan bu konuşmaları için uzayı oluşturun. "Ben" tartışmalar sırasında ifadeler kullanın: "Ben sadece kurtarmayı düşünmeden endişeliyim" savunmayı asla savunmama yardım etme.Bu iletişim savunmadan ziyade savunmayı açık tutamaz.
Ziyaretler etrafında Sınırlar Oluşturun ve Yardım
İyi niyetli arkadaşlar ve akrabaları genellikle ziyaret etmek için teklifler olan nakil hastalarını sık sık sık ziyaret etmek için. Sürekli sosyalleşme için enerjiye sahip olmayacaksınız ve bu sınırları sizin adınıza uygulayabileceğinizi bilemezsiniz.
Aslında Yardım Eden Pratik Destek Sistemleri
İnsanlar “Ne yardım edebilirim?” diye sorduğunda, belirsiz teklifler nadiren eyleme geçer. Beton ihtiyaçların yapısal bir listesini oluşturun ve belirli insanlara atayabilir.
Ulaşım ve Randevu Koordinasyon
İlk yıl onlarca tıbbi randevunuz olacak. Birçok nakil merkezi, taburcudan sonra ilk iki ila dört hafta boyunca bir sürücü gerektirir. Programyı yönetebilecek bir ulaşım koordinatörü olarak, yedekleme sürücüleri ayarlamanız ve asla kritik bir laboratuvar çizer veya klinik ziyaretinizi kaçırmamanız gerekir.Eğer kırsal alanda yaşıyorsanız, bu kişi aynı zamanda hastaneye en hızlı rotaları ve kötü hava veya araç problemlerini de bilmelidir.
Ev Yönetimi ve Meal Destek
Kurtarmanızda, on kilodan fazla sürmeyeceksiniz veya strendik görevler gerçekleştiremezsiniz. Ailenizin kapaklanması gerekir: temizlik, çamaşır yıkama, market alışveriş, pet bakım, hukuk bakım ve çöp imha etmek için uygun bir yemek treni oluşturabilirsiniz.Arkadaşlar ve komşular yiyecek hazır.
İlaç Yönetimi ve Tıbbi Advocacy
Transplant hastaları genellikle günlük yirmi veya daha fazla hap alır, katı programlarda, belirli gıda etkileşimleri ile.Bir ilaç ortağınızı anlayan bir ilaç ortağı tasarlayabilirler, hap organizatörlerini, telefon alarmlarını, tekrar dolum reçetelerini ayarlamanıza yardımcı olabilirler ve eczane ziyaretlerine eşlik eder.Bu kişi aynı zamanda notları almak için önemli randevulara katılmanız gerekir.
Finansal ve Sigorta Navigation
Transplant maliyetleri sigorta ile bile bir milyon doları aşabilir. Copays, deductibles, seyahat masrafları ve kayıp maaşlar hızlı bir şekilde ilave eder. Sigorta yazışmalarını yönetebilecek finansal bir aile üyesini tanımlayın, iddiaları, araştırma yardım programlarını inkar edin ve vergi indirimlerini takip edin. Organizasyonlar gibi).
Destek Ağınızı Ailenin Ötesinde Genişleme
Sadece hemen ailede yeniden tanımlanıyor. Arkadaş, komşular, topluluk grupları ve profesyonel kaynakları içeren daha geniş bir çember inşa ediyor.
Peer Support Grupları ve Transplant Mentorlar
Bir nakil yoluyla zaten olan biriyle bağlantı kurmak paha biçilmezdir. Tıbbi ekibinizin işe nasıl başlayabildiği veya nakille ilgili çocuklara nasıl konuşacağı konusunda sorular cevap verebilirler. Birçok nakil merkezi gerçekten anlayan insanlarla kendi mücadelelerini paylaşabiliyorlar.Transplant Recipients International Facebook grubu).
İnanç Toplulukları ve Ruhsal Destek
Eğer dini veya ruhsal bir topluluğa aitseniz, onları erken meşguller. Yemekler, ulaşım, dua desteği ve duygusal arkadaşlıklar sağlayabilirsiniz. Birçok kilise, cami ve sinagoglar, üyelere tıbbi krizlerden geçebilecekleri ziyaret takımlarını ziyaret ederler. Geleneksel olarak dindar değilseniz, sağlık kriz danışmanlığında eğitim edilir ve inanç geçmişinizden bağımsız olarak kullanılabilir.
Profesyonel Bakım ve Ev Sağlık Hizmetleri
Bazı aileler gerekli bakım seviyesini sağlayamaz, özellikle de ilk haftalarda profesyonel yardım almayı tereddüt etmeyin, sigortanız bunu kapsar veya bunu karşılayabilirseniz. Home health aides can help with bathing, yara bakımı, ilaç hatırlatmaları ve ışık temizliği. Bu, diğer bağımlılara geri dönmek için baskı gerektirir.
Turunçunuz için Ailede Çocuklar Hazırlamak
Çocuklarınız varsa, onların hazırlığı özel dikkat gerektirir. Çocuklar, ayrıntıları anlamadıklarında bile yetişkinlerden endişe duyuyorlar. Onlara yaş-appropriate bilgi verin.
Younger Çocuklarla Konuşuyor
Yedi yaşın altındaki çocuklar için basit, beton dili kullanın.Hasta bir vücut parçasınız olduğunu ve doktorlar size nasıl bakacağını söyle: tüpler, makineler ve yorgunluk. Onlara hala hastanedeyken bile aynı kişi bakabileceğini söyle.
Gençleri ve Genç Yetişkinleri Destekleyin
Gençler, nakil yolculuğunuz sırasında öfkeli veya ihmal edilebilir hissedebilirler. yerçekimini anlamak için yeterince yaşlılar, ancak bir okul danışmanı veya genç bir destek grubu oluşturmak için onlara özel roller verin. #0|Amerikan Ekim Vakfı[Döneticileri, postalar, veya haftada bir öğün yemek pişirmek için özel bir zaman ayır.
Caregiver Self-Care Seçmeli Değil
Kendi sağlıklarını ihmal eden dikkatleri herkes risk altında tutar. Burned-out bakıcılar ilaç hataları yapar, randevular kaçırılır ve duygusal olarak kullanılamazlar. destek sisteminizin refahını korumak kendi bakım planınızın bir parçasıdır.
Caregiver Burnout Erken Tanıyın
Bu semptomlar sizi sevmedikleri anlamına gelmez: kronik egzoz, sinirlenebilirlik, uyku veya iştahdaki değişiklikler, arkadaştan çekilmek veya hastaya karşı kızgın hissetmek.Bu semptomlar sizi sevmedikleri anlamına gelmez; onlar normal molalar almak için onları çalıştırırlar.
Respite Care and Scheduled Time Off
İlk bakıcının tamamen görev dışı olduğu hafta en az bir gün program. Başka bir aile üyesi, arkadaş veya bu süre zarfında tüm sorumlulukları kapsamalıdır. bakıcı evden ayrılmalı, zevk aldıkları bir şey yapmalı ve acil durum olmadığı sürece telefonda veya metinde kontrol etmemelidir.
Zihinsel Sağlık Desteği Caregivers
Bakımk, kendi danışmanı veya terapistlerinden yararlanır, özellikle de kronik hastalık dinamiklerini anlayan biri, aile üyeleri için ücretsiz danışmanlık sunar.Daha İyi Yardım gibi online terapi platformları da uygun fiyatlı seçenekler sunar.Encourage haberleri, egzersiz ve nakil balonu dışında sosyal bağlantı. Caregiver destek grupları, ya da şahsen veya online olarak, aynı durumda diğerlerinden öğrenmek için bir alan sağlar.
Destek Sisteminiz için yazılı bir bakım planı oluşturmak
Verbal anlaşmaları stres altında unutuluyor. Her şeyi yazın. Aile nakli binder veya dijital belgeyi içeren bir aile nakli oluşturun: ilaç programınızı zaman ve dozajlarla, nakil koordinatörü ve cerrahınız, sigorta bilgileri ve eczane numaralarınız, ev işleri için talimatlar, acil durumlar için ne yapmanız gerektiği gibi, ve bir kontakt belgesiniz, bu durumu düzenli olarak bakım ekibinizle gözden geçirin ve durum değişiklikleriniz olarak güncelleyin.
Transplant takımınızla bir Birim olarak çalışmak
Tıbbi ekibiniz de destek sisteminizin bir parçasıdır. birincil bakıcılarınızı nakil koordinatörü, sosyal işçi ve eczacılık ziyaretlerinde tanıtabilir ve bu profesyoneller size özel soruları cevaplayabilir ve bilmeniz gereken kaynakları sağlayabilir. Birçok nakil merkezi, en azından bir aile üyesinin ev durumunuzu bildiği için, daha iyi taburcu planınızı tertemiz ve zorlukların tahmin edebilir.
Post-Transplant Roller Coaster için Duygusal Olarak Hazırlanma
Transplantasyondan sonra duygusal yolculuk nadiren lineer. Aileniz, ruh halinizi kolayca ağlayabileceğinizi veya hasta olmalarını ve yavaş kurtarma dönemleri sırasında depresyonunuzu sürdürmeyi arzuladığınızı bilmelidir.Bu duygular normal ama aynı zamanda küçük zaferleri kutlayabilir: ilk normal laboratuvarda, ilk normal bir nedenden dolayı rahatsız edilebilir.
İlk Yılın Ötesinde Uzun Süreli Planlama
Acil kriz geçtiğinde, aileniz uzun vadeli sağlık için planlamaya ihtiyaç duyar.Sağlıklı bir yaşam tarzına sahip olmanız, süresiz olarak ilaç almaları gerekir, yıllık kontroller ve kronik reddedilme, enfeksiyon veya ilaç yan etkileri gibi komplikasyonlar için izleyin.Değer önceki işinize geri dönemeyecekseniz.()Demek için.(Dönemli) Bu konuşmaları rahatsız edersen tıbbi kararlar almak gerekir, ancak daha sonra karar vermelerini engeller.
Sonuç: Sons'in Destek Sistemi Oluşturma
Ailenizi hazırlamak ve nakil yolculuğunuz için destek sistemi tek zamanlı bir konuşma değildir.Eğitim, iletişim ve karşılıklı bakım sürecidir. Destek ağınızın gücü, cerrahi ekibinizin yetenekleri olarak önemlidir. Aileniz süreci anlarken, iletişim kurma, pratik eğitim almak ve kendi refahınıza önem vermek, onlar sizin için devam eden bir çalışma süreciniz haline gelir.